Jak sobie radzić ze stwardnieniem rozsianym

KIEDY pewnego dnia Avis wracała samochodem do domu, nagle przestała ostro widzieć. Szybko się zatrzymała. Po kilku minutach wzrok wrócił do normy i Avis ruszyła w dalszą drogę, przypisując to zdarzenie zmęczeniu. Cztery lata później podczas urlopu obudziła się w nocy z silnym bólem głowy. Pojechała do szpitala. Tam lekarz podał jej środki przeciwbólowe i zatrzymał ją na obserwacji, podejrzewając tętniaka.

Następnego dnia ból ustał. Ale Avis była bardzo słaba — nie mogła nawet utrzymać w ręku szklanki wody, odczuwała też mrowienie i pieczenie prawej części ciała. Wraz z mężem postanowili przerwać urlop i wrócili do domu. Nazajutrz podczas śniadania Avis nie była w stanie posługiwać się widelcem i czuła osłabienie całej prawej strony ciała. Pojechała do szpitala, gdzie została poddana serii badań, które wykluczyły udar. Ponieważ lekarze nie byli świadomi objawów, jakie wystąpiły cztery lata wcześniej, uznali, że wyniki niczego nie wykazały. Po kilku miesiącach Avis całkowicie odzyskała sprawność. Doszła więc do wniosku, że musiał ją zaatakować jakiś nietypowy wirus.

Minęły kolejne cztery lata. Pewnego piątkowego ranka Avis obudziła się i stwierdziła, że źle widzi na lewe oko. Lekarz powiedział, że to wina stresu. Jednak do niedzieli Avis zupełnie przestała widzieć na to oko. Przerażona i zapłakana, zadzwoniła do swojej lekarki, która bezzwłocznie wysłała ją na badania. Dzięki przyjmowaniu preparatów steroidowych Avis częściowo odzyskała zdolność widzenia. Po dodatkowych analizach lekarze wreszcie zdiagnozowali chorobę. Okazało się, że Avis cierpi na stwardnienie rozsiane.

Co to jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekłe postępujące schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, obejmującego mózg i rdzeń kręgowy. Zdaniem wielu lekarzy SM należy do chorób autoimmunologicznych, czyli takich, w których układ odpornościowy przestaje funkcjonować prawidłowo i zaczyna niszczyć tkanki swojego organizmu. Przyczyny choroby nie są znane, chociaż snuto przypuszczenia, że może ją wywoływać infekcja wirusowa. W każdym razie pewne typy komórek odpornościowych zaczynają atakować osłonkę mielinową, pokrywającą włókna nerwowe w mózgu oraz  rdzeniu kręgowym, i powodują uszkodzenia mieliny, ważnej substancji zbudowanej z ciał tłuszczowych. U chorego występują licznie rozsiane stwardniałe ogniska zapalne, dlatego schorzenie to nosi nazwę stwardnienia rozsianego.

Mielina otacza niektóre włókna nerwowe, zapewniając swego rodzaju izolację elektryczną. Wskutek uszkodzenia tej substancji impulsy elektryczne mogą być całkowicie zablokowane lub przemieszczać się do przyległych włókien nerwowych i wywoływać nienaturalne reakcje. A ponieważ zniszczenia osłonki mielinowej pojawiają się w najróżniejszych częściach ośrodkowego układu nerwowego, nie ma dwóch pacjentów, u których występowałyby dokładnie te same objawy. Poza tym za każdym razem bywa atakowana inna część układu nerwowego, więc nawet jedna osoba podczas kolejnych rzutów może mieć różne dolegliwości. Do typowych symptomów SM należą: zmęczenie, osłabienie, drętwienie kończyn, trudności z chodzeniem, pogorszenie ostrości wzroku, mrowienie, bolesne pieczenie, a także zaburzenia w funkcjonowaniu pęcherza moczowego i jelit oraz problemy z koncentracją i dokonywaniem rozsądnej oceny sytuacji. Pocieszające jest jednak to, że jak informuje Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego w USA, wielu pacjentów choroba „nie przyprawia o bardzo ciężkie kalectwo” (zobacz ramkę „Cztery główne postacie SM”).

Początkowo, jak było też w wypadku Avis, trudno rozpoznać tę chorobę, ponieważ jej symptomy przypominają wiele innych schorzeń. Ale po ustaleniu, które objawy co jakiś czas powracają, lekarze zazwyczaj stawiają właściwą diagnozę (zobacz ramkę „Badania ułatwiające rozpoznanie SM”).

Na całym świecie na stwardnienie rozsiane cierpi jakieś 2,5 miliona ludzi. Jest wśród nich około 50 000 Kanadyjczyków i 350 000 mieszkańców Stanów Zjednoczonych. W kraju tym tygodniowo wykrywa się SM u 200 osób. „Po urazach, jest to u osób młodych i w średnim wieku najczęstsza przyczyna inwalidztwa ze względów neurologicznych” — napisano w pewnym podręczniku medycznym. Choroba ta dotyka prawie dwa razy częściej kobiety niż mężczyzn, a jej początkowe symptomy występują zwykle między 20 a 50 rokiem życia.

Leczenie

Ponieważ stwardnienie rozsiane wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, lekarze starają się powstrzymać lub spowolnić jej postęp i łagodzić symptomy. Istnieją co najmniej dwie odmiany interferonu (białka wytwarzanego przez układ odpornościowy) oraz lek o nazwie octan glatirameru, mogące powstrzymać chorobę bądź zmniejszyć tempo jej rozwoju i intensywność objawów.

 Aby zwalczać infekcje i łagodzić dolegliwości występujące podczas ostrych rzutów, niektórym pacjentom podaje się też leki zwane kortykosteroidami. Jednakże „ze względu na liczne efekty niepożądane (m.in. osteoporozę, chorobę wrzodową, cukrzycę) długotrwałe leczenie kortykosteroidami rzadko jest zalecane” — oznajmiono w publikacji medycznej The Merck Manual. Terapia steroidami nie ma wpływu na długoterminowy przebieg choroby. Dlatego przy łagodnych atakach lekarze czasami wolą nie podawać leków. *

Niektórzy specjaliści obrali inny tok postępowania — analizują sposoby regenerowania zniszczonej otoczki mielinowej. Podczas badań laboratoryjnych zidentyfikowali pewne komórki pnia (komórki progenitorowe), z których mogą powstać dojrzałe komórki produkujące mielinę. Jeśli znajdą metody wywoływania tego procesu, być może zdołają pobudzić organizm, by naprawiał uszkodzone włókna nerwowe.

Jak sobie radzić z SM

Przeszło połowa pacjentów przyznaje, że jednym z najbardziej uciążliwych problemów jest szybkie męczenie się. Często nasila to objawy choroby i w rezultacie ogranicza możliwości znalezienia i utrzymania pracy. Nieraz osłabia to u chorego poczucie, że panuje on nad sytuacją. Dlatego wiele osób, którym po południu doskwiera zmęczenie, wykonuje swoje zadania w godzinach przedpołudniowych, a po południu regularnie ucina sobie drzemkę. Na przykład Avis codziennie przeznacza godzinę na taki wypoczynek, dzięki czemu może dalej pracować jako pełnoczasowa głosicielka dobrej nowiny.

W książce Interna Harrisona podkreślono, że chorzy na stwardnienie rozsiane powinni z uwagą dbać o higienę życia „poprzez redukcję stresów, wyważoną dietę, unikanie gwałtownej utraty masy ciała i stosowną ilość wypoczynku”. Większość badaczy uważa, że stres przyśpiesza kolejne rzuty choroby. Dlatego ważne jest, by pacjenci rozpoznawali sytuacje stresowe i starali się w rozsądnej mierze ich unikać.

Z drugiej strony najlepiej byłoby w miarę możliwości prowadzić normalne i aktywne życie, nie należy się jednak przepracowywać, przemęczać ani narażać na zbyt wysoką lub zbyt niską  temperaturę. Poza tym chorzy powinni wykonywać odpowiednie ćwiczenia. Jak powiedziano w książce The Merck Manual, „regularne ćwiczenia fizyczne (np. stacjonarny rower lub bieżnia, pływanie, ćwiczenia rozciągające) są zalecane nawet pacjentom w bardziej zaawansowanych stadiach choroby, ponieważ wpływają pozytywnie na czynność serca i mięśni, zmniejszają spastyczność; istotne jest także ich znaczenie psychologiczne”.

„Koniecznie trzeba poznać swój organizm” — mówi Avis. „Kiedy zaczynam odczuwać nietypowe zmęczenie lub mrowienie i drętwienie kończyn, wiem, że przez dzień lub dwa muszę odpocząć. Dzięki temu jakoś radzę sobie z chorobą”.

Chorzy na stwardnienie rozsiane mogą popaść w depresję, która nie zawsze bywa bezpośrednim rezultatem schorzenia. Po usłyszeniu diagnozy pacjenci zazwyczaj przeżywają szok, a później przechodzą różne fazy smutku. Może ogarniać ich złość, przygnębienie, gorycz i uczucie beznadziejności, a niekiedy trudno im uwierzyć, że to naprawdę ich spotkało. Reakcje takie są naturalne i z czasem ustępują miejsca bardziej optymistycznemu spojrzeniu na świat.

Oczywiście krewni osoby, u której dopiero co stwierdzono SM, również mogą głęboko to przeżywać. Jeśli jednak dołożą starań, by dowiedzieć się czegoś o tym schorzeniu, łatwiej sobie poradzą z nową sytuacją i będą w stanie służyć choremu wsparciem. Warto na przykład wiedzieć, że stwardnienie rozsiane nie ma większego wpływu na długość życia, nie jest zakaźne ani przekazywane potomstwu, chociaż jak wynika z badań, podatność na tę chorobę jest dziedziczna.

Wiele osób cierpiących na SM prowadzi aktywne, szczęśliwe życie. Avis dodatkowe siły czerpie z bliskiej więzi z Bogiem oraz z biblijnej nadziei na przyszłość. Tęsknie wyczekuje czasu, gdy pod panowaniem Królestwa Bożego nikt nie powie: „Jestem chory” (Izajasza 33:24; Objawienie 21:3, 4). Jeśli zmagasz się ze stwardnieniem rozsianym albo doskwierają ci inne poważne dolegliwości, niechaj i ciebie „pociecha z Pism” podnosi na duchu i pomaga skuteczniej radzić sobie z trudnościami (Rzymian 15:4).

[Przypis]

[Ramka na stronie 12]

Cztery główne postacie SM

Postać o typie rzutów i remisji: Jest to najczęściej spotykana postać stwardnienia rozsianego i w pierwszej fazie choroby dotyka 70—80 procent pacjentów. Rzuty można wyraźnie odróżnić od okresów remisji, kiedy objawy całkowicie lub częściowo ustępują. Pomiędzy rzutami nie ma oznak nasilania się choroby.

Postać wtórnie postępująca: Około 70 procent osób, u których na początku występowały okresy zaostrzeń i remisji, dotyka wtórna progresja choroby. Nadal pojawiają się rzuty, ale jednocześnie dochodzi do stopniowej utraty funkcji neurologicznych.

Postać postępująca z okresami rzutów: Dotyczy około 10 procent pacjentów, których stan od samego początku stopniowo się pogarsza. Schorzeniu towarzyszą silne epizody zaostrzeń, po których nie zawsze następuje tymczasowa poprawa. W przeciwieństwie do postaci z rzutami i remisjami pomiędzy kolejnymi atakami choroba się nasila.

Postać pierwotnie postępująca: Pojawia się u 10—15 procent pacjentów; najczęściej u osób, które zapadły na stwardnienie rozsiane po 40 roku życia. Choroba postępuje niemal bez przerwy, przy czym nie daje się wyodrębnić okresów rzutów i remisji. Nasilenie objawów bywa różne i czasami dochodzi do niewielkiego chwilowego polepszenia stanu zdrowia.

[Prawa własności]

Źródła: Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego w USA i książka Multiple Sclerosis in Clinical Practice (Stwardnienie rozsiane w praktyce klinicznej). W zależności od źródeł dane procentowe mogą się nieco różnić.

[Ramka na stronie 13]

Badania ułatwiające rozpoznanie SM

Rezonans magnetyczny (MRI): Jedno z najskuteczniejszych dostępnych badań; umożliwia uzyskanie wysokiej jakości obrazów tkanki nerwowej mózgu. Obrazy te mogą wykazać zmiany charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego lub przynajmniej wykluczyć inne schorzenia.

Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego: Płyn ten pobiera się z kanału kręgowego. Lekarze sprawdzają, czy nie ma niepokojącego stężenia pewnych przeciwciał i substancji powstałych wskutek rozpadu osłonek mielinowych.

Badanie potencjałów wywołanych: Za pomocą skomputeryzowanego sprzętu dokonuje się pomiaru czasu, w którym sygnały przepływają przez włókna nerwowe. Badanie wypada nieprawidłowo u 80—90 procent osób cierpiących na SM.

[Ramka i ilustracje na stronie 14]

Jak sobie radzić z SM

Wsparcie: Ważną rolę odgrywa bliska więź ze współczującymi i uczynnymi krewnymi oraz przyjaciółmi. Dlatego w razie potrzeby proś ich o pomoc; staraj się nie odosabniać.

Szczere rozmowy: Jeśli będziesz szczerze mówić o swej chorobie i trudnościach, łatwiej się z nimi uporasz, a inni lepiej wczują się w twoje położenie. Brak takiej otwartości może prowadzić do nieporozumień, rozgoryczenia i odosabniania się.

Usposobienie duchowe: Istnieje coraz więcej dowodów na to, że dbałość o wartości duchowe wpływa korzystnie na zdrowie i pomaga rozwijać pozytywne cechy, takie jak optymizm. Jest to również zgodne ze słowami Jezusa: „Nie samym chlebem ma żyć człowiek, lecz każdą wypowiedzią, która przechodzi przez usta Jehowy” (Mateusza 4:4).

Poczucie humoru: Co prawda nie ma nic zabawnego w tym, że ktoś choruje na stwardnienie rozsiane, ale śmiech może pozytywnie oddziaływać na ciało i umysł.

[Prawa własności]

Na podstawie książki Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Ilustracja na stronie 11]

Stwardnienie rozsiane dotyka prawie dwa razy częściej kobiety niż mężczyzn

[Ilustracja na stronie 13]

Regularne ćwiczenia są korzystne dla ciała i umysłu