Du har rett til å velge

Det å analysere risiko og fordeler er en måte å nærme seg problemene på som brukes innen legevitenskapen i dag. Denne fremgangsmåten gjør det lettere for leger og pasienter å samarbeide når det gjelder å unngå bruk av blod. Legene vurderer slike faktorer som den risiko som er forbundet med et bestemt legemiddel eller en operasjon, og dessuten de sannsynlige fordeler. Pasientene kan også være med på en slik analyse.

La oss se på et eksempel som folk mange steder kan forholde seg til — kronisk mandelbetennelse. Hvis du hadde dette problemet, ville du antagelig oppsøke lege. Ja, du ville kanskje kontakte to, ettersom en ofte blir anbefalt å høre to eksperters mening. Den ene legen anbefaler kanskje operasjon. Han forteller hva det vil innebære: lengden på sykehusoppholdet, hvilke smerter det vil medføre, og hva det eventuelt vil koste. Med hensyn til risikofaktorer  sier han at det ikke er vanlig med alvorlige blødninger, og at det er svært sjelden at det oppstår komplikasjoner som fører til døden. Men den andre legen som du har konsultert, anbefaler deg å prøve behandling med antibiotika. Han forteller deg om legemidlet, sannsynligheten for at du blir bra, og hva det vil koste. Hva risikoen angår, sier han at det er svært få pasienter som får livstruende reaksjoner på legemidlet.

Begge de kompetente legene vurderte sannsynligvis risiko og fordeler, men nå må du selv vurdere saken — risikofaktorer, mulige fordeler og andre faktorer som du kjenner best til selv. (Du er selv best i stand til å vurdere slike aspekter som din følelsesmessige eller åndelige styrke, familiens økonomi, virkningen på familien og dine egne etiske verdier.) Deretter treffer du et valg. Antagelig gir du ditt informerte samtykke til den ene behandlingsmåten, mens du avslår den andre.

Slik ville det også være hvis det var barnet ditt som hadde kronisk mandelbetennelse. Risikofaktorene, fordelene og behandlingsmåtene ville bli presentert for deg og din ektefelle, barnets kjærlige foreldre, som er mest direkte berørt, og som vil måtte hanskes med følgene. Etter at dere har vurdert alle aspekter, kan dere treffe et informert valg i denne saken som berører barnets helse eller til og med dets liv. Kanskje dere går med på operasjon, med den risiko det innebærer. Andre foreldre ville kanskje velge behandlingen med antibiotika, med den risiko det innebærer. Legene kan gi forskjellige råd, og pasientene eller foreldrene kan ha forskjellig oppfatning om hva som er best. Dette er en akseptert side ved det å treffe informerte valg etter å ha vurdert risiko og fordeler.

Hva så med bruk av blod? Ingen som objektivt undersøker kjensgjerningene, kan benekte at blodoverføringer innebærer stor risiko. Dr. Charles Huggins, som er sjef for transfusjonstjenesten ved sykehuset Massachusetts General Hospital, gjorde dette helt klart: «Blod har aldri vært tryggere. Men det må helt klart betraktes som utrygt. Det er den farligste substans vi bruker innen legevitenskapen.» — The Boston Globe Magazine, 4. februar 1990.

Det er derfor med god grunn at helsepersonell har fått dette rådet: «Det er også nødvendig å revurdere risikodelen i spørsmålet om fordeler/risiko ved blodtransfusjon og å prøve å finne alternativer.» (Uthevet av oss) — Perioperative Red Cell Transfusion, konferanse ved National Institutes of Health, 27.—29. juni 1988.

Legene kan ha forskjellig syn på de fordeler og de risikofaktorer som er forbundet med bruk av blod. Én lege gir kanskje mange blodoverføringer og er overbevist om at de er risikoen verd. En annen lege mener kanskje at det ikke er forsvarlig å løpe denne risikoen, for han har hatt gode resultater med behandling uten blod. I siste instans er det imidlertid du, pasienten eller pasientens mor eller far, som må treffe avgjørelsen. Hvorfor? Fordi din (eller ditt barns) kropp, ditt liv, dine etiske verdier og ditt meget viktige forhold til Gud er inne i bildet.

DIN RETT BLIR ANERKJENT

Mange steder har pasienten i dag en ukrenkelig rett til å bestemme hvilken behandling han vil godta. «Loven om informert samtykke er bygd på to forutsetninger: for det første at en pasient har rett til å motta tilstrekkelig informasjon til å treffe et informert valg med hensyn til den behandling som blir anbefalt; og for det andre at pasienten kan velge å godta eller å avslå det som legen anbefaler. . . . Hvis en ikke ser det slik at pasientene har rett til å si nei, så vel som ja, og også ja under visse betingelser, da svinner mye av fornuftsgrunnlaget for prinsippet  om informert samtykke.» — Informed Consent—Legal Theory and Clinical Practice, 1987. *

Noen pasienter har møtt motstand når de har prøvd å utøve denne rettigheten. Det kan ha vært fra en venn som har sterke meninger om fjerning av mandlene eller om antibiotika. En lege kan ha vært sterkt overbevist om at hans råd er det rette. Eller en ansvarlig person på et sykehus kan ha motsatt seg pasientens mening på grunn av juridiske eller økonomiske interesser.

«Mange ortopeder velger å ikke operere pasienter [som er Jehovas vitner],» sier dr. Carl L. Nelson. «Vi mener at pasienten har rett til å nekte legebehandling uansett hvilken type det er. Hvis det er teknisk mulig å gjennomføre en operasjon på en forsvarlig måte når en bestemt behandlingsmåte, for eksempel transfusjon, er utelukket, da bør dette være en valgmulighet.» — The Journal of Bone and Joint Surgery, mars 1986.

En hensynsfull pasient vil ikke presse en lege til å benytte en behandlingsmåte som han ikke fullt ut mestrer. Men som dr. Nelson sa, er det mange samvittighetsfulle leger som kan ta hensyn til pasientens trosoppfatninger. En tysk embetsmann gav dette rådet: «Legen kan ikke nekte å gi hjelp . . . med den begrunnelse at ikke alle medisinske alternativer er tilgjengelige når det gjelder et Jehovas vitne. Han har fremdeles plikt til å gi hjelp, selv om de hjelpemidler han har til sin rådighet, er begrenset.» (Der Frauenarzt, mai/juni 1983) Sykehusene skal betjene alle mennesker, uten å diskriminere. Den katolske teologen Richard J. Devine sier: «Selv om sykehuset må gjøre alle andre medisinske bestrebelser for å bevare pasientens liv og helse, må det forvisse seg om at legebehandlingen ikke krenker [hans] samvittighet. Det må videre unngå enhver form for tvang, fra overtaling av pasienten til det å innhente rettens tillatelse til å påtvinge en blodoverføring.» — Health Progress, juni 1989.

RETTSSALEN BØR KUNNE UNNGÅS

Mange vil være enig i at rettssalen ikke er stedet for personlige medisinske spørsmål. Hvordan ville du like det hvis du valgte behandlingen med antibiotika, og noen gikk rettens vei for å påtvinge deg en operasjon for å få fjernet mandlene? En lege ønsker nok å gi deg det han mener er den beste behandlingen, men han har ingen plikt til å søke rettslig støtte for å tråkke på dine grunnleggende rettigheter. Og ettersom Bibelen setter det å avholde seg fra blod på samme moralske nivå som det å unngå utukt, vil det å påtvinge en kristen blod tilsvare tvungen sex — voldtekt. — Apostlenes gjerninger 15: 28, 29.

En bok som handler om prinsippet om informert samtykke i forbindelse med blodoverføring, forteller imidlertid at noen domstoler blir så bestyrtet når en pasient er villig til å godta en bestemt risiko på grunn av sine religiøse rettigheter, «at de finner på et eller annet juridisk unntak — kommer med et juridisk påfunn om du vil — for å tillate at det blir gitt en transfusjon». De forsøker kanskje å unnskylde det ved å si at det må tas hensyn til et svangerskap eller til barn som trenger omsorg. «Dette er juridiske påfunn,» sier denne boken. «Kompetente voksne har rett til å nekte behandling.» — Informed Consent for Blood Transfusion, 1989.

 Noen av dem som insisterer på å foreta blodoverføringer, ignorerer det faktum at Jehovas vitner ikke avslår alle behandlingsmåter. De avviser bare én behandlingsmåte, en som også ekspertene sier er forbundet med fare. Et medisinsk problem kan vanligvis angripes på en rekke forskjellige måter. Én måte medfører én risiko, en annen medfører en annen risiko. Kan en domstol eller en lege formyndersk hevde at den vet hvilken risiko som er «til ditt beste»? Den vurderingen er det du selv som må foreta. Jehovas vitner er fast bestemt på at de ikke vil la andre treffe en avgjørelse for dem; det er deres personlige ansvar overfor Gud.

Hvis en domstol påtvang deg en behandling du avskyr, hvordan ville da dette berøre din samvittighet og selve livsviljen, et annet viktig element? Dr. Konrad Drebinger skrev: «Det ville avgjort være misforstått medisinsk ærgjerrighet å påtvinge en pasient en bestemt behandlingsmåte og derved sette hans samvittighet til side, i den hensikt å behandle hans legeme riktig, mens det blir rettet et dødelig slag mot hans psyke.» — Der Praktische Arzt, juli 1978.

KJÆRLIG OMSORG FOR BARN

Rettssaker i forbindelse med blod har hovedsakelig hatt med barn å gjøre. Når kjærlige foreldre respektfullt har bedt om behandling uten blod, har helsepersonell fra tid til annen søkt rettslig støtte for å gi blod. Kristne mennesker er naturligvis enig i at lover og domstoler skal forhindre forsømmelse eller mishandling av barn. Du har kanskje lest om tilfelle hvor foreldre har mishandlet sitt barn eller nektet det enhver form for legebehandling, noe som er dypt tragisk. Det er opplagt at myndighetene både kan og bør gå til handling for å beskytte et barn som blir forsømt eller vanskjøttet. Men det er ikke vanskelig å se at saken stiller seg helt annerledes når kjærlige foreldre ber om medisinsk behandling av høy kvalitet uten at det blir gjort bruk av blod.

Disse rettssakene dreier seg vanligvis om et barn som befinner seg på et sykehus. Hvordan kom barnet dit, og hvorfor? Det har nesten alltid vært barnets bekymrede foreldre som har brakt det dit for at det skulle få god behandling. Jesus var interessert i barn, og kristne foreldre drar likeledes omsorg for sine barn. Bibelen taler om ’en ammende mor som steller med sine egne barn’. Jehovas vitner har en slik dyp kjærlighet til sine barn. — 1. Tessaloniker 2: 7; Matteus 7: 11; 19: 13—15.

Alle foreldre treffer som naturlig er, avgjørelser som berører barnas sikkerhet og liv: Skal familien bruke olje, ved eller elektrisitet til oppvarming av huset sitt? Skal de ta med barnet på en lang biltur? Får barnet lov til å dra og bade? Slike forhold innebærer risikomomenter, ja, de kan til og med være forbundet med livsfare. Men samfunnet anerkjenner foreldrenes skjønn, så foreldrene har mest å si i nesten alle avgjørelser som berører barna.

I 1979 sa De forente staters høyesterett klart og tydelig: «Lovens familiebegrep bygger på den formodning at foreldrene har det som barnet mangler hva angår modenhet, erfaring og dømmekraft, det som er nødvendig for å treffe de vanskelige avgjørelsene i livet. . . . Bare det at en mors eller fars avgjørelse [i et spørsmål om legebehandling] innebærer en risiko, overfører ikke automatisk myndigheten til å treffe denne avgjørelsen fra foreldrene til en eller annen offentlig instans eller en embetsmann.» — Parham v. J.R.

Samme år traff ankedomstolen i New York denne avgjørelsen: «Den viktigste faktor når det skal avgjøres om et barn blir berøvet adekvat legebehandling . . . er hvorvidt foreldrene har sørget for en tilfredsstillende legebehandling for sitt barn i lys av alle de angjeldende forhold. Denne  undersøkelsen kan ikke dreie seg om hvorvidt foreldrene har truffet en ’riktig’ eller ’gal’ avgjørelse, for den stilling som den medisinske praksis i dag befinner seg i, tillater svært sjelden slike definitive konklusjoner, trass i medisinens store fremskritt. Heller ikke kan domstolene tilta seg rollen som surrogatforeldre.» — In re Hofbauer.

Tenk på eksemplet med foreldre som skal velge mellom operasjon og antibiotika. Begge behandlingsmåter har sine risikomomenter. Kjærlige foreldre har det ansvar å vurdere risiko, fordeler og andre faktorer og deretter treffe et valg. I denne forbindelse gikk dr. Jon Samuels (Anesthesiology News, oktober 1989) inn for at en på nytt burde gå igjennom noen retningslinjer for dommeren i medisinske rettssaker som berører barn (Guides to the Judge in Medical Orders Affecting Children), som lød slik:

«Den medisinske kunnskap er ikke kommet så langt at en lege med rimelig sikkerhet kan forutsi at pasienten kommer til å dø, eller at han vil fortsette å leve . . . Hvis en står overfor et valg av behandlingsmåter — hvis for eksempel legen anbefaler en behandlingsmåte som har 80 prosents sjanse for å gi et godt resultat, men som foreldrene ikke godkjenner, og foreldrene ikke har noe å innvende mot en behandlingsmåte som bare har 40 prosents sjanse for å gi et godt resultat — må legen benytte den behandlingsmåten som medisinsk sett innebærer en større risiko, men som foreldrene ikke har noe å innvende mot.»

Mange farer ved medisinsk bruk av blod er blitt kjent — farer som kan føre til døden. Dessuten finnes det effektive alternative behandlingsmåter. Kan det ikke derfor tenkes at det å unngå blod til og med innebærer minst risiko?

Kristne foreldre vurderer naturligvis mange faktorer hvis barnet deres trenger en operasjon. Enhver operasjon, med eller uten bruk av blod, innebærer en risiko. Hvilken kirurg er det vel som gir noen garanti? Foreldrene vet kanskje at dyktige leger har oppnådd gode resultater med operasjoner uten blod på barn av Jehovas vitner. En lege eller en annen av sykehusets personale foretrekker kanskje en annen behandlingsmåte, men vil det ikke likevel være rimelig å samarbeide med de kjærlige foreldrene, framfor å innlede en slitsom og tidkrevende juridisk kamp? En mulighet kan være at foreldrene overfører barnet til et annet sykehus, hvor personalet har erfaring i å behandle slike tilfelle og er villig til å gjøre det. Behandling uten blod vil høyst sannsynlig være behandling av beste kvalitet, for den kan som tidligere nevnt hjelpe familien til «å nå legitime medisinske og ikke-medisinske mål».

[Fotnote]

 [Ramme på side 18]

UNØDIG FRYKT FOR RETTSLIG ETTERSPILL

Du spør kanskje: ’Hvorfor er noen leger og sykehus snare til å be om at det blir fattet et vedtak som gir dem lov til å gi blod?’ Noen steder er frykten for straffansvar eller erstatningsansvar en vanlig grunn.

Det er imidlertid ingen grunn til å ha slike bekymringer når Jehovas vitner velger behandlingsmåter uten blod. En lege ved Albert Einstein College of Medicine (USA) skriver: «De fleste [Jehovas vitner] undertegner villig den amerikanske legeforenings formular, som fritar legene og sykehusene for ansvar, og mange har et medisinsk identitetskort på seg. Et behørig undertegnet og datert formular med en erklæring om at en nekter å ta imot blodprodukter, er en kontraktsmessig avtale og juridisk bindende.» — Anesthesiology News, oktober 1989.

Ja, Jehovas vitner ønsker å samarbeide og tilbyr en juridisk forpliktende forsikring om at en lege eller et sykehus ikke vil pådra seg noe ansvar ved å gi den ønskede behandling uten blod. Etter anbefaling av medisinske eksperter bærer alle Jehovas vitner et kort med påskriften «Medisinsk dokument». Dette blir fornyet hvert år og er undertegnet av den enkelte og av vitner, ofte hans nærmeste pårørende.

I mars 1990 opprettholdt høyesterett i Ontario i Canada en domsavgjørelse som uttalte seg fordelaktig om et slikt dokument: «Kortet er en skriftlig erklæring om et rettsgyldig standpunkt som kortets bærer har full rett til å ta ved å føye en skriftlig begrensning til avtalen med legen.» I Medicinsk Etik (1985) skrev den danske professoren Daniel Andersen: «Foreligger det en utvetydig skriftlig tilkjennegivelse fra pasienten om at vedkommende er Jehovas vitne og ikke ønsker blod under noen omstendigheter, krever respekten for pasientens autonomi at dette ønsket respekteres, som om det hadde foreligget et muntlig utsagn.»

Jehovas vitner vil også undertegne formularer som sykehusene måtte utarbeide. Et som blir brukt ved et sykehus i Freiburg i Tyskland, har en åpen plass der legen kan gjengi den informasjon han gav pasienten om behandlingen. Over underskriftene til legen og pasienten legges det så til: «Som et medlem av trossamfunnet Jehovas vitner avviser jeg kategorisk bruken av fremmed blod eller fremmede blodkomponenter under operasjonen. Jeg er klar over at det planlagte, nødvendige inngrepet derved er forbundet med en høyere risiko på grunn av komplikasjoner ved blødning. Etter at jeg har fått grundig forklaring spesielt når det gjelder dette, ber jeg om at den nødvendige operasjonen blir utført uten bruk av fremmed blod eller fremmede blodkomponenter.» — Herz Kreislauf, august 1987.

Behandling uten blod kan faktisk innebære en lavere risiko. Men poenget her er at pasienter som er Jehovas vitner, er glad for å kunne rydde eventuelle unødige bekymringer av veien, slik at helsepersonell kan gjøre det som de har viet seg til å gjøre, nemlig å hjelpe folk til å bli friske. Et slikt samarbeid er til gagn for alle, slik dr. Angelos A. Kambouris viste i artikkelen «Større underlivsoperasjoner på Jehovas vitner»:

«Kirurgen bør betrakte en avtale som er inngått før operasjonen, som bindende, og den bør overholdes uansett hva som skjer under og etter operasjonen. [Dette] hjelper pasienten til å være positivt innstilt til det kirurgiske inngrepet, og det leder kirurgens oppmerksomhet bort fra juridiske og filosofiske vurderinger og over på kirurgiske og tekniske vurderinger. Dette gjør det mulig for ham å yte sitt beste og tjene pasientens interesser best mulig.» — The American Surgeon, juni 1987.

[Ramme på side 19]

«For utstrakt bruk av medisinsk teknologi er en viktig faktor når det gjelder økningen av utgiftene innen helsesektoren i dag. . . . Blodtransfusjon spiller en vesentlig rolle på grunn av kostnadene og den høye risikoen. Blodtransfusjon fikk derfor denne klassifikasjonen av American Joint Commission on Accreditation of Hospitals: ’stor mengde, høy risiko og utsatt for feil’.» — «Transfusion», juli/august 1989.

[Ramme på side 20]

USA: «Det som ligger til grunn for nødvendigheten av pasientens samtykke, er det etiske begrep som dreier seg om individets autonomi, noe som innebærer at det er den personen saken gjelder, som skal treffe beslutninger som angår hans egen skjebne. Det juridiske grunnlag for å kreve samtykke er at en handling som legene foretar uten pasientens samtykke, er legemsfornærmelse.» — «Informed Consent for Blood Transfusion», 1989.

Tyskland: «Pasientens selvbestemmelsesrett kommer foran prinsippet om å gi hjelp og bevare liv. Derfor: ingen blodtransfusjon mot pasientens vilje.» — «Herz Kreislauf», august 1987.

Sverige: «Selv om en pasient uten blodtransfusjon risikerer å dø, bør en respektere en klart uttrykt vilje hos en rettslig kompetent pasient som ikke vil ta imot blod. . . . Om pasienten skulle være bevisstløs, endrer det i prinsippet ingenting. . . . Om denne pasienten klart har uttrykt at han ikke vil ha blod, skal det således respekteres, selv om det er risiko for en dødelig utgang.» — «Läkartidningen», 8. februar 1989.

[Ramme på side 21]

«Mitt inntrykk er at [Jehovas vitners] familier er preget av godt samhold og kjærlighet,» sier dr. Lawrence S. Frankel. «Barna er godt opplært, omsorgsfulle og respektfulle. . . . Det kan faktisk se ut til at de holder seg enda nøyere enn andre til det legen foreskriver, noe som kan skyldes at de forsøker å vise at de godtar legebehandling i den utstrekning som deres trosoppfatninger tillater det.» — Pediatrisk avdeling ved M. D. Anderson Hospital and Tumor Institute, Houston, USA, 1985.

[Ramme på side 22]

«Jeg er redd det ikke er uvanlig,» sier dr. James L. Fletcher jr., «at profesjonell arroganse fortrenger sunn legevitenskapelig dømmekraft. Behandlingsmåter som regnes som ’de beste vi har i dag’, blir endret eller vraket i morgen. Hva er farligst — ’religiøse foreldre’ eller en arrogant lege som er overbevist om at hans eller hennes behandlingsmåte er absolutt livsviktig?» — «Pediatrics», oktober 1988.