Qual o objetivo dos cuidados paliativos?

“Minha mãe tinha 94 anos e sofria de mal de Alzheimer e insuficiência cardíaca. Ela não saía mais da cama, se negava a comer e não reagia quando tentávamos acordá-la. No hospital, fui informada sobre seu ‘estado alterado de consciência’. Eu queria cuidar dela em casa, mas precisava de ajuda.” — Jeanne.

LIDAR com doenças terminais não é nada fácil, tanto para o paciente como para toda a família. Os parentes se confrontam com uma decisão difícil: devem prolongar a vida do paciente a qualquer custo, mesmo que isso inclua sofrimento contínuo e desnecessário; ou devem procurar manter a melhor qualidade de vida no tempo que resta para o paciente?

Para muitos, os cuidados paliativos são uma opção viável. Esse tipo de tratamento envolve dar atenção às necessidades emocionais, espirituais e sociais de pacientes com doenças terminais. Ele está disponível, mesmo que num grau limitado, em cerca da metade dos países do mundo e seu objetivo é amenizar o sofrimento. Por exemplo, por causa do aumento de casos de HIV/aids e câncer na África, a maioria dos países nesse continente tem ou está implementando esse tipo de cuidados.

O objetivo

Alguns pacientes talvez achem que receber cuidados paliativos é o mesmo que desistir da vida. Os familiares podem achar que colocar um parente sob esses cuidados equivale a esperar friamente a morte dessa pessoa. Mas não se trata de se entregar ao inevitável. Trata-se de ajudar o paciente a levar uma vida digna e significativa ao lado de pessoas queridas até o último momento e, ao mesmo tempo, controlar o sofrimento. Também proporciona à família uma chance de consolar e apoiar o paciente por todo o tempo necessário.

Embora o tratamento paliativo não cure doenças terminais, pode tratar de complicações curáveis como pneumonia e infecção da bexiga. Se as circunstâncias mudarem — por exemplo, se surgir uma cura ou se a doença regredir —, o paciente pode retomar o tratamento convencional.

Vantagens do tratamento em casa

Em alguns países, os cuidados paliativos são prestados em clínicas ou hospitais. Em outros, podem ser prestados pela família em casa. Isso possibilita que o paciente participe da rotina familiar. Além disso, o tratamento em casa se encaixa aos padrões culturais de  muitos países, como em várias partes da África, onde o costume é que os parentes cuidem dos doentes e idosos.

Com o amparo desse programa, os cuidadores geralmente têm à sua disposição uma equipe de apoio, que pode incluir um médico, enfermeiros, auxiliares e um assistente social. Esses profissionais podem ensinar aos cuidadores como manter o paciente confortável e explicar o que podem esperar durante a fase terminal. Eles também farão o possível para atender os desejos do paciente e da família. Por exemplo, se a família quiser, os profissionais evitarão exames desnecessários ou alimentação por sonda quando o paciente não conseguir mais processar o alimento.

Dolores e Jean cuidam de seu pai de 96 anos em casa. Desde que a saúde dele piorou, elas são gratas pela ajuda que passaram a receber. “Uma auxiliar vem cinco dias por semana para nos ajudar a dar banho em nosso pai”, diz Dolores. “Além disso, ela troca as roupas de cama e, se pedirmos, também o ajuda, entre outras coisas, a fazer a barba e cuidar do cabelo. Uma enfermeira vem uma vez por semana para medir os sinais vitais e repor os remédios. O médico vem a cada três semanas. E, se precisarmos de ajuda com mais frequência, eles estão disponíveis 24 horas por dia.”

Ter profissionais habilitados à disposição é um aspecto essencial dos cuidados paliativos, visto que eles podem medicar o paciente e se certificar de que ele não sinta dor sem deixá-lo dopado, na medida do possível. Podem também empregar a oxigenoterapia. A ajuda desses profissionais deixa o cuidador e o paciente mais tranquilos, eliminando o medo de sofrer com dores extremas ou sentir outros sintomas durante a fase terminal.

Cuidados amorosos

As pessoas que prestam cuidados paliativos reconhecem a necessidade de preservar a dignidade dos pacientes e de tratá-los com respeito durante todas as etapas do tratamento. Martha, que trabalhou nessa área por mais  de 20 anos, diz: “Eu chegava a conhecer bem os pacientes, seus gostos e aversões, e tentava ajudá-los a aproveitar o tempo restante o máximo possível. Não era raro eu acabar me apegando a eles, e até cheguei a me afeiçoar a alguns deles. É verdade que certos pacientes com mal de Alzheimer ou outra forma de demência ficavam agressivos quando eu procurava ajudá-los. Eles tentavam me bater, morder ou até me chutar. Mas eu sempre procurava me lembrar que a culpa não era da pessoa, mas da doença.”

Martha disse o seguinte sobre a satisfação de ajudar a família dos doentes: “Meu apoio os ajudava a não ficar tão sobrecarregados. Só de saber que podiam contar com a equipe de profissionais lhes trazia consolo.”

Se os cuidados paliativos estão disponíveis onde você mora, podem ser uma opção viável e amorosa em vez de deixar seu parente num hospital ou numa casa de repouso. Jeanne, citada no início do artigo, não se arrepende de ter escolhido os cuidados paliativos para sua mãe. Ela diz: “Isso possibilitou que minha mãe continuasse em casa com a família, que lhe deu apoio físico, emocional e espiritual, e, ao mesmo tempo, que recebesse cuidados especializados e os medicamentos necessários para manter seu bem-estar. Sem exceção, os profissionais dessa área foram amorosos e tinham ética. Seus conselhos e experiência fizeram toda a diferença. Acho que minha mãe não teria preferido outro tipo de cuidados.”

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Ter profissionais habilitados à disposição é um aspecto essencial dos cuidados paliativos

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“Pudemos ficar ao lado dela”

Isabel, que mora no México, disse o seguinte sobre sua mãe, que lutou com o câncer de mama por 16 anos até ele se espalhar e se tornar incurável: “Eu e minha família ficamos muito preocupados com a ideia de ver minha mãe sofrer. Orávamos para que ela não sentisse as terríveis dores que são comuns a muitos pacientes terminais com câncer. A resposta às nossas orações veio por meio de uma médica aqui no México que é especializada em cuidados paliativos. Ela nos visitava uma vez por semana, administrava medicação para a dor e nos dava instruções detalhadas e fáceis de entender sobre como usar os remédios e cuidar de minha mãe. Ficávamos sossegados de saber que podíamos chamar a médica a qualquer hora, dia ou noite, e que ela viria nos atender. Foi muito bom ver minha mãe sem dor e tranquila nos últimos dias de sua vida, até mesmo desfrutando o pouco alimento que podia comer. Pudemos ficar ao lado dela, aqui em casa, até que ela morreu enquanto dormia.”

[Foto na página 17]

Quando a morte está próxima

Mantenha a roupa de cama limpa, seca e bem esticada. Mude com frequência a posição do paciente para prevenir escaras e, se ele sofrer de incontinência, troque suas roupas íntimas ou fraldas conforme a necessidade. Para ajudar o bom funcionamento do intestino, recomenda-se o uso de supositórios ou enemas, se for preciso. Comida e água não são necessárias para evitar o sofrimento se a morte está próxima. Mantenha a boca úmida por colocar pedacinhos de gelo, passar um algodão molhado ou protetor labial. Só de segurar a mão do doente já é consolador, e lembre-se de que ele talvez consiga ouvir até o último momento.