Minha luta contra a esclerodermia

NARRADA POR MARC HOLLAND

CINCO anos atrás nossa família estava totalmente envolvida no ministério cristão. A vida parecia promissora.

Daí, em abril de 1996, eu e minha esposa, Lisa, pegamos uma gripe. Lisa se recuperou aos poucos, mas eu não. Minha gripe virou uma pneumonia que durou dois meses e meio. Depois disso, as mãos e os pés começaram a doer e a inchar. Quando caminhava, era como se pisasse em cascalho. Poucos meses antes — com apenas 45 anos e 75 quilos — eu era a saúde em pessoa. Todos os exames do meu check-up anual apresentaram resultados normais. Agora, os médicos estavam intrigados com meus sintomas. A dor nas articulações e nos músculos foi piorando e em julho a pele começou a enrijecer. Eu estava sempre com frio e não suportava ambientes com ar condicionado.

Começamos imediatamente a fazer pesquisas para encontrar uma explicação para essa doença estranha. Em julho de 1996, o médico da família me encaminhou para um reumatologista. O consultório estava bem frio e, quando o médico chegou, parecia que eu estava de luvas e meias azuis, apesar de não estar usando nada nas mãos e nos pés. Depois do exame, o médico deu o diagnóstico sombrio: eu tinha esclerodermia (ED) difusa. — Veja o quadro “Esclerodermia: a doença em que o corpo ataca a si mesmo”.

O médico explicou que a doença não tem cura e que pode ser fatal. Assim como suas irmãs, lúpus e artrite reumatóide, a ED causa muita dor. E visto que alguns sintomas são invisíveis — como a dor e a fadiga aguda — outras pessoas talvez não entendam as limitações da vítima.

Novos desafios

Nossa família sempre havia trabalhado em equipe no serviço de Jeová. Por exemplo, havíamos nos mudado para onde a necessidade de instrutores da Bíblia era maior. Também tivemos o privilégio de trabalhar como voluntários na construção de muitos Salões do Reino nos Estados Unidos e no exterior. Tínhamos até prestado ajuda humanitária para catástrofes no exterior. De fato, pouco antes daquela gripe, estávamos prontos para nos mudar para o México a fim de ajudar grupos de Testemunhas de Jeová de língua inglesa e auxiliar na obra de construção naquele país. Agora parecia que nossa vida cheia de atividades teria de mudar radicalmente.

Decisões e responsabilidades importantes começaram a recair sobre Lisa. Às vezes, ela ficava tão sobrecarregada com tantas coisas acontecendo tão rápido que só conseguia dizer a Jeová: “Por favor, ajude-nos a tomar decisões sábias hoje.”

Não se sabe o que causa a ED e não há tratamento para a doença. Só o que se pode fazer é aliviar os sintomas. Os exames revelaram que minha capacidade pulmonar era de  60% e mais tarde caiu para 40%. Os pulmões estavam endurecendo e o único tratamento disponível era a quimioterapia, que reduziria ou interromperia a atividade do sistema imunológico. Isso me deixaria ainda mais doente e, embora talvez me ajudasse durante algum tempo, não havia garantias de resultados em longo prazo. Na nossa opinião, eu já estava doente demais e por isso não aceitamos o tratamento. Minha família fez preparativos para o meu funeral e, ao todo, faria isto quatro vezes.

Efeitos progressivos da ED

Alguns médicos disseram que o meu caso era o pior que já tinham visto. A doença foi tão agressiva que, no fim de setembro de 1996, minha pele tinha se enrijecido do alto da cabeça passando pelo tronco até a metade da coxa e dos pés até atrás dos joelhos. Quando erguia o queixo, sentia a pele das coxas repuxando. Eu estava perdendo peso e a dor estava se tornando insuportável. Naquela época, os médicos achavam que eu viveria um ano.

Parecia que o tempo não passava. Seis meses depois da gripe, eu estava totalmente inválido e tinha de permanecer na cama 24 horas por dia. Já havia perdido um terço do peso. Não conseguia me vestir. Ficava frustrado por não conseguir me alimentar direito — eu derramava a maior parte da comida nas roupas e na cama. As mãos estavam começando a ficar meio fechadas como se eu estivesse segurando uma bolinha e eu não conseguia flexionar os pulsos. Cada vez era mais difícil engolir porque o esôfago estava perdendo a elasticidade. Precisava de ajuda para tomar banho e ir ao banheiro. A dor era terrível e incessante. Eu passava a maior parte do tempo dormindo, às vezes de 18 a 20 horas por dia.

Lisa fez pesquisas sobre a ED e descobriu um estudo sobre o uso de antibióticos no  tratamento da doença. * Entramos em contato com vários pacientes que experimentaram esse tratamento e seus comentários foram positivos. Copiamos todas as informações, levamos ao meu médico e pedimos que ele as lesse. Ele achou que eu não tinha nada a perder, de modo que prescreveu os antibióticos. Ao que parece, eles estabilizaram temporariamente o meu estado de saúde.

Não negligenciamos as atividades espirituais

Continuei me esforçando para ir às reuniões cristãs. Para facilitar, compramos um furgão, porque o meu corpo estava rígido e eu não conseguia me curvar para entrar num carro. Levava um recipiente comigo, porque andar de carro me deixava enjoado. Também levava cobertores e almofadas elétricas a fim de me manter aquecido. Para eu poder dar meus discursos, geralmente me carregavam até o palco e me sentavam numa cadeira, porque minhas articulações estavam travadas.

Eu não conseguia mais participar na obra de pregação de casa em casa, uma atividade que eu amava muito e que era parte importante da minha vida. Mas eu dava testemunho informal a enfermeiras e médicos. Também telefonava a ex-estudantes da Bíblia. Nossa vida teocrática, sempre tão ativa, quase parou, o que era desanimador e até deprimente. Durante aquele período, não podíamos levar nosso filho, Ryan, ao ministério de casa em casa porque minha esposa tinha de ficar comigo 24 horas por dia. Mas alguns pioneiros (evangelizadores de tempo integral) de nossa congregação se ofereceram para ajudar.

À medida que a doença foi-se estabilizando, porém, começamos a dar mais atenção ao ministério cristão. Vendemos a casa e nos mudamos para mais perto de nossa filha Traci e seu marido, Seth, para que eles pudessem ajudar-nos tanto de forma prática como em sentido emocional.

 Ativo, embora inválido

Visto que eu fiquei preso à cama ou à cadeira de rodas, não pude mais trabalhar no serviço secular. Mas os irmãos em nossa nova congregação me deram algumas responsabilidades para cuidar. Fiquei feliz de cuidar da programação de oradores para as reuniões de domingo no Salão do Reino. Aos poucos, comecei a ajudar mais a congregação local. Embora minha saúde tenha melhorado um pouco e eu consiga me movimentar com mais facilidade, ainda acho difícil ficar de pé. Assim, profiro meus discursos sentado.

Devido à nossa experiência em construção, eu e Lisa fomos convidados para ajudar a comprar itens necessários para a construção de Salões do Reino. Eu faço isso na cama. Essas atividades extras nos mantêm alegres e ocupados algumas horas por dia.

Nosso filho, Ryan, nos dá muito apoio, ajudando com parte do trabalho envolvido em cuidar de mim, embora ele só tivesse 13 anos quando o problema surgiu. Mas é um prazer vê-lo crescer como homem espiritual. Logo depois que nos mudamos, ele começou a servir como pioneiro.

Encorajamos outros

Aprendemos por experiência própria como animar os que sofrem de doenças graves ou crônicas. Alguns sintomas da ED, como dor e fadiga, são invisíveis, mas ainda têm terríveis efeitos físicos e emocionais. Às vezes, fico deprimido. É muito desanimador conviver com sintomas debilitantes, como ulcerações, deformação do corpo e das mãos.

Mas os muitos cartões e os telefonemas de amigos me ajudam a seguir em frente. Algo que nos deixa especialmente contentes é saber que nossos amados amigos nos incluem em suas orações. De nossa parte, temos procurado outros com a mesma doença e os visitado a fim de nos encorajarmos mutuamente. Com isso, conseguimos ótimos amigos.

Nossa vida não é fácil. De fato, alguns dias são muito difíceis e não sabemos o que o futuro nos reserva. É verdade que não foi possível fazer algumas coisas que havíamos planejado, mas não resta dúvida de que ainda podemos ser felizes. A fonte principal da nossa felicidade é termos uma boa relação com Jeová. Constatamos também que uma coisa que nos dá muita alegria é nos manter atarefados em atividades cristãs, apesar de nossas circunstâncias. Nós somos prova viva de que Jeová abre portas de oportunidade e dá abundantemente “o poder além do normal”. (2 Coríntios 4:7) Somos fortalecidos porque mantemos no coração a promessa de Deus de que, em breve, “nenhum residente dirá: ‘Estou doente’”. — Isaías 33:24.

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro/Foto na página 23]

Esclerodermia: A doença em que o corpo ataca a si mesmo

O termo esclerodermia (ED) vem duma palavra grega que significa “pele dura”, embora todo o tecido conjuntivo seja afetado, e não apenas a pele. É uma doença auto-imune crônica que atinge principalmente mulheres e se caracteriza pelo espessamento anormal da pele. É muito comum a pessoa receber um diagnóstico incorreto. Às vezes leva anos para a vítima conseguir o diagnóstico certo, visto que em cada paciente a doença apresenta sintomas diferentes em graus variados.

Suas causas são desconhecidas. Os cientistas concordam que nessa doença o corpo produz colágeno em excesso e este ataca, então, os tecidos sãos do corpo. Por isso, muitas vezes se diz que a ED é uma doença em que o corpo ataca a si mesmo.

Há duas variedades principais de ED, além de outras menos comuns. A mais grave é chamada de difusa, ou sistêmica, e se caracteriza pelo rápido enrijecimento da pele, começando pelas mãos e pelo rosto e se estendendo pelos braços e tronco. As vítimas de ED difusa correm mais risco de ter os órgãos internos comprometidos logo no início da doença. A outra forma principal da doença costuma ser chamada de ED circunscrita, ou localizada.

Na ED difusa, as áreas de espessamento da pele se espalham muito e em geral aparecem tanto na frente quanto nas costas. Ela também causa inflamação dos músculos e inchaço dos dedos, mãos e pés. É comum ocorrerem problemas gastrointestinais, mas o mais grave é quando os pulmões, o coração e os rins são atingidos.

O sistema vascular também fica comprometido, muitas vezes começando com o fenômeno de Raynaud, em que diminui a circulação para os dedos das mãos e dos pés. Eles ficam brancos, vermelhos ou azuis quando expostos ao frio, ocorrendo também espasmos dolorosos.

No momento, não existem tratamentos comprovados nem cura para nenhuma forma de ED.

[Quadro/Foto na página 24]

Entenda as vítimas de esclerodermia

Para poder ajudar melhor as vítimas de esclerodermia (ED), é preciso entendê-las. Visto que as pessoas com ED muitas vezes recebem diagnósticos equivocados, talvez se passem anos sem que saibam a verdadeira natureza da sua doença. Nos estágios iniciais, às vezes enfrentam um difícil processo de diagnóstico. E se esse não sair prontamente, a pessoa pode se sentir impotente, isolada e assustada com as mudanças inexplicáveis que ocorrem no seu corpo.

É comum os doentes terem de lidar com perdas, limitações e mudanças de vários tipos. Se as limitações físicas fazem com que eles passem a depender de outros para cuidado e tratamento, sua independência fica ameaçada. Em nível pessoal, podem ocorrer mudanças nos relacionamentos com os parentes, porque outros têm de assumir seu papel e cuidar de suas responsabilidades familiares. Muitas vezes a vítima fica impossibilitada de passar tempo com os amigos ou de participar em atividades recreativas. Profissionalmente, talvez seja necessário mudar de emprego ou parar de trabalhar.

Devido a essas mudanças, muitos doentes têm baixa auto-estima. É importante que o doente se conscientize de que esses sentimentos são uma reação normal à doença.

Mas há um fato positivo. Muitas vítimas de ED constataram que têm mais amor, alegria e esperança em suas vidas devido ao esforço de familiares e de outros em ajudá-las. Embora o doente e as pessoas que ama enfrentem muitos desafios, podem manter a esperança e uma atitude positiva. É de esperar que a pessoa se sinta desanimada ou frustrada, mas ela não precisa se entregar a esses sentimentos.

[Foto na página 25]

Nossa filha Trisha e o marido, Matthew, servem em Betel

[Foto na página 25]

Posso ajudar em construções sem sair da cama

[Foto na página 25]

Nossa filha Traci e o marido, nosso filho, Ryan, e minha esposa, Lisa