Å leve med albinisme

AV EN VÅKN OPP!-SKRIBENT I BENIN

«NÅR jeg skal fylle ut et skjema der jeg blir bedt om å oppgi rase, krysser jeg alltid av for ’svart’,» sier John, «selv om jeg er hvitere enn de fleste av dem som krysser av for ’hvit’.» John, som bor nær grensen mellom Benin og Nigeria i Vest-Afrika, har albinisme — en genetisk tilstand som innebærer at man har lite pigment i øynene, huden og håret (i noen tilfeller bare i øynene) eller mangler det helt. Hvor utbredt er albinisme? Hvordan virker det inn på hverdagen til dem som har det? Hva kan hjelpe dem til å leve med denne tilstanden? *

Albinisme er nok mest synlig blant mørkhudete, men forekommer i alle nasjoner og hos alle folkegrupper. Det blir anslått at 1 av 20 000 har en eller annen form for albinisme.

De defekte genene som fører til albinisme, kan gå i arv i flere generasjoner uten noen synlige tegn. Slik var det i Johns tilfelle. Ingen av slektningene hans kan huske at noen bakover i slekten har hatt albinisme.

Mange mener at ordet «albinisme» kan spores tilbake til portugisiske oppdagelsesreisende på 1600-tallet. Da de seilte langs kysten av Vest-Afrika, fikk de øye på både svarthudete og hvithudete mennesker. Fordi de gikk ut fra at disse tilhørte to forskjellige raser, kalte de de svarte «negrer» og de hvite «albinoer» — portugisisk for henholdsvis «svarte» og «hvite».

Virkningen på huden og øynene

De fleste lyshudete får brunfarge når de er litt ute i solen, fordi et pigment som kalles melanin, blir produsert for å beskytte huden. Men John har okulokutan albinisme, en av de vanligste formene. * Han mangler melanin i huden, håret og øynene. Hvordan virker dette på huden? Uten pigment blir huden lett solbrent. Det å være solbrent er ubehagelig og vondt i seg selv. Men hvis de som har albinisme, ikke beskytter huden tilstrekkelig, risikerer de også å få hudkreft. Det gjelder særlig i tropiske områder.

Første bud for en med albinisme er derfor å beskytte huden med passende klær. John, for eksempel, som er jordbruker, har på seg bredbremmet stråhatt og langermet skjorte når han arbeider ute på åkeren. Selv om han har denne beskyttelsen, sier han: «Av og til føles det som om hele kroppen min brenner innenfra. Når jeg kommer hjem og klør meg på armen, hender det at huden skaller av med én gang under fingerneglene.»

En annen mulighet er å bruke solkrem, hvis det er å få tak i. Det er best å bruke en solkrem med faktor 15 eller høyere, og man bør smøre på rikelig en halvtime før man går ut i solen, og deretter annenhver time.

Albinisme kan også ha innvirkning på øynene på forskjellige måter. Normalt hindrer pigment i regnbuehinnen sollys i å slippe inn i øyet bortsett fra gjennom pupillen. Men hos en med albinisme er regnbuehinnen nesten gjennomsiktig, noe som gjør at uønsket lys kan slippe inn gjennom den og forårsake irritasjon. For å motvirke dette er det mange som har på seg skyggelue eller solskjerm, eller som går med solbriller som beskytter mot  UV-stråling. Andre velger å bruke fargede kontaktlinser. John sier at han mange dager ikke trenger å bruke øyebeskyttelse. Men om kvelden hender det at han får ubehag fordi han blir blendet av biler som kjører med fjernlysene på.

Mange tror at de som har albinisme, har rødlige øyne, men dette er en misoppfatning. I de fleste tilfeller har regnbuehinnen deres en blek grå-, brun- eller blåfarge. Hvorfor ser det da ut som om de har røde øyne? Facts About Albinism sier: «Under visse lysforhold blir en rødlig eller fiolett fargetone reflektert gjennom regnbuehinnen, som har svært lite pigment. Dette rødlige gjenskinnet kommer fra netthinnen.» Dette kan sammenlignes med det rødlige gjenskinnet i øynene som noen ganger ses på bilder som er tatt med blits (røde øyne).

Det er vanlig at øynene til dem som har albinisme, er rammet også på andre måter. Det kan for eksempel være feil på nerveforbindelsen mellom netthinnen og hjernen. Dette kan føre til skjeling — øynene synkroniserer ikke riktig — noe som forårsaker redusert dybdesyn. Behandlingsmåtene kan innbefatte bruk av briller eller operasjon.

I mange land er det ingen behandling å få, eller behandlingen er veldig dyr. Hvordan virker skjelingen inn på Johns hverdag? «Jeg må være forsiktig,» sier han. «Når jeg skal krysse en gate, bruker jeg ikke bare øynene, men også ørene. Når jeg ser en bil, vet jeg at det ikke er trygt å gå over hvis jeg også kan høre at den kommer.»

En annen følge av albinisme kan være nystagmus, ufrivillige rytmiske øyebevegelser. Dette kan føre til svekket syn, for eksempel ekstrem nærsynthet eller langsynthet. Briller eller kontaktlinser kan noen ganger hjelpe for det dårlige synet, men de korrigerer ikke det underliggende problemet. Noen har lært seg å redusere nystagmus mens de leser, ved å holde en finger ved øyet eller ved å ha hodet litt på skakke.

Det største handikappet for John er ikke at han skjeler eller har nystagmus, men at han er ekstremt nærsynt. «Når jeg leser, må jeg holde teksten tett opptil øynene,» sier John, som er et av Jehovas vitner. «Men når jeg bare har fått den riktige avstanden, kan jeg faktisk lese ganske fort. Dette er viktig for min daglige bibellesning.» Han sier også: «Når jeg holder taler på våre kristne møter, forbereder jeg meg godt, slik at jeg ikke er altfor avhengig av notatene mine. Jeg er veldig glad for at Vakttårnet finnes i en utgave med stor skrift også på mitt språk, joruba.»

For et barn som har okulær albinisme, kan skolen være vanskelig. Foreldre som tar initiativet til å snakke med læreren eller skolens ledelse  på forhånd, kan ofte finne ut hva som kan være til hjelp rent praktisk. På noen skoler finnes det for eksempel trykt materiale med ekstra stor kontrast mellom skriften og bakgrunnen, lærebøker med stor skrift og lydmateriale. Når det er godt samarbeid mellom foreldrene, lærerne og skolens ledelse, kan et barn med okulær albinisme klare seg bra på skolen.

Sosiale utfordringer

De fleste med albinisme lærer seg å leve med sine fysiske begrensninger. Men mange synes det er vanskelig å takle andres fordommer mot dem. Dette kan særlig være en utfordring for barn.

I noen deler av Vest-Afrika blir barn med albinisme ertet og gjort narr av med rasistiske uttrykk. I noen områder der det snakkes joruba, blir de kalt «Afin», som betyr «fæl». Vanligvis blir ikke voksne latterliggjort like ofte som barn. I Vest-Afrika er det vanlig å være mye utendørs, men noen av dem som har albinisme, velger å holde seg inne. Dette kan lett føre til at man føler seg avvist og unyttig. Slik følte John det til han lærte sannheten fra Guds Ord å kjenne. Han ble døpt i 1974, og siden da har han hatt et helt annet syn på tilværelsen. Før isolerte han seg hjemme, men han forstod at han hadde et ansvar når det gjaldt å gå ut og gjøre andre kjent med det flotte håpet han hadde fått. Han sier: «Deres åndelige situasjon er mye alvorligere enn min fysiske tilstand.» Er det noen som gjør narr av ham når han er ute og forkynner? «Av og til kan det være at noen som er sterkt imot Bibelens budskap, bruker utseendet mitt for å drive gjøn med meg,» sier John. «Det går ikke inn på meg, for jeg vet at det er budskapet, ikke meg, de har noe imot.»

Slutt på albinisme

I de senere år har mye forandret seg når det gjelder behandlingsmuligheter for dem som har albinisme. Legevitenskapen kan gi mer hjelp enn noen gang før. Man kan også møtes i selvhjelpsgrupper for å utveksle erfaringer og for å forstå tilstanden bedre. Den virkelige løsningen ligger imidlertid ikke hos mennesker, men hos Gud.

I likhet med alle andre lidelser og sykdommer er albinisme en følge av den ufullkommenheten som alle mennesker har arvet fra det første menneske, Adam. (1. Mosebok 3: 17⁠—19; Romerne 5: 12) Ved hjelp av Jesu Kristi gjenløsningsoffer skal Jehova Gud snart sørge for at alle som viser tro, får fullkommen helse. Ja, han er den som «helbreder alle dine sykdommer». (Salme 103: 3) Albinisme vil da være noe som hører fortiden til, for alle som lider av det, vil erfare oppfyllelsen av Job 33: 25: «La hans kropp bli friskere enn i ungdommen; la ham vende tilbake til sin ungdomskrafts dager.»

[Fotnoter]

[Uthevet tekst på side 29]

«Deres åndelige situasjon er mye alvorligere enn min fysiske tilstand.» — John

[Ramme på side 28]

NOEN FORMER FOR ALBINISME

Hovedkategoriene omfatter:

Okulokutan albinisme. Mangel på pigmentet melanin i huden, håret og øynene. Det er omkring 20 varianter av denne formen.

Okulær albinisme. Det er øynene som er rammet. Huden og håret har vanligvis normalt utseende.

Det finnes også mange former for albinisme som er mindre kjent. En av dem er Hermansky-Pudlak syndrom. De som har dette syndromet, har lett for å få blåmerker og for å begynne å blø. Det er forholdsvis mange med denne formen for albinisme blant befolkningen på Puerto Rico, der det anslås at 1 av 1800 har den.