Moja walka z twardziną

OPOWIADA MARC HOLLAND

JESZCZE przeszło pięć lat temu nasza rodzina wiodła nader aktywne życie, skoncentrowane na służbie chrześcijańskiej. Przyszłość zapowiadała się wspaniale.

Niestety, w kwietniu 1996 roku żona i ja zachorowaliśmy na grypę. Po pewnym czasie Lisa zaczęła wracać do zdrowia, mnie się jednak nie poprawiało. Grypa przeszła w zapalenie płuc, które trwało dziesięć tygodni. Potem zaczął mi dokuczać ból w dłoniach i stopach i pojawiły się na nich obrzęki. Gdy szedłem, miałem wrażenie, że stąpam po kamieniach. Kiedy kilka miesięcy wcześniej skończyłem 45 lat, byłem okazem zdrowia. Ważyłem 75 kilogramów, badania wskazywały, że wszystko jest w normie. Teraz lekarze byli zdezorientowani i zupełnie nie wiedzieli, czemu przypisać te objawy. Coraz bardziej bolały mnie stawy i mięśnie, a w lipcu zauważyłem, że twardnieje mi skóra. Wciąż odczuwałem zimno, przeszkadzała mi nawet klimatyzacja.

Natychmiast zaczęliśmy szukać wyjaśnienia tej dziwnej choroby. Jeszcze w lipcu za radą lekarza rodzinnego udałem się do reumatologa. Kiedy czekałem na niego w wyjątkowo chłodnym gabinecie, tak mi zsiniały dłonie i stopy, że wyglądałem, jakbym miał na nich rękawiczki i skarpetki. Po badaniu usłyszałem bardzo przygnębiającą diagnozę: cierpię na twardzinę układową (zobacz ramkę „Twardzina — walka organizmu z samym sobą”).

Reumatolog wyjaśnił, że jest to schorzenie nieuleczalne i groźne dla życia, ponadto bardzo bolesne — podobnie jak toczeń i postępujący gościec stawowy, choroby zaliczane do tego samego typu. A ponieważ pewne symptomy są niewidoczne — w tym ból i silne zmęczenie — otoczenie często nie zdaje sobie sprawy, z jak przykrymi dolegliwościami zmaga się chory.

Radykalne zmiany w życiu

Jako rodzina zawsze zgodnie współdziałaliśmy w służbie dla Jehowy. Na przykład przeprowadziliśmy się do miejscowości, gdzie potrzeba było więcej głosicieli biblijnej dobrej nowiny. Mieliśmy też zaszczyt pracować jako wolontariusze przy budowie licznych Sal Królestwa w USA i za granicą oraz braliśmy udział w akcjach pomocy dla ofiar katastrof w innych krajach. Właśnie wtedy, gdy zapadliśmy na grypę, zamierzaliśmy osiedlić się w Meksyku, żeby wesprzeć angielskojęzyczne grupy Świadków Jehowy i włączyć się w tamtejsze przedsięwzięcia budowlane. Nagle wszystko zaczęło wskazywać na to, że w naszym życiu wypełnionym służbą dla Boga nastąpią zasadnicze zmiany.

Teraz Lisa sama musiała decydować o wielu ważnych sprawach i spadały na nią coraz liczniejsze obowiązki. Czasem była tak przytłoczona szybko zmieniającą się sytuacją, że potrafiła tylko błagać Jehowę: „Pomóż nam podjąć dziś mądre decyzje”.

 Nie wiadomo, co wywołuje twardzinę, nieznane są też sposoby jej leczenia. Można jedynie łagodzić objawy. Badania wykazały, że pojemność moich płuc zmniejszyła się do 60 procent, później do 40. Płuca twardniały, a jedynym proponowanym mi leczeniem było osłabienie układu odpornościowego przez zastosowanie chemioterapii. Prawdopodobnie odczułbym wtedy chwilową ulgę, zarazem jednak stałbym się mniej odporny na choroby, i tak nie mając żadnej gwarancji, że pozytywny skutek będzie długotrwały. Doszliśmy więc do wniosku, że jestem zbyt chory i wycieńczony, by się poddać takiej terapii. Wówczas po raz pierwszy rodzina poczyniła przygotowania do mojego pogrzebu (od tamtej pory czyniła to już czterokrotnie).

Choroba postępuje

Niektórzy lekarze uważali mój przypadek za najgorszy w swojej dotychczasowej praktyce. Zmiany postępowały tak szybko, że do końca września tego samego roku stwardnienie skóry objęło całą głowę, tułów i doszło aż do połowy ud, zajmowało także stopy i łydki poniżej kolan. Kiedy wysuwałem podbródek, czułem naciąganie się skóry na udach. Wciąż chudłem, a ból stawał się nie do zniesienia. Lekarze dawali mi wówczas tylko rok życia.

Miałem wrażenie, że wszystko odbywa się w zwolnionym tempie. W ciągu sześciu miesięcy od zapadnięcia na grypę osłabłem do tego stopnia, że w ogóle nie wstawałem z łóżka. Straciłem jedną trzecią wagi. Nie potrafiłem się o własnych siłach przebrać. Ku mojej rozpaczy trudno mi było nawet jeść — oblewałem zawartością talerza siebie i łóżko. Palce miały tendencje do przykurczu, jakbym zaciskał w dłoniach małe piłeczki, a ręce nie zginały się w nadgarstkach. Również połykanie wymagało ode mnie coraz więcej wysiłku, bo przełyk stopniowo  tracił elastyczność. Nie potrafiłem bez pomocy pójść do toalety ani się wykąpać. Czułem ciągły, rozdzierający ból, który ani na chwilę nie ustawał. Sypiałem coraz dłużej, czasami nawet 18—20 godzin na dobę.

Zbierając informacje o chorobie, Lisa natrafiła na artykuł dotyczący kuracji antybiotykowej. * Nawiązaliśmy kontakt z wieloma chorymi stosującymi takie leczenie — wypowiadali się o nim pozytywnie. Skopiowaliśmy wszystkie te materiały i daliśmy do przeczytania naszemu lekarzowi. Uznawszy, że nie mam nic do stracenia, zapisał mi antybiotyki. Kuracja spowodowała chwilową stabilizację w przebiegu choroby.

Nie rezygnuję z działalności chrześcijańskiej

Robiłem wszystko, żeby uczęszczać na zebrania chrześcijańskie. Ponieważ ciało miałem tak sztywne, że nie mogłem wsiąść do samochodu osobowego, kupiliśmy furgonetkę. Podczas jazdy dostawałem wymiotów, więc woziłem ze sobą miskę, jak również koce i poduszki elektryczne, żeby nie zziębnąć. Stawy tak mi zesztywniały, że gdy miałem wygłosić przemówienie, wnoszono mnie po schodkach na podium i umieszczano na krześle.

Nie mogłem już pełnić ulubionej służby ewangelizacyjnej od domu do domu, której poświęciłem znaczną część życia. Mogłem natomiast nieoficjalnie głosić dobrą nowinę pielęgniarkom i lekarzom oraz utrzymywać kontakt telefoniczny z ludźmi, z którymi kiedyś studiowałem Biblię. Nasz udział w różnych gałęziach życia chrześcijańskiego był teraz z konieczności bardzo ograniczony, a to nas zniechęcało i przygnębiało. Ponieważ żona musiała dniem i nocą czuwać przy mnie, nie było komu zabierać do służby ewangelizacyjnej naszego syna Ryana. Na szczęście niektórzy pionierzy z naszego zboru (pełnoczasowi głosiciele dobrej nowiny) zaofiarowali nam pomoc pod tym względem.

Gdy jednak mój stan zdrowia trochę się ustabilizował, znów zaczęliśmy poświęcać więcej uwagi działalności chrześcijańskiej. Sprzedaliśmy dom i zamieszkaliśmy w pobliżu  córki i zięcia — Traci i Setha — którzy mogli dzięki temu służyć nam praktyczną pomocą oraz wsparciem emocjonalnym.

Aktywny, choć niepełnosprawny

Przykuty do łóżka albo wózka inwalidzkiego, nie mogłem dłużej pracować zawodowo. Ale w nowym zborze bracia powierzyli mi trochę obowiązków. Byłem wdzięczny, że zlecili mi układanie planu niedzielnych wykładów biblijnych. Stopniowo udawało mi się coraz więcej robić dla zboru. Ostatnio czuję się lepiej i mogę trochę swobodniej się poruszać, choć w dalszym ciągu trudno mi stać. Przemówienia wygłaszam na siedząco.

Ze względu na doświadczenie budowlane poproszono nas o pomoc przy wznoszeniu Sal Królestwa. Chociaż nie opuszczam łóżka, razem z Lisą zajmuję się kupowaniem różnych materiałów potrzebnych do budowy. Dzięki temu codziennie przez kilka godzin jesteśmy pożytecznie zajęci.

Podporą stał się dla nas Ryan, który ofiarnie opiekował się mną, choć gdy zachorowałem, miał zaledwie 13 lat. Przyjemnie było patrzeć, jak wzrasta pod względem duchowym. Wkrótce po przeprowadzce rozpoczął służbę pionierską.

Zachęcanie innych

Z własnego doświadczenia wiemy teraz, jak pokrzepiać ciężko i przewlekle chorych. Pewne symptomy choroby, na przykład ból czy zmęczenie, choć niewidoczne, są bardzo wyczerpujące pod względem fizycznym i psychicznym. Chwilami ogarnia mnie przygnębienie. Bardzo uprzykrzają mi życie odleżyny, deformacja ciała i niesprawność rąk.

Natomiast źródłem otuchy są liczne listy i telefony od znajomych. Wyjątkową pociechę czerpiemy ze świadomości, że przyjaciele modlą się za nas. Poza tym odszukujemy cierpiących na twardzinę — odwiedzamy ich i pokrzepiamy, przez co sami czujemy się pokrzepieni. W ten sposób zawarliśmy kilka cennych przyjaźni.

Nie mamy łatwego życia. Zdarzają nam się bardzo ciężkie chwile. Nie wiemy też, co jeszcze nas spotka. Musieliśmy zrezygnować z wielu planów, ale to nie znaczy, że czujemy się przegrani. Uszczęśliwia nas przede wszystkim bliski kontakt z Jehową, jak również aktywna służba chrześcijańska pomimo wszelkich przeszkód. Nasze życie stanowi dowód, że Jehowa każdemu stwarza dogodne sposobności do działania i szczodrze udziela „mocy wykraczającej poza to, co normalne” (2 Koryntian 4:7). Siły dodaje nam także ciągłe przypominanie sobie obietnicy Bożej, zgodnie z którą w niedalekiej przyszłości „żaden mieszkaniec nie powie: ‚Jestem chory’” (Izajasza 33:24).

[Przypis]

[Ramka i ilustracja na stronie 23]

Twardzina — walka organizmu z samym sobą

Druga nazwa twardziny: sklerodermia, pochodzi od greckiego słowa oznaczającego „twardą skórę”, ale choroba atakuje nie tylko skórę. Jest to przewlekła choroba autoimmunizacyjna (wywołana przez własne przeciwciała), występująca głównie u kobiet, charakteryzująca się nadmiernym twardnieniem skóry. Objawy w poszczególnych stadiach są odmienne u różnych pacjentów, toteż często bywają mylnie interpretowane, nawet latami.

Przyczyny sklerodermii nie są znane. Specjaliści zgadzają się co do tego, że towarzyszy jej nadmierne wytwarzanie kolagenu, prowadzące do powstawania zmian w zdrowych tkankach. Dlatego mówi się, że organizm chorego walczy z samym sobą.

Istnieją dwie główne postacie twardziny i kilka mniej znanych. Najcięższy przebieg ma twardzina układowa, którą cechuje szybkie twardnienie skóry. Proces zaczyna się od dłoni oraz twarzy i postępuje, obejmując ręce i tułów. Największe ryzyko zajęcia narządów wewnętrznych istnieje w początkowej fazie choroby. Drugą podstawową postacią jest twardzina ograniczona (skórna).

W twardzinie układowej obszary stwardnienia mogą być bardzo rozległe; zazwyczaj występują obustronnie (z przodu i z tyłu ciała). Pojawiają się stany zapalne w mięśniach, puchną palce, dłonie i stopy. Częste są zaburzenia żołądkowo-jelitowe, ale groźniejsze jest zajęcie płuc, serca czy nerek.

Choroba atakuje też naczynia krwionośne. Etapem rozpoczynającym ten proces bywa zespół Raynauda: pod wpływem zimna — wskutek zaburzeń krążenia — palce rąk i nóg stają się niekiedy białe, niekiedy czerwone lub sine, czemu towarzyszą napady bólu.

Dotychczas brak wypróbowanych terapii i lekarstw zwalczających jakąkolwiek postać tej choroby.

[Ramka i ilustracja na stronie 24]

Zrozumieć chorego

Chcąc pomóc cierpiącemu na twardzinę, trzeba się lepiej wczuć w jego sytuację. Ze względu na częste w tym wypadku mylne diagnozy wielu chorych przez długie lata nie zna prawdy o swym stanie. Nieraz na początku pacjent przechodzi wyczerpujące badania. Brak trafnej diagnozy nierzadko wywołuje lęk, uczucie zmęczenia i osamotnienia, gdyż w organizmie zachodzą niewyjaśnione zmiany.

Chorzy ponoszą różne straty, borykają się z ograniczeniami, choroba pod wieloma względami zmienia ich życie. Wskutek jej fizycznych następstw można stracić niezależność, gdy zajdzie konieczność korzystania z opieki i rozmaitych form leczenia. Bywa, że nowy podział ról i obowiązków w rodzinie pociąga za sobą zmiany w stosunkach z najbliższymi. Część chorych musi zrezygnować z rozrywek i przestaje utrzymywać kontakty z przyjaciółmi. Czasem nieuniknione jest przekwalifikowanie się lub następuje zupełna utrata zdolności do pracy.

Wszystkie te zmiany łatwo ograbiają chorych z poczucia własnej wartości. Ważna jest zatem świadomość, że to naturalna reakcja na chorobę.

Niemniej nawet w tak przykrej sytuacji można się dopatrzyć pewnych plusów: chorzy nieraz się przekonują, że wsparcie ze strony krewnych oraz innych ludzi wzbogaciło ich życie w miłość, radość i nadzieję. Wprawdzie zarówno oni, jak i ich rodziny borykają się z poważnymi trudnościami, jednak wcale nie muszą tracić nadziei ani pogody ducha. To normalne, że cierpiący chwilami ulega zwątpieniu i rozpaczy, niemniej może ufać, iż uczucia te nie wezmą nad nim góry.

[Ilustracja na stronie 25]

Nasza córka Trisha i zięć Matthew pracują w Betel

[Ilustracja na stronie 25]

Chociaż prawie nie opuszczam łóżka, uczestniczę w przedsięwzięciach budowlanych

[Ilustracja na stronie 25]

Moja córka Traci z mężem, syn Ryan i żona Lisa