Troen har holdt meg oppe — å leve med ALS

FORTALT AV JASON STUART

«Jeg er lei for å måtte si det, Stuart. Du har amyotrofisk lateralsklerose, eller ALS, som også er kjent som Lou Gehrigs sykdom.» * Legen fortalte meg deretter om det dystre sykdomsforløpet: Snart kom jeg ikke til å kunne bevege meg eller snakke lenger, og til slutt ville sykdommen ta livet av meg. «Hvor lang tid har jeg igjen?» spurte jeg. «Sannsynligvis mellom tre og fem år,» svarte han. Jeg var bare 20 år. Men til tross for de dårlige nyhetene kunne jeg ikke la være å tenke på at jeg hadde mye å være takknemlig for. Jeg skal forklare hva jeg mener med det.

JEG ble født den 2. mars 1978 i Redwood City i California i USA. Vi er fire søsken, og jeg er tredjemann. Foreldrene våre, Jim og Kathy Stuart, har sterk kjærlighet til Gud, og de hjalp meg og søsknene mine — Matthew, Jenifer og Johnathan — til å få dyp respekt for åndelige verdier.

Så langt tilbake som jeg kan huske, har det å forkynne fra dør til dør, å studere Bibelen og å gå på kristne møter vært en fast del av familiens rutiner. Denne åndelige oppdragelsen hjalp meg til å bygge opp en sterk tro på Jehova Gud. Den gang visste jeg ikke hvordan min tro skulle komme til å bli prøvd.

En guttedrøm går i oppfyllelse

I 1985 tok far oss med til New York for å besøke Brooklyn Betel, Jehovas vitners internasjonale hovedkontor. Selv om jeg bare var sju år, merket jeg at det var noe spesielt med Betel. Det virket som om alle likte arbeidet sitt. Jeg tenkte: «Når jeg blir stor, skal jeg begynne på Betel og være med på å lage bibler for Jehova.»

Den 18. oktober 1992 ble jeg døpt i vann som symbol på at jeg hadde innviet meg til Jehova. Noen år senere, da jeg var 17, tok far meg enda en gang med for å besøke Betel. Nå som jeg var blitt eldre, forstod jeg mye bedre hvor viktig det arbeidet som utføres der, er. Da jeg kom hjem, var jeg enda mer bestemt enn før på å nå målet mitt og begynne på Betel.

I september 1996 begynte jeg å tjene som alminnelig pioner, eller heltidsforkynner. For å holde oppmerksomheten rettet mot målet fordypet jeg meg i åndelige ting. Jeg brukte mer tid på daglig bibellesning og personlig studium. Og om kveldene hørte jeg på opptak av bibelske foredrag. I noen av disse foredragene ble det fortalt om forskjellige kristne som hadde vært stilt ansikt til ansikt med døden, men som hadde hatt en urokkelig tro på det kommende paradiset og oppstandelsen. (Lukas 23: 43; Åpenbaringen 21: 3, 4) Snart kunne jeg alle disse foredragene utenat. Jeg hadde ingen anelse den gangen om hvor verdifulle akkurat den slags oppbyggende  opplysninger skulle vise seg å være i nær framtid.

Den 11. juli 1998 kom det et brev fra Brooklyn. Ja, jeg ble invitert til å begynne på Betel. En måned senere var jeg installert på rommet mitt på Betel. Jeg fikk i oppgave å arbeide på bokbinderiet, der det ble laget bøker som ble sendt ut til mange menigheter. Guttedrømmen hadde gått i oppfyllelse. Jeg var på Betel og ’laget bibler for Jehova’!

Sykdommen melder seg

En måneds tid før jeg drog til Betel, hadde jeg imidlertid lagt merke til at jeg ikke klarte å rette den høyre pekefingeren ordentlig ut. Omtrent på samme tid hadde jeg også merket at jeg ble veldig fort sliten av arbeidet mitt, som var å gjøre rent svømmebassenger. Jeg tenkte at jeg sikkert ikke prøvde hardt nok. Jeg hadde jo utført andre jobber før, som hadde vært mye hardere, uten problemer.

Noen uker etter at jeg kom til Betel, hadde symptomene forverret seg. Jeg klarte ikke å holde følge med de andre guttene når de fløy opp og ned trappene. Arbeidet i bokbinderiet innebar blant annet å løfte bunker med falsede trykkark. Ikke nok med at jeg fort ble sliten, men den høyre hånden min begynte å bli krum. I tillegg begynte tommelen å bli svak, og snart klarte jeg ikke å bevege den i det hele tatt.

I midten av oktober, bare to måneder etter at jeg hadde kommet til Betel, gav legen meg diagnosen ALS. Da jeg gikk ut av legekontoret, begynte jeg straks å tenke på de bibelske foredragene jeg hadde lært meg utenat. Jehovas ånd må ha vært med meg, for tanken på å skulle dø skremte meg ikke. Jeg gikk bare ut og ventet på skyss tilbake til Betel. Jeg bad om at Jehova måtte gi familien min styrke når jeg skulle fortelle dem den dårlige nyheten.

Som jeg nevnte i begynnelsen, kunne jeg allikevel ikke la være å tenke på at jeg hadde grunn til å være takknemlig. Guttedrømmen om å begynne på Betel hadde gått i oppfyllelse. Den kvelden gikk jeg over Brooklynbroen, og jeg takket Jehova for at han hadde latt meg nå målet. Jeg bad ham også inderlig om å hjelpe meg til å møte den fryktelige prøven som lå foran meg.

Mange venner ringte for å gi meg støtte og oppmuntring. Jeg prøvde å være glad og positiv. Men omtrent en uke etter at jeg hadde fått diagnosen, snakket jeg med mor i telefonen. Hun sa det var fint at jeg var så tapper, men at det heller ikke var noe i veien for å gråte. Hun hadde bare så vidt sagt ordene, så begynte jeg å hulke. Plutselig gikk det opp for meg at jeg var i ferd med å miste alt det jeg hadde drømt om.

Mor og far ville gjerne ha meg hjem, så en morgen mot slutten av oktober overrasket de meg ved å banke på døren min. De neste dagene viste jeg dem rundt på Betel og presenterte dem for vennene mine og for noen eldre som hadde vært medlemmer av Betel-familien i mange år. Disse fantastiske dagene, da jeg kunne dele min erfaring på Betel med foreldrene mine, er blant de lykkeligste minnene jeg har.

Ting jeg er takknemlig for

Siden den gang har Jehova fortsatt å gi meg mye å være takknemlig for. I september 1999 holdt jeg for eksempel mitt første offentlige foredrag. Jeg klarte å holde flere foredrag i forskjellige menigheter, men stemmen min ble snart så utydelig at jeg måtte slutte å holde foredrag.

Noe annet jeg er takknemlig for, er den kjærlighet og støtte jeg hele tiden har fått både av familien min og av mine åndelige brødre og søstre. Da jeg ble svakere i bena, holdt venner meg i hendene for å hjelpe meg med å gå når vi var ute og forkynte. Noen kom også hjem til oss for å hjelpe til med å stelle meg.

 Noe av det jeg er aller mest takknemlig for, er min kone, Amanda. Vi ble gode venner etter at jeg kom hjem fra Betel, og hennes åndelige modenhet gjorde inntrykk på meg. Jeg fortalte henne alt om ALS og om det legen hadde sagt om det sannsynlige sykdomsforløpet. Vi brukte mye tid sammen i forkynnelsen før vi fikk følge. Vi giftet oss den 5. august 2000.

Amanda forteller: «Jeg ble tiltrukket av Jason på grunn av hans kjærlighet til Gud og hans glød for åndelige ting. Både unge og gamle ble automatisk tiltrukket av ham som person. Jeg er stille og forsiktig av natur, mens Jason var livlig og aktiv og veldig utadvendt. Vi har begge sans for humor, så vi lo mye sammen. Jeg trivdes så godt sammen med ham, det var som om vi alltid hadde kjent hverandre. Jason forsikret seg om at jeg var helt klar over hva sykdommen hans innebar, og om hva som kom til å skje. Men jeg tenkte som så at vi burde glede oss over å ha så mye tid sammen som mulig. Og slik som verden er nå, er det dessuten ingen som kan være sikker på hva som kan hende. ’Tid og uforutsett hendelse’ rammer også dem med god helse.» — Forkynneren 9: 11.

Måter å kommunisere på

Etter hvert som stemmen min ble mer og mer uforståelig, begynte Amanda å oversette det jeg sa. Da jeg ikke kunne snakke i det hele tatt lenger, fant vi opp en egen måte å kommunisere på. Amanda sier bokstavene i alfabetet, og når hun sier den bokstaven jeg tenker på, blunker jeg. Hun merker seg bokstaven, og så går vi videre til neste. Slik er jeg i stand til å stave hele setninger. Amanda og jeg er blitt  ganske flinke til å kommunisere på denne måten.

Nå har jeg, takket være moderne teknologi, en bærbar PC som jeg kan kommunisere ved hjelp av. Jeg skriver det jeg vil si, og så sier en stemme fra datamaskinen det jeg har skrevet. Siden jeg ikke kan bruke hendene lenger, har jeg en infrarød sensor som registrerer enhver bevegelse, rettet mot kinnet. I et hjørne på dataskjermen er det en ramme med alfabetet. Ved å bevege kinnet kan jeg markere den bokstaven jeg ønsker, og sette sammen til ord.

Ved hjelp av denne PC-en kan jeg skrive brev til folk som er interessert i Bibelen — folk Amanda treffer når hun deltar i forkynnelsen. Og ved hjelp av stemmen fra datamaskinen kan jeg framføre forberedte presentasjoner fra dør til dør og lede bibelstudier. Slik har jeg kunnet fortsette å tjene som alminnelig pioner. I det siste har jeg også igjen vært i stand til å holde taler og å ta meg av andre oppgaver i forbindelse med undervisningen i menigheten, der jeg er menighetstjener.

Har fortsatt min humoristiske sans i behold

Vi har hatt våre harde prøvelser. Etter hvert som jeg ble svakere i bena, falt jeg oftere og oftere. Mer enn én gang datt jeg bakover og fikk kutt i hodet. Musklene kunne låse seg, slik at jeg var stiv som en stokk når jeg falt. Folk rundt meg pleide å bli redde og løp til for å hjelpe meg. Men ofte spøkte jeg litt for å roe dem ned. Jeg har hele tiden prøvd å bevare sansen for humor. Hva annet har jeg egentlig kunnet gjøre? Jeg kunne i stedet ha blitt bitter fordi livet er blitt vanskelig, men hva godt hadde det kommet ut av det?

En kveld da jeg var ute sammen med Amanda og to venner av oss, falt jeg plutselig bakover og slo meg i hodet. Jeg kan se for meg de tre bekymrede ansiktene som tittet ned på meg. Den ene av vennene mine spurte hvordan det gikk.

«Bra,» sa jeg, «men jeg ser stjerner.»

«Mener du alvor?» spurte han.

«Ja visst, se!» svarte jeg og pekte opp på himmelen. «De er vakre.» Alle lo.

Å takle de daglige utfordringene

Etter hvert som muskelsvinnet ble mer omfattende, ble utfordringene flere og flere. Helt enkle ting, sånn som å spise, bade, gå på toalettet og kneppe igjen klærne, ble snart slitsomme daglige gjøremål som gjorde meg frustrert. Nå er tilstanden min blitt så dårlig at jeg verken kan bevege meg, snakke, spise eller puste på egen hånd. Jeg har fått lagt inn en sonde direkte til magesekken som jeg får flytende næring gjennom. Og for å kunne puste har jeg en respirator festet til et rør som går inn i halsen.

Jeg har vært fast bestemt på å klare meg selv så lenge som mulig, men Amanda har hele tiden vært villig til å hjelpe meg. Etter hvert som jeg er blitt mer avhengig av hjelp, har hun aldri fått meg til å føle meg mindreverdig. Hun har alltid latt meg beholde verdigheten. Alt det arbeidet hun for tiden legger ned for å pleie meg, er rett og slett overveldende, men jeg vet at det ikke har vært lett for henne.

 Amanda forteller om hvordan hun føler det: «Jason er blitt dårligere litt etter litt, så jeg har lært meg å ta meg av ham etter hvert som sykdommen har utviklet seg. Siden han er koblet til respirator, må han ha oppfølging 24 timer i døgnet. Det samler seg mye slim i lungene hans, som må fjernes ved hjelp av et sugeapparat. Derfor har vi begge vanskelig for å få en god natts søvn. Innimellom føler jeg meg ensom og frustrert. Selv om vi alltid er sammen, er det vanskelig å kommunisere. Han var så livlig, men nå er det bare øynene hans som utstråler liv. Han er fortsatt veldig morsom, og han er skarp i tankegangen. Men jeg savner stemmen hans. Og jeg savner at han holder rundt meg og ganske enkelt holder meg i hånden.

Noen ganger spør folk meg om hvordan jeg holder det gående. Vel, denne prøvelsen har lært meg hvor avhengig jeg er av å stole på Jehova. Hvis jeg bare stoler på meg selv, blir jeg så overmannet av omstendighetene at det føles som om jeg ikke får puste. Det hjelper å be, for Jehova er den eneste som virkelig forstår meg og hva jeg går igjennom. Jasons foreldre har også vært til stor hjelp. De stiller alltid opp når jeg trenger et pusterom eller har lyst til å ta del i forkynnelsesarbeidet. Jeg er dessuten takknemlig for den hjelp og støtte brødrene og søstrene i menigheten har gitt oss. Noe annet som hjelper meg, er at jeg minner meg selv om at prøvelsene i denne verden er ’kortvarige og lette’. (2. Korinter 4: 17) Jeg prøver å ha tankene rettet mot den kommende, nye verden, da Jehova skal ordne alt. Jeg kommer nok til å le og gråte om hverandre når denne store belastningen er over og Jason er blitt Jason igjen.»

Kampen mot depresjon

Jeg skal innrømme at det til tider kan være veldig deprimerende å sitte her i denne rullestolen som en fullstendig hjelpeløs mann. Jeg husker en gang da vi var hos søsteren min i familieselskap. Jeg hadde ikke fått mat ennå, så jeg var sulten. Alle koste seg med grillede hamburgere og maiskolber. Mens jeg satt og så på at de andre spiste og lekte med småbarna, ble jeg veldig lei meg. Jeg begynte å tenke: «Det er så urettferdig! Hvorfor kan ikke jeg få være med på disse tingene?» Jeg ville ikke ødelegge kvelden for de andre, så jeg tryglet Jehova om å hjelpe meg til ikke å begynne å gråte.

Jeg minnet meg selv på at jeg ved å være trofast kan gi Jehova en anledning til ’å svare Satan, som håner ham’. (Ordspråkene 27: 11) Dette gav meg styrke, for det fikk meg til å erkjenne at det finnes spørsmål som er langt viktigere enn om jeg kan spise maiskolber og leke med småbarn.

Jeg er godt klar over hvor lett det er for en som er syk, sånn som meg, å bli helt oppslukt av problemene sine. Men jeg merker at det hjelper å ha «rikelig å gjøre i Herrens gjerning». (1. Korinter 15: 58) Når jeg er opptatt i forkynnelsen, har jeg ikke tid til å bekymre meg over mine egne problemer. For meg har det at jeg konsentrerer meg om å hjelpe andre til å bygge opp en tro på Jehova, vært en nøkkel til lykke.

Det er også noe annet som har hjulpet meg til å kjempe mot depresjon. Det er å tenke over hva forskjellige troende som er blitt satt i fengsel — i noen tilfeller i enecelle — har erfart og opplevd fordi de ikke har villet slutte å forkynne om Guds rike. Jeg later som om rommet er en fengselscelle, og at jeg er fengslet på grunn av min tro. Jeg tenker over hvilke fordeler jeg har framfor noen av dem. Jeg har tilgang til bibelsk litteratur. Jeg kan overvære kristne møter, enten i egen person eller over telefon. Jeg har frihet til å forkynne. Jeg har min fantastiske kone som holder meg med selskap. Å meditere på denne måten hjelper meg til å være klar over hvor mye jeg har å være takknemlig for.

Noen ord som apostelen Paulus uttalte, ligger meg særlig nær: «Derfor gir vi ikke opp, men selv om vårt ytre menneske tæres bort, blir visselig vårt indre menneske fornyet fra dag til dag.» Jeg er så absolutt et menneske som tæres bort på utsiden. Men jeg er fast bestemt på ikke å gi opp. Det som holder meg oppe, er at jeg med troens øyne retter blikket mot ’de usynlige ting’, blant annet velsignelsene i den kommende, nye verden, der jeg vet at Jehova kommer til å gjøre meg sunn og frisk igjen. — 2. Korinter 4: 16, 18.

[Fotnote]

[Ramme/bilde på side 27]

Fakta om ALS

▪ Hva er ALS? ALS (amyotrofisk lateralsklerose) er en sykdom som utvikler seg hurtig og rammer de motoriske nervecellene i ryggmargen og nedre del av hjernen. De motoriske nervecellene sender impulser fra hjernen til de viljestyrte musklene i hele kroppen. ALS fører til at de motoriske nervecellene degenerer eller dør, noe som resulterer i tiltagende lammelse. *

▪ Hvorfor blir ALS også kalt Lou Gehrigs sykdom? Lou Gehrig var en berømt amerikansk baseballspiller som fikk diagnosen ALS i 1939 og døde i 1941, 38 år gammel. I noen land kalles ALS motor neuron disease, som er en fellesbetegnelse på flere sykdommer, deriblant ALS. Det hender også at ALS omtales som Charcots sykdom etter den franske nevrologen Jean Martin Charcot, som i 1869 var den første til å beskrive sykdommen.

▪ Hva er årsaken til ALS? Årsaken til ALS er ukjent. Ifølge forskere innbefatter de antatte årsakene virus, proteinmangel, genetiske defekter (spesielt ved arvelig ALS), tungmetaller, nervegifter (spesielt ved guamesisk ALS), abnormiteter i immunsystemet og abnormiteter i visse enzymer.

▪ Hvordan er sykdomsforløpet? Etter hvert som sykdommen utvikler seg, brer muskelsvakhet og muskelsvinn seg til hele kroppen. I de senere fasene svekkes pustemuskulaturen, og pasienten blir til slutt avhengig av respirator. Fordi sykdommen bare angriper de motoriske nervecellene, skader den ikke pasientens personlighet, intelligens eller hukommelse. Sykdommen skader heller ikke sansene — så pasienten kan se, lukte, smake, høre og kjenne berøring. Vanligvis lever man i tre til fem år etter at symptomene har meldt seg, men opptil ti prosent av pasientene lever ti år eller lenger.

▪ Hvordan behandles sykdommen? Man har i dag ingen behandling som kan helbrede ALS. Legen kan foreskrive medikamenter som reduserer noen av plagene i tilknytning til sykdommen. Avhengig av symptomene og hvor langt sykdommen er kommet, kan pasienten ha nytte av forskjellige støttetiltak, blant annet fysioterapi og ergoterapi, taletrening og forskjellige tekniske hjelpemidler.

[Fotnote]

[Rettigheter]

Lou Gehrig: Foto: Hulton Archive/Getty Images

[Bilde på side 25]

Omvisning på Betel i 1985

[Bilde på sidene 26 og 27]

Amanda og jeg på bryllupsdagen vår

[Bilde på side 28]

En spesiell bærbær PC hjelper meg til å kommunisere

[Bilde på sidene 28 og 29]

Jeg liker å holde taler i menigheten