OPOWIADA JASON STUART

„Bardzo mi przykro, panie Stuart. Cierpi pan na stwardnienie zanikowe boczne, zwane też chorobą Lou Gehriga” * — oświadczył lekarz. Potem przedstawił mi ponurą prognozę: wkrótce nie będę już mógł się poruszać ani mówić, a w końcu choroba odbierze mi życie. „Ile zostało mi czasu?” — zapytałem. „Prawdopodobnie od trzech do pięciu lat” — usłyszałem w odpowiedzi. Miałem zaledwie 20 lat. Ale pomimo tych tragicznych wieści z wielu powodów czułem się szczęśliwy. Pozwólcie, że o tym opowiem.

URODZIŁEM SIĘ 2 marca 1978 roku w Redwood City w Kalifornii jako trzecie z czworga dzieci Jima i Kathy Stuartów. Moi rodzice bardzo kochają Boga; mnie i mojemu rodzeństwu — Matthew, Jenifer i Johnathanowi — wszczepili głęboki szacunek dla spraw duchowych.

Jak daleko sięgam pamięcią, głoszenie od domu do domu, studiowanie Biblii oraz uczęszczanie na chrześcijańskie zebrania było nieodłączną częścią naszego życia. Wszystko to pomogło mi zbudować silną wiarę w Jehowę. Nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo zostanie ona wypróbowana.

Spełnia się moje marzenie z dzieciństwa

W roku 1985 tato zabrał całą naszą rodzinę na wycieczkę do bruklińskiego Betel — głównego ośrodka działalności Świadków Jehowy. Chociaż miałem wtedy zaledwie siedem lat, czułem, że jest to szczególne miejsce. Każdy wydawał się zadowolony ze swej pracy. Pomyślałem wtedy: „Kiedy dorosnę, pojadę do Betel i będę pomagał robić Biblie dla Jehowy”.

Dnia 18 października 1992 roku usymbolizowałem chrztem swoje oddanie Jehowie. A kiedy miałem 17 lat, tato i ja znów wybraliśmy się do Betel. Ponieważ byłem już starszy, znacznie lepiej rozumiałem, jak ważna praca jest tam wykonywana. Wróciłem do domu z silniejszym niż kiedykolwiek postanowieniem podjęcia służby w Betel.

We wrześniu 1996 roku zostałem pionierem stałym, czyli kaznodzieją pełnoczasowym. Aby nie stracić z oczu obranego celu, dosłownie zatopiłem się w zajęciach duchowych. Poświęcałem jeszcze więcej czasu na codzienne czytanie i studiowanie Pisma Świętego, a wieczorami słuchałem nagranych wykładów biblijnych. Mówcy opowiadali między innymi przeżycia chrześcijan, którzy w obliczu śmierci żywili niezachwianą wiarę w nadchodzący raj i zmartwychwstanie (Łukasza 23:43; Objawienie 21:3, 4). Wkrótce znałem już te wykłady na pamięć. Nie miałem wówczas pojęcia, jak  cenne okażą się dla mnie w niedalekiej przyszłości.

Dnia 11 lipca 1998 roku przyszedł list z Brooklynu. Zostałem zaproszony do Betel! Miesiąc później już tam mieszkałem. Przydzielono mnie do pracy w introligatorni, gdzie oprawia się książki, które potem trafiają do wielu zborów. Moje marzenie z dzieciństwa wreszcie się spełniło. Byłem w Betel i ‛pomagałem robić Biblie dla Jehowy’!

Choroba się rozwija

Jakiś miesiąc przed przyjazdem do Betel zauważyłem, że nie mogę całkowicie rozprostować palca wskazującego prawej ręki. Mniej więcej w tym samym czasie spostrzegłem, że w pracy przy sprzątaniu pływalni szybko się męczę. Myślałem, że może za mało się przykładam. Wcześniej podejmowałem przecież różne prace, które wymagały znacznie większego wysiłku fizycznego, a nie sprawiały mi trudności.

Ale w ciągu kilku tygodni mój stan się pogorszył. Nie nadążałem za innymi chłopakami, którzy szybkimi susami pokonywali schody. Do moich obowiązków w introligatorni należało przekładanie składek książek. Łatwo się męczyłem, a poza tym zaczęła mi się przykurczać prawa dłoń. Później zauważyłem, że zanika mięsień kciuka i z czasem nie mogłem już tym palcem poruszać.

W połowie października, zaledwie dwa miesiące po przyjeździe do Betel, stwierdzono u mnie stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Kiedy wyszedłem od lekarza, od razu przypomniałem sobie wykłady biblijne, które znałem na pamięć. Jehowa najwyraźniej wzmocnił mnie swoim duchem, ponieważ myśl o śmierci nie przeraziła mnie. Po prostu wyszedłem i czekałem na osobę, z którą miałem wrócić do Betel. Modliłem się, by Jehowa pokrzepił moją rodzinę, kiedy im o wszystkim powiem.

Jak już wspomniałem, pod wieloma względami czułem się szczęśliwy. Spełniło się moje marzenie z dzieciństwa, by pracować w Betel. Tego wieczora przespacerowałem się po Moście Bruklińskim i podziękowałem Jehowie za to, że pozwolił mi osiągnąć upragniony cel. Żarliwie błagałem Go również o pomoc w przejściu tej strasznej próby.

Dzwoniło do mnie wielu przyjaciół, by mi udzielić wsparcia i zachęt. Starałem się być wesoły i zachowywać optymistyczne nastawienie. Jednak jakiś tydzień po postawieniu diagnozy rozmawiałem przez telefon z mamą. Powiedziała mi wtedy, że dobrze jest być dzielnym, ale jeśli sobie popłaczę, nie będzie w tym nic złego. Kiedy tylko to usłyszałem, zacząłem szlochać. Nagle zdałem sobie sprawę, że niedługo stracę wszystko, o czym marzyłem.

Rodzice chcieli, żebym wrócił do domu. Pewnego ranka pod koniec października niespodziewanie zapukali do mojego pokoju. Przez następnych parę dni oprowadzałem ich po Betel i przedstawiałem im moich przyjaciół oraz długoletnich betelczyków. Te wspaniałe dni, które mogłem spędzić w Betel razem z rodzicami, należą do najszczęśliwszych okresów w moim życiu.

Kolejne błogosławieństwa

Jehowa nadal błogosławił mi w najrozmaitszy sposób. We wrześniu 1999 roku wygłosiłem swój pierwszy wykład publiczny, a potem jeszcze kilka w różnych zborach. Jednak po niedługim czasie moja mowa stała się tak niewyraźna, że musiałem zrezygnować.

Błogosławieństwem jest dla mnie także niezachwiana miłość i wsparcie ze strony rodziny oraz duchowych braci i sióstr. Kiedy moje nogi stawały się coraz słabsze, przyjaciele podtrzymywali mnie pod ręce, bym mógł wyruszać do służby. Niektórzy przychodzili nawet do naszego domu, żeby pomóc w opiece nade mną.

 Do największych błogosławieństw należy moja żona, Amanda. Kiedy wróciłem z Betel, połączyła nas przyjaźń. Duże wrażenie wywarła na mnie jej dojrzałość duchowa. Powiedziałem jej wszystko o mojej chorobie i rokowaniach. Zanim zaczęliśmy poważnie myśleć o ślubie, dużo czasu spędzaliśmy w służbie. Pobraliśmy się 5 sierpnia 2000 roku.

Amanda wyjaśnia: „U Jasona pociągała mnie jego miłość do Boga i głębokie docenianie spraw duchowych. Lgnęli do niego ludzie młodzi i starzy. Z natury jestem cicha i skryta, a on był pełen werwy i bardzo towarzyski. Oboje mamy poczucie humoru, więc dużo się razem śmialiśmy. Tak dobrze się z nim czułam, jakbyśmy się znali od zawsze. Jason w pełni uświadomił mi, z czym wiąże się jego choroba. Chciałam jednak, byśmy cieszyli się swoim towarzystwem tak długo, jak to tylko możliwe. Poza tym w dzisiejszym świecie nie ma nic pewnego. ‚Czas i nieprzewidziane zdarzenie’ dosięga nawet tych, którzy są zdrowi” (Kaznodziei 9:11).

Szukamy sposobów, by się porozumiewać

Ponieważ moja mowa stawała się coraz mniej wyraźna, Amanda zaczęła mi służyć za tłumacza. A kiedy całkiem przestałem mówić, wymyśliliśmy specjalny system porozumiewania się. Amanda wymawia litery alfabetu i gdy słyszę tę właściwą, mrugam oczami. Ona ją zapamiętuje i przechodzimy do następnej. W ten sposób mogę przeliterować całe zdania. Doszliśmy w tym do sporej wprawy.

Teraz, dzięki współczesnej technice, komunikuję się za pomocą laptopa. Piszę słowa na klawiaturze,  a komputer je wypowiada. Ponieważ dłonie mam niewładne, w stronę mojego policzka skierowany jest czujnik na podczerwień, który rejestruje każdy mój ruch. W rogu ekranu komputerowego jest ramka z alfabetem. Poruszając policzkiem, zaznaczam wybrane litery i tak piszę całe wyrazy.

Na tym komputerze układam listy do osób zainteresowanych Biblią, które żona napotyka w służbie kaznodziejskiej. Korzystając z głosu generowanego przez komputer, sam mogę przedstawić uprzednio przygotowany wstęp rozmowy albo przeprowadzić studium biblijne. Dzięki temu nadal usługuję jako pionier stały. Od niedawna znów wygłaszam wykłady i podejmuję się innych zajęć w zborze, w którym jestem sługą pomocniczym.

Nie tracę pogody ducha

Przeszliśmy niejedną ciężką próbę. W miarę jak moje nogi słabły, często zdarzały mi się upadki. Nieraz na skutek nagłego zesztywnienia mięśni bezwładnie przewracałem się do tyłu i rozcinałem sobie głowę. Osoby będące w pobliżu z przerażeniem biegły mi na pomoc. Zazwyczaj w takich sytuacjach żartowałem, żeby rozładować napięcie. Zawsze starałem się zachować poczucie humoru. Cóż mi innego pozostało? Oczywiście mogłem się złościć, że moje życie staje się coraz trudniejsze, ale co by to zmieniło?

Pewnego wieczoru, kiedy z Amandą i dwojgiem przyjaciół byliśmy na dworze, nagle upadłem do tyłu i zraniłem się w głowę. Pamiętam, jak zobaczyłem nad sobą trzy zatroskane twarze i jak przyjaciel pytał, czy nic mi się nie stało.

„Nic”, odparłem, „ale widzę wszystkie gwiazdy”.

„Mówisz poważnie?” — zapytał.

„No, naprawdę, sam zobacz” — odrzekłem, pokazując na niebo. „Są piękne”. Wszyscy wybuchnęli śmiechem.

Codzienne wyzwania

Stopniowe zanikanie mięśni stawiało przede mną nowe wyzwania. Proste czynności, takie jak jedzenie, mycie się, korzystanie z toalety oraz zapinanie guzików, szybko stały się wyczerpujące i frustrujące. Teraz mój stan uległ pogorszeniu do tego stopnia, że nie mogę się już sam poruszać, mówić, jeść ani oddychać. Przez doprowadzoną do żołądka rurkę przyjmuję płynny pokarm. A respirator podłączony do rurki w gardle pozwala mi oddychać.

Chciałem jak najdłużej być samodzielny, ale Amanda zawsze chętnie służyła mi pomocą. Mimo iż stawałem się coraz bardziej zależny od innych, nigdy nie traktowała mnie jak niepełnowartościowego człowieka. Zawsze odnosi się do mnie z szacunkiem. Opiekuje się mną z niezwykłym poświęceniem, ale wiem, że nie jest jej łatwo.

Amanda tak opisuje swoje odczucia: „Pogarszanie się zdrowia następuje u Jasona stopniowo, więc stopniowo też uczyłam się o niego dbać. Ponieważ jest podłączony do respiratora, wymaga całodobowej opieki. W płucach  zbiera mu się dużo flegmy i śliny, które muszą być odsysane za pomocą specjalnego urządzenia. Dlatego trudno nam obojgu spokojnie przespać noc. Czasem czuję się osamotniona i sfrustrowana. Chociaż zawsze jesteśmy razem, niełatwo nam się porozumieć. Dawniej Jason był pełen życia, a teraz życie widzę tylko w jego oczach. Wciąż potrafi być bardzo zabawny i ma bystry umysł. Ale tęsknię do jego głosu. Tęsknię też do chwil, kiedy mnie przytulał i po prostu trzymał za rękę.

„Nieraz ludzie pytają, jak sobie radzę. Próba ta nauczyła mnie bezgranicznego polegania na Jehowie. Kiedy zaczynam polegać na sobie, cała ta sytuacja tak bardzo mnie przytłacza, że chwilami wręcz nie mam siły oddychać. Wtedy niezwykle mi pomaga modlitwa, ponieważ Jehowa jest jedyną osobą, która naprawdę rozumie, przez co przechodzę. Ogromnie wspierają mnie też rodzice Jasona. Zawsze są do dyspozycji, kiedy tylko potrzebuję chwili wytchnienia albo chcę pójść do służby. Jestem też bardzo wdzięczna za pomoc ze strony braci i sióstr z naszego zboru. Na duchu podnosi mnie również pamiętanie o tym, że każde cierpienie w tym świecie jest ‛chwilowe i lekkie’ (2 Koryntian 4:17). Staram się rozmyślać o nadchodzącym nowym świecie, kiedy Jehowa wszystko naprawi. Będę jednocześnie śmiać się i płakać, gdy wszystkie udręki przeminą, a Jason znów będzie sobą”.

Walka z przygnębieniem

Czasem przytłacza mnie to, że ja, dorosły mężczyzna, muszę siedzieć na wózku, całkowicie bezradny. Pamiętam, jak pewnego razu byliśmy w domu mojej siostry na przyjęciu rodzinnym. Ponieważ nie dostałem jeszcze swojego jedzenia, byłem głodny. Wszyscy natomiast jedli mięso z grilla i opiekane kolby kukurydzy. Kiedy tak patrzyłem na nich, jak jedzą i bawią się z dziećmi, bardzo mnie to przygnębiło. Pomyślałem: „To takie niesprawiedliwe! Dlaczego nie mogę z tego wszystkiego korzystać?” Nie chciałem nikomu psuć wieczoru, błagałem więc Jehowę, by pomógł mi powstrzymać łzy.

Musiałem samemu sobie przypomnieć, że dzięki mojej wierności Jehowa może ‛dać odpowiedź Szatanowi, który Mu urąga’ (Przysłów 27:11). Dodało mi to sił, ponieważ zdałem sobie sprawę, że są o wiele ważniejsze kwestie niż to, czy mogę jeść kukurydzę albo bawić się z dziećmi.

Wiem z własnego doświadczenia, iż chory człowiek jest skłonny pogrążać się w swoim cierpieniu. Ale stwierdziłem, że gdy mam „mnóstwo pracy w dziele Pańskim”, łatwiej to wszystko znoszę (1 Koryntian 15:58). Kiedy jestem zajęty służbą kaznodziejską, nie mam czasu myśleć o własnych problemach. Skupianie się na pomaganiu innym w budowaniu silnej wiary w Jehowę jest dla mnie kluczem do szczęścia.

W zmaganiu się z przygnębieniem skuteczne okazało się coś jeszcze. Rozmyślam nad przeżyciami wiernych sług Jehowy, którzy byli uwięzieni, nieraz w izolatkach, ponieważ nie chcieli zaprzestać głoszenia o Królestwie Bożym. Wyobrażam sobie, że mój pokój jest taką celą i że jestem w niej więziony za wiarę. Rozmyślam nad tym, o ile moja sytuacja jest lepsza od tej, w której się znalazły przynajmniej niektóre z tych osób. Mam przecież dostęp do literatury biblijnej. Mogę korzystać z chrześcijańskich zebrań — osobiście albo za pośrednictwem telefonu. Mogę też uczestniczyć w służbie kaznodziejskiej. I mam ukochaną żonę, która zawsze jest przy mnie. Takie rozmyślania pomagają mi dostrzegać powody do szczęścia.

Szczególnie bliskie memu sercu są słowa apostoła Pawła: „Nie dajemy za wygraną, a nawet jeśli człowiek, którym jesteśmy na zewnątrz, niszczeje, to człowiek, którym jesteśmy wewnątrz, odnawia się dzień po dniu”. Z całą pewnością jestem człowiekiem, który niszczeje na zewnątrz. Ale postanowiłem nie dać za wygraną. Pokrzepia mnie skupianie duchowego wzroku na ‛tym, co niewidoczne’. Koncentruję się na błogosławieństwach nadchodzącego nowego świata, w którym Jehowa przywróci mi zdrowie (2 Koryntian 4:16, 18).

[Przypis]

[Ramka i ilustracja na stronie 27]

Podstawowe wiadomości o SLA

▪ Co to jest SLA? Stwardnienie zanikowe boczne (po łacinie sclerosis lateralis amyotrophica; stąd skrót SLA) to szybko postępująca choroba, która atakuje neurony ruchowe (komórki nerwowe) znajdujące się w rdzeniu kręgowym i w dolnej części mózgu. Neurony ruchowe odpowiadają za przesyłanie informacji z mózgu do mięśni szkieletowych w całym ciele. SLA prowadzi do degeneracji albo śmierci neuronów ruchowych i wywołuje postępujący paraliż. *

▪ Dlaczego SLA nazywa się również chorobą Lou Gehriga? Lou Gehrig był legendą amerykańskiego baseballu. W roku 1939 zapadł na SLA, a w 1941 zmarł, mając 38 lat. W niektórych krajach SLA nazywa się po prostu chorobą neuronu ruchowego, chociaż jest to określenie ogólne, obejmujące więcej schorzeń. Czasem używa się też nazwy „choroba Charcota”, od nazwiska Jean-Martina Charcota, francuskiego neurologa, który jako pierwszy opisał to schorzenie w roku 1869.

▪ Jakie są przyczyny SLA? Nie wiadomo, co wywołuje SLA. Wśród prawdopodobnych przyczyn naukowcy wymieniają wirusy, uszkodzenie białek, defekty genetyczne (zwłaszcza w odmianie rodzinnej), metale ciężkie, neurotoksyny (szczególnie w odmianie guamskiej), a także wady układu odpornościowego oraz nieprawidłowe działanie enzymów.

▪ Jak przebiega choroba? Stopniowo następuje osłabienie i zanik mięśni w całym organizmie. Z czasem choroba osłabia mięśnie układu oddechowego, aż w końcu pacjenci muszą być podłączeni do respiratora. Ponieważ SLA atakuje jedynie neurony ruchowe, nie wpływa niekorzystnie na umysł, osobowość, inteligencję ani pamięć. Dalej prawidłowo funkcjonuje zmysł wzroku, słuchu, węchu, smaku i dotyku. Śmierć następuje zwykle w ciągu trzech do pięciu lat od pojawienia się pierwszych objawów, ale jakieś 10 procent pacjentów może przeżyć dziesięć lub więcej lat.

▪ Jakie są metody terapeutyczne? Choroba ta nadal jest nieuleczalna. Leki pomagają znosić niektóre przykre symptomy. W zależności od objawów oraz stadium choroby stosuje się różne zabiegi rehabilitacyjne — fizjoterapię, terapię zajęciową i logopedyczną — a także wykorzystuje rozmaite urządzenia.

[Przypis]

[Prawa własności]

Zdjęcie Lou Gehriga: Hulton Archive/​Getty Images

[Ilustracja na stronie 25]

Zwiedzamy Betel, rok 1985

[Ilustracja na stronach 26, 27]

Z Amandą w dniu ślubu

[Ilustracja na stronie 28]

Porozumiewanie się ułatwia mi specjalny laptop

[Ilustracja na stronach 28, 29]

Lubię wygłaszać w naszym zborze wykłady