BIOGRAFIA
Por que nossa vida tem verdadeiro sentido
ASSIM que meu filho Gary nasceu, em 1958, percebi que havia algo de errado. Mas levou dez meses para os médicos diagnosticarem sua doença e mais cinco anos para que especialistas londrinos a confirmassem. Foi muito triste quando minha filha Louise, que nasceu nove anos depois de Gary, acusou sintomas bem mais graves do que os dele.
“Seus dois filhos têm síndrome de LMBB, * e você vai ter de conviver com isso”, me disseram calmamente os médicos. Naquele tempo, sabia-se muito pouco sobre essa rara má formação genética. Características típicas incluem deficiência visual que leva à cegueira, obesidade, dedos extras nas mãos e/ou nos pés, atraso no desenvolvimento, problemas de coordenação, diabetes melito, osteoartrite e problemas renais. Portanto, cuidar de meus filhos seria um desafio e tanto. Um estudo recente calculou que uma em cada 125 mil pessoas na Grã-Bretanha sofre dessa síndrome, embora muitas mais talvez tenham uma forma mais branda dessa doença.
JEOVÁ SE TORNA NOSSA “ALTURA PROTETORA”
Eu conversei com uma Testemunha de Jeová pouco depois que me casei e logo reconheci o tom da verdade. Mas meu marido não demonstrou nenhum interesse. Por causa de seu trabalho, nós nos mudávamos com muita frequência, de modo que eu não podia me associar com uma congregação. Mesmo assim, eu sempre lia a Bíblia e orava a Jeová. Foi muito consolador ler que ‘Jeová se torna uma altura protetora para todo o esmagado, uma altura protetora em tempos de aflição’ e que ele ‘certamente não abandona os que o buscam’. — Sal. 9:9, 10.
Gary tinha deficiência visual, de modo que aos 6 anos de idade foi enviado para receber educação especializada num internato na costa sul da Inglaterra. Ele muitas vezes me telefonava para falar sobre coisas que o preocupavam, e por telefone eu podia ajudá-lo a entender princípios bíblicos básicos. Alguns anos depois que Louise nasceu, eu mesma fiquei doente, com esclerose múltipla e fibromialgia. Aos 16 anos, Gary saiu do internato e voltou para casa. Mas sua visão foi piorando e em 1975 ele foi registrado como cego. Em 1977, meu marido nos deixou.
Pouco depois da volta de Gary, ficamos envolvidos nas atividades de uma congregação muito amorosa, e fui batizada em 1974. Eu me senti muito grata quando um ancião ajudou Gary a lidar com as mudanças físicas na adolescência. Outras Testemunhas de Jeová me ajudavam nos serviços de casa e, por fim, o serviço social local designou cinco delas como cuidadores domésticos autorizados. Que bênção isso tem sido!
Gary continuou a fazer bom progresso na verdade e foi batizado em 1982. Ele queria muito ser pioneiro auxiliar. De modo que decidi acompanhá-lo nesse serviço, e fiz isso por vários anos. Meu filho ficou muito feliz quando, tempos depois, o nosso superintendente de circuito lhe perguntou: “Por que você não faz petição para pioneiro regular, Gary?” Esse foi justamente o encorajamento que ele precisava e, em 1990, Gary se tornou pioneiro regular.
Gary fez duas cirurgias de substituição de quadril, a primeira em 1999 e a segunda em 2008, mas os problemas de saúde de Louise eram muito mais sérios. Ela nasceu totalmente cega, e quando percebi um dedo extra num de seus pés vi que ela também tinha a síndrome de LMBB. Exames logo revelaram graves anomalias em muitos de seus órgãos internos. Ao longo dos anos, Louise passou por grandes cirurgias, incluindo cinco operações nos rins. Como Gary, ela tem diabetes.
Ciente dos problemas que podem surgir quando é preciso fazer uma cirurgia, Louise fala com antecedência com os cirurgiões, anestesistas e administradores do hospital para explicar suas decisões com relação a procedimentos médicos sem sangue. Com isso, ela tem uma boa relação com todos os que cuidam tão bem de seus problemas físicos.
VIDAS SIGNIFICATIVAS
A nossa casa é um centro de atividades, todas voltadas para a adoração de Jeová. Antes de existirem as modernas ajudas eletrônicas, eu passava muitas horas lendo para Gary e Louise. Agora com CDs, DVDs e gravações do site www.pr418.com, nós podemos acompanhar a programação semanal para estudo da Bíblia em horários diferentes e ter assim uma participação significativa em comentar nas reuniões cristãs.
Gary às vezes memoriza as respostas, e se ele tem um discurso na Escola do Ministério Teocrático ele o profere nas suas próprias palavras. Foi designado servo ministerial em 1995, e está sempre ocupado no Salão do Reino dando boas-vindas aos membros da congregação e ajudando no som.
Irmãos acompanham Gary no ministério, muitas vezes empurrando a cadeira de rodas que ele usa por causa da artrite. Um deles o ajudou a dirigir um estudo com uma pessoa interessada. Gary também encorajou uma irmã na fé que esteve inativa por 25 anos. Essas duas pessoas agora assistem às reuniões cristãs.
Com nove anos Louise aprendeu a fazer tricô com a avó, e uma das cuidadoras e eu a ensinamos a bordar. Visto que ela gosta muito de tricotar, faz mantas coloridas para bebês e para idosos na congregação. Também faz cartões de saudação usando pequenos desenhos adesivos, que são muito apreciados pelos que os recebem. No começo da adolescência, Louise aprendeu datilografia de toque. Agora, com a ajuda de um computador sonoro ela regularmente se comunica com amigos por e-mail. Aos 17 anos de idade ela foi batizada. Em campanhas especiais de pregação, trabalhamos juntas como pioneiras auxiliares. Como Gary, Louise memoriza textos bíblicos para expressar sua fé nas promessas de Deus de um mundo em que ‘os olhos dos cegos se abrirão’ e “nenhum residente dirá: ‘Estou doente.’” — Isa. 33:24; 35:5.
Somos muito gratos pelas preciosas verdades contidas na Palavra inspirada de Jeová. Nossos corações estão cheios de gratidão pelo amoroso apoio de nossa congregação, pois sem esse apoio seria impossível realizar boa parte de nossas atividades. E, em especial por causa da ajuda de Jeová, nossas vidas têm verdadeiro sentido.
^ parágrafo 5 O nome síndrome de Laurence-Moon-Bardet-Biedl tem origem nos nomes de quatro médicos que identificaram essa má formação genética recessiva, herdada quando ambos os pais são portadores do gene recessivo. Hoje, é comumente chamada de síndrome de Bardet-Biedl. Não há cura.