„Z przykrością muszę poinformować, że państwa dziecko ma zespół Downa”. Gdy z ust lekarza padną te bolesne słowa, życie rodziców zmienia się raz na zawsze. Víctor, ojciec takiego dziecka, wspomina: „Miałem wrażenie, że to jakiś koszmarny sen, z którego bardzo chciałem się przebudzić”.

JEDNAK bywają też lepsze chwile. Dwie matki, Emily i Barbara, opisują wychowywanie swoich dzieci z zespołem Downa jako „emocjonalną huśtawkę: naprzemienne sukcesy i porażki, codzienne frustracje i wyzwania, lecz także wzruszające osiągnięcia i dokonania” (Count Us In — Growing Up With Down Syndrome).

Czym jest zespół Downa? * Krótko mówiąc, to genetycznie uwarunkowana choroba, z którą w USA rodzi się mniej więcej 1 na 730 dzieci. W różnym stopniu — od lekkiego do głębokiego — upośledza ona zdolności poznawcze, językowe i motoryczne. Spowalnia też rozwój emocjonalny, intelektualny i społeczny.

Jak to zaburzenie wpływa na zdolność uczenia się? Jason Kingsley, sam cierpiący na zespół Downa, wyjaśnia w książce, której jest współautorem: „Wcale nie uważam tego za kalectwo. Człowiek po prostu nauczy się mniej, bo uczy się wolniej. Nie jest aż tak źle” (Count Us In — Growing Up With Down Syndrome). Oczywiście każde chore dziecko jest inne i ma inne możliwości. Niektóre są w stanie nauczyć się tyle, by zostać aktywnymi członkami społeczeństwa i prowadzić satysfakcjonujące życie.

Zespołowi Downa u dziecka nie da się zapobiec — ani przed zajściem matki w ciążę, ani w trakcie jej trwania. Nikt też nie jest temu winien. Jednak słysząc diagnozę, rodzice przeżywają wstrząs. Jak mogą odnaleźć się w tej sytuacji i pomóc swemu dziecku?

Godzenie się z rzeczywistością

Niełatwo pogodzić się z faktem, że dziecko ma zespół Downa. Lisa wspomina: „To był szok. Po rozmowie z pediatrą ja i mąż zaczęliśmy płakać. Trudno powiedzieć, czy bardziej nad [naszą córką] Jasmine, czy nad sobą. Wiem tylko, że gorąco pragnęłam przytulić  córeczkę i zapewnić, że będę ją zawsze kochać, cokolwiek przyniesie przyszłość”.

„Targały mną różne uczucia” — zwierza się Víctor. „Panika, lęk przed odrzuceniem. Baliśmy się, że już nic nie będzie takie samo, że nikt nie będzie chciał się z nami przyjaźnić. Szczerze mówiąc, były to egoistyczne myśli wynikające ze strachu przed nieznanym”.

Takie uczucia jak smutek i niepewność zwykle utrzymują się przez dłuższy czas, a nawet gdy już ucichną, potrafią nagle pojawić się na nowo. Elena opowiada: „Często zalewałam się łzami z powodu stanu córki. Ale kiedy Susana miała jakieś cztery lata, powiedziała mi: ‚Mamusiu, nie płacz. Nie trzeba’. Oczywiście nie rozumiała, dlaczego płaczę. Jednak w tym momencie postanowiłam przestać użalać się nad sobą i zerwać z negatywnym myśleniem. Od tamtej pory skupiam się przede wszystkim na tym, by pomóc jej osiągnąć możliwie najlepsze wyniki”.

Wspomaganie rozwoju dziecka

Co jest kluczem do sukcesu? „Najważniejsza jest miłość! Wszystko inne ma znaczenie drugorzędne” — mówią specjaliści z pewnego stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa. „Chorzy na zespół Downa to przede wszystkim ludzie” — podkreśla profesor Sue Buckley. „Na [ich] rozwój, podobnie jak innych ludzi, wpływa jakość opieki, edukacji oraz kontaktów międzyludzkich”.

W ciągu ostatnich trzydziestu lat dało się zauważyć ogromny postęp w metodach uczenia takich dzieci. Aby stymulować rozwój dziecka, terapeuci zalecają rodzicom włączać je we wszystkie zajęcia rodzinne, a także wykorzystywać  różne gry oraz programy wczesnego wspomagania. Programy te powinno się wdrażać od pierwszych dni życia malucha. W ich zakres wchodzi fizykoterapia, terapia logopedyczna, poświęcanie dziecku jak najwięcej uwagi, a także zapewnianie całej rodzinie wsparcia emocjonalnego. „Susanę zawsze uważaliśmy za członka rodziny” — mówi jej ojciec, Gonzalo. „W pełni angażowaliśmy ją w życie rodzinne. Traktowaliśmy ją i karciliśmy tak jak resztę rodzeństwa, uwzględniając oczywiście jej ograniczenia”.

Postępy dzieci z zespołem Downa bywają dość powolne. Niektóre maluchy wypowiadają pierwsze słowa dopiero w wieku dwóch lub trzech lat. Gdy nie potrafią się porozumieć z innymi, wpadają czasem w złość albo płaczą. Ale rodzice mogą uczyć je prostych metod niewerbalnych, na przykład gestów, a także korzystania z pomocy wizualnych. W ten sposób dziecko może przekazywać podstawowe komunikaty typu „pić”, „więcej”, „skończone”, „jeść”, „spać”. Lisa wyjaśnia: „Uczyliśmy Jasmine dwóch — trzech znaków tygodniowo. Brała w tym udział cała rodzina. Staraliśmy się wielokrotnie powtarzać te znaki i dbać, by nauka sprawiała przyjemność”.

Rokrocznie coraz więcej dzieci z zespołem Downa chodzi do normalnych szkół oraz uczestniczy w innych zajęciach z rodzeństwem i przyjaciółmi. Choć trudniej im się uczyć, to zauważono, że dzięki kontaktowi z rówieśnikami stają się bardziej samodzielne, ćwiczą umiejętność współpracy i rozwijają się pod względem intelektualnym.

Jednak wolniejszy rozwój dzieci z zespołem Downa powoduje, że z wiekiem coraz bardziej zaznacza się różnica między nimi  a zdrowymi rówieśnikami. Mimo to niektórzy specjaliści radzą, by kontynuowały edukację w normalnych szkołach ponadpodstawowych — pod warunkiem że istnieje ścisła współpraca rodziców z nauczycielami oraz że dostępne są dodatkowe zajęcia edukacyjne. Francisco, ojciec Yolandy, wyjaśnia: „Największą korzyścią, jaką córka odniosła z chodzenia do zwykłej szkoły ponadpodstawowej, było świetne zintegrowanie się z młodzieżą. Od samego początku mogła bawić się z innymi dziećmi, więc przywykły do jej towarzystwa i nauczyły się traktować ją normalnie”.

Warto zdobyć się na wyrzeczenia

Wychowywanie dziecka cierpiącego na zespół Downa nie jest łatwe. Wymaga sporo czasu, wysiłku, opanowania i poświęcenia; trzeba też mieć realistyczne oczekiwania. „Opieka nad Aną nakłada na mnie mnóstwo obowiązków” — wyjaśnia jej mama, Soledad. „Muszę wykonywać zwykłe prace domowe, a poza tym być cierpliwą matką, pielęgniarką i fizjoterapeutką”.

Jednak wiele rodzin zauważyło, że troszczenie się o takie niepełnosprawne dziecko integruje wszystkich domowników. Rodzeństwo ma okazję wyzbywać się samolubstwa i wczuwać w położenie chorej osoby, uczyć się lepiej ją rozumieć. María i Antonio mówią: „Po pewnym czasie nasza cierpliwość wydała owoce i uważamy to za wspaniałą nagrodę. Najstarsza córka, Marta, szczerze interesuje się Sarą [chorą na zespół Downa] i bardzo nam pomaga w opiece nad nią. W rezultacie zapragnęła robić coś dla innych niepełnosprawnych dzieci”.

Rosa, której starsza siostra ma zespół Downa, wyjaśnia: „Dzięki niej moje życie jest o wiele szczęśliwsze. Susana okazuje mi bardzo dużo miłości. Pomogła mi lepiej zrozumieć ludzi cierpiących na inne poważne schorzenia”. Elena, matka tych sióstr, dodaje: „Susana reaguje na życzliwość. Gdy okazuje się jej ciepłe uczucia, odwzajemnia je w dwójnasób”.

Emily i Barbara — matki wspomniane na początku artykułu — podkreślają, że „chorzy na zespół Downa odnoszą pożytek z nowych zdarzeń i sytuacji i przez całe życie zdobywają wiedzę i doświadczenie”. Yolanda, która sama ma zespół Downa, udziela rodzicom wychowującym takie dziecko prostej rady: „Kochajcie je całym sercem. Dbajcie o nie tak, jak moi rodzice dbają o mnie, i zawsze bądźcie cierpliwi”.

[Przypis]

[Ramka i ilustracje na stronach 20, 21]

Czy ludzie z zespołem Downa cieszą się życiem?

Posłuchajmy ich:

„Lubię pracować w warsztacie ośrodka szkoleniowego, bo wtedy czuję się potrzebny” (Manuel, lat 39)

„Najbardziej się cieszę, jak mama ugotuje paellę i jak mogę iść z tatą głosić o Biblii” (Samuel, lat 35)

„Lubię chodzić do szkoły, bo chcę się uczyć i jeszcze dlatego, że moi nauczyciele bardzo mnie lubią” (Sara, lat 14)

„Nic się nie martwcie, dobrze się zachowujcie, bawcie się ze wszystkimi, a pomału nauczycie się różnych rzeczy” (Yolanda, lat 30)

„Bardzo lubię czytać, słuchać muzyki i przebywać z przyjaciółmi” (Susana, lat 33)

„Chcę być dorosła. Chcę żyć” (Jasmine, lat 7)

[Ramka i ilustracja na stronie 22]

Jak ulepszyć porozumiewanie się

Oto kilka sugestii, które warto uwzględnić w rozmowach z osobami mającymi zespół Downa:

● Ustawiaj się twarzą w twarz i dbaj o kontakt wzrokowy.

● Mów prostym językiem i krótkimi zdaniami.

● Wypowiadane słowa wzmacniaj mimiką, gestami oraz znakami.

● Dawaj czas na zrozumienie tego, co mówisz, i udzielenie odpowiedzi.

● Uważnie słuchaj i proś o powtarzanie poleceń.