Doença de Huntington: uma tragédia genética

“Quando eu me casei com Johnny, realmente pensei que viveríamos felizes para sempre, pois ele era um homem bondoso e carinhoso. Mas aos poucos a personalidade dele mudou totalmente. Ele até mesmo começou a ter explosões de raiva incontroladas e violentas. Com o tempo, Johnny teve de ser internado num hospital psiquiátrico, onde por fim veio a falecer. Anos depois ficamos sabendo que sua enfermidade misteriosa tinha nome: doença de Huntington.” — Janice.

MILHARES de pessoas no mundo todo sofrem da doença de Huntington (DH), ou coréia de Huntington, uma doença genética que afeta o sistema nervoso central. Visto que é hereditária, a DH muitas vezes ataca mais de um membro da família. “Desde que Johnny morreu”, diz Janice, “perdi três filhos e uma filha devido à doença de Huntington e três dos meus netos têm a doença. Parece que nem dá tempo de chorar a perda de um membro da família e já é hora de chorar por outro”.

Com boas razões, a DH já foi descrita como “um pesadelo ao vivo”, não só para o doente, mas também para os que cuidam dele. * Exatamente o que é a DH? Como se pode ajudar tanto a vítima quanto os cuidadores?

Os sintomas

A doença de Huntington — que leva o nome do Dr. George Huntington, que descreveu os sintomas em 1872 —  é marcada por sutis mudanças na personalidade e no comportamento, que se tornam mais evidentes à medida que a doença evolui. Essas vão de variações de humor e irritabilidade a depressão e violentos acessos de raiva. O doente talvez tenha também contrações musculares involuntárias e tremores nas mãos e nos pés. A pessoa vai perdendo a coordenação motora e fica cada vez mais desajeitada. A fala vai ficando indistinta. Fica difícil engolir e a memória e a concentração falham. Aprender, organizar coisas e resolver problemas — funções rotineiras — tornam-se difíceis, se não impossíveis. *

Os sintomas da DH persistem e pioram pelo resto da vida do paciente. * Inevitavelmente, ele terá de deixar o emprego e não poderá mais se cuidar sozinho. Muitas vezes, esse é um tremendo golpe para a pessoa com DH. “Eu construía casas”, diz Bill, que sofre desse mal. “Agora não consigo fazer nada. Fico muito frustrado.”

De fato, pode ser devastador para a vítima de DH ver suas habilidades físicas e mentais degenerar gradativamente. Para os parentes e amigos também é triste ver o doente sucumbir a essa enfermidade horrível. O que se pode fazer então para amparar quem tem a doença?

 Apoio para o doente

Embora não haja cura para a DH, assistência médica adequada ajuda a lidar com os sintomas. “Isso não afeta a natureza degenerativa da doença a longo prazo”, diz a Dra. Kathleen Shannon, “mas melhora muito a qualidade de vida do paciente”.

Por exemplo, medicamentos que controlam os movimentos espasmódicos e reduzem a depressão fazem bem para alguns doentes. Pode ser útil ter a ajuda de um nutricionista. Por quê? Porque muitas vezes quem sofre de DH perde peso e, em geral, precisa de uma dieta altamente calórica para mantê-lo.

Com um pouco de criatividade, algumas famílias puderam ajudar o doente a se adaptar às suas novas limitações. Por exemplo, Monica conta: “À medida que a fala do meu pai piorava, procuramos maneiras de entender o que ele pedia.” Monica e a família fizeram um pequeno caderno de folhas soltas de papelão, cada uma com uma única palavra ou desenho. “Incluímos papai no projeto”, diz Monica. “Ele ajudou a escolher as fotos e as palavras.” Com esse novo instrumento, o pai de Monica podia se comunicar apontando para as coisas quando não conseguia pronunciar o nome delas.

Mesmo quando o doente está confinado em casa ou numa clínica de repouso, é importante que a família e os amigos mantenham contato. “Pode ser difícil visitar uma pessoa nos estágios avançados da DH”, reconhece Janice, “mas meus filhos apreciavam muito quando os amigos faziam uma visita breve para incentivá-los”. Infelizmente, às vezes negligencia-se esse aspecto do apoio. “Às vezes nos sentimos isolados”, diz Beatrice, cujo marido tem DH. “Se os amigos dessem apenas um pulinho aqui em casa para dar um ‘oi’ para o meu marido, isso significaria tanto para ele!”

Assim, do que é que os doentes de DH mais precisam? “Compreensão”, diz Bobby, um doente que é Testemunha de Jeová. “Os irmãos cristãos na  congregação sabem que eu talvez precise de um ou dois minutos a mais para ordenar os pensamentos a fim de comentar nas reuniões”, ele acrescenta. “Eles também não fazem caso quando fico frustrado ou agitado, visto que é só mais um sintoma da doença.”

Como apoiar os cuidadores

Naturalmente, os cuidadores também precisam de apoio, pois enfrentam muita ansiedade. “Você está sempre preocupado com a segurança do doente”, diz Janice. “À medida que a condição dele piora, você se sente impotente.”

É óbvio que os cuidadores precisam ser incentivados. Beatrice explica um modo de se fazer isso: “Não posso deixar meu marido sozinho e, de vez em quando, ao ser convidada para uma festinha, tenho de dizer: ‘Obrigada pelo convite, mas não posso ir.’ Como seria bom se uma amiga dissesse: ‘Talvez meu filho adolescente ou meu marido possam ficar com o seu marido por algumas horas’!” Sem dúvida, os cuidadores apreciam essa consideração e empatia. — 1 Pedro 3:8.

À medida que a DH chega a seus estágios finais, o cuidador talvez tenha de tomar a decisão mais difícil de todas. “Ter de dizer: ‘Não posso mais cuidar de você’ é extremamente difícil”, diz Janice.

O cristão deve avaliar com cuidado e oração a decisão de internar o doente numa clínica de repouso. A Bíblia ordena aos cristãos que ‘façam provisões para os seus próprios’, incluindo os pais ou filhos doentes. (1 Timóteo 5:8) Ninguém deve renegar essa responsabilidade bíblica por simples conveniência. Por outro lado, alguns fatores — como a preocupação com a segurança do doente — talvez façam com que o cuidado profissional seja o proceder mais amoroso e prático. Essa é uma decisão que cabe à família tomar e os outros devem respeitá-la. — Romanos 14:4.

Esperança segura

A Bíblia é especialmente consoladora para quem luta contra a DH e outras doenças incuráveis. Nas Escrituras, encontramos a esperança segura de que haverá um novo mundo justo em que “nenhum residente dirá: ‘Estou doente’”. Além disso, a Bíblia profetiza que “o coxo estará escalando como o veado e a língua do mudo gritará de júbilo”. — Isaías 33:24; 35:6.

Essa é a esperança que consola Bobby, citado anteriormente. “É essa a cura que eu aguardo”, ele diz. “É o tipo de futuro que fará tudo isso parecer algo do passado distante.”

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro na página 21]

Herdar a DH: uma loteria genética

Se um dos pais é portador da DH, a criança tem uma probabilidade de 50% de herdar a doença. Por quê?

Temos 23 pares de cromossomos dentro de cada célula do corpo. Um cromossomo de cada par veio do pai; o outro, da mãe. Suponhamos que o pai tenha DH. Visto que ele passa só um dos dois cromossomos e visto que só um desses está danificado, as possibilidades de herdar a DH são de 50%.

Visto que os sintomas da DH só aparecem entre os 30 e os 50 anos de idade, às vezes o portador de DH já tem filhos quando a doença é diagnosticada.

[Quadro na página 22]

Contar ou não contar

Quando o diagnóstico é DH, o que se deve dizer ao paciente? Alguns parentes temem que o doente não seja capaz de lidar com a idéia de que tem uma doença degenerativa incurável. Contudo, não é sensato simplesmente presumir que ele não queira ser informado. “Nosso próprio medo e angústia podem nos tornar superprotetores”, avisa um folheto sobre DH e acrescenta: “[O doente talvez] sinta um profundo alívio ao saber que finalmente existe uma explicação para o que está errado com ele.” Além disso, visto que a doença é hereditária, é essencial que os portadores de DH saibam do risco de transmitirem a doença para os filhos que venham a ter.

[Foto na página 21]

Janice, que perdeu quatro filhos devido à doença de Huntington