Przysługuje ci prawo wyboru

We współczesnej medycynie obowiązuje zasada dokonywania analizy ryzyka i korzyści. Dzięki niej lekarzom i pacjentom łatwiej jest dążyć wspólnie do uniknięcia leczenia z użyciem krwi. Lekarze oceniają z jednej strony ryzyko związane ze stosowaniem danego środka lub zabiegu, a z drugiej — spodziewane pomyślne rezultaty. Pacjenci mogą uczestniczyć w takiej analizie.

Rozważmy to na przykładzie zrozumiałym dla ludzi w wielu rejonach świata — na przewlekłym zapaleniu migdałków. Gdybyś miał taki kłopot, zapewne udałbyś się do specjalisty, może nawet do dwóch, gdyż fachowcy często doradzają zaczerpnięcie dodatkowej opinii. Pierwszy być może zaleciłby operację. Nakreśliłby, co się z tym wiąże: dłuższy pobyt w szpitalu, ból oraz koszty. Co do zagrożeń, to może powiedziałby, że tylko sporadycznie dochodzi do większej utraty krwi, a śmierć w wyniku zabiegu zdarza się  wyjątkowo rzadko. Natomiast drugi lekarz zachęca, żebyś spróbował leczenia antybiotykami. Wyjaśnia, co to za leki, i szacuje przewidywaną skuteczność terapii oraz wydatki. Na temat ryzyka mówi, iż stosowanie tych środków bardzo rzadko wywołuje u pacjentów reakcje groźne dla życia.

Obaj kompetentni lekarze niewątpliwie wzięli pod uwagę niebezpieczeństwa i korzyści, ale teraz ty sam musisz je rozważyć, uwzględniając jeszcze inne okoliczności, które znasz najlepiej. (Na przykład sam potrafisz najtrafniej ocenić swoją wytrzymałość uczuciową i duchową, sytuację finansową rodziny, następstwa dla najbliższych oraz wyznawane przez ciebie zasady etyczne). Potem dokonasz wyboru. Świadomie wyrazisz zgodę na jedną metodę leczenia, a drugą odrzucisz.

Sytuacja byłaby analogiczna, gdyby na przewlekłe zapalenie migdałków chorowało twoje dziecko. Wszelkie zagrożenia, korzyści i sposoby leczenia przedstawiono by tobie czy może wam obojgu, kochającym rodzicom, bo to was bezpośrednio dotyczy i wy bierzecie na siebie odpowiedzialność za rezultat. Po rozważeniu wszystkich za i przeciw dokonacie świadomego wyboru, od którego będzie zależeć zdrowie, a nawet życie waszego dziecka. Przypuśćmy, że zgodzicie się na operację, a więc również na związane z nią ryzyko. Inni rodzice zdecydują się na leczenie antybiotykami i też wezmą pod uwagę niepożądane następstwa. Podobnie jak lekarze dają różne rady, tak i pacjenci lub rodzice różnią się w ocenie najlepszego rozwiązania. Jest to zrozumiały element świadomego wyboru, uwzględniającego ryzyko i korzyści.

Co to ma wspólnego ze stosowaniem krwi? Nikt, kto bezstronnie rozpatruje fakty, nie zaprzeczy, że z przetaczaniem jej wiąże się wielkie ryzyko. Dr Charles Huggins, który kieruje krwiodawstwem w Massachusetts General Hospital, zaznaczył: „Krew nigdy nie była tak bezpieczna jak obecnie. Jednakże trzeba ją uznać za środek nieuchronnie ryzykowny. Jest to najgroźniejsza substancja używana w medycynie” (The Boston Globe Magazine z 4 lutego 1990).

Słusznie więc personelowi medycznemu udzielono następującej rady: „Analizując korzyści i ryzyko transfuzji krwi, koniecznie trzeba poddać powtórnej ocenie związane z nią zagrożenia oraz szukać innych rozwiązań” (kursywa nasza) (Perioperative Red Cell Transfusion, konferencja National Institutes of Health, 27-29 czerwca 1988).

Lekarze różnie mogą oceniać dobre i złe strony stosowania krwi. Jeden przetacza ją często i uważa, że warto ryzykować. Inny jest odmiennego zdania, bo bez niej też osiąga dobre wyniki. Ostatecznie jednak zadecydować musisz ty jako pacjent lub jako ojciec czy matka. Dlaczego? Ponieważ w grę wchodzi ciało, życie i normy etyczne twoje lub twego dziecka, a przede wszystkim wasza więź z Bogiem.

TWOJE PRAWA

W wielu rejonach świata pacjent ma niezaprzeczalne prawo decydowania o tym, na jaki zabieg się zgodzi. „Prawo do świadomego wyrażenia zgody opiera się na dwóch założeniach: po pierwsze, że pacjent jest uprawniony do otrzymania informacji potrzebnych do dokonania świadomego wyboru w sprawie proponowanego leczenia; po drugie, że pacjent może według swego uznania przyjąć lub odrzucić zalecenie lekarza. (...) Jeżeli pacjentowi nie da się prawa do powiedzenia tak albo nie, a nawet do przystania na coś z pewnymi zastrzeżeniami, to niemal cały wywód uzasadniający świadomą zgodę traci rację bytu” (Informed Consent-Legal Theory and Clinical Practice, 1987). *

 Niektórzy pacjenci spotykają się ze sprzeciwem, gdy chcą korzystać ze swych uprawnień. Ktoś znajomy może być bardzo uprzedzony do wycinania migdałków albo do antybiotyków. Zdarza się też, że oponuje lekarz, całkowicie przekonany o słuszności swojej rady. Czasami protestuje administracja szpitala, kierując się względami natury prawnej lub finansowej.

„Liczni ortopedzi wolą nie operować tych pacjentów [Świadków Jehowy]”, pisze dr Carl L. Nelson. „Naszym zdaniem chory ma prawo nie zgodzić się na określony rodzaj leczenia. Jeżeli istnieje techniczna możliwość bezpiecznego przeprowadzenia operacji z pominięciem jakiegoś szczegółu, na przykład transfuzji, to należy mu taki wariant udostępnić” (The Journal of Bone and Joint Surgery z marca 1986).

Jeżeli chory wczuwa się w położenie lekarza, to nie będzie się domagał leczenia, co do którego ten nie jest zorientowany. Jak jednak nadmienił dr Nelson, wielu ofiarnych lekarzy potrafi się dostosować do przekonań pacjenta. W Niemczech pewien urzędnik zaznaczył: „Lekarz nie może odmówić udzielenia pomocy (...) tłumacząc się tym, że w wypadku Świadka Jehowy nie korzysta ze wszystkich możliwości, jakie daje medycyna. Nadal ma wobec niego taki obowiązek, choćby mu uszczuplono swobodę działania” (Der Frauenarzt, maj/czerwiec 1983). Podobnie zadaniem szpitali nie jest przynoszenie dochodów, lecz służenie wszystkim ludziom bez cienia dyskryminacji. Teolog katolicki Richard J. Devine oświadczył: „Wprawdzie szpital ma wszelkimi dostępnymi środkami medycznymi ratować życie i zdrowie pacjentów, ale musi też dopilnować, żeby nie gwałcono przy tym [ich] sumienia. Ponadto powinien unikać wszelkich form przymusu — od pochlebstw po zabieganie o sądowy nakaz przetoczenia krwi” (Health Progress z czerwca 1989).

ZAMIAST SĄDÓW

Wiele osób przyzna, że sala sądowa nie jest odpowiednim miejscem do rozstrzygania osobistych kwestii natury medycznej. Jak byś się czuł, gdybyś wybrał leczenie antybiotykami, a ktoś zwróciłby się do sądu o nakaz dokonania na tobie operacji migdałków? Lekarz może chcieć zapewnić ci taką opiekę, jaką uważa za najlepszą, ale nie jest jego powinnością szukanie prawnych uzasadnień do odebrania ci podstawowych swobód. A skoro wstrzymywanie się od krwi Biblia stawia na równi z unikaniem rozpusty, to narzucenie transfuzji chrześcijaninowi lub chrześcijance równałoby się dokonaniu gwałtu (Dzieje Apostolskie 15:28, 29).

Tymczasem publikacja Informed Consent for Blood Transfusion (1989) informuje, że gdy pacjenci decydują się na pewne ryzyko, bo chcą korzystać ze swoich swobód religijnych, sądy wpadają niekiedy w taką konsternację, „iż tworzą coś w rodzaju furtek prawnych — albo wręcz fikcji prawnych — byleby umożliwić przetoczenie krwi”. Próbuje się to na przykład uzasadnić argumentem, że w grę wchodzi ciąża albo że trzeba uwzględnić dobro nieletnich dzieci. „Są to fikcje prawne”, zaznaczono w tej książce. „Człowiek dorosły ma prawo odmówić poddania się leczeniu”.

Osoby upierające się przy transfuzji krwi nierzadko ignorują fakt, że Świadkowie Jehowy nie uchylają się od wszelkiej pomocy lekarskiej. Odrzucają tylko jedną metodę, i to taką,  która zdaniem specjalistów jest najeżona niebezpieczeństwami. Większość problemów medycznych zazwyczaj można rozwiązać w różny sposób. Z jednymi wiąże się takie zagrożenie, a z drugimi inne. Czy sąd albo lekarz ma prawo autorytatywnie orzec, które ryzyko „leży w twoim najlepszym interesie”? Tylko ty możesz to osądzić. Świadkowie Jehowy nie chcą, aby decydował za nich kto inny; ponoszą za to osobistą odpowiedzialność przed Bogiem.

Gdyby sąd narzucił ci jakiś odrażający zabieg, jak by się to odbiło na twoim sumieniu oraz tak ważnym czynniku, jak chęć życia? Dr Konrad Drebinger napisał: „Nie ulega wątpliwości, że zmuszanie pacjenta do wyrażenia zgody na leczenie sprzeczne z jego sumieniem, prowadzące wprawdzie do fizycznego wyzdrowienia, ale zadające cios psychice, byłoby przejawem spaczonej ambicji lekarskiej” (Der Praktische Arzt z lipca 1978).

SERDECZNA TROSKA O DZIECI

Rozprawy sądowe w związku z transfuzją krwi najczęściej dotyczą dzieci. Niekiedy miłujący rodzice z pełnym uszanowaniem proszą o opiekę bez przetaczania krwi, ale personel medyczny zabiega o to, by sąd poparł zamiar przeprowadzenia transfuzji. Rzecz jasna chrześcijanie zgadzają się z ustawami i postanowieniami sądów zabezpieczającymi dzieci przed maltretowaniem lub zaniedbywaniem. Zapewne już czytałeś o tym, jak rodzice potrafią brutalnie obchodzić się z dzieckiem albo odmawiać mu wszelkiej opieki lekarskiej. To naprawdę tragiczne! Oczywiście państwo może i powinno interweniować, by chronić zaniedbywane dziecko. Z drugiej strony nietrudno zauważyć, jak bardzo odmienna jest sytuacja, gdy troskliwi rodzice domagają się starannej opieki medycznej bez podawania krwi.

W takich wypadkach sąd z reguły rozpatruje sprawę dziecka, które już przebywa w szpitalu. Jak i dlaczego się tam znalazło? Prawie zawsze przywożą je stroskani rodzice, pragnąc mu zapewnić fachową pomoc. Jezus interesował się dziećmi i tak samo chrześcijańskim rodzicom leży na sercu ich dobro. W Biblii jest też mowa o matce, ‛żywicielce otaczającej troskliwą opieką swoje dzieci’. Świadkowie Jehowy żywią do swoich dzieci właśnie taką głęboką miłość (1 Tesaloniczan 2:7, Bw; Mateusza 7:11; 19:13-15).

Oczywiście wszyscy rodzice podejmują decyzje, od których zależy bezpieczeństwo i życie ich potomstwa: Czy ogrzewać dom gazem, czy węglem? Czy zabrać dziecko w daleką podróż? Czy pozwolić mu popływać? Za każdym razem w grę wchodzi jakieś ryzyko, niekiedy ryzyko utraty życia. Niemniej społeczeństwo polega na rozsądku rodziców i dlatego właśnie oni mają najwięcej do powiedzenia we wszystkich niemal sprawach dotyczących ich dzieci.

W roku 1979 Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych niedwuznacznie oświadczył: „Pojęcie rodziny w rozumieniu prawa opiera się na założeniu, że rodzice mają to, czego brak dziecku pod względem dojrzałości, doświadczenia i rozeznania potrzebnych do podejmowania trudnych decyzji życiowych. (...) Sam fakt, że decyzja któregoś z rodziców [w kwestii medycznej] wiąże się z ryzykiem, nie przenosi automatycznie rodzicielskiego prawa do decydowania na jakąś instytucję bądź urzędnika państwowego” (Parham przeciw J. R.).

W tym samym roku nowojorski Sąd Apelacyjny orzekł: „Najważniejszym czynnikiem przy określaniu, czy dziecka nie pozbawiono należytej opieki lekarskiej, (...) jest fakt, czy po uwzględnieniu wszystkich współistniejących okoliczności rodzice zapewnili mu możliwe do zaakceptowania leczenie. Nie chodzi o ustalenie, czy zadecydowali ‛dobrze’, czy ‛źle’, ponieważ obecny stan praktyki medycznej, mimo jej znacznych postępów, bardzo  rzadko pozwala na sformułowanie tak stanowczych wniosków. Sąd nie może też występować w roli rodziców zastępczych” (In re Hofbauer).

Przypomnijmy sobie przykład rodziców dokonujących wyboru między zabiegiem chirurgicznym a antybiotykami. Jedna i druga metoda niesie ze sobą jakieś ryzyko. Kochający rodzice są obowiązani ocenić takie ryzyko, jak również korzyści i ewentualnie inne czynniki, a potem powziąć decyzję. W związku z tym dr Jon Samuels (Anesthesiology News z października 1989) zaproponował, by ponownie poddać ocenie instrukcję z Guides to the Judge in Medical Orders Affecting Children (Wskazówki dla sędziego w sprawie rozporządzeń medycznych dotyczących dzieci), gdzie zajęto następujące stanowisko:

„Rozwój wiedzy medycznej nie osiągnął jeszcze takich wyżyn, żeby lekarz mógł z rozsądną miarą pewności siebie orzec, czy jego pacjent przeżyje, czy umrze (...). Jeżeli istnieje możliwość wyboru — na przykład gdy lekarz zaleca metodę leczenia, która w 80 procentach gwarantuje powodzenie, ale rodzice się na nią nie zgadzają, natomiast nie mają zastrzeżeń do takiej, która daje zaledwie 40 procent szans — to lekarz musi się podjąć działania bardziej ryzykownego z punktu widzenia medycyny, ale zgodnego z wolą rodziców”.

Czy wobec ujawnionych licznych śmiertelnych zagrożeń, kryjących się w stosowaniu krwi do celów medycznych, oraz wobec istnienia innych skutecznych rozwiązań wystrzeganie się krwi nie jest przypadkiem mniej ryzykowne?

Oczywiście chrześcijanie, których dziecko ma być poddane zabiegowi chirurgicznemu, biorą pod uwagę różne czynniki. Każda operacja — z użyciem czy bez użycia krwi — wiąże się z ryzykiem. Co obiecuje chirurg? Rodzice mogą wiedzieć, że doświadczeni lekarze mieli dobre wyniki w operowaniu dzieci Świadków Jehowy bez przetaczania krwi. A jeśli nawet lekarz lub przedstawiciel administracji szpitala jest innego zdania, to czy nie postąpi rozsądniej, gdy podejmie współpracę z troskliwymi rodzicami, zamiast wdawać się w denerwującą i czasochłonną walkę prawną? Rodzice mogą też przenieść dziecko do innego szpitala, gdzie personel ma doświadczenie w prowadzeniu takich przypadków i gotów jest to zrobić. W gruncie rzeczy leczenie bez krwi prędzej można uznać za dobrą, wypróbowaną opiekę, gdyż — jak to już zaznaczono — pomaga ono rodzinie „osiągnąć słuszne cele medyczne i pozamedyczne”.

[Przypis]

 [Ramka na stronie 18]

ZABEZPIECZENIA PRAWNE

Może się zastanawiasz, dlaczego niektórym lekarzom i szpitalom tak zależy na uzyskaniu sądowego nakazu przetoczenia krwi. Częstym powodem bywa obawa przed odpowiedzialnością.

Gdy leczenie bez krwi wybierają Świadkowie Jehowy, nie ma podstawy do takich obaw. Pewien lekarz ze Szkoły Medycznej im. Alberta Einsteina (w USA) pisze: „Większość [Świadków] chętnie podpisuje formularz Stowarzyszenia Lekarzy Amerykańskich, uwalniający lekarzy i innych pracowników szpitala od odpowiedzialności prawnej, a wielu z nich nosi przy sobie ‛Oświadczenie dla służby zdrowia’. Prawidłowo podpisany i datowany formularz ‛Odmowy przyjęcia preparatów krwiopochodnych’ jest porozumieniem o charakterze umowy i ma moc prawną” (Anesthesiology News z października 1989).

Świadkowie Jehowy chętnie udzielają zgodnej z prawem gwarancji, uwalniającej lekarza i szpital od odpowiedzialności związanej z podjęciem się żądanego leczenia bez krwi. Zgodnie z zaleceniem ekspertów każdy Świadek Jehowy ma przy sobie Oświadczenie dla służby zdrowia. Jest ono co roku aktualizowane i podpisywane przez właściciela oraz świadków, często członków najbliższej rodziny.

W marcu 1990 roku Sąd Najwyższy kanadyjskiej prowincji Ontario podtrzymał pewną decyzję, w której przychylnie wypowiedziano się o takim dokumencie: „Oświadczenie jest pisemnym wyrażeniem woli i posiadacz może się nim posłużyć przy formułowaniu warunków umowy zawieranej z lekarzem”. Profesor Daniel Andersen napisał w pracy zatytułowanej Medicinsk Etik (1985): „Jeżeli mamy jednoznaczne pisemne oświadczenie pacjenta, że jest Świadkiem Jehowy i w żadnym wypadku nie życzy sobie krwi, to szacunek dla jego godności osobistej wymaga, by to życzenie respektować, tak jakby je wypowiedział ustnie”.

W niektórych krajach Świadkowie Jehowy wyrażają na piśmie zgodę na leczenie. Formularz używany w pewnym szpitalu we Fryburgu (RFN) ma rubrykę, w której lekarz zaznacza, jakich informacji co do leczenia udzielił choremu. Prócz tego nad podpisami lekarza i pacjenta znajduje się następująca uwaga: „Jako członek społeczności religijnej Świadków Jehowy, stanowczo sobie nie życzę, aby podczas operacji podawano mi obcą krew lub składniki krwi. Zdaję sobie sprawę, że przewidywane niezbędne postępowanie staje się przez to bardziej ryzykowne w związku z możliwością krwawienia. Po otrzymaniu wyczerpujących wyjaśnień, zwłaszcza na ten temat, domagam się, aby niezbędna operacja została wykonana bez użycia obcej krwi lub jej składników” (Herz Kreislauf z sierpnia 1987).

W gruncie rzeczy zabiegi przeprowadzane bez użycia krwi są mniej ryzykowne. Chodzi jednak o to, że pacjenci będący Świadkami Jehowy pragną oszczędzić pracownikom szpitala kłopotów natury prawnej, aby personel medyczny mógł śmiało robić to, do czego jest powołany, mianowicie pomagać ludziom w dojściu do zdrowia. Taka współpraca wychodzi na dobre wszystkim, jak na to wskazał dr Angelos A. Kambouris w artykule pt. „Skomplikowane operacje brzuszne u Świadków Jehowy”:

„Porozumienie zawarte przed operacją chirurg powinien traktować jako wiążące i dotrzymać go bez względu na to, co się wydarzy podczas zabiegu i po nim. Dzięki temu chorzy ustosunkowują się pozytywnie do leczenia, a chirurg nie musi roztrząsać kwestii prawnych i filozoficznych, lecz może się zająć leczeniem i operowaniem, wykonując to według swych najlepszych możliwości ku pożytkowi swojego pacjenta” (The American Surgeon z czerwca 1987).

[Ramka na stronie 19]

„Nadużywanie techniki medycznej to jedna z głównych przyczyn obecnego wzrostu wydatków na opiekę zdrowotną. (...) Szczególne miejsce zajmuje tu przetaczanie krwi, zarówno ze względu na koszty, jak też na wysoki stopień ryzyka. W tej sytuacji Wspólna Komisja do Akredytacji Szpitali w Ameryce zaliczyła transfuzje krwi do zabiegów, z którymi wiążą się ‛duże liczby, duże ryzyko i duże prawdopodobieństwo błędu’” („Transfusion”, lipiec/sierpień 1989).

[Ramka na stronie 20]

USA: „U podstaw konieczności uzyskania zgody pacjenta leży pojęcie etyczne zwane autonomią jednostki; wynika z niego, że decyzje życiowe powinna podejmować osoba, której one dotyczą. Podstawę prawną potrzeby uzyskania zgody stanowi fakt, iż działanie medyczne podjęte bez zgody pacjenta jest naruszeniem jego nietykalności” („Informed Consent for Blood Transfusion”, 1989).

Francja: „Osobiste przekonania pacjenta muszą być uszanowane. Na przykład nie wolno narzucać pacjentce decyzji co do przerwania ciąży jedynie dlatego, że według nas wyszłoby to ‛na dobre’ rodzinie i społeczeństwu” („La Croix” z 17 marca 1988).

Japonia: „W świecie medycyny nie ma ‛pewników’. Lekarze są zdania, że postępowanie podyktowane przez współczesną medycynę jest najlepsze, i trzymają się go, nie powinni jednak pod tym względem narzucać chorym każdego szczegółu, jak gdyby to był ‛pewnik’. Pacjentom też przysługuje swoboda wyboru” („Minami Nihon Shimbun” z 28 czerwca 1985).

[Ramka na stronie 21]

„Przekonałem się, że w rodzinach [Świadków Jehowy] panuje zgoda i miłość”, pisze dr Lawrence S. Frankel. „Dzieci są dobrze wychowane, zdyscyplinowane i staranne. (...) Wydaje się nawet, że pilniej niż inne przestrzegają zaleceń lekarza, co może wynikać z chęci pokazania, że podporządkowują się wymogom medycyny, jeśli pozwalają im na to ich wierzenia” (Szpital i Instytut Onkologiczny im. M. D. Andersona, Oddział Pediatrii, Houston, USA, 1985).

[Ramka na stronie 22]

„Obawiam się, iż nierzadko arogancja profesjonalisty wypiera zdrowy lekarski rozsądek”, powiedział dr James L. Fletcher jun. „Sposób leczenia dziś uważany za ‛najlepszy’ jutro się zmienia lub zostaje zarzucony. Kto jest bardziej niebezpieczny: ‛religijni rodzice’ czy zarozumiały lekarz przekonany o tym, że proponowana przez niego metoda jest bezwzględnie konieczna?” („Pediatrics” z października 1988).