‘Lovit o dată, doborât de două ori’

RELATARE DE JACK MEINTSMA

Datorită vaccinelor eficiente şi campaniilor ample de imunizare, ştiinţa a înregistrat progrese remarcabile în încercarea de a eradica poliomielita, o boală infantilă debilitantă. Totuşi, chiar şi după zeci de ani de la vindecare, unii supravieţuitori sunt loviţi din nou, luptând de această dată cu sindromul postpoliomielită (SPP).

PROBABIL că nu aţi auzit niciodată despre SPP. Nici eu nu auzisem până când a devenit parte din viaţa mea. Însă, ca să înţelegeţi efectele sindromului asupra mea, haideţi să ne întoarcem în timp, într-o zi din 1941, când aveam cam un an.

Observând că m-am chircit în scaunul înalt pe care mă aşezase, mama m-a dus degrabă la doctor. După ce m-a examinat, medicul i-a spus: „Fiul dumneavoastră are paralizie infantilă *“. La scurt timp, eram paralizat de la brâu în jos.

După şase luni de la înscrierea mea pe lista de aşteptare, am fost internat în spital. Au urmat perioade în care boala a recidivat. Prin fizioterapie intensivă, treptat am putut să merg din nou. Deşi la vârsta de 14 ani puteam iarăşi să merg, unele probleme, precum incontinenţa, au persistat. De-a lungul anilor, am suferit mai multe intervenţii chirurgicale, am fost imobilizat în scaunul cu rotile şi ulterior m-am restabilit fizic. Totuşi, piciorul stâng e cu trei mărimi mai mic şi cu aproximativ trei centimetri mai scurt decât dreptul. Însă stânjenitoarea problemă a incontinenţei am reuşit să o  ţin sub control abia după ce am împlinit 20 de ani. În sfârşit, mă refăcusem complet după poliomielită — sau cel puţin aşa credeam!

Apoi, la vârsta de 45 de ani, au început să mă doară picioarele şi, prin urmare, să obosesc. De asemenea, nu puteam să dorm noaptea deoarece muşchii picioarelor se contractau involuntar. În loc să se atenueze, simptomele se agravau. Vă puteţi imagina surprinderea mea când mi s-a comunicat diagnosticul de sindrom postpoliomielită, la 44 de ani după ce mama mi-a descoperit boala iniţială.

Ce este poliomielita?

Poliomielita este o boală infecţioasă acută cauzată de un virus ce pătrunde în corp pe cale bucală şi se înmulţeşte în intestine. La scurt timp după ce invadează sistemul nervos, virusul poate provoca paralizie totală. Când virusul ajunge la creier şi la măduva spinării, primele simptome sunt febră, oboseală, cefalee, vărsături, rigiditate a cefei şi dureri ale membrelor. Funcţiile multor nervi încetează şi se ajunge la paralizia unor muşchi ai braţelor, ai picioarelor şi ai pieptului.

Însă capacitatea de regenerare a corpului uman este uimitoare. Din nervii care nu au fost afectaţi de virus cresc — asemenea ramificaţiilor unei reţele telefonice — noi „vlăstari“ care se conectează la celulele musculare rămase fără inervaţie. Un singur neuron motor din măduva spinării poate da naştere unor noi terminaţii axonice, care se pot conecta la mai multe celule musculare decât iniţial, mărind astfel capacitatea de funcţionare a neuronului. Un neuron motor care înainte stimula 1 000 de celule musculare se poate conecta acum la 5 000–10 000 de celule. Se pare că acest lucru s-a întâmplat şi în cazul meu, motiv pentru care acum pot să umblu din nou.

Totuşi, în prezent se crede că, într-un interval cuprins între 15 şi 40 de ani, din cauza suprasolicitării, aceste unităţi neuromusculare încep să dea semne de oboseală. SPP este o afecţiune ce constă în reapariţia simptomelor după zeci de ani de la vindecare. Mulţi bolnavi acuză scăderea forţei musculare, oboseală, dureri articulare şi musculare, intoleranţă la frig şi probleme de respiraţie. Deşi este greu de obţinut statistici exacte, Organizaţia Mondială a Sănătăţii estimează că la nivel mondial există circa 20 de milioane de supravieţuitori ai poliomielitei. Potrivit dovezilor actuale, între 25% şi 50% dintre aceştia sunt afectaţi de SPP.

 Ce ajutor se poate da?

Cercetătorii avansează ipoteza că, fiind suprasolicitat, vechiul neuron motor oboseşte atât de mult, încât unele dintre terminaţiile lui nervoase mor şi, prin urmare, impulsul nervos nu mai ajunge la multe fibre musculare. Pentru a încetini acest proces, un supravieţuitor al poliomielitei trebuie să reducă din activităţile care suprasolicită muşchii afectaţi. Unii terapeuţi recomandă folosirea mai multor aparate ortopedice precum bastoanele, ortezele, cârjele, scaunele cu rotile şi scuterele. Eu a trebuit să port orteze la ambele picioare, precum şi pantofi ortopedici care îmi susţin gleznele şi mă ajută să-mi menţin echilibrul.

În funcţie de starea sănătăţii, poate fi necesară efectuarea unor exerciţii moderate sau de întindere a muşchilor. Înotul sau terapia cu apă caldă sunt mijloace excelente de îmbunătăţire a activităţii cardiovasculare fără suprasolicitarea muşchilor. E important ca bolnavul să colaboreze cu medicul sau cu terapeutul în cadrul programului de exerciţii.

La supravieţuitorii poliomielitei, folosirea constantă a neuronilor generează în cele din urmă disfuncţii la nivelul fibrelor musculare. Rezistenţa bolnavilor poate scădea şi chiar se poate instala oboseala cronică. Scăderea rezistenţei rezultă şi din stresul generat de durerea permanentă sau de lupta cu o boală recurentă. Am observat că, dacă mă odihnesc un anumit timp pe parcursul zilei, îmi revin mai uşor. Mulţi medici le recomandă pacienţilor să păstreze un echilibru în privinţa activităţilor cotidiene şi să nu se extenueze.

În cazul meu, permanenta durere articulară şi musculară a fost unul dintre lucrurile cel mai greu de suportat. Pe unii bolnavi îi dor îndeosebi acei muşchi pe care i-au solicitat în timpul activităţilor cotidiene obişnuite. Alţii acuză dureri musculare asemănătoare celor cauzate de gripă, însoţite de o senzaţie de sfârşeală.

Deşi durerea poate fi atenuată cu antiinflamatoare sau cu alte tipuri de medicamente, supravieţuitorii poliomielitei au dureri cronice chinuitoare. Fizioterapia însoţită de tratamente termice şi de exerciţii de întindere poate fi de folos. O bolnavă care a renunţat la profesia de anestezist mi-a spus: „Puteam să mă ridic din scaunul cu rotile şi să umblu cu greu prin casă, însă durerea era atât de mare,  încât mi-am zis că nu merită“. Acum, chiar şi cu ajutorul medicaţiei, trebuie să folosesc adesea scaunul cu rotile.

La unii supravieţuitori, organismul nu mai are capacitatea de a dirija sângele din epidermă în ţesutul muscular pentru a-i păstra căldura şi, prin urmare, membrul afectat se răceşte mai repede. Când muşchii sunt reci, comunicarea dintre neuronul motor şi muşchi se realizează greoi, iar muşchii nu funcţionează normal. Prin urmare, e important să se păstreze temperatura muşchilor afectaţi prin purtarea de haine groase. În nopţile reci, unii folosesc pături electrice sau un termofor. De asemenea, bolnavii se simt mai bine dacă evită temperaturile scăzute. Eu, de exemplu, am simţit nevoia să mă mut într-o zonă cu o climă mai caldă.

Problemele de respiraţie sunt obişnuite, îndeosebi la cei care au suferit de poliomielită bulbară, o formă de poliomielită care atacă partea superioară a măduvei spinării şi, implicit, slăbeşte musculatura respiratorie. În trecut, din cauza acestui tip de poliomielită, mulţi ajungeau în plămânul de oţel. În prezent, se poate folosi un aparat numit respirator care ajută muşchii slăbiţi ai respiraţiei. Mie, de exemplu, mi-e foarte greu să respir când fac efort fizic. Din acest motiv, folosesc zilnic un mic aparat cu care îmi antrenez muşchii respiratori.

Supravieţuitorii trebuie să fie conştienţi de încă o dificultate. Nu e recomandabil ca bolnavul să se întoarcă acasă în aceeaşi zi în care a fost supus unei intervenţii chirurgicale. Iată ce afirmă dr. Richard Bruno, de la Institutul Kessler pentru Reabilitare: „NICI UN SUPRAVIEŢUITOR AL POLIOMIELITEI NU TREBUIE SĂ SE ÎNTOARCĂ ACASĂ ÎN ACEEAŞI ZI ÎN CARE A FOST OPERAT, cu excepţia intervenţiilor de mică chirurgie, care necesită anestezii locale“. El adaugă că, în comparaţie cu pacienţii obişnuiţi, supravieţuitorii poliomielitei au nevoie de o perioadă de două ori mai lungă ca să-şi revină în urma anestezicului şi, probabil, de analgezice suplimentare. De obicei, spitalizarea durează mai mult decât la ceilalţi bolnavi. Dacă aş fi ştiut acest lucru, poate că aş fi fost scutit de o pneumonie pe care  am făcut-o la scurt timp după o intervenţie chirurgicală minoră. Ar fi înţelept ca înainte de operaţie să se discute aceste chestiuni cu chirurgul şi cu anestezistul.

Viaţa mea în prezent

Când, la 14 ani, am reuşit iar să merg, am crezut că depăşisem majoritatea problemelor. Totuşi, acum, după mulţi ani, mă confrunt din nou cu aceleaşi dificultăţi. Despre supravieţuitorii poliomielitei care, la fel ca mine, dezvoltă SPP, se poate spune, potrivit cuvintelor unei autoare de articole medicale, că au fost „loviţi o dată şi doborâţi de două ori“. Bineînţeles, e absolut firesc să te descurajezi din când în când. Cu toate acestea, pot să fac câţiva paşi şi să-mi port de grijă. Am descoperit că, în cazul meu, cel mai bun medicament e să adopt o atitudine pozitivă, să mă adaptez la schimbările de situaţie ce pot apărea şi să mă bucur de ceea ce încă pot face.

De exemplu, în urmă cu aproximativ 10 ani, când am început serviciul cu timp integral, mă descurcam mult mai uşor decât acum. Până să obosesc şi să apară durerea, reuşeam să parcurg distanţe destul de mari. Acum însă nu pot parcurge decât distanţe foarte mici. Pentru a nu consuma prea multă energie, evit să urc scări şi pante. Folosesc scaunul cu rotile ori de câte e posibil. Întrucât am adaptat ministerul la situaţia mea, acesta îmi procură o mare plăcere şi are chiar un efect terapeutic asupra mea.

Într-adevăr, SPP e parte din viaţa mea. E posibil ca starea sănătăţii mele să se agraveze. Găsesc însă o mare mângâiere în promisiunea biblică referitoare la o lume nouă în care toţi oamenii vor întineri, bucurându-se de sănătate şi putere perfecte. De-a lungul anilor, am meditat mult la cuvintele încurajatoare consemnate în Isaia 41:10: „Nu te teme, căci Eu sunt cu tine; nu te uita cu îngrijorare, căci Eu sunt Dumnezeul tău; Eu te întăresc, tot Eu îţi vin în ajutor“. Cu ajutorul lui Dumnezeu, sunt hotărât să perseverez până când sindromul postpoliomielită va fi de domeniul trecutului.

[Notă de subsol]

[Chenarul de la pagina 20]

„Am oare sindromul postpoliomielită?“

Majoritatea specialiştilor folosesc ca bază pentru stabilirea diagnosticului de sindrom postpoliomielită câteva dintre criteriile următoare:

▪ Un diagnostic confirmat de poliomielită paralitică în trecut

▪ O perioadă de recuperare parţială sau completă a funcţiilor organice urmată de un interval (de cel puţin 15 ani) de stabilitate a funcţiilor neurologice

▪ Apariţia treptată sau bruscă a următoarelor simptome: slăbirea forţei musculare, fatigabilitate, atrofie musculară sau dureri articulare şi musculare

▪ Posibile dificultăţi în respiraţie şi la înghiţire

▪ Persistenţa simptomelor timp de cel puţin un an

▪ Absenţa altor afecţiuni neurologice şi ortopedice

Nu toţi supravieţuitorii poliomielitei dezvoltă SPP, deşi odată cu înaintarea în vârstă pot apărea semne premature de oboseală şi îmbătrânire a unităţilor neuromusculare suprasolicitate. Mai mult, peste jumătate dintre supravieţuitorii care consultă medicul din cauza apariţiei unor simptome noi nu au SPP. Iată ce observaţie face un specialist: „Şaizeci la sută dintre supravieţuitorii poliomielitei ce acuză simptome noi au o afecţiune neurologică sau de altă natură care nu are legătură cu poliomielita şi care poate fi tratată. Jumătate dintre ceilalţi prezintă probleme ortopedice tot mai mari, rezultate în urma bolii“.

[Chenarul de la pagina 21]

Există un tratament?

Întrucât nu se cunosc cu precizie cauzele bolii şi, prin urmare, nu se pot efectua teste de laborator relevante, actualmente nu există un tratament pentru sindromul postpoliomielită (SPP). Există însă tratamente ce vizează o abordare din trei perspective. Iată ce precizează o specialistă: „Peste 80% dintre bolnavii de SPP vor beneficia de pe urma tehnicilor de reabilitare“.

Cele trei perspective sunt:

1. Modificări în stilul de viaţă

▪ păstrarea energiei

▪ aparate ortopedice

▪ exerciţii care să nu extenueze

▪ menţinerea temperaturii corpului

2. Medicamente şi remedii naturale

Deşi s-au încercat multe tratamente, atât cu medicamente prescrise de medic, cât şi cu remedii naturale, nici una dintre metode nu a dat rezultate. Circulă multe zvonuri despre ameliorări, dar e nevoie în continuare de cercetări suplimentare. Nu uitaţi că plantele medicinale pot interacţiona cu medicamentele prescrise. Aşadar, informaţi-vă întotdeauna medicul cu privire la ce intenţionaţi să luaţi.

3. Calitatea vieţii

„Cel mai puternic medicament pe care i-l poate prescrie specialistul unui pacient cu SPP este informarea şi încurajarea. . . . Bolnavii care au reuşit să facă modificări în stilul de viaţă (cei care-şi pot rezolva mai uşor problemele, care beneficiază de un mediu mai potrivit necesităţilor lor fizice, care au mai mare acces la informare şi sprijin şi care sunt mai dispuşi să se folosească de aparate ortopedice) s-au adaptat mai bine la programul lor zilnic.“ — Dr. Susan Perlman.

[Chenarul de la pagina 22]

Ce se poate spune despre mişcare?

La început, supravieţuitorii poliomielitei erau încurajaţi să facă exerciţii „până apărea senzaţia de durere“. Mai târziu însă, în anii 1980, au fost avertizaţi cu privire la pericolele pe care le prezintă exerciţiile fizice, îndeosebi „consumarea“ ţesutului muscular funcţional.

În prezent, experţii recomandă o cale de mijloc. Mesajul lor este: „Nu exagera, dar evită inactivitatea“. Centrul Naţional pentru Activitate Fizică şi Infirmitate recomandă: „Potrivit ultimelor cercetări, ar trebui să preţuim exerciţiile fizice indiferent de gradul de invaliditate, întocmindu-ne un program de exerciţii adaptat propriilor necesităţi şi respectându-l suficient de mult timp pentru a putea vedea rezultatele“.

În concluzie, un program de exerciţii adaptat necesităţilor individuale ar trebui:

▪ să fie întocmit împreună cu un specialist sau cu un fizioterapeut

▪ să înceapă într-un ritm lent sau moderat care, treptat, să fie mărit

▪ să includă exerciţii de încălzire, urmate de revenirea treptată la starea de repaus

▪ să constea mai mult în exerciţii de întindere şi de tip aerobic

▪ să cuprindă, dacă e posibil, gimnastică în apă caldă

Iată ce afirmă un specialist în The Johns Hopkins Medical Letter: „Dacă oboseala şi durerea persistă mai mult de o oră, înseamnă că muşchii au fost suprasolicitaţi“. Prin urmare, ascultaţi-vă corpul şi evitaţi să vă provocaţi singuri durere, oboseală şi să vă slăbiţi forţa musculară.

[Chenarul de la pagina 23]

Care sunt factorii de risc?

Deşi fiecare caz e unic, următorii factori pot să mărească probabilitatea ca un supravieţuitor al poliomielitei să dezvolte sindromul postpoliomielită:

▪ Severitatea infecţiei iniţiale cu poliovirus. În general, cu cât infecţia a fost mai gravă, cu atât riscul dezvoltării SPP este mai mare

▪ Vârsta la care a apărut boala. Cei ce au făcut poliomielită la o vârstă fragedă sunt mai puţin predispuşi la SPP

▪ Refacerea. Surprinzător, cu cât bolnavul s-a refăcut mai bine în urma atacului iniţial, cu atât riscul SPP este mai mare

▪ Activitatea fizică. Dacă de-a lungul anilor un supravieţuitor al poliomielitei a avut obiceiul de a efectua exerciţii până la extenuare, acest lucru poate mări riscul apariţiei SPP

[Legenda fotografiei de la pagina 19]

O asistentă m-a ajutat să-mi revin în urma unei operaţii, la vârsta de 11 ani

[Legenda fotografiei de la pagina 23]

În prezent, în ministerul cu timp integral, împreună cu soţia mea