Hospice – omsorg ved livets slutt

«Min 94 år gamle mor, som hadde Alzheimers sykdom og hjertesvikt, var blitt sengeliggende. Hun ville ikke spise og reagerte ikke når vi forsøkte å vekke henne. På sykehuset informerte de meg om den ’endrede bevissthetstilstanden’ hun befant seg i. Jeg ville pleie henne hjemme, men jeg trengte hjelp.» – Jeanne.

NÅR noen er alvorlig syk og ikke har lenge igjen, er dette en utfordring ikke bare for pasienten, men også for familien. De pårørende står overfor en vanskelig avgjørelse. Skal den sykes liv forlenges for enhver pris, selv om det skulle innebære unødige lidelser? Eller skal de prøve å hjelpe sin kjære til å ha best mulig livskvalitet i den tiden som er igjen?

For mange er hospice-omsorg et mulig valg. Hospice er pleie og omsorg som retter seg mot uhelbredelig sykes og døendes fysiske, følelsesmessige, åndelige og sosiale behov. Målet er å lindre smerter og andre symptomer. Begrepet «hospice» brukes både om slik pleie og omsorg og om egne institusjoner og avdelinger med et slikt tilbud. Hospice er nå tilgjengelig, iallfall i begrenset grad, i omkring halvparten av verdens land. I Afrika, for eksempel, har det økende antall pasienter som har hiv/aids eller kreft, ført til at de fleste landene der har hospice-programmer eller er i ferd med å innføre det.

Hospice – hva er målet?

Noen pasienter føler kanskje at det å ta imot hospice-omsorg er det samme som å gi opp livet. Og familien føler kanskje at det å plassere den syke på et hospice er ensbetydende med å vente kynisk på at han eller hun skal dø. Men det å benytte seg av hospice-omsorg er ikke det samme som passivt å resignere og bare vente på det uunngåelige. Hospice kan derimot hjelpe pasienten til å leve et verdig, meningsfylt liv sammen med sine kjære så lenge som mulig, mens det gis smertelindring. Det kan også gi familien mulighet til å trøste og støtte pasienten så lenge det er behov for det.

Hospice kan ikke kurere pasienter som er i siste livsfase, men kan avhjelpe komplikasjoner som lar seg behandle, for eksempel lungebetennelse og urinveisinfeksjon. Hvis omstendighetene forandrer seg – for eksempel hvis det blir utviklet et middel som kan kurere sykdommen, eller hvis sykdommen går tilbake – kan pasienten igjen få vanlig behandling.

Fordeler ved pleie og omsorg i hjemmet

I noen land kan man få hospice-omsorg bare på et hospice eller en hospice-avdeling. Men i andre land kan familiemedlemmer gi  omsorg hjemme. Hvis pasienten blir pleiet hjemme, kan han eller hun delta i familielivet. Hjemmebasert omsorg harmonerer bra med kulturen i mange land, for eksempel i Afrika, der det er vanlig at familien tar seg av de syke og de eldre.

I det hjemmebaserte hospice-programmet har omsorgspersoner ofte et støtteteam til rådighet, og dette teamet kan bestå av en lege, sykepleiere, hjelpepleiere og en sosialarbeider. Slike fagpersoner kan gi omsorgspersoner opplæring i hvordan de kan sørge for at pasienten har det bekvemt, og forklare hva de kan vente i løpet av dødsprosessen. De tar også hensyn til pasientens og familiens ønsker. Hvis familien ønsker det, vil de for eksempel unngå å foreta unødige diagnostiseringstester eller å gi sondeernæring når pasienten ikke lenger er i stand til å spise eller fordøye mat på normal måte.

Dolores og Jean gir den 96 år gamle faren sin pleie og omsorg hjemme. Fordi tilstanden hans stadig svekkes, setter de pris på den hjelpen de får. «Fem dager i uken kommer det en og hjelper oss med å vaske pappa», forteller Dolores. «Hun skifter også på sengen hans og hjelper til med å stelle ham hvis vi vil det. Én gang i uken kommer det en sykepleier som sjekker pulsen og blodtrykket og doserer medisinene for en uke framover. Og legen kommer omtrent hver tredje uke. Hvis vi trenger dem oftere, er de tilgjengelige 24 timer i døgnet.»

Å ha mulighet til å få profesjonell hjelp når som helst på døgnet er en viktig del av hospice-omsorg, siden disse fagpersonene kan føre tilsyn med medisineringen og passe på at pasienten ikke har smerter og samtidig er så klar og våken som mulig. De kan også sette i gang og føre kontroll med oksygenbehandling. Assistansen fra helsepersonell gir omsorgspersonene og pasienten trygghet, for den reduserer eller tar bort frykten for store smerter eller andre plagsomme symptomer i livets siste fase.

Medfølende omsorg

Hospice-personell er bevisst på at det er viktig å ta hensyn til pasientenes verdighet og  behandle dem med respekt i alle faser av omsorgen. Martha, som arbeidet med hospice-omsorg i over 20 år, sier: «Jeg ble kjent med pasientene og med hva de likte og ikke likte, og jeg prøvde å hjelpe dem til å få så mye som mulig ut av den tiden de hadde igjen. Jeg ble ofte nær knyttet til dem, og noen ble jeg veldig glad i. Noen pasienter som hadde Alzheimer eller en annen form for demens, kunne riktignok bli aggressive mens jeg hjalp dem. De forsøkte å slå, bite eller til og med sparke meg. Men jeg prøvde alltid å huske at den slags oppførsel ikke skyldtes personen. Den skyldtes sykdommen.»

Martha sier om hvor givende hun syntes det var å støtte omsorgspersonene: «Den hjelpen jeg gav dem, gjorde at de ikke følte at omsorgsoppgaven ble for mye for dem. Bare det å vite at hospice-teamet bar byrden sammen med dem, var til oppmuntring for dem.»

Hvis hospice-omsorg er tilgjengelig der du bor, kan dette være et realistisk og godt alternativ til sykehus eller sykehjem. Jeanne, som er sitert i begynnelsen av artikkelen, er glad for at hun valgte å la moren sin få hospice-omsorg. Hun sier: «Mor kunne fortsette å være hjemme, omgitt av familie, som gav henne fysisk, følelsesmessig og åndelig hjelp og støtte, mens hun samtidig fikk pleie og omsorg av sykepleiere og fikk de medisinene hun trengte. Hospice-personellet var uten unntak profesjonelle og medfølende. Deres råd og ekspertise var av uvurderlig verdi. Jeg tror ikke mor hadde villet ha noen annen form for omsorg.»

[Uthevet tekst på side 17]

Å ha mulighet til å få profesjonell hjelp når som helst på døgnet er en viktig del av hospice-omsorg

[Ramme/bilde på side 16]

«Vi kunne være hos henne»

Isabel, som bor i Mexico, hadde en mor som kjempet mot brystkreft i 16 år til kreften spredte seg og ble umulig å behandle. Hun forteller: «Familien min og jeg var veldig bekymret for om mor ville komme til å lide. Vi bad til Gud om at hun måtte slippe å ha de store smertene som mange kreftpasienter har på det siste. En lege her i Mexico som har spesialisert seg på palliativ behandling, var svaret på våre bønner. Hun kom en gang i uken, sørget for passende smertestillende midler og gav oss nøyaktige instrukser som var lette å følge, om bruken av smertestillende og om hvordan vi skulle ta oss av mor. Det var trygt å vite at vi kunne ringe legen når som helst på døgnet, og at hun ville komme. Det var så godt å se at mor var smertefri og fredfull de siste dagene hun levde, og at hun til og med hadde glede av den lille maten hun klarte å spise. Vi kunne være hos henne, her hjemme, til hun sovnet inn.»

[Ramme på side 17]

Når slutten nærmer seg

Hold sengetøyet rent og tørt og lakenet fritt for rynker. Unngå at pasienten får liggesår, ved å forandre vedkommendes stilling jevnlig, og skift undertøy og bleier etter behov hvis pasienten er inkontinent. Tarmfunksjonen kan holdes i gang ved hjelp av stikkpiller eller klyster om nødvendig. Mat og vann er ikke nødvendig for å hindre at pasienten har det vondt, hvis døden er nær forestående. Hold munnen fuktig ved hjelp av knust is eller våte bomullspinner og leppesalve. Bare det å holde pasienten i hånden er trøstende, og husk at han eller hun kan være i stand til å høre helt til det siste.