Przewlekła choroba — sprawa całej rodziny

CZYM jest przewlekła choroba? Najprościej mówiąc, chorobą długotrwałą, czyli — jak wyjaśnia pewna profesor — „złym stanem zdrowia, którego nie da się poprawić prostym zabiegiem chirurgicznym ani krótką terapią medyczną”. Największym wyzwaniem, jakie stawia taka choroba, są nie tyle jej objawy i leczenie, ile właśnie fakt, że trzeba ją znosić tak długo.

Ponadto skutki przewlekłej choroby rzadko odczuwa jedynie pacjent. „Większość ludzi ma rodziny, toteż wstrząs i udrękę (...) dzielą [z chorym] bliscy” — czytamy w książce Motor Neurone Disease — A Family Affair (Choroby nerwów motorycznych — sprawa całej rodziny). Opinię tę potwierdza matka dziewczyny chorej na raka: „To się odbija na wszystkich członkach rodziny, nawet jeśli tego po sobie nie pokazują albo nie są tego świadomi”.

Oczywiście nie każdy reaguje w taki sam sposób. Jednakże wiedza o tym, jak przewlekłe choroby zazwyczaj wpływają na ludzi, zapewne pomoże rodzinom w przezwyciężaniu konkretnych trudności, a osobom z otoczenia — kolegom z pracy lub szkoły, sąsiadom i przyjaciołom — ułatwi niesienie skutecznej pomocy i okazywanie współczucia. Mając to na uwadze, przyjrzyjmy się, jak przewlekła choroba odbija się na bliskich chorego.

Podróż po obcym kraju

Zmagania rodziny, w której ktoś chronicznie choruje, można przyrównać do podróży po obcym kraju. Chwilami przypomina on rodzinne strony, ale pewne rzeczy są nieznane albo wręcz całkowicie odmienne. Kiedy ktoś z domowników zaczyna przewlekle chorować, pod niejednym względem życie rodzinne nie ulega większym przeobrażeniom. Niektóre rzeczy jednak zmieniają się radykalnie.

Zacznijmy od tego, że choroba dezorganizuje normalne życie rodziny i zmusza każdego jej członka do dokonania pewnych zmian. Potwierdza to 14-letnia Helen, której  matka cierpi na głęboką depresję: „Swój plan zajęć uzależniamy od tego, co mama może lub czego nie może robić danego dnia”.

Nawet leczenie, mające przecież przynieść ulgę, nieraz powoduje dalsze zakłócenia w nowym harmonogramie. Weźmy pod uwagę Braama i Ann, wspomnianych w poprzednim artykule. „Terapia dzieci wymagała poważnych zmian w naszym rozkładzie zajęć” — mówi Braam. „Dzień w dzień chodziliśmy do szpitala”, wyjaśnia Ann, „a oprócz tego lekarz zalecił podawać dzieciom sześć mniejszych posiłków, które miały rekompensować niedobory dietetyczne wywołane przez chorobę. Dla mnie oznaczało to prowadzenie zupełnie innej kuchni”. A jeszcze większym wyzwaniem było pomaganie dzieciom w wykonywaniu ćwiczeń na wzmocnienie mięśni. Ann wspomina: „Codziennie trzeba było toczyć o to walkę”.

Niedogodności — a czasem też ból — związane z leczeniem i badaniami sprawiają, że pacjent staje się coraz bardziej zależny od praktycznej pomocy i wsparcia emocjonalnego ze strony krewnych. W rezultacie muszą oni nie tylko zdobyć nowe umiejętności, aby zadbać o jego potrzeby fizyczne, ale też odpowiednio zmienić swe nastawienie, uczucia, styl życia i rozkład zajęć.

Zrozumiałe, że wszystkie te zadania wystawiają wytrzymałość rodziny na ciężką próbę. Matka, której córka leczyła się w szpitalu na raka, przyznaje, że jest to „bardziej wyczerpujące, niż ktokolwiek sobie wyobraża”.

Ciągła niepewność

„W przewlekłej chorobie nieustanne przeplatanie się okresów poprawy z okresami pogorszenia skazuje ludzi na męki niepewności” — podaje książka Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness (Jak sobie radzić z przewlekłą chorobą — przezwyciężanie bezsilności). Bywa, że ledwie rodzina przystosuje się do jakiejś sytuacji, a już staje w obliczu nowej, nieraz jeszcze trudniejszej. W grę może wchodzić wystąpienie u chorego nieznanych objawów lub nagłe ich nasilenie i brak spodziewanych rezultatów leczenia. Czasami stosowana terapia powoduje nieprzewidziane komplikacje albo trzeba ją na jakiś czas zastąpić inną. Kiedy zdezorientowana rodzina ze wszystkich sił stara się zapewnić choremu  wsparcie, od którego ten staje się coraz bardziej zależny, skrywane dotąd emocje mogą nieoczekiwanie eksplodować.

Ze względu na trudne do przewidzenia skutki wielu schorzeń i metod leczenia nieuchronnie nasuwają się pytania: Jak długo to potrwa? Na ile pogorszy się stan chorego? Jak dużo będziemy jeszcze w stanie znieść? A śmiertelna choroba często rodzi najtrudniejsze pytanie: Kiedy nastąpi zgon?

Choroba, wymagania narzucone przez terapię, wyczerpanie i niepewność razem wzięte wywołują kolejny, niespodziewany skutek.

Wpływ na życie towarzyskie

„Dręczyło mnie silne uczucie osamotnienia i miałam wrażenie, że znalazłam się w pułapce” — wyznaje Kathleen, której mąż cierpiał na depresję. „Sytuacja była bez wyjścia”, ciągnie dalej, „ponieważ nie mogliśmy zapraszać nikogo do siebie ani też odwiedzać innych. Z czasem urwały się właściwie wszystkie nasze kontakty towarzyskie”. Podobnie jak Kathleen, niejedna osoba w końcu zaczyna czuć się winna, iż nie okazuje gościnności i nie przyjmuje zaproszeń. Dlaczego tak się dzieje?

Udział w spotkaniach towarzyskich bywa utrudniony lub wręcz niemożliwy z powodu samej choroby bądź skutków ubocznych leczenia. Niekiedy chory i jego krewni obawiają się, że nie spotkają się ze zrozumieniem otoczenia albo że choroba wprawi kogoś w zakłopotanie. Cierpiący na depresję nierzadko sądzą, że nie zasługują na dawne przyjaźnie, a krewnym chorego nieraz po prostu brakuje sił na kontakty towarzyskie. Z takich czy innych przyczyn długotrwała choroba może łatwo doprowadzić do wyobcowania i osamotnienia całej rodziny.

Poza tym nie wszyscy wiedzą, co powiedzieć i jak się zachować w obecności niepełnosprawnego (zobacz ramkę na stronie 11 „Jak udzielać wsparcia”). „Gdy twoje dziecko różni się od innych, ludzie często uporczywie mu się przyglądają albo robią bezmyślne uwagi” — mówi Ann. „Człowiek ma skłonność obwiniać się za chorobę dziecka, a takie komentarze tylko nasilają poczucie winy”. Wypowiedź Ann nawiązuje do jeszcze jednej sprawy, która często dotyczy takich rodzin.

Niszczycielskie emocje

„Większość rodzin po usłyszeniu diagnozy jest wstrząśnięta, reaguje niedowierzaniem i zaprzeczaniem” — mówi pewna specjalistka. „To dla nich zbyt trudne”. Wiadomość, że ktoś bliski cierpi na chorobę, która go wycieńcza lub zagraża jego życiu, jest rzeczywiście strasznym ciosem. Rodzina może mieć wrażenie, iż odebrano jej nadzieje i marzenia, a zostały tylko niepewność jutra, silne uczucie straty i głęboki żal.

To prawda, że osobom, które od dłuższego czasu obserwowały u krewnego niepokojące objawy, a nie znały przyczyny, diagnoza może przynieść ulgę. Ale niektórzy reagują inaczej. Pewna matka z RPA przyznaje: „Gdy w końcu się dowiedziałam, co dolega naszym dzieciom, odczułam to tak boleśnie, że szczerze mówiąc, wolałabym w ogóle tej diagnozy nie usłyszeć”.

Jak wyjaśniono w książce A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child (Dziecko specjalnej troski — życie rodzinne z chorym lub ułomnym  dzieckiem), „to naturalne, że w okresie przystosowywania się do nowych realiów (...) targają tobą burzliwe uczucia. Niekiedy mogą one być tak silne, że się obawiasz, czy dasz sobie z nimi radę”. Autorka tej książki, Diana Kimpton, której dwaj synowie cierpią na mukowiscydozę, opowiada: „Byłam przerażona własnymi emocjami i musiałam się upewnić, czy to normalne czuć się aż tak okropnie”.

Nie jest niczym niezwykłym, gdy rodzinę ogarnia strach — strach przed nieznanym, przed chorobą i jej leczeniem, przed bólem czy przed śmiercią. Szczególnie dzieci, choć mogą o tym nie mówić, mają wiele obaw, zwłaszcza jeśli nie otrzymują logicznych wyjaśnień tego, co się dzieje.

Mnóstwo ludzi odczuwa też gniew. Czasopismo TLC, wydawane w RPA, wyjaśnia: „Krewni chorego nierzadko stają się kozłami ofiarnymi, na których wyładowuje on swój gniew”. Oni z kolei mogą się złościć na lekarzy za to, że wcześniej nie postawili diagnozy, na samych siebie za przekazanie jakiejś wady genetycznej, na chorego, że nie dbał odpowiednio o zdrowie, na Szatana Diabła za spowodowanie takich cierpień, a niektórzy za chorobę obwiniają nawet Boga. Inną powszechną reakcją jest poczucie winy. Jak zauważono w pewnej publikacji, „właściwie wszyscy rodzice oraz rodzeństwo dzieci chorych na raka mają poczucie winy” (Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents).

Ta burza emocji niejednokrotnie doprowadza do słabszej lub silniejszej depresji. „To jest chyba najczęstsza reakcja” — pisze pewna badaczka. „Na dowód tego mam całą stertę listów”.

Rodziny naprawdę mogą sobie poradzić

Na szczęście wiele rodzin przekonało się, iż radzenie sobie w takiej sytuacji nie jest aż tak strasznie trudne, jak się im początkowo zdawało. „Obrazy, które podsuwa nam wyobraźnia, są znacznie gorsze niż rzeczywistość” — zapewnia Diana Kimpton. Z własnego doświadczenia wie, że „przyszłość rzadko okazuje się tak czarna, jak to człowiek widzi w pierwszej chwili”. Skoro wiele rodzin przetrwało podróż przez ten obcy kraj przewlekłej choroby, bądź pewien, że i tobie się to uda. Sama świadomość, iż inni dają sobie radę w podobnych okolicznościach, niejednemu przynosi ulgę i nadzieję.

Oczywiście to logiczne, że nasuwa się pytanie: Jak sobie radzić? Następny artykuł wskaże, w jaki sposób rodziny stawiają czoła przewlekłej chorobie któregoś ze swych członków.

[Napis na stronie 5]

Rodziny muszą nie tylko opiekować się chorym, ale też zmienić swe nastawienie, uczucia i styl życia

[Napis na stronie 6]

Zarówno chory, jak i jego krewni przeżywają bardzo silne emocje

[Napis na stronie 7]

Nie pogrążajcie się w rozpaczy. Inne rodziny dają sobie radę. Wam też się uda

[Ramka na stronie 7]

Niektóre wyzwania, jakie niesie przewlekła choroba

• Zdobycie informacji na temat choroby i sposobów radzenia sobie z nią

• Zmiana trybu życia i codziennego rozkładu zajęć

• Utrudnione podtrzymywanie kontaktów towarzyskich

• Zachowanie poczucia normalności i panowania nad sytuacją

• Żal z powodu strat powodowanych przez chorobę

• Przezwyciężanie negatywnych emocji

• Zachowywanie pozytywnego nastawienia