Przewlekła choroba w rodzinie — jak sobie radzić

RADZIĆ sobie z czymś to inaczej „skutecznie dawać sobie radę, przezwyciężać stresy, którym się podlega” (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary). Chodzi zatem o to, by borykając się z trudnościami powodowanymi przez chroniczną chorobę, w jakimś stopniu panować nad sytuacją i zachowywać spokój wewnętrzny. A ponieważ przewlekła choroba jest sprawą całej rodziny, więc aby wszyscy jej członkowie podołali trudnościom, każdy musi życzliwie i lojalnie wspierać pozostałych. Przyjrzyjmy się, w jaki sposób radzą sobie niektóre rodziny znajdujące się w takiej sytuacji.

Wartość wiedzy

Nawet jeśli choroba jest nieuleczalna, wiedza o tym, jak w związku z nią postępować, pomaga zmniejszyć napięcie psychiczne i emocjonalne. Potwierdza to stare przysłowie: „Człowiek mający wiedzę potęguje moc” (Przysłów 24:5). Jak rodzina może zdobyć potrzebne informacje?

Najpierw znajdź komunikatywnego i życzliwego lekarza, który gotów jest poświęcić czas, by choremu i rodzinie udzielić dokładnych wyjaśnień. Diana Kimpton, autorka książki A Special Child in the Family, zauważa: „Idealny lekarz nie tylko ma konieczne umiejętności medyczne, ale też troszczy się o całą rodzinę pacjenta”.

Następnie zadawaj konkretne pytania, dopóki wszystkiego dokładnie nie zrozumiesz. Pamiętaj jednak, że w obecności lekarza łatwo możesz się zmieszać  i zapomnieć, o co chciałeś zapytać. Warto więc te pytania wcześniej sobie zapisać. Na pewno zechcesz wiedzieć, czego się spodziewać w związku z chorobą i leczeniem oraz co należy robić (patrz ramka „Pytania, które rodzina może zadać lekarzowi”).

Szczególnie ważne jest udzielenie stosownych wyjaśnień rodzeństwu przewlekle chorego dziecka. „Od samego początku tłumacz dzieciom, co się dzieje” — radzi pewna matka. „Jeśli nie rozumieją sytuacji, łatwo mogą się poczuć zepchnięte na dalszy plan w rodzinie”.

Niektórzy znaleźli cenne, dokładne informacje dotyczące konkretnych chorób w miejscowej bibliotece, księgarni lub w Internecie.

Czerpanie radości z życia

To naturalne, że rodzina pragnie, by chory w miarę możliwości cieszył się życiem. Weźmy pod uwagę na przykład Neila du Toita, wspomnianego w pierwszym artykule. Dotkliwe skutki choroby często wprawiają go w przygnębienie. Jednakże 70 godzin w miesiącu poświęca na coś, co lubi najbardziej — na rozmowy z sąsiadami o nadziei, jaką daje Biblia. „Poza tym”, mówi Neil, „wewnętrzne zadowolenie sprawia mi udzielanie pouczeń biblijnych w zborze”.

Radość można czerpać również z dawania i przyjmowania wyrazów miłości, z robienia czegoś, co przynosi zadowolenie, oraz ze spoglądania w przyszłość z nadzieją. Chorzy chcieliby mimo wszystko cieszyć się życiem w takiej mierze, w jakiej pozwala im na to choroba i terapia. Ojciec, którego syn choruje od 25 lat, wyjaśnia: „Bardzo lubimy przebywać poza domem, ale z powodu ograniczeń syna nie możemy wyruszać na wędrówki. Urządzamy to więc inaczej. Udajemy się do miejsc, w których nie trzeba się zdobywać na duży wysiłek”.

Chorzy zachowują zdolności umożliwiające im czerpanie z życia pewnej miary satysfakcji. Dużo zależy od rodzaju choroby, ale wielu wciąż chętnie podziwia piękne widoki i dźwięki. Im większe mają poczucie, że potrafią coś zdziałać w różnych dziedzinach życia, tym bardziej będą się nim cieszyć.

Przezwyciężanie negatywnych emocji

Aby dobrze sobie radzić z trudnościami, ważne jest nauczenie się panowania nad szkodliwymi emocjami. Zalicza się  do nich gniew. Biblia przyznaje, że bywają uzasadnione powody do zdenerwowania. Ale radzi też być „nieskorym do gniewu” (Przysłów 14:29). Dlaczego warto usłuchać tej wskazówki? Według pewnej publikacji gniew „może się źle na tobie odbijać i zmieniać cię w człowieka zgorzkniałego albo skłaniać do mówienia przykrych rzeczy, których później żałujesz”. Niekiedy potrzeba dużo czasu, by naprawić krzywdy wyrządzone zaledwie jednym wybuchem gniewu.

W Piśmie Świętym czytamy: „Niech słońce nie zachodzi nad waszym rozdrażnieniem” (Efezjan 4:26). Rzecz jasna nie opóźnimy zachodu słońca. Ale możemy poczynić kroki, by szybko się wyrwać ze stanu „rozdrażnienia” i nie szkodzić ani innym, ani sobie. Kiedy się uspokoimy, znacznie łatwiej uporamy się z trudnościami.

Tak jak każda rodzina, również i twoja będzie przeżywać wzloty i upadki. Wielu ludzi odkrywa, że lepiej sobie radzi, gdy może się zwierzyć krewnym lub jakiejś innej życzliwej osobie okazującej empatię. Tak na pewno było z Kathleen. Najpierw opiekowała się matką chorą na raka, potem zaś mężem, który cierpiał na depresję, a później na chorobę Alzheimera. „Rozmawianie ze współczującymi przyjaciółmi przynosiło mi ulgę i pociechę” — przyznaje Kathleen. Zgadza się z nią Rosemary, która przez dwa lata troszczyła się o matkę: „Rozmowy ze szczerą przyjaciółką pomagały mi zachowywać równowagę”.

Nie dziw się jednak, gdy w czasie rozmowy nie zdołasz powstrzymać łez. „Płacz uwalnia napięcie i ból i pomaga przezwyciężyć smutek” — wyjaśnia książka A Special Child in the Family. *

Staraj się przejawiać pogodę ducha

„Twoja wola życia może cię podtrzymać w chorobie” — napisał mądry król Salomon (Przysłów 18:14, Today’s English Version). Współcześni uczeni zauważyli, że oczekiwania pacjentów — negatywne bądź pozytywne — często wpływają na efekty leczenia. Jak jednak rodzina może zachowywać optymizm w obliczu przewlekłej choroby któregoś z domowników?

Rodziny lepiej sobie radzą, gdy nie lekceważąc choroby, koncentrują się na tym, co wciąż jeszcze udaje się robić. „Sytuacja może cię wpędzić w skrajny pesymizm”, przyznaje pewien ojciec, „ale musisz sobie  uświadomić, że w dalszym ciągu masz bardzo dużo — masz życie, bliskich i przyjaciół”.

Chociaż przewlekłej choroby nie wolno traktować lekko, zdrowe poczucie humoru uchroni cię przed pesymizmem. Dobrze to ilustruje postawa rodziny du Toitów. Collette, najmłodsza siostra Neila, wyjaśnia: „Nauczyliśmy się radzić sobie z pewnymi sytuacjami i śmiejemy się z rzeczy, które innym mogą się wydawać bardzo denerwujące. Ale to naprawdę pomaga rozładować napięcie”. Biblia zapewnia nas, iż „serce radosne działa dobrze niczym lekarstwo” (Przysłów 17:22).

Wartości duchowe najważniejsze

Istotnym czynnikiem wpływającym na pomyślność duchową prawdziwych chrześcijan jest ‛przedstawianie Bogu w modlitwie i błaganiu gorących próśb’. Biblia wskazuje, jakie rezultaty to przyniesie: „Pokój Boży, który przewyższa wszelką myśl, będzie strzegł waszych serc i władz umysłowych” (Filipian 4:6, 7). Pewna matka, która prawie od 30 lat troszczy się  o dwoje chronicznie chorych dzieci, mówi: „Przekonaliśmy się, że Jehowa rzeczywiście pomaga. On naprawdę udziela wsparcia”.

Poza tym wielu ludzi wzmacniają biblijne obietnice dotyczące rajskiej ziemi, wolnej od bólu i cierpienia (Objawienie 21:3, 4). Braam opowiada: „Ponieważ zmagamy się z przewlekłą chorobą w rodzinie, szczególnego znaczenia nabrała dla nas obietnica Boża, że ‚kulawy będzie się wspinał niczym jeleń, a język niemowy krzyknie wesoło’”. Jak wielu innych, du Toitowie wyczekują raju, w którym „żaden mieszkaniec nie powie: ‚Jestem chory’” (Izajasza 33:24; 35:6).

Nie trać więc otuchy. W gruncie rzeczy ból i cierpienia przytłaczające ludzkość stanowią jeden z dowodów, że wkrótce nastąpi poprawa warunków (Łukasza 21:7, 10, 11). Tymczasem jednak mnóstwo chorych i ich opiekunów może poświadczyć, iż Jehowa jest „Ojcem tkliwych zmiłowań i Bogiem wszelkiego pocieszenia, który nas pociesza we wszelkim naszym ucisku” (2 Koryntian 1:3, 4).

[Przypis]

[Ramka i ilustracja na stronie 8]

Pytania, które rodzina może zadać lekarzowi

• Jak choroba będzie postępować i co spowoduje?

• Jakie objawy wystąpią i jak sobie z nimi radzić?

• Jakie metody leczenia można zastosować?

• Jakie skutki uboczne, niebezpieczeństwa i korzyści wiążą się z poszczególnymi metodami leczenia?

• Co robić, by polepszyć sytuację, a czego unikać?

[Ramka i ilustracja na stronie 11]

Jak udzielać wsparcia

Niektórzy nie składają chorym wizyt i wstrzymują się od udzielania pomocy, bo nie wiedzą, co powiedzieć ani jak się zachować. Inni próbują narzucać rodzinie to, co sami uważają za słuszne, czym tylko przysparzają jej kłopotów. Jak więc wspierać tych, którzy mają przewlekle chorego krewnego, nie naruszając przy tym ich prywatności?

Słuchaj z empatią. ‛Bądź prędki do słuchania’ — czytamy w Liście Jakuba 1:19. Jeśli tylko członkowie rodziny chcą mówić, daj wyraz trosce o nich, okazując się dobrym słuchaczem i pozwalając im zrzucić z siebie ciężar. Będą bardziej skłonni to zrobić, gdy wyczują, że przejawiasz „wzajemne zrozumienie” (1 Piotra 3:8). Pamiętaj jednak, że żadna osoba ani rodzina nie reaguje tak samo, jak inne. Dlatego „nie śpiesz się z udzielaniem rad, dopóki naprawdę nie wiesz wszystkiego o danej chorobie czy sytuacji” — mówi Kathleen, która opiekowała się matką, a później przewlekle chorym mężem (Przysłów 10:19). I nie zapominaj, iż nawet jeśli masz pewne rozeznanie w tej sprawie, chory i jego krewni mogą nie zwrócić się do ciebie po radę albo jej nie uwzględnić.

Udzielaj praktycznej pomocy. Szanuj prawo rodziny do prywatności, a jednocześnie bądź do dyspozycji, gdy naprawdę jesteś potrzebny (1 Koryntian 10:24). Braam, którego wielokrotnie cytowaliśmy w tej serii artykułów, mówi: „Nasi chrześcijańscy przyjaciele okazali się ogromnym wsparciem. Kiedy na przykład Michelle była w krytycznym stanie i nocowaliśmy w szpitalu, zawsze towarzyszyło nam czterech do sześciu przyjaciół. Mogliśmy na nich liczyć, gdy tylko potrzebowaliśmy pomocy”. Żona Braama, Ann, dodaje: „To była bardzo ciężka zima, a my przez dwa tygodnie codziennie dostawaliśmy inną zupę. Grzała nas więc gorąca zupa i wielka, gorąca miłość”.

Módl się z nimi. Czasami nie da się zrobić nic albo prawie nic praktycznego. Mało co jednak tak podnosi na duchu, jak myśli z Pisma Świętego oraz płynąca z serca modlitwa z chorymi i ich rodzinami (Jakuba 5:16). „Nigdy nie bagatelizuj potęgi modlitwy za przewlekle chorych i ich rodziny oraz modlenia się wspólnie z nimi” — mówi 18-letni Nicolas, którego matka cierpi na depresję.

Właściwe wsparcie może naprawdę bardzo pomóc rodzinie w przezwyciężaniu stresów, jakie niesie przewlekła choroba. Biblia ujmuje to tak: „Prawdziwy towarzysz miłuje przez cały czas i jest bratem urodzonym na czasy udręki” (Przysłów 17:17).

[Ramka i ilustracja na stronie 12]

Gdy choroba jest śmiertelna

Niektóre rodziny niechętnie rozmawiają o zbliżającej się śmierci chorego krewnego. Jednakże Janet Horwood nadmienia w książce Caring — How to Cope (Jak podołać opiece nad chorym): „Jeśli ma się pojęcie, czego oczekiwać i co należy robić, łatwiej zapanować nad strachem”. Chociaż konkretne decyzje będą zależeć od miejscowych praw i zwyczajów, podajemy kilka wskazówek, które rodzina opiekująca się w domu śmiertelnie chorym krewnym może wziąć pod rozwagę.

Zawczasu

1. Zapytaj lekarza, czego się spodziewać w ostatnich dniach i godzinach życia chorego i co należy zrobić, gdyby śmierć nastąpiła w nocy.

2. Sporządź listę osób, które trzeba poinformować o zgonie.

3. Przemyśl, jak zorganizować pogrzeb:

• Jakie są życzenia chorego?

• Czy zwłoki mają być pogrzebane, czy poddane kremacji? Porównaj koszty i usługi w różnych zakładach pogrzebowych.

• Kiedy powinien się odbyć pogrzeb? Uwzględnij czas potrzebny innym na przybycie.

• Kto przeprowadzi ceremonię pogrzebową?

• Gdzie się ona odbędzie?

4. Nawet jeśli chory jest pod wpływem silnych środków znieczulających, może być świadomy tego, co się przy nim mówi i robi. Zważaj więc, by w jego obecności nie powiedzieć nic, czego nie powinien twoim zdaniem usłyszeć. Możesz dodawać mu otuchy, łagodnie do niego przemawiając i trzymając go za rękę.

Kiedy bliski umrze

Oto niektóre sposoby wspierania rodziny:

1. Daj krewnym zmarłego rozsądną ilość czasu na to, by pobyli sami ze zmarłym i zaczęli godzić się ze stratą.

2. Módl się z jego rodziną.

3. Kiedy rodzina otrząśnie się z pierwszego szoku, może być wdzięczna za pomoc w skontaktowaniu się z:

• Lekarzem, który potwierdzi śmierć i wyda akt zgonu.

• Zakładem pogrzebowym, kostnicą lub krematorium w sprawie zabrania ciała.

• Krewnymi i przyjaciółmi. [Mógłbyś taktownie powiedzieć: „Dzwonię w związku z (imię zmarłego). Przykro mi, że muszę przekazać złe wiadomości. Przez długi czas zmagał się z (nazwa choroby) i zmarł (kiedy i gdzie)].

• Redakcją gazety w sprawie ewentualnego zamieszczenia nekrologu.

4. Być może rodzina zechce, by ktoś pomógł im dopełnić formalności pogrzebowych.

[Ilustracja na stronie 9]

Członkowie rodziny powinni starać się w miarę możliwości czerpać radość z życia

[Ilustracja na stronie 10]

Modlenie się wspólnie z rodziną chorego może jej przynieść ulgę