Å leve med multippel sklerose

EN KVINNE som heter Avis, kjørte alene hjemover da synet hennes plutselig ble tåkete. Hun stoppet bilen med én gang. Etter noen få minutter ble synet klart igjen. Hun kjørte videre og regnet med at hendelsen skyldtes tretthet. Så, på en ferie fire år senere, våknet Avis midt på natten med kraftig hodepine. Hun drog til sykehuset, og der gav en lege henne smertestillende og holdt henne under observasjon i frykt for at smertene kunne skyldes aneurisme, lokal utvidelse av en arterie.

Neste dag var hodepinen borte. Men Avis følte seg veldig svak. Hun hadde til og med problemer med å holde et glass vann, og hun hadde en prikkende, brennende følelse i høyre side. Hun og mannen hennes ble urolige, avbrøt ferien og reiste hjem. Ved frokosten neste morgen klarte ikke Avis å bruke gaffelen, og nå følte hun at høyre side av kroppen var helt kraftløs. Hun drog til et sykehus, der legene tok en rekke prøver, som utelukket at hun hadde hjerneslag. Legene, som ikke var klar over det som hadde hendt fire år tidligere, følte at de ikke kunne stille noen diagnose på grunnlag av prøvene. Etter noen måneder hadde Avis igjen fått kontroll over høyre side. Hun kom til at hun sikkert hadde vært rammet av et sjeldent virus.

Det gikk enda fire år. Så en fredag morgen våknet Avis med tåkesyn på venstre øye. Legen mente det kom av stress. Men søndag var hun blind på øyet. Livredd og gråtende ringte hun legen sin, som omgående sendte henne til en undersøkelse. Behandling med steroider gav henne synet delvis tilbake. Etter flere prøver fastslo legene hva som feilte Avis. Hun hadde multippel sklerose, eller MS.

Hva er multippel sklerose?

MS er en kronisk betennelse i sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen). Mange leger mener at MS er en autoimmun sykdom. Denne betegnelsen brukes om en gruppe sykdommer hvor immunsystemet reagerer galt og angriper visse deler av kroppens eget vev. Årsaken til MS er ukjent, men virusinfeksjon er blitt ansett som en mulig utløsende faktor. Det ser ut til at deler av immunsystemet til slutt angriper myelinskjeden, som omgir nervefibrer i sentralnervesystemet og består av det viktige fettaktige stoffet myelin. Resultatet er at det oppstår skadede områder — plakk eller lesjoner — i myelinet. Navnet multippel sklerose kommer av at det etterlates mange (multiple) områder  eller flekker med harde, faste arr (skleroser) på nervefibrene.

Myelin beskytter visse nervefibrer og virker på samme måte som isolasjonsmateriale rundt elektriske ledninger. Når myelinet svekkes, kan de elektriske impulsene bli helt blokkert, eller de kan «kortslutte» mot nærliggende nerver og produsere unormale impulser. Og fordi skaden kan oppstå hvor som helst i sentralnervesystemet, har ingen pasienter nøyaktig samme symptomer. Pasienten kan til og med ha forskjellige symptomer ved hvert attakk (anfall, akutt forverringsepisode), avhengig av hvilken del av sentralnervesystemet som blir rammet. Men symptomene innbefatter ofte tretthet og utmattelse, kraftløshet, nummenhet i en arm eller et ben, gangvansker, synsforstyrrelser, en prikkende og brennende følelse i huden, urinblære- og tarmfunksjonsforstyrrelser, konsentrasjonsvansker og svekket dømmekraft. Det er imidlertid godt at mange pasienter «ikke blir sterkt funksjonshemmet,» sier Det nasjonale multippel sklerose-forbundet i USA. — Se rammen «De fire hovedtypene».

Slik som i tilfellet med Avis kan det være vanskelig å stille diagnosen tidlig, fordi flere andre sykdommer kan gi lignende symptomer. Men når man har hatt en rekke tilbakevendende sykdomsepisoder, kan legene vanligvis foreta en mer nøyaktig vurdering. — Se rammen «Vanlige MS-undersøkelser».

På verdensbasis er det omkring 2,5 millioner som har MS. Det tallet innbefatter anslagsvis 5500—6000 nordmenn og om lag 50 000 kanadiere og 350 000 som er bosatt i USA, der omkring 200 får diagnosen hver uke. I en medisinsk bok står det at MS er «den vanligste årsaken til nevrologisk funksjonshemning hos unge voksne og middelaldrende, nest etter traumer» (skader som skyldes påvirkning utenfra). MS rammer nesten dobbelt så mange kvinner som menn, og symptomene begynner vanligvis når man er mellom 20 og 50 år.

Behandling av MS

Det finnes foreløpig ingen behandling som kan kurere MS, men leger prøver å behandle sykdommen ved å stanse eller bremse sykdomsutviklingen og ved å dempe symptomene. Medisiner som er utviklet for å stanse eller bremse utviklingen av MS og for å dempe attakkene, omfatter minst to typer interferon (et naturlig protein som utvinnes av hvite blodceller) og et preparat som kalles glatirameracetat.

Leger gir også kortikosteroider til noen pasienter for å redusere betennelsen og akselerere bedringen ved akutte forverringsepisoder. Men «langtidsbehandling med kortikosteroider blir sjelden anbefalt, for en slik behandling  kan forårsake mange medisinske komplikasjoner, deriblant osteoporose, magesår og diabetes,» sies det i den medisinske håndboken The Merck Manual. Det er dessuten usikkert om behandling med steroider påvirker sykdomsforløpet på lang sikt. Derfor foretrekker noen leger å ikke behandle et mildt attakk. *

Noen forskere griper saken an fra en annen kant og studerer måter å gjenopprette ødelagt myelin på. Ved studier i laboratorier har de identifisert visse progenitorceller, eller forløperceller, som kan utvikles til modne myelinproduserende celler. Hvis de finner ut hvordan de kan fremme denne prosessen, blir de kanskje i stand til å stimulere kroppen til å reparere ødelagte nerver.

Hvordan takle MS

Over 50 prosent av de MS-rammede sier at utmattelse er et av de største problemene å hanskes med. Utmattelse kan forverre symptomene og påvirker ens muligheter til å skaffe seg og beholde en jobb. Og det kan bryte ned ens følelse av å ha kontroll over sykdommen. Mange som blir svært trette på ettermiddagen, synes derfor det er til stor hjelp å arbeide tidlig på dagen og ta seg en ettermiddagshvil hver dag. Det at Avis for eksempel slapper av en time hver ettermiddag, har hjulpet henne til å fortsette å arbeide som frivillig heltidsforkynner.

Med hensyn til generell helsehjelp for MS-pasienter understreker en medisinsk håndbok at det er viktig å ta vare på helsen, «både ved å minske stresset, ha et allsidig kosthold, unngå å gå fort ned i vekt og å få nok hvile». (Harrison’s Principles of Internal Medicine) De fleste forskere mener at stress kan framkalle forverringsepisoder. Det lønner seg derfor for den enkelte å finne ut hvilke stressfaktorer som med rimelighet kan unngås.

På den annen side bør de som har MS, fortsette å leve et så normalt og aktivt liv som mulig, men uten at de overanstrenger seg, blir utmattet eller utsetter seg for ekstrem varme eller kulde. De bør også trene riktig. The Merck Manual sier: «Regelmessig trening  (for eksempel sykling på ergometersykkel, løping på tredemølle, svømming og tøyningsøvelser) anbefales, også for pasienter med mer fremskreden MS, for trening holder hjertet og musklene i god form, reduserer spastisiteten og har gode psykiske virkninger.»

«Det er viktig at en kjenner kroppen sin godt,» sier Avis. «Når jeg begynner å føle meg uvanlig trett, når det prikker i huden eller jeg blir nummen i armene eller bena, vet jeg at jeg må ta det med ro et par dager. Dette har hjulpet meg til å takle sykdommen.»

Depresjon kan også være et problem for MS-rammede, men ikke nødvendigvis som en direkte følge av sykdomsforløpet. Etter det første sjokket, når man har fått diagnosen, er det vanlig at man går gjennom en sorgprosess. Noen av disse følelsene kan være benektelse, sinne, frustrasjon, bedrøvelse og hjelpeløshet. Å føle det slik er normalt, og vanligvis blir disse følelsene etter hvert avløst av en mer positiv sinnsstemning.

Diagnosen kan naturligvis også ha innvirkning på familiemedlemmer og venner, som ofte sørger med den som nettopp har fått diagnosen. Men de vil mestre situasjonen bedre og vil lettere være en god støtte for den som er syk, hvis de går inn for å lære om sykdommen. Det er for eksempel godt å vite at MS ikke påvirker livslengden i betydelig grad og ikke er smittsomt. Og selv om undersøkelser tyder på at det foreligger en arvelig disposisjon for MS, er MS ingen arvelig sykdom i tradisjonell forstand.

Mange som har MS, lever et rikt og lykkelig liv. Avis har funnet ekstra styrke i sitt forhold til Gud og i det håp Bibelen har gitt henne for framtiden. Ja, hun ser med forventning fram til tiden under Guds rikes styre da ingen skal si: «Jeg er syk.» (Jesaja 33: 24; Åpenbaringen 21: 3, 4) Hvis du har MS eller et annet alvorlig helseproblem, måtte da «trøsten fra Skriftene» holde også deg oppe og hjelpe deg til å takle prøvelsene på en bedre måte! — Romerne 15: 4.

[Fotnote]

[Ramme på side 12]

De fire hovedtypene

Remitterende relapserende (attakkpreget) MS: Dette er den vanligste varianten av sykdommen; 70 til 80 prosent av pasientene har et slikt svingende sykdomsforløp fra de begynner å få symptomer. Attakkene (forverringsepisodene, relapsene) er klart avgrenset av perioder med bedring (remisjon) der symptomene forsvinner helt eller delvis. Mellom attakkene er det ingen tegn til forverring av sykdommen.

Sekundær progressiv MS: Av de pasientene som til å begynne med har remitterende relapserende MS, utvikler omkring 70 prosent sekundær progressiv MS. De fortsetter kanskje å få attakker, men de opplever også langsomt en gradvis nevrologisk funksjonssvikt.

Progressiv relapserende MS: Denne varianten rammer omkring 10 prosent av pasientene og forverrer seg jevnt fra starten av. Pasientene får akutte attakker med eller uten bedring. I motsetning til remitterende relapserende MS fortsetter sykdommen å utvikle seg mellom forverringsepisodene.

Primær progressiv MS: Denne formen for MS rammer mellom 10 og 15 prosent av pasientene. Den utvikler seg nesten fortløpende helt fra starten av, uten perioder med tydelig forverring og bedring. Men hvor fort sykdommen utvikler seg, kan variere gjennom sykdomsforløpet, og man kan oppleve kortvarige, forholdsvis ubetydelige forbedringer. Denne formen er vanligst blant dem som utvikler MS etter at de er 40 år.

[Rettigheter]

Kilder: The U.S. National Multiple Sclerosis Society og boken Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Prosenttallene kan variere noe avhengig av kilden.

[Ramme på side 13]

Vanlige MS-undersøkelser

Magnettomografi (MR): MR er en av de beste metodene for framstilling av bilder av kroppen og kan vise svært detaljerte bilder av vevet i hjernen. Disse bildene kan vise avslørende tegn på MS eller i hvert fall utelukke andre sykdommer hvis pasienten har MS.

Spinalvæskeanalyser: Fra ryggsøylen tas det prøve av spinalvæsken. Legene ser etter unormale verdier av visse antistoffer og stoffer som stammer fra nedbrytning av myelin.

Framkalte responser (evoked response): Datautstyr brukes for å måle hvor lang tid det gjennomsnittlig tar for nerveimpulsene å bli ledet gjennom nervebanene. Det registreres unormale responstider hos 80 til 90 prosent av MS-pasientene.

[Ramme/bilder på side 14]

Å leve med diagnosen

Støtte: Et nært forhold til slektninger og venner som er forståelsesfulle og støtter en, gjør at ens personlige velvære øker. Så be om hjelp når du trenger det, og ikke isoler deg.

Åpen kommunikasjon: Når en er villig til å snakke åpent om MS og de utfordringene sykdommen fører med seg, skaper det økt forståelse, og det blir lettere for den MS-rammede å takle sykdommen. Motvilje mot å snakke om disse tingene kan på den annen side føre til misforståelser, frustrasjon og isolasjon.

Åndelighet: Stadig mer dokumentasjon viser at åndelighet er bra for helsen og gir andre fordeler, deriblant et optimistisk syn på framtiden. Dette stemmer med Jesu ord: «Mennesket skal leve, ikke av brød alene, men av hver uttalelse som kommer fra Jehovas munn.» — Matteus 4: 4.

Humoristisk sans: MS er riktignok ikke noe å le av, men latter kan være god terapi for både kropp og sinn.

[Rettigheter]

Basert på boken Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Bilde på side 11]

MS rammer dobbelt så mange kvinner som menn

[Bilde på side 13]

Å trene regelmessig er bra for kropp og sinn