Hva er postpoliosyndrom?

FORTALT AV JACK MEINTSMA

Takket være effektive vaksiner og omfattende vaksinasjonsprogrammer har vitenskapen gjort store framskritt i sin kamp for å utrydde polio, en barnesykdom som medfører svekkelse av musklene. Men noen av dem som har hatt denne sykdommen i ung alder, har fått senskader, selv flere tiår etter at de ble friske. De har fått postpoliosyndrom.

DU HAR kanskje aldri hørt om postpoliosyndrom. Det hadde ikke jeg heller før det kom til å få stor innvirkning på livet mitt. Men for at du skal kunne forstå hvordan dette syndromet virker på meg, må vi gå tilbake i tid, til en dag i 1941, da jeg var omkring ett år gammel.

Mor la merke til at jeg hadde sunket sammen i den høye barnestolen min. Hun skyndte seg å ta meg med til legen. Etter at legen hadde undersøkt meg, sa han til mor: «Sønnen din lider av barnelammelse.» * Det tok ikke lang tid før jeg var lam fra brystet og ned.

Etter at jeg hadde stått på venteliste i seks måneder, ble jeg lagt inn på sykehus. I årene som fulgte, var det perioder med bedring og tilbakegang. Den intense fysioterapien jeg fikk, gjorde at jeg gradvis fikk tilbake evnen til å bruke bena. Da jeg var 14 år, kunne jeg gå igjen. Men jeg hadde fortsatt andre problemer, for eksempel med ufrivillig vannlating. Opp gjennom årene gjennomgikk jeg flere runder med operasjon, rullestolbruk og rehabilitering. Den venstre  foten min er likevel tre skostørrelser mindre enn den høyre, og det venstre benet er omkring 2,5 centimeter kortere enn det høyre. Det var først da jeg var i begynnelsen av 20-årene, at jeg fikk kontroll over det pinlige problemet med inkontinensen. Til slutt var jeg helt frisk av polioen — det var i hvert fall det jeg trodde!

Men da jeg var 45 år, begynte jeg å få smerter i bena og å føle meg veldig trett. Jeg hadde også ufrivillige benbevegelser om natten, noe som gjorde det svært vanskelig for meg å få sove. Og symptomene forsvant ikke; de ble bare verre. Forestill deg hvor overrasket jeg ble da jeg fikk diagnosen postpoliosyndrom — 44 år etter at mor først skjønte at jeg var syk.

Hva er polio?

Polio er en svært smittsom sykdom som forårsakes av et virus som kommer inn i kroppen gjennom munnen, og som så formerer seg i tarmen. Har viruset først angrepet nervesystemet, kan det raskt føre til fullstendig lammelse. Når viruset fortsetter til hjernen og videre til ryggmargen, er de første symptomene på dette feber, tretthet, hodepine, brekninger, stiv nakke og smerter i lemmene. Mange av nervene slutter å fungere, noe som medfører lammelser i noen av musklene i armene, bena og brystet.

Men kroppen har en imponerende evne til å komme seg igjen. Det vokser ut nye utløpere fra nerver som ikke ble rammet av viruset, noe som kan sammenlignes med at det legges ekstra telefonledninger. På den måten gjenopprettes forbindelsen med de muskelcellene som ble styrt av nerver som døde. Fra et motorisk nevron i ryggmargen kan det vokse ut flere forgreninger på aksonet som kan knytte forbindelser til mange flere muskelceller enn aksonet opprinnelig gjorde, slik at nevronet får en mye større kapasitet. Et motorisk nevron som før stimulerte 1000 muskelceller, kan ende opp med å knytte forbindelser til mellom 5000 og 10 000 celler. Det var øyensynlig dette som skjedde i mitt tilfelle, siden jeg er i stand til å gå igjen.

Nå tror man imidlertid at disse nerve-muskel-enhetene etter en periode på mellom 15 og 40 år begynner å vise tegn på utmattelse, fordi de er overarbeidet. Postpoliosyndrom er en tilstand der symptomene på polio dukker opp igjen hos personer som er blitt friske av polio minst 15 år tidligere. Mange som blir rammet av dette, opplever svekkelse av muskulaturen, påfallende tretthet, ledd- og muskelsmerter, kuldeintoleranse og pustevansker. Det er vanskelig å fastslå hvor mange poliorammede det er verden over, men Verdens helseorganisasjon anslår  det til å være 20 millioner. Nyere undersøkelser tyder på at mellom 25 og 50 prosent av dem har fått senskader.

Hva kan være til hjelp?

Forskere tror at en årsak til senskadene kan være at gamle, overarbeidede motoriske nevroner blir så utslitt at noen av nerveendene dør, slik at mange muskelfibrer på nytt blir uten forbindelse. For å forsinke denne prosessen må en som har hatt polio, sørge for at det blir mindre belastning på de musklene som er berørt av dette. Noen terapeuter anbefaler at man bruker slike hjelpemidler som spaserstokk(er), skinner, krykker, rullestol og scooter. For meg ble det nødvendig å bruke skinner på begge bena og på føttene. Jeg har også spesialsko som støtter anklene, og som gjør at jeg ikke så lett faller.

Det kan også være behov for moderat trening og tøyning av musklene, alt etter hvordan den enkeltes tilstand er. Svømming eller trening i oppvarmet basseng er utmerket for å bedre hjerte- og karfunksjonen uten å overbelaste musklene. Det er viktig at den polioskadde samarbeider med lege eller fysioterapeut uansett hvilket treningsprogram det gjelder.

Hos polioskadde fører stadig belastning av nevronene til at noen av muskelfibrene etter hvert slutter å fungere slik de skal. Poliorammede kan derfor merke at de blir mindre utholdende, eller kanskje de til og med føler seg helt utmattet. De kan også bli mindre utholdende fordi de har konstante smerter, eller fordi det er en påkjenning å måtte hanskes med en tilbakevendende funksjonshemning. Jeg har funnet ut at hvis jeg hviler flere ganger i løpet av dagen, hjelper dette meg til å komme meg igjen. Mange leger råder pasientene sine til å ha et moderat tempo når de utfører sine hverdagslige gjøremål, istedenfor å presse seg til de er helt utmattet.

For meg har konstante smerter i ledd og muskler vært noe av det vanskeligste å takle. Noen kan få spesielt mye smerter i de musklene de har belastet mens de har holdt på med sine daglige gjøremål. Andre igjen er utmattet og har influensalignende verk i alle musklene.

Smertene kan bli mindre om man bruker betennelsesdempende medisiner eller får andre typer medisinsk behandling. Fysioterapi sammen med varme og tøyningsøvelser kan også lindre smertene. Men det er mange polioskadde som har invalidiserende kroniske smerter til tross for at de  får medisinsk behandling. En som var plaget av dette, og som sluttet i jobben sin som narkoselege, sa til meg: «Jeg kunne ha klart å komme meg ut av rullestolen og møysommelig gå over gulvet, men smertene er så store at det ikke er verdt det.» Selv om jeg får medisinsk behandling som er til hjelp, må jeg nå ofte ty til rullestolen.

Noen polioskadde har mistet evnen til å lede blod bort fra huden, noe kroppen normalt gjør for å ta vare på varmen i muskelvev. En kroppsdel som er berørt av dette, vil få et større varmetap og dermed bli nedkjølt. Når musklene er kalde, blir forbindelsen mellom motoriske nevroner og muskler dårlig, og musklene fungerer ikke som de skal. Derfor er det viktig å holde muskler som lett blir nedkjølt, varme, noe man kan gjøre ved å ta på mer klær. Noen bruker et elektrisk varmeteppe eller en varmeflaske når det er kaldt om natten. Det er bra om man kan unngå å utsette seg for kaldt vær. Jeg fant det nødvendig å flytte til et sted med et varmere klima.

Pustebesvær er vanlig, spesielt blant dem som tidligere har hatt bulbær polio, en type polio som angriper ryggmargen i den øverste delen av nakken, og som derved svekker pustemuskulaturen. Før var denne typen polio årsak til at mange måtte ligge i jernlunge (en eldre type respirator). I dag kan man bruke respirator og andre pustehjelpemidler når lungemuskulaturen er svekket. For meg er det veldig tungt å puste når jeg anstrenger meg. Derfor bruker jeg hver dag et lite apparat som trener lungemuskulaturen.

Polioskadde trenger å være klar over en annen mulig vanskelighet. Det er ikke tilrådelig for dem å få utført dagkirurgi, å dra hjem samme dag som de har fått utført et kirurgisk inngrep. Dr.med. Richard L. Bruno ved Kessler institutt for rehabilitering i USA fastslår: «POLIOSKADDE BØR OVERHODET IKKE FÅ UTFØRT DAGKIRURGI med mindre det dreier seg om svært enkle inngrep som bare krever lokalbedøvelse.» Han legger til at polioskadde trenger dobbelt så lang tid på å komme seg etter virkningene av alle typer bedøvelse, og at de kan komme til å trenge høyere doser smertestillende medisiner enn det  som er vanlig. De vil vanligvis måtte være lenger på sykehuset enn andre pasienter. Hvis jeg hadde visst dette, hadde jeg kanskje kunnet unngå å få lungebetennelse etter et mindre kirurgisk inngrep jeg nylig fikk utført. Det er fornuftig å drøfte slike ting med kirurgen og narkoselegen før inngrepet foretas.

Livet mitt i dag

Da jeg som 14-åring ble i stand til å gå, trodde jeg at jeg hadde lagt mesteparten av problemene mine bak meg. Nå opplever jeg likevel, etter mange år, de samme problemene om igjen. Jeg blir naturlig nok motløs fra tid til annen. Men jeg kan jo fremdeles bevege meg og stelle meg selv. Jeg har lært at for meg er den beste medisin å ha en positiv holdning, å forsøke å tilpasse meg de ulike forholdene etter hvert som de oppstår, og å glede meg over det jeg fremdeles er i stand til å gjøre.

Jeg er for eksempel glad for at jeg fortsatt kan delta i det kristne forkynnelsesarbeidet på heltid. Da jeg begynte med det for omkring ti år siden, var det lettere for meg å bevege meg enn det er nå. Jeg kunne gå ganske langt før jeg ble sliten eller fikk for store smerter. Nå kan jeg imidlertid bare gå svært korte strekninger. For å spare på kreftene forsøker jeg å unngå å gå opp trapper eller i oppoverbakke. Jeg bruker rullestolen så sant det er mulig. Fordi jeg har tilpasset tjenesten min på forskjellige måter, erfarer jeg at den både gir meg glede og er god terapi.

Det at jeg har utviklet postpoliosyndrom, har virkelig forandret livet mitt. Helsen min kan komme til å bli enda dårligere. Men jeg finner stor trøst i Bibelens løfte om en ny verden der alle skal bli unge og sterke igjen og ha fullkommen helse. Opp gjennom årene har jeg ofte tenkt på de oppmuntrende ordene i Jesaja 41: 10: «Vær ikke redd, for jeg er med deg. Se deg ikke spent omkring, for jeg er din Gud. Jeg vil styrke deg. Jeg vil virkelig hjelpe deg.» Jeg er fast bestemt på at jeg med Guds hjelp skal holde ut til den dagen da postpoliosyndrom vil være noe som hører fortiden til.

[Fotnote]

[Ramme på side 20]

«Kan det være at jeg har postpoliosyndrom?»

De fleste fagfolk krever at flere av kriteriene nedenfor skal være oppfylt, for at de skal kunne stille diagnosen postpoliosyndrom:

▪ Man må tidligere ha fått konstatert og bekreftet diagnosen paralytisk polio (polio med lammelser)

▪ En rehabiliteringsfase med fullstendig eller delvis bedring må ha blitt fulgt av en periode (minst 15 år) med stabil nevrologisk funksjon

▪ Man må gradvis eller plutselig ha fått nye muskelsvekkelser, muskelsvinn eller smerter i muskler og ledd og plages av påfallende tretthet

▪ Man kan ha problemer med å puste eller å svelge

▪ Symptomene må ha vedvart i minst et år

▪ Man må kunne utelukke andre nevrologiske, medisinske og ortopediske problemer

Ikke alle som har hatt polio, får senskader, selv om de etter hvert som de blir eldre, naturligvis kan oppleve at overbelastede nerve-muskel-enheter blir trette og eldes på et for tidlig tidspunkt. Det er også slik at over halvparten av de poliorammede som går til legen når de får nye symptomer, ikke har postpoliosyndrom. En fagperson uttaler: «Seksti prosent av de poliorammede som får nye symptomer, har et medisinsk eller et nevrologisk problem som ikke har tilknytning til polio, et problem som i noen tilfeller kan behandles. Halvparten av de resterende pasientene får stadig større ortopediske problemer som har forbindelse med at de har hatt polio.»

[Ramme på side 21]

Kan sykdommen helbredes?

Ettersom det ikke er noen sikker årsak til postpoliosyndrom — og derfor heller ingen laboratorieprøve som helt klart påviser det — så finnes det for tiden ikke noe som kan helbrede denne sykdommen. Man gjør imidlertid bruk av en tredelt tilnærmingsmåte i rehabiliteringen. En spesialist på området sier: «Over 80 prosent av pasientene med postpoliosyndrom vil ha nytte av rehabiliteringsteknikker.»

De tre tilnærmingsmåtene dreier seg om:

1. Endringer i livsstilen

▪ spare på kreftene

▪ bruke hjelpemidler

▪ trene på en måte som ikke virker utmattende

▪ holde seg varm

2. Legemidler og naturpreparater

Mange forskjellige medisiner er prøvd ut, både slike som er foreskrevet av lege, og naturpreparater, men ingen av dem har vist seg å være virkningsfulle. Det finnes mange udokumenterte rapporter om bedring, men det er nødvendig med grundigere studier. Husk også at urtemedisiner og reseptpliktige medisiner kan komme til å påvirke hverandre. Derfor bør du alltid la legen din få vite hvilke preparater du har tenkt å begynne med.

3. Livskvalitet

«Den beste medisinen en lege kan gi en pasient med postpoliosyndrom, er informasjon og oppmuntring. . . . De pasientene som var best i stand til å gjøre endringer i sin livsstil (de som hadde best evne til å løse problemer, som hadde best muligheter for å få godt tilrettelagte omgivelser hjemme og på jobben, som fikk mye informasjon og støtte, og som var villige til å ta i bruk hjelpemidler), tilpasset seg best sine daglige gjøremål.» — Legen Susan Perlman.

[Ramme på side 22]

Hva med trening?

Før var det slik at de som var på bedringens vei etter å ha hatt polio, ble oppfordret til å trene «til det gjorde vondt». I 1980-årene ble de så gjort oppmerksomme på farene ved å trene, siden det kunne medføre at de slet ut muskulatur som fungerte.

I dag anbefaler fagfolk noe midt imellom disse to ytterlighetene. Deres budskap er nå: «Ikke overanstreng deg, men pass på at du ikke blir passiv.» Ved det nasjonale sentret for fysisk aktivitet og funksjonshemning i USA sier man: «Nyere viten sier oss at uansett hvilken grad av funksjonshemning vi måtte ha, bør vi oppfordres til å prioritere trening og til å vise såpass initiativ at vi går inn for å få oss et skreddersydd treningsprogram og er utholdende nok til at vi får lønn for strevet.»

Kort sagt bør et individuelt treningsprogram

▪ lages i samarbeid med en kyndig lege eller fysioterapeut

▪ begynne i et rolig eller moderat tempo som så gradvis økes

▪ omfatte oppvarming før treningen og uttøyning etterpå

▪ legge vekt på tøyningsøvelser og vanlige aerobe øvelser

▪ såfremt det er mulig, omfatte trening i oppvarmet basseng

«Tretthet og smerter som varer i over en time, er et tegn på at man har overanstrengt musklene,» sier en spesialist i bladet The Johns Hopkins Medical Letter. Så lytt til kroppen din; da kan du unngå å få smerter og å føle deg utmattet og slapp.

[Ramme på side 23]

Hvilke risikofaktorer finnes?

Selv om alle tilfeller er forskjellige, kan faktorene nedenfor øke risikoen for at en som har hatt polio, utvikler postpoliosyndrom:

▪ Hvor alvorlig polioinfeksjonen var i sin tid. Generelt sett kan man si at jo mer alvorlig sykdommen rammet, desto større risiko er det for å få postpoliosyndrom

▪ Alder ved polioangrep. Det er mindre sannsynlig at de som fikk polio i ganske ung alder, utvikler senskader

▪ Bedring. Overraskende nok er det slik at jo større bedring man oppnådde etter å ha blitt rammet av polio, desto større risiko er det for at man etter hvert kan komme til å utvikle postpoliosyndrom

▪ Fysisk aktivitet. Hvis en polioskadd gjennom mange år har hatt for vane å trene til han eller hun var helt utmattet, kan dette øke risikoen for å få senskader

[Bilde på side 19]

En sykepleier hjalp meg med å komme meg etter en operasjon da jeg var elleve år gammel

[Bilde på side 23]

I dag, i den kristne heltidsforkynnelsen sammen med min kone