Como conviver com o albinismo

DO REDATOR DE DESPERTAI! EM BENIN

“TODA vez que preencho um formulário e tenho de assinalar qual é a minha raça, sempre marco ‘negra’”, diz John, “embora eu seja mais branco do que a maioria dos que marcam ‘branca’”. John, que é da África Ocidental e mora perto da fronteira de Benin com a Nigéria, tem albinismo — uma anomalia genética caracterizada pela ausência total ou parcial da pigmentação dos olhos, da pele ou do cabelo de uma pessoa (em alguns casos apenas dos olhos). O albinismo é muito comum? Como ele afeta o cotidiano das pessoas? O que pode ajudar os albinos a conviver com sua deficiência de pigmentação? *

Embora seja mais perceptível em pessoas de pele escura, há casos de albinismo em qualquer país, raça e povo. Estima-se que 1 pessoa em cada 20 mil seja albina.

Os genes defeituosos que causam o albinismo podem ser transmitidos de geração para geração sem que nenhum sintoma se manifeste. Foi isso o que aconteceu no caso de John. Nenhum de seus parentes se lembra de haver algum caso de albinismo na família.

Muitos atribuem a palavra “albinismo” aos exploradores portugueses do século 17. Ao navegarem pela costa da África Ocidental, eles viram pessoas tanto de pele escura como de pele clara. Supondo que fossem pessoas de duas raças diferentes, eles chamaram os de pele escura de “negros” e os brancos de “albinos”.

Efeito na pele e nos olhos

Para a maioria das pessoas que tem a pele clara, qualquer exposição ao sol resulta numa cor bronzeada, pois um pigmento chamado melanina é produzido para proteger a pele. John, porém, tem albinismo óculo-cutâneo, um dos tipos mais comuns. * Sua pele, cabelo e olhos não têm melanina. Como isso afeta a pele de John? Sem pigmento, a pele do albino se queima facilmente com o sol. Isso em si já é desagradável e doloroso. Mas os albinos que não protegem bem a pele também correm o risco de desenvolver câncer de pele. Isso acontece especialmente em regiões tropicais.

Assim sendo, a principal maneira de um albino proteger a pele é por usar roupas adequadas. John, por exemplo, é agricultor. Por isso, quando trabalha na lavoura, usa um chapéu de palha de aba larga e uma camisa de mangas compridas. Mesmo com essa proteção, ele diz: “Às vezes sinto que meu corpo inteiro está queimando por dentro. Quando chego em casa e coço o braço, algumas vezes a pele descama.”

Outra opção é usar um protetor solar, se disponível. O melhor é um protetor com, pelo menos, fator de proteção solar 15, que deve ser aplicado em abundância 30 minutos antes de se expor ao sol e a cada duas horas depois disso.

O albinismo pode afetar também os olhos de diversas maneiras. A pigmentação da íris normalmente faz com que a luz solar entre no olho apenas pela pupila. Mas a íris do albino é quase transparente, o que permite que a luz dispersa passe por ela e cause irritação. Para evitar isso, muitos usam boné, viseira ou óculos escuros com proteção contra radiação ultravioleta. Outros usam lentes de contato  coloridas. John diz que muitas vezes não precisa de proteção para os olhos durante o dia. Mas, à noite, ocasionalmente sente desconforto por causa da luz que vem dos faróis dos carros.

Muitos acham que pessoas com albinismo têm os olhos avermelhados, mas isso não é verdade. A íris da maioria dos albinos tem uma leve coloração cinzenta, marrom ou azul. Então, por que parece que eles têm olhos vermelhos? A publicação Facts About Albinism (Fatos sobre o Albinismo) diz: “Sob certas condições de luz, uma coloração avermelhada ou violeta é refletida através da íris, que tem muito pouca pigmentação. O reflexo avermelhado vem da retina.” Esse efeito pode ser comparado ao que às vezes acontece quando os olhos das pessoas aparecem vermelhos em fotos tiradas com flash.

Problemas oculares são comuns entre albinos. Um desses é uma alteração nos nervos que conectam a retina ao cérebro. Em resultado disso, os olhos não funcionam em sincronia como deveriam, o que afeta a percepção de profundidade. Esse distúrbio se chama estrabismo. O tratamento pode incluir o uso de óculos ou cirurgia corretiva.

Em muitos países, o tratamento não está disponível ou é muito caro. Como John convive com seu estrabismo? “Preciso tomar cuidado”, comenta ele. “Quando quero atravessar uma rua, não uso apenas os olhos, mas também os ouvidos. Quando vejo um carro, sei que não é seguro atravessar se consigo ouvi-lo se aproximando.”

O albinismo também pode causar uma oscilação rítmica dos olhos chamada nistagmo. Isso pode levar a problemas de visão, como alto grau de miopia ou de hipermetropia. Óculos ou lentes de contato podem ajudar às vezes, mas não corrigem a causa do problema. Alguns aprenderam a amenizar o nistagmo ao ler, colocando um dedo ao lado do olho ou inclinando a cabeça.

O maior problema de John, que é Testemunhas de Jeová, não é o estrabismo nem o nistagmo, mas o alto grau de miopia. “Para ler, preciso segurar o texto bem perto dos olhos”, diz ele. “Mas depois de encontrar a distância certa, eu realmente consigo ler bem rápido. Isso é importante para minha leitura diária da Bíblia.” Ele acrescenta: “Quando faço discursos nas reuniões da congregação, me preparo bem para não depender muito das minhas anotações. Estou muito feliz de que a edição de letras grandes de A Sentinela também está disponível na minha língua, o ioruba.”

Para uma criança com albinismo ocular, freqüentar a escola pode ser uma prova. Os pais que tomam a iniciativa de conversar antecipadamente com o professor ou com as autoridades escolares muitas vezes descobrem  que existem ajudas práticas. Por exemplo, algumas escolas colocam à disposição matéria escrita de alto contraste, livros escolares com letras grandes e fitas de áudio. Quando há boa cooperação entre pais, professores e diretores de escola, uma criança com albinismo ocular pode se sair bem na escola.

Dificuldades sociais

A maioria dos albinos aprende a conviver com suas limitações físicas. Muitos, porém, acham difícil suportar o estigma social que acompanha essa disfunção. Isso é especialmente difícil para as crianças.

Em algumas partes da África Ocidental, as crianças com albinismo sofrem zombaria ou são humilhadas com expressões racistas. Em algumas regiões onde se fala ioruba, elas são chamadas de afin, que significa “horrível”. Em geral, os adultos não sofrem tanta zombaria como as crianças. Embora as pessoas na África Ocidental geralmente passem a maior parte do tempo ao ar livre, alguns albinos decidem ficar dentro de casa. Isso pode facilmente causar sentimentos de rejeição e inutilidade. Foi assim que John se sentiu até aprender a verdade da Palavra de Deus. Depois de ser batizado em 1974, sua maneira de ver a vida mudou totalmente. Até então, ele se isolava em casa, mas percebeu que tinha a responsabilidade de sair e pregar a outros sobre a maravilhosa esperança que tinha aprendido. Ele diz: “A situação espiritual das pessoas que não conhecem a Jeová é muito mais grave do que minha condição física.” Será que alguém zomba dele enquanto participa na obra de pregação? “De vez em quando, alguém que se opõe fortemente à mensagem da Bíblia acaba usando minha aparência como motivo para zombar de mim”, explica John. “Isso não me afeta, porque sei que a causa não sou eu, mas sim a mensagem.”

O fim do albinismo

Nos anos recentes, houve muita mudança no tratamento do albinismo. A medicina está em condições de oferecer mais ajuda do que nunca. Grupos de apoio se reúnem para trocar experiências e para entender melhor essa disfunção. A solução definitiva, porém, virá de Deus, não dos homens.

O albinismo, assim como todos os outros males, é conseqüência da imperfeição que todos os humanos herdaram do primeiro homem, Adão. (Gênesis 3:17-19; Romanos 5:12) Por meio do sacrifício resgatador de Jesus Cristo, Jeová em breve dará saúde perfeita a todos os que demonstrarem fé. Sim, é Jeová “que cura todas as tuas enfermidades”. (Salmo 103:3) Naquela época, o albinismo será coisa do passado, pois todos os albinos experimentarão o cumprimento de Jó 33:25: “Torne-se a sua carne mais fresca do que na infância; volte ele aos dias do seu vigor juvenil.”

[Nota(s) de rodapé]

[Destaque na página 29]

“A situação espiritual das pessoas que não conhecem a Jeová é muito mais grave do que minha condição física.” — John

[Quadro na página 28]

ALGUNS TIPOS DE ALBINISMO

Os principais tipos de albinismo são:

Albinismo óculo-cutâneo. O pigmento melanina está ausente na pele, cabelo e olhos. Existem aproximadamente 20 variações desse tipo de albinismo.

Albinismo ocular. Seus efeitos se limitam aos olhos. Em geral, a pele e o cabelo parecem normais.

Existem muitos outros tipos de albinismo que são menos conhecidos. Por exemplo, um tipo está associado com a síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP). Os portadores de SHP têm a tendência de formar hematomas ou sangrar com facilidade. Há uma alta concentração desse tipo de albinismo na população de Porto Rico, onde se estima que 1 pessoa em cada 1.800 seja afetada.