OD NASZEGO KORESPONDENTA Z WIELKIEJ BRYTANII

CHCIAŁBYŚ mieć przyjaciół, ale trudno ci nawiązywać rozmowy. Jednak na ulubiony temat potrafisz rozprawiać godzinami. Lubisz, żeby wszystko działo się według ustalonego porządku — jakiekolwiek zmiany wytrącają cię z równowagi. Często jesteś niespokojny i rozdrażniony, a nieraz też przygnębiony.

Ludzie cię nie rozumieją. Mówią, że jesteś dziwny, trudny w kontaktach, a nawet niewychowany. Tobie zaś ciężko odgadnąć ich myśli i uczucia — przede wszystkim dlatego, że nie umiesz interpretować mimiki twarzy ani mowy ciała. Tak oto wygląda codzienność osób dotkniętych zespołem (syndromem) Aspergera.

Osoby te wyglądają zupełnie zwyczajnie i często są wybitnie inteligentne. Niestety, cierpią na pewne zaburzenie neurologiczne, które rzutuje na ich kontakty z otoczeniem. Zaburzenie to ma wiele cech charakterystycznych i u każdego może się objawiać nieco inaczej. Niewątpliwie jednak nie przekreśla możliwości prowadzenia wartościowego życia. Poznajmy historię Claire.

Późna diagnoza

W dzieciństwie Claire była bardzo cicha i zamknięta w sobie. Unikała kontaktu wzrokowego z ludźmi i źle się czuła w liczniejszym gronie. Szybko zaczęła mówić, lecz robiła to monotonnie i miała ubogi zasób słów. Lubiła, żeby wszystko odbywało się zawsze tak samo, i reagowała nerwowo na wszelkie zmiany.

W szkole nauczyciele nie mieli do niej cierpliwości, bo uważali, że umyślnie jest niegrzeczna. Dzieci jej dokuczały. Dotykało to także jej mamę, którą niesłusznie winiono za zachowanie córki. Skończyło się na tym, że przez kilka lat mama sama uczyła Claire w domu.

Potem Claire zaczęła pracować. Niestety, traciła kolejne posady, bo nie umiała się dostosowywać do zmian w rozkładzie zajęć i w rezultacie nie wywiązywała się należycie z obowiązków. W domu opieki, który był jej ostatnim miejscem pracy, przełożona pielęgniarek dostrzegła, że z dziewczyną coś naprawdę jest nie w porządku. Kiedy Claire miała 16 lat, rozpoznano u niej zespół Aspergera.

Mama Claire nareszcie się dowiedziała, dlaczego jej córka jest inna. Jeden z przyjaciół znalazł trochę informacji na temat zespołu Aspergera. Czytając je, Claire ze zdziwieniem pytała: „To ja się tak zachowuję? Naprawdę taka jestem?”. Miejscowa placówka pomocy społecznej zaleciła terapię zajęciową. Ponieważ Claire jest Świadkiem Jehowy, jej współwyznawca Chris, który ma doświadczenie  w pomaganiu dzieciom o szczególnych potrzebach, włączył ją do grupy pracującej przy konserwacji budynku użytkowanego przez Świadków do celów religijnych.

Nauka „życia w realnym świecie”

Początkowo Claire rzadko się odzywała do współpracowników. Gdy miała z czymś kłopot, wolała napisać o tym Chrisowi na kartce, niż opowiedzieć. Jednak dzięki jego zachętom z czasem zaczęła z nim omawiać wyłaniające się sytuacje. Chris cierpliwie uczył swą podopieczną „życia w realnym świecie”, jak to określał. Tłumaczył jej, że w „realnym świecie” nie można unikać kontaktów z otoczeniem i robić tylko tego, na co samemu ma się ochotę. Dzięki otrzymywanej pomocy Claire krok po kroku wdrażała się do współpracy z innymi.

Dawne przykre przeżycia sprawiły jednak, że brakowało jej wiary w siebie. Dlatego proszona o zrobienie czegoś, zawsze mówiła: „Nie dam rady”. Jak Chris uporał się z tym problemem? Zlecał Claire jakieś proste zadanie, wyjaśniał, jak należy je wykonać, po czym dodawał: „Na pewno ci się uda”. Kiedy faktycznie się jej udawało, bardzo się z tego cieszyła. Otrzymywała wtedy od Chrisa serdeczną pochwałę i kolejne zadanie. Miała wprawdzie trudności z zapamiętaniem szeregu ustnych wskazówek, ale gdy dostawała je na piśmie, dobrze sobie radziła. Pomału nabrała większego zaufania do swoich umiejętności.

Ponieważ Claire źle się czuła w większej grupie, ogromnym wyzwaniem było dla niej nawiązywanie rozmów ze współwyznawcami w miejscu chrześcijańskich zebrań. W Sali Królestwa na ogół siadała w pierwszym rzędzie i nie ruszała się stamtąd. Potem jednak postanowiła sobie, że zawsze po zebraniu wstanie, pójdzie w stronę tylnych rzędów i zmusi się do porozmawiania z jedną osobą.

Z czasem stwierdziła, że podejmuje nawet więcej rozmów. „Ale nie jest to łatwe” — wyznaje. Mimo że w jej sytuacji konwersacja wymaga wielkiego wysiłku, Claire regularnie wywiązuje się z zadań w teokratycznej szkole służby kaznodziejskiej. Szkoła ta pomaga wszystkim Świadkom Jehowy doskonalić umiejętność wyrażania myśli.

Większe wyzwanie

Gdy Claire nabrała trochę więcej pewności siebie, Chris podsunął jej myśl o pomocniczej służbie pionierskiej — formie działalności ewangelizacyjnej przewidzianej dla Świadków Jehowy, którzy mogą poświęcić na nią co  najmniej 50 godzin miesięcznie. „Nie dam rady” — odpowiedziała Claire.

Chris jednak przekonywał ją, że nawet jeśli nie zdoła spędzić w służbie 50 godzin, będzie się cieszyła z podjętej próby. Claire tak zrobiła i bardzo jej się spodobało. Potem pełniła tę służbę jeszcze szereg razy i czerpała z niej coraz więcej radości. Działalność ta wzmacniała jej wiarę we własne siły — zwłaszcza że spotykała sporo osób, które pragnęły lepiej poznać Biblię.

Na jednym z zebrań Claire zwróciła uwagę na zachętę do podjęcia stałej służby pionierskiej, w której na głoszenie poświęca się jeszcze więcej czasu. Uznała, że właściwie nic nie stoi na przeszkodzie, by uczyniła ten krok. Postanowiła dołączyć do grona pionierów stałych. Z jakim skutkiem? „To najlepsza rzecz, jaką można robić!” — mówi Claire. Zbliżyła się do członków swego zboru i nawiązała wiele przyjaźni. Dzieci przepadają za jej towarzystwem, a ona chętnie im pomaga, gdy wyruszają razem głosić dobrą nowinę.

Podejmowanie rozsądnych działań

Oczywiście nie każdy, kto cierpi na zespół Aspergera, może być pionierem stałym. Ale — jak pokazują przeżycia Claire — osoby takie mogą osiągnąć znacznie więcej, niż początkowo sobie uświadamiają. Claire w wybranej przez siebie działalności trzyma się ustalonego planu zajęć, co zaspokaja jej potrzebę prowadzenia ustabilizowanego trybu życia, a skrupulatność i konsekwencja pomagają jej osiągać dobre wyniki.

Zdaniem Claire otoczenie powinno wiedzieć, że ma do czynienia z chorym na zespół Aspergera. Dlaczego? Jak sama wyjaśnia, „kiedy człowiek czasem nie potrafi się wysłowić, ludzie zaczynają go uważać za ograniczonego umysłowo”. A gdy inni wiedzą o jej zaburzeniu, rozumieją, że różni się od nich spojrzeniem na świat i reakcjami. Dobrze jest też mieć powiernika, z którym można omówić bieżące sprawy.

Chris i Claire radzą aspergerowcom, by wyznaczali sobie małe cele i zajmowali się jedną rzeczą naraz. Duże znaczenie może też mieć wsparcie ze strony kogoś, kto rozumie, na czym polega ich zaburzenie. Dzięki temu wzmocnią swoje poczucie wartości i z powodzeniem będą stawiać czoła wyzwaniom.

Historia Claire ukazuje, jak wiele może osiągnąć osoba z zespołem Aspergera dzięki cierpliwości innych oraz ich zachętom. Claire sama potwierdza: „Jeszcze parę lat temu nawet mi się nie śniło, że dam sobie radę z tym wszystkim, co robię dzisiaj”.

[Napis na stronie 24]

Zdaniem Claire inni powinni wiedzieć o jej zaburzeniu

[Ramka na stronie 22]

ZESPÓŁ ASPERGERA

Zaburzenie to wzięło nazwę od dra Hansa Aspergera, który pierwszy opisał je w roku 1944. Ale szersze badania przeprowadzono dopiero w ostatnich latach — by pomóc rosnącej liczbie osób, u których rozpoznaje się to zaburzenie. Specjaliści nie są pewni, czy jest to łagodna forma autyzmu, czy oddzielna jednostka chorobowa. Dotąd też nie poznali przyczyn zespołu Aspergera. Wiadomo jednak, że nie jest on spowodowany brakiem uczuć ze strony rodziców ani niewłaściwymi metodami wychowawczymi.

[Ramka na stronie 24]

JAK POMÓC OSOBOM Z ZESPOŁEM ASPERGERA

Jeśli masz do czynienia z kimś dotkniętym zespołem Aspergera, okazuj mu zainteresowanie i spróbuj go poznać. Chociaż ludzie z tym zaburzeniem mogą mieć kłopoty z inicjowaniem rozmów, pamiętaj, że pragną mieć przyjaciół i ich potrzebują. Nie utrudniają kontaktów celowo.

Bądź cierpliwy i staraj się zrozumieć ich problemy. Ponieważ zazwyczaj pojmują cudze wypowiedzi bardzo dosłownie, musisz wyrażać się precyzyjnie i jednoznacznie. Jeżeli konieczne jest odejście od ustalonego planu, szczegółowo wytłumacz, jak ma wyglądać nowy sposób działania, a najlepiej go zademonstruj.

Gdy zauważysz, że taką osobę ogarnia obsesyjny niepokój, bo coś zobaczyła lub usłyszała, zachęć ją do skupienia uwagi na jakiejś pięknej ilustracji albo do posłuchania kojącej muzyki.

[Ilustracja na stronie 23]

Chris wyjaśnia Claire, jak współpracować z innymi

[Ilustracja na stronie 23]

Claire nauczyła się zawierać przyjaźnie