Quando a família enfrenta uma doença crônica

A ALEGRIA da família Du Toit é contagiante. É bonito ver o amor que eles demonstram uns pelos outros. Nem dá para imaginar que tenham passado por tantas dificuldades.

Para começar, quando a primeira filha, Michelle, tinha dois anos, Braam e Ann descobriram que ela era portadora de uma doença hereditária crônica que causa debilitante fraqueza muscular.

“De repente”, explica Ann, a mãe, “é preciso aprender a lidar com uma doença crônica e debilitante. Você se dá conta de que a vida da família nunca mais será a mesma”.

Mas depois que nasceram outra filha e um filho, mais uma tragédia se abateu sobre a família. Um dia, quando as três crianças brincavam fora da casa, as duas meninas entraram correndo em casa. “Mãe! Mãe!”, gritaram. “Vem rápido. Tem algo errado com o Neil!”

Ann correu para fora e viu que Neil, de três anos, estava com a cabeça pendendo para um lado. Ele não conseguia mantê-la ereta.

“O choque foi terrível”, relembra Ann, “e imediatamente me dei conta do que estava acontecendo. Fiquei inconsolável ao perceber que o meu filhinho tão saudável também teria de enfrentar o desafio de conviver com a mesma doença debilitante da irmã mais velha”.

“A alegria de ter uma família saudável”, diz o pai, Braam, “logo foi sufocada por alguns dos maiores desafios que já tivemos de enfrentar”.

Com o tempo, apesar de receber o melhor tratamento hospitalar, Michelle morreu devido a complicações da doença. Tinha apenas 14 anos. Neil continua lutando contra os efeitos da doença.

Assim, surge a questão: de que modo famílias como a Du Toit lidam com os desafios de ter um membro cronicamente doente? Para responder a essa pergunta, analisemos algumas maneiras em que a família é afetada por uma doença crônica.