Aspergers syndrom — en spesiell utfordring

AV EN VÅKN OPP!-SKRIBENT I STORBRITANNIA

DU VIL gjerne ha venner, men det er ikke så lett for deg å føre en samtale. Du kan imidlertid snakke i timevis om ditt favorittemne. Livet ditt styres av rutiner; forandringer gjør deg urolig. Du er ofte engstelig og frustrert og noen ganger nedtrykt.

Andre forstår deg ikke. De sier at du er rar, vanskelig og til og med ubehøvlet. Du har problemer med å forstå hva andre tenker og føler, særlig fordi du ikke kan tyde ansiktsuttrykkene eller kroppsspråket deres. Mange av dem som har Aspergers syndrom, opplever dette regelmessig.

De som har Aspergers syndrom, ser ut som alle andre, og de er ofte svært intelligente. Men de lider av en nevrologisk utviklingsforstyrrelse som berører den måten de kommuniserer på og forholder seg til andre på. Syndromet har en rekke ulike kjennetegn, og hver person har ulike symptomer. Det er virkelig en utfordring å leve med Aspergers syndrom, men det lar seg gjøre å mestre det. Tenk på Claires historie.

Endelig en diagnose!

Som barn var Claire stille og innesluttet. Hun unngikk øyekontakt og var redd store forsamlinger. Hun lærte tidlig å snakke, men hun brukte så få ord som mulig og snakket med monoton stemme. Hun likte å ha faste rutiner, og hun ble urolig hvis de ble forandret.

Lærerne på skolen irriterte seg over Claire, for de trodde at hun var vanskelig med vilje. De andre barna mobbet henne. Moren hennes hadde det heller ikke så lett, for andre gav henne skylden for Claires oppførsel. Til slutt valgte hun å undervise Claire hjemme de siste skoleårene.

Siden hadde Claire flere jobber, men hun mistet dem alle sammen fordi hun ikke taklet forandringer i rutinene og ikke klarte å gjøre det som ble forventet av henne. Den siste jobben hun hadde, var på et sykehjem, og bestyrerinnen der forstod at det var noe alvorlig i veien med henne. Da Claire var 16 år, fikk hun omsider diagnosen Aspergers syndrom.

Endelig visste Claires mor hvorfor datteren hennes oppførte seg så annerledes. En venn av familien fant noe informasjon om syndromet, og da Claire leste dette, sa hun forundret: «Gjør jeg virkelig det? Er det sånn jeg er?» Sosialtjenesten der de bodde, rådet Claire til å få arbeidsterapi. Chris, et av Jehovas vitner som hadde erfaring med å  hjelpe barn med spesielle behov, ordnet det slik at Claire, som også er et av Jehovas vitner, kunne utføre frivillig arbeid og hjelpe til med rengjøring og vedlikehold av en bygning som vitnene bruker til møtene sine.

Å «leve i den virkelige verden»

I begynnelsen snakket Claire omtrent ikke med dem hun arbeidet sammen med. Når hun støtte på et problem, skrev hun en lapp til Chris, for det var lettere for henne enn å omsette tankene sine i tale. Litt etter litt oppmuntret Chris henne til å sette seg ned sammen med ham og snakke grundig om tingene. Tålmodig lærte han henne, som han uttrykte det, å «leve i den virkelige verden». Han forklarte henne at i «den virkelige verden» kan man ikke unngå kontakt med andre og bare gjøre det en selv vil. Dette hjalp etter hvert Claire til å lære å samarbeide med andre om en oppgave.

De uheldige opplevelsene Claire hadde hatt tidligere, hadde ført til at hun mistet selvtilliten, så når hun fikk en hvilken som helst oppgave, var hennes første reaksjon å si: «Det klarer jeg ikke.» Hvordan taklet Chris dette problemet? Han pleide å gi henne en enkel oppgave og forklare: «Sånn skal dette gjøres», og så tilføyde han: «Du kan klare det.» Når hun så hadde klart det, ble hun veldig glad. Chris roste henne varmt og gav henne en ny oppgave. Det var vanskelig for henne å huske en rekke muntlige instrukser, men en skreven liste utgjorde ikke noe problem. Litt etter litt fikk hun større selvtillit.

Fordi Claire ikke likte store forsamlinger, var det en utfordring for henne å skulle snakke med andre når hun var til stede på kristne møter. Hun pleide å sitte for seg selv helt foran i Rikets sal. Men hun satte seg som mål å reise seg straks møtet var slutt, og gå lenger bak i salen og tvinge seg til å snakke med noen.

Etter hvert snakket hun med flere. «Men det er ikke lett,» sier hun. Selv om det er vanskelig for henne å føre en samtale, holder hun regelmessig elevtaler på den teokratiske tjenesteskolen. Denne skolen har et program som tar sikte på å hjelpe alle Jehovas vitner til å uttrykke seg bedre.

En større utfordring

Etter hvert som Claire fikk større selvtillit, foreslo Chris at hun skulle prøve å tjene som hjelpepioner, en benevnelse som Jehovas vitner bruker om døpte vitner som bruker 50 timer eller mer hver måned til å snakke med  andre om det de tror på ut fra Bibelen. «Det klarer jeg ikke,» sa Claire.

Men Chris oppmuntret henne ved å si at selv om hun ikke nådde målet på 50 timer den måneden, kunne hun i hvert fall være glad for at hun hadde prøvd. Så hun prøvde, og det gav henne virkelig stor glede. Hun prøvde flere ganger, og for hver gang likte hun det enda bedre. Dette gav henne større selvtillit, særlig fordi hun traff mange som gjerne ville lære mer om Bibelen.

Claire merket seg det som ble sagt på kristne møter om å tenke over om det var noe som hindret henne i å bli alminnelig pioner, eller heltidsforkynner. Hun bestemte seg for å bli det. Hvordan gikk det? Vi lar Claire svare på det: «Det er det beste man kan gjøre!» Hun er blitt mye sterkere knyttet til de andre i menigheten og har fått mange venner. Barn setter stor pris på å være sammen med henne, og hun liker å hjelpe dem når de er ute i forkynnelsesarbeidet sammen.

Hjelp og støtte

Det er naturligvis ikke alle som har Aspergers syndrom, som kan klare å være heltidsforkynner. Men det Claire har opplevd, viser at de som har denne lidelsen, kan klare mye mer enn de kanskje tror. Det at Claire har en fast timeplan, dekker hennes behov for rutine, og det at hun er så samvittighetsfull og pålitelig, hjelper henne til å gjøre det bra i det hun har valgt å satse på.

Claire synes det er viktig at andre vet at hun har Aspergers syndrom, slik at de forstår hvordan hun oppfatter sine omgivelser, og hvorfor hun reagerer slik som hun gjør. Hun sier: «Fordi man ikke alltid er så flink til å uttrykke seg, tror folk at man ikke er i stand til å tenke.» Det er til stor hjelp å ha noen som man kan snakke med om tingene.

Både Chris og Claire anbefaler at de som har denne lidelsen, setter seg delmål og tar ett skritt om gangen. Det kan være viktig å få hjelp av en som forstår syndromet. Det kan føre til at en får større selvfølelse og mestrer sitt problem bedre.

Claires historie viser at med tålmodighet og oppmuntring kan mye gjøres for å hjelpe dem som har Aspergers syndrom. Claire bekrefter det: «For noen år siden ville jeg aldri ha drømt om at jeg skulle kunne gjøre alt det jeg gjør i dag.»

[Uthevet tekst på side 24]

Claire synes det er viktig at andre vet at hun har Aspergers syndrom

[Ramme på side 22]

ASPERGERS SYNDROM

Lidelsen har fått navn etter dr. Hans Asperger, som første gang beskrev den i 1944. Men det er først i de senere år at det er blitt nedlagt et stort forskningsarbeid med tanke på å forstå og hjelpe de stadig flere som får denne diagnosen. Forskerne er ikke sikre på om det dreier seg om en mildere form for autisme, eller om det er en egen sykdom. Foreløpig er det ingen som vet hva som forårsaker lidelsen. Men den skyldes ikke den måten et barn er blitt oppdratt på, eller at barnet ikke har fått dekket sine følelsesmessige behov.

[Ramme på side 24]

HVORDAN VI KAN HJELPE DEM SOM HAR ASPERGERS SYNDROM

Hvis du vet om noen som har Aspergers syndrom, så vis dem interesse og prøv å bli kjent med dem. De synes antagelig at det er vanskelig å innlede en samtale, men husk at de gjerne vil ha venner, og at de trenger det. De er ikke vanskelige eller klossete med vilje.

Vær tålmodig, og forsøk å forstå problemene deres. Husk også at du må forklare tingene nøyaktig og utvetydig, for de har lett for å ta det du sier, helt bokstavelig. Hvis det blir nødvendig å forandre en fastlagt rutine, så forklar detaljene tydelig. Kanskje du også kan demonstrere hva det blir ventet at de skal gjøre.

Hvis du merker at de er overdrevent bekymret på grunn av noe de har sett eller hørt, så oppmuntre dem til å konsentrere seg om å se på et pent bilde eller høre på beroligende musikk.

[Bilde på side 23]

Chris forklarer Claire hvordan hun kan samarbeide med andre om en oppgave

[Bilde på side 23]

Claire har lært å ta initiativet til å skaffe seg venner