Lupta mea cu sclerodermia

RELATARE DE MARC HOLLAND

CU CINCI ani în urmă, familia noastră era foarte ocupată în ministerul creştin. Viaţa părea cât se poate de promiţătoare.

Apoi, în aprilie 1996, eu şi soţia mea, Lisa, ne-⁠am îmbolnăvit de gripă. După un timp, Lisa a început încet-⁠încet să-⁠şi revină, însă eu, nu. În urma gripei am făcut pneumonie şi mi-⁠am revenit numai după zece săptămâni. Apoi au început să mă doară şi să mi se umfle mâinile şi picioarele. Când mergeam, aveam impresia că păşesc pe pietre. Cu câteva luni mai înainte eram complet sănătos, având doar 45 de ani şi 75 de kilograme. Rezultatele tuturor analizelor făcute la examenul anual erau bune. Acum însă, simptomele mele îi puneau pe medici într-⁠o mare încurcătură. Încheieturile şi muşchii mă dureau din ce în ce mai mult, iar în iulie pielea a început să mi se întărească. Simţeam mereu că mi-⁠e frig şi nu puteam suporta aerul condiţionat.

Am început imediat să facem investigaţii ca să găsim o explicaţie referitoare la această boală ciudată. În iulie 1996, medicul nostru curant m-⁠a trimis la un reumatolog. În cabinet era foarte rece, aşa că, până la sosirea medicului, bietele mele mâini şi picioare mi s-⁠au învineţit atât de tare, de parcă purtam mănuşi şi şosete albastre. După consult, medicul mi-⁠a pus înfiorătorul diagnostic de sclerodermie difuză (SD). — Vezi chenarul „Sclerodermia — Când corpul luptă împotriva lui însuşi“.

Medicul mi-⁠a explicat că nu există nici un tratament pentru această boală, care este fatală. Sclerodermia produce foarte multă durere, după cât se pare mai multă decât surorile ei lupusul şi artrita reumatoidă. În plus, deoarece unele simptome sunt insesizabile pentru cei din jur, cum ar fi durerea şi oboseala cronică, se poate întâmpla ca aceştia să nu înţeleagă limitele impuse de boală persoanei suferinde.

Noi încercări

Membrii familiei noastre luaseră mereu parte împreună la serviciul lui Iehova. De exemplu, ne-⁠am mutat acolo unde a fost nevoie mai mare de persoane care să predea adevărurile biblice. De asemenea, am avut privilegiul de a lucra ca voluntari în cadrul multor programe de construire a Sălilor Regatului în Statele Unite şi în străinătate. Am luat parte chiar şi la operaţiunile de ajutorare a ţărilor calamitate. De fapt, chiar înainte de a mă îmbolnăvi de gripă ne pregăteam să ne mutăm în Mexic ca să ajutăm grupele de Martori ai lui Iehova vorbitori de limbă engleză şi să participăm la proiectele de construcţie de acolo. Acum se părea că viaţa noastră dedicată serviciului lui Iehova avea să se schimbe radical.

Deciziile şi responsabilităţile importante începeau să apese pe umerii Lisei. Uneori era aşa de copleşită de toate lucrurile care se derulau cu rapiditate, încât nu putea decât să-⁠l roage în gând pe Iehova: „Ajută-⁠ne, te rog, şi azi să luăm decizii înţelepte“.

Nu se ştie ce anume declanşează sclerodermia, iar boala în sine este incurabilă. Totuşi se  încearcă ameliorarea simptomelor bolii. Analizele care mi s-⁠au făcut au dezvăluit că plămânii mei funcţionau în proporţie de 60%, iar ulterior în proporţie de numai 40%, devenind din ce în ce mai rigizi, singurul tratament oferit fiind chimioterapia, care contribuia la încetinirea sau stoparea funcţionării sistemului meu imunitar. În urma acestui tratament aveam să mă simt şi mai rău şi, deşi mi-⁠ar fi ameliorat starea, nu aveam garanţia că efectele lui ar fi fost de durată. Considerând că eram deja suficient de bolnav, am refuzat acest tratament. Atunci familia mea s-⁠a pregătit pentru prima oară de înmormântare, iar ulterior de încă trei ori.

Evoluţia bolii

Unii medici au spus despre mine că eram cel mai grav caz pe care l-⁠au văzut vreodată. Boala era atât de violentă, încât, până la sfârşitul lunii septembrie a anului 1996, pielea mi s-⁠a întărit din creştetul capului până la mijloc, tot trunchiul, şi de la laba piciorului până în partea posterioară a genunchiului. Când îmi ridicam bărbia, simţeam cum se mişca pielea de pe coapse. Am început să slăbesc, iar durerea devenea insuportabilă. În acest stadiu, medicii mi-⁠au spus că mai aveam doar un an de trăit.

Timpul părea că trece anevoie. În şase luni de când mă îmbolnăvisem de gripă îmi pierdusem complet capacităţile locomotorii, motiv pentru care stăteam în pat 24 de ore din 24. Pierdusem aproape o treime din greutatea iniţială. Nu reuşeam să mă îmbrac fără să fiu ajutat de cineva. Mă deranja că nu puteam să mănânc singur, ca toţi oamenii, fără să-⁠mi murdăresc hainele sau patul. Palmele mâinilor mi se închiseseră pe jumătate, ca şi când ţineam în mână un bol, şi nu puteam să-⁠mi îndoi încheieturile. Înghiţitul devenise o problemă, pentru că esofagul îşi pierdea flexibilitatea. Aveam nevoie să fiu ajutat să fac baie şi să merg la toaletă. Durerea era îngrozitoare şi permanentă. Dormeam din ce în ce mai mult, uneori între 18 şi 20 de ore pe zi.

 Făcând cercetări pentru a afla mai multe despre sclerodermie, Lisa a găsit un articol pe tema folosirii antibioticelor * în tratarea bolii mele. Am luat legătura cu mulţi bolnavi care încercaseră acest tratament, iar ceea ce ne-⁠au spus ei a fost încurajator. Am notat toate informaţiile şi i le-⁠am dus medicului meu curant, rugându-⁠l să le citească. Fiind de părere că nu aveam nimic de pierdut, medicul mi-⁠a prescris acele antibiotice. După cât se pare, ele mi-⁠au stabilizat temporar starea de sănătate.

Nu am renunţat la activităţile spirituale

M-⁠am străduit în continuare din răsputeri să merg la întrunirile creştine. Deoarece corpul meu era ţeapăn, nu puteam să mă îndoi ca să intru în maşină, astfel că am cumpărat o furgonetă. Deseori luam cu mine un vas, pentru că maşina îmi provoca senzaţie de vomă. Totodată, luam perne electrice şi pături care să mă încălzească. La sală, pentru a-⁠mi putea ţine temele, trebuia să fiu tras în sus pe scările podiumului şi aşezat pe un scaun, deoarece încheieturile îmi erau înţepenite.

Nu mai puteam să iau parte la lucrarea de predicare de la uşă la uşă, o activitate pe care o iubeam nespus de mult şi căreia mă dedicasem o bună parte din viaţă. Cu toate acestea, le predicam informal asistentelor şi medicilor mei. De asemenea, le dădeam telefon persoanelor cu care studiasem Biblia. Mă simţeam descurajat, ba chiar deprimat când vedeam că activitatea noastră teocratică aproape că încetase. În această perioadă nu am putut să mergem cu fiul nostru, Ryan, în ministerul de la uşă la uşă, pentru că soţia mea trebuia să stea cu mine 24 de ore din 24. Totuşi, unii pionieri, evanghelizatori cu timp integral, din congregaţia noastră s-⁠au oferit să ne ajute în această privinţă.

Pentru că boala mea începea să se stabilizeze, am pus din nou mai mult accent pe ministerul creştin. Am vândut casa şi ne-⁠am mutat mai aproape de fiica noastră Traci şi de soţul ei, Seth, aşa că ei ne puteau oferi ajutor practic şi afectiv.

Infirm, totuşi activ

Întrucât nu puteam să stau decât în pat sau în scaunul cu rotile, a trebuit să renunţ la serviciul laic. Totuşi, fraţii din noua noastră congregaţie  mi-⁠au încredinţat anumite responsabilităţi. Am acceptat cu recunoştinţă însărcinarea de a programa cuvântările de duminica, ţinute la Sala noastră a Regatului. Treptat am început să contribui mai mult la buna desfăşurare a activităţilor congregaţiei locale. Deşi în prezent sănătatea mea s-⁠a îmbunătăţit cât de cât şi pot să mă deplasez cu mai multă uşurinţă, îmi este încă greu să stau în picioare. De aceea îmi ţin cuvântările stând pe scaun.

Datorită experienţei noastre în domeniul construcţiilor, am fost invitaţi să lucrăm în cadrul programelor de construire a Sălilor Regatului. Astfel, eu şi Lisa ajutăm la achiziţionarea materialelor necesare. Fac această muncă stând în pat. Aceste activităţi suplimentare ne ţin ocupaţi câteva ore pe zi şi ne procură multă bucurie.

Fiul nostru, Ryan, este de un real ajutor pentru noi. El duce o parte din povara de a mă îngriji, având numai 13 ani când a început această tragedie. Însă este o bucurie să-⁠l văd cum creşte ca persoană spirituală. La puţin timp după ce ne-⁠am mutat, el a început să slujească în calitate de pionier.

Încurajare pentru alţii

Membrii familiei noastre ştiu din proprie experienţă multe despre ceea ce înseamnă să-⁠i încurajezi pe cei ce suferă de o boală gravă sau cronică. Durerea şi oboseala cauzate de sclerodermie nu pot fi sesizate de ceilalţi, totuşi pentru bolnav ele au un profund efect fizic şi emoţional. Uneori mă simt deprimat. Simptomele debilitante, cum ar fi ulceraţiile şi deformările corpului, precum şi paralizia mâinilor, îmi produc şi ele multă suferinţă.

Cu toate acestea, numeroasele vederi şi telefoane din partea prietenilor mă ajută să perseverez. Îi apreciem în mod special pe prietenii iubitori care ne-⁠au asigurat că ne menţionează mereu în rugăciunile lor. La rândul nostru, noi îi căutăm şi îi vizităm pe cei care suferă de aceeaşi boală, ca să ne putem încuraja unii pe alţii. În acest fel ne-⁠am mai făcut câţiva prieteni de valoare.

Viaţa noastră nu e deloc uşoară. De fapt, şi acum avem zile foarte grele şi nu ştim ce ne va aduce viitorul. Deşi nu putem să facem lucrurile pe care ni le-⁠am propus, putem fi încă fericiţi. Fericirea noastră provine în primul rând din faptul că ne bucurăm de bune relaţii cu Iehova. De asemenea, am constatat că, rămânând ocupaţi în activităţile creştine, în pofida situaţiei noastre, putem să ne păstrăm într-⁠o oarecare măsură bucuria. Suntem mărturii vii ale faptului că Iehova oferă noi ocazii de activitate şi dă din abundenţă „puterea care depăşeşte normalul“ (2 Corinteni 4:7). Promisiunea lui Dumnezeu că în curând va veni un timp când ‘nici un locuitor nu va zice: «Sunt bolnav!»’ ne oferă multă tărie. — Isaia 33:24.

[Notă de subsol]

[Chenarul/Ilustraţia de la pagina 23]

Sclerodermia: Când corpul luptă împotriva lui însuşi

Termenul „sclerodermie“ (SD) provine dintr-⁠un cuvânt grecesc care înseamnă „piele tare“, deşi sunt afectate toate ţesuturile conjunctive, nu numai pielea. Este o boală cronică autoimună, mai frecventă la femei decât la bărbaţi, caracterizată prin îngroşarea anormală a pielii. Deseori se pune un diagnostic greşit, uneori ani la rând, întrucât fiecare pacient afectat de această boală prezintă simptome diferite, a căror intensitate variază.

Cauzele apariţiei sclerodermiei sunt necunoscute. Specialiştii consideră că, în cazurile de sclerodermie, organismul produce un exces de colagen, care apoi atacă ţesuturile sănătoase ale organismului. Astfel, se spune în general că sclerodermia este o boală în care corpul luptă împotriva lui însuşi.

Există multe forme de sclerodermie, însă două dintre ele sunt mai des întâlnite. Forma cea mai gravă se numeşte sclerodermie difuză sau sistemică şi se caracterizează prin îngroşarea rapidă a pielii, începând cu palmele mâinilor şi cu faţa, după care se extinde la braţe şi la trunchi. Persoanele care suferă de sclerodermie difuză sunt mult mai expuse pericolului ca boala să le afecteze şi organele interne chiar în faza incipientă. Cealaltă formă a bolii mai des întâlnită este cunoscută în general sub numele de sclerodermie limitată sau localizată.

În cazurile de sclerodermie difuză, suprafeţele de piele întărită sunt foarte extinse şi, în mod caracteristic, se întâlnesc atât pe partea anterioară, cât şi pe partea posterioară a corpului. Sclerodermia difuză include şi inflamarea muşchilor, precum şi umflarea mâinilor şi a labelor picioarelor. Adesea, sclerodermia este însoţită şi de probleme gastrointestinale, însă mai grav e dacă sunt afectaţi plămânii, inima şi rinichii.

Şi sistemul vascular este afectat, constatându-⁠se la început fenomene Raynaud, caracterizate prin întreruperea circulaţiei la nivelul degetelor, care devin albe, roşii sau vineţii când sunt expuse la frig, şi, ca urmare, apar dureri spastice.

În prezent nu există un tratament omologat pentru nici o formă de sclerodermie.

[Chenarul/Ilustraţia de la pagina 24]

Să-⁠i înţelegem pe bolnavii de sclerodermie

Pentru a le oferi sprijin practic victimelor sclerodermiei e necesar să le înţelegem. Întrucât de foarte multe ori se pune un diagnostic greşit, pot trece ani de zile fără ca bolnavul să ştie adevărata natură a bolii de care suferă. La început, persoana în cauză poate fi supusă unui istovitor proces de diagnosticare. Dacă nu i se pune repede un diagnostic, bolnavul se poate simţi vlăguit, singur şi speriat, deoarece schimbările care au loc în corpul lui nu pot fi explicate.

Deseori, suferinzii se confruntă cu pierderi, limite şi schimbări în numeroase domenii de activitate. Dacă din cauza limitelor fizice trebuie să depindă de alţii în privinţa îngrijirii medicale şi a tratamentului, independenţa lor poate fi ameninţată. La nivel personal pot surveni schimbări în relaţiile cu cei dragi ca urmare a modificării rolurilor şi a responsabilităţilor familiale. De asemenea, e posibil ca bolnavul să nu poată petrece timp cu prietenii sau să ia parte la activităţi recreative. Poate că e necesar să-⁠şi schimbe serviciul sau chiar să nu mai muncească deloc.

Date fiind aceste schimbări, nu e ceva neobişnuit ca persoana suferindă să se simtă copleşită de sentimentul pierderii respectului de sine. Este important ca bolnavul să fie conştient că aceste sentimente sunt o reacţie normală la boală.

Privind latura pozitivă a lucrurilor, numeroase victime ale sclerodermiei au constatat că iubirea, bucuria şi speranţa lor se intensifică atunci când membrii familiei şi alţii se străduiesc să le ajute. Deşi bolnavul şi membrii familiei lui sunt puşi în faţa unor situaţii dificile, ei se pot strădui să-⁠şi păstreze speranţa şi optimismul. Sentimentele de deznădejde şi de disperare sunt justificate, totuşi bolnavul nu trebuie să le cadă pradă.

[Legenda fotografiei de la pagina 25]

Trisha şi Matthew, fiica noastră, respectiv soţul ei, slujesc la Betel

[Legenda fotografiei de la pagina 25]

Iau parte la programele de construcţie chiar dacă stau în pat

[Legenda fotografiei de la pagina 25]

Fiica noastră Traci şi soţul ei, fiul nostru, Ryan, şi soţia mea, Lisa