„Moja 94-letnia matka, cierpiąca od jakiegoś czasu na alzheimera oraz niewydolność serca, przestała wstawać z łóżka. Nie chciała jeść ani nie reagowała na nasze próby nawiązania kontaktu. W szpitalu powiedziano mi, że ma zaburzenia świadomości. Chciałam się nią opiekować w domu, ale potrzebowałam pomocy” (Jeanne).

ŚMIERTELNA choroba niesie wyzwania zarówno choremu, jak i jego rodzinie. Krewni stoją wobec trudnej decyzji. Czy za wszelką cenę podtrzymywać jego życie, nawet jeśli będzie to dla niego oznaczać przedłużanie cierpienia? A może raczej przez resztę czasu starać się mu zapewniać jak najlepszą jakość życia?

Opieka hospicyjna staje się coraz bardziej dostępna. W jej zakres wchodzi zaspokajanie emocjonalnych, duchowych i społecznych potrzeb osób terminalnie chorych, a także łagodzenie bólu. Z jakiejś formy tej opieki można skorzystać mniej więcej w co drugim kraju świata. Na przykład w Afryce — ze względu na rosnącą liczbę zachorowań na AIDS i nowotwory — większość krajów już wdrożyła lub zaczęła wdrażać odpowiednie programy.

Cel opieki hospicyjnej

Niektórzy pacjenci mogą myśleć, że decydując się na opiekę hospicyjną, zrezygnowaliby z dalszej walki o życie. A ich rodziny niekiedy uważają, że umieszczenie bliskiej osoby w hospicjum byłoby równoznaczne z bezdusznym czekaniem na jej śmierć. Ale korzystanie z takiej opieki nie oznacza biernego pogodzenia się z tym, co nieuniknione. Ma raczej pomóc pacjentowi spędzić ostatni etap życia w sposób godny, w miarę możliwości bez bólu, a także utrzymać kontakt z krewnymi. Im zaś pozwala do samego końca nieść choremu wsparcie i pokrzepienie.

Co prawda opieka hospicyjna nie ma na celu wyleczyć kogoś ze śmiertelnej choroby, niemniej uwzględnia terapię uleczalnych powikłań, takich jak zapalenie płuc czy infekcje układu moczowego. Jeśli stan pacjenta się poprawi — na przykład wskutek ustąpienia objawów chorobowych — może on dalej korzystać z normalnej opieki hospicyjnej.

Korzyści z hospicjum domowego

W niektórych krajach opiekę hospicyjną oferują tylko specjalne placówki. Ale gdzie indziej bliscy mogą sprawować ją w domu. Dzięki temu chory ma sposobność uczestniczyć  w życiu rodzinnym. Tego typu opieka wpisuje się w kulturę wielu krajów — na przykład na kontynencie afrykańskim, gdzie krewni zwyczajowo troszczą się o chorych i sędziwych członków rodziny.

W ramach hospicjum domowego opiekunowie współpracują nieraz z zespołami hospicyjnymi, składającymi się z lekarzy, pielęgniarek, personelu pomocniczego i pracowników opieki społecznej. Zespół hospicyjny udziela fachowych porad, jak zapewnić choremu poczucie komfortu, a także wyjaśnia ewentualny przebieg procesu umierania. Członkowie tego zespołu starają się też uwzględniać życzenia pacjenta oraz rodziny. Na przykład jeśli rodzina sobie nie życzy, nie wykonują choremu badań diagnostycznych ani nie karmią go przez sondę, gdy przestaje funkcjonować jego układ trawienny.

Dolores i Jean opiekują się w domu 96-letnim ojcem. Ponieważ jego stan się pogarsza, cenią sobie otrzymywaną pomoc. Dolores mówi: „Pięć dni w tygodniu przychodzi do nas pani, która pomaga kąpać tatę. Na naszą prośbę zmienia mu też pościel i pomaga zadbać o jego wygląd. Raz na tydzień pielęgniarka sprawdza podstawowe parametry życiowe taty i uzupełnia lekarstwa. A mniej więcej co trzy tygodnie odwiedza nas lekarz. Gdybyśmy częściej potrzebowały ich pomocy, są do naszej dyspozycji przez całą dobę”.

Dyspozycyjność zespołu fachowców to istotny element opieki hospicyjnej, ponieważ mogą oni zaaplikować leki i środki przeciwbólowe, a zarazem zadbać o możliwie dobrą sprawność umysłową pacjenta. Mogą też podawać mu tlen. Wsparcie ze strony doświadczonego zespołu daje opiekunowi i choremu poczucie bezpieczeństwa, a także eliminuje lęk przed cierpieniem wynikającym z dotkliwego bólu oraz przed innymi przykrymi objawami występującymi u kresu życia.

Serdeczna troska

Personel hospicyjny rozumie, jakie to ważne, by na wszystkich etapach opieki szanować  godność pacjenta. Martha, która ponad 20 lat zajmowała się opieką hospicyjną, opowiada: „Poznawałam pacjentów — ich upodobania i antypatie — i próbowałam umilić im ostatnie chwile życia. Z niektórymi byłam bardzo związana, a innych wręcz pokochałam. Wprawdzie chorzy na alzheimera lub inną formę demencji byli nieraz agresywni: usiłowali mnie bić, gryźć, a nawet kopać, zawsze jednak powtarzałam sobie, że za takim zachowaniem kryje się nie tyle sam człowiek, ile jego choroba”.

O zadowoleniu, jakie czerpała ze współpracy z opiekunami, Martha mówi: „Dzięki mojej pomocy pielęgnowanie krewnych nie było dla nich tak przytłaczające. Ulgę dawała im już sama świadomość, że w niesieniu tego ciężaru wspiera ich zespół hospicyjny”.

Jeśli w okolicy dostępna jest opieka hospicyjna, warto wziąć ją pod uwagę jako alternatywę dla szpitala lub domu opieki. Wspomniana na wstępie Jeanne cieszy się, że skorzystała z programu hospicyjnego. Wyjaśnia: „Mama mogła być w domu, otoczona rodziną, która wspierała ją pod względem fizycznym, emocjonalnym i duchowym. Jednocześnie miała zapewnioną fachową pomoc oraz leki dające komfort. Wszyscy członkowie personelu byli kompetentni i życzliwi. Ich rady i doświadczenie okazały się nieocenione. Myślę, że mama nie wybrałaby żadnej innej formy opieki”.

[Napis na stronie 17]

Dyspozycyjność zespołu fachowców to istotny element opieki hospicyjnej

[Ramka i ilustracja na stronie 16]

„Była z nami w domu do końca”

Pewna Meksykanka przez 16 lat walczyła z rakiem piersi. Potem doszło do przerzutów i nowotwór stał się nieuleczalny. Jej córka Isabel tak opowiada o tym okresie: „Wszyscy w rodzinie bardzo się martwiliśmy, że mama będzie okropnie cierpieć. Modliliśmy się, żeby nie musiała znosić tego straszliwego bólu, który często towarzyszy końcowemu stadium choroby nowotworowej. Odpowiedzią na modlitwy okazała się pomoc miejscowej lekarki specjalizującej się w opiece paliatywnej. Pani doktor odwiedzała nas co tydzień: przynosiła środki przeciwbólowe i mówiła, jak je dawkować. Udzielała też prostych, konkretnych wskazówek co do pielęgnowania mamy. Bardzo nas pokrzepiała świadomość, że o jakiejkolwiek porze zadzwonimy, lekarka na pewno przyjdzie. To prawdziwe błogosławieństwo, że u schyłku życia mama nie czuła bólu, zachowywała spokój, a nawet cieszyła się, mogąc jeszcze cokolwiek zjeść. Była z nami w domu do końca. Zmarła podczas snu”.

[Ramka na stronie 17]

Gdy nieuchronnie zbliża się koniec

Dbaj, żeby pościel chorego była sucha i czysta, a prześcieradło wygładzone. Regularnie zmieniaj pozycję jego ciała, by nie nabawił się odleżyn. Jeśli nie kontroluje czynności fizjologicznych, w miarę potrzeb zmieniaj mu bieliznę lub pampersy. W utrzymaniu drożności jelit pomagają czopki i lewatywy. Aby złagodzić cierpienia umierającego, niekoniecznie trzeba podawać jedzenie i picie. Usta można mu zwilżać kostkami lodu, nasączonym gazikiem lub balsamem do warg. W ostatnich chwilach ulgę przynosi zwykłe trzymanie chorego za rękę. Należy też pamiętać, że do samego końca może on słyszeć prowadzone wokół niego rozmowy.