Credinţa mă susţine în lupta cu o boală grea

RELATARE DE JASON STUART

„Domnule Stuart, sunt nevoit să vă dau o veste rea: aveţi scleroză laterală amiotrofică, sau SLA, cunoscută şi sub numele de boala Lou Gehrig.“ * Apoi, medicul mi-a spus ce mă aşteaptă: În scurt timp aveam să-mi pierd capacitatea de a mă mişca şi de a vorbi, iar în cele din urmă boala avea să-mi curme viaţa. „Cât mai am de trăit?“, l-am întrebat. „Probabil între trei şi cinci ani“, mi-a răspuns doctorul. N-aveam decât 20 de ani. Deşi era o veste tristă, nu puteam să nu mă simt binecuvântat în multe feluri. Să vă explic.

M-AM născut în 2 martie 1978, în Redwood City, California (SUA), fiind al treilea din cei patru copii ai lui Jim şi Kathy Stuart. Întrucât îl iubeau fierbinte pe Dumnezeu, părinţii ne-au insuflat mie şi fraţilor mei, Matthew, Jenifer şi Johnathan, un respect profund faţă de valorile spirituale.

Printre primele mele amintiri sunt participarea la lucrarea din casă în casă, studiul Bibliei şi asistarea la întrunirile creştine; aceste activităţi au avut întotdeauna un rol important în viaţa familiei noastre. Educaţia spirituală m-a ajutat să dobândesc o credinţă puternică în Iehova Dumnezeu. Nici nu-mi imaginam cât de mult avea să-mi fie testată credinţa!

Un vis din copilărie mi se împlineşte

În 1985, tata ne-a dus la New York ca să vizităm Betelul din Brooklyn, sediul mondial al Martorilor lui Iehova. Deşi nu aveam decât şapte ani, simţeam că Betelul era un loc cu totul special. Toţi păreau să găsească bucurie în ce făceau. „Când o să fiu mare, o să vin la Betel ca să fac Biblii pentru Iehova“, mi-am zis.

În 18 octombrie 1992, mi-am simbolizat dedicarea lui Iehova prin botezul în apă. Când aveam 17 ani, tata m-a dus din nou în vizită la Betel. Fiind acum mai mare, am înţeles şi mai bine importanţa muncii ce se desfăşoară aici. Am venit acasă hotărât mai mult ca oricând să-mi ating obiectivul de a ajunge la Betel.

În septembrie 1996, am început să slujesc ca pionier regular, sau evanghelizator cu timp integral. Pentru a-mi păstra mintea aţintită asupra ţelului, m-am cufundat în activităţi spirituale. Am început să dedic mai mult timp citirii zilnice din Biblie şi studiului personal. Seara ascultam cuvântări biblice înregistrate. În unele dintre acestea erau menţionate experienţe ale unor creştini care au înfruntat moartea cu o credinţă de neclintit în Paradisul care va veni şi în înviere (Luca 23:43; Revelaţia 21:3, 4). Ajunsesem să memorez toate cuvântările.  Nici nu mă gândeam cât de preţioase aveau să fie pentru mine aceste informaţii ziditoare nu peste mult timp.

La 11 iulie 1998, am primit o scrisoare de la Brooklyn. Eram invitat să slujesc la Betel. După o lună eram deja instalat în camera mea de la Betel. Am fost repartizat să lucrez în legătorie, unde se fac cărţi care se trimit congregaţiilor. Visul meu din copilărie se realizase: Lucram la Betel şi ‘făceam Biblii pentru Iehova’!

Primele semne ale bolii

Cam cu o lună înainte de a merge la Betel, am observat că nu puteam să-mi întind complet degetul arătător de la mâna dreaptă. Tot cam pe atunci, mi-am dat seama că oboseam foarte repede când curăţam piscine. Mă gândeam că pur şi simplu nu depuneam suficiente eforturi; doar avusesem slujbe care mă solicitaseră fizic mult mai mult.

După câteva săptămâni de la sosirea mea la Betel, simptomele s-au înrăutăţit. Nu puteam ţine pasul cu ceilalţi tineri în timp ce urcau sau coborau scările. În legătorie trebuia să ridic teancuri de fascicule de carte. Nu numai că oboseam repede, dar mâna dreaptă începuse să se răsucească. De asemenea, muşchiul degetului mare se atrofia, iar nu după mult timp nu-mi mai puteam mişca degetul.

Pe la mijlocul lui octombrie, la doar două luni de când începusem să lucrez la Betel, mi s-a stabilit diagnosticul de SLA. Când am ieşit din cabinetul medicului, mi-am adus imediat aminte de cuvântările biblice pe care le ştiam pe de rost. Cu certitudine, spiritul lui Iehova mă susţinea, deoarece gândul că aveam să mor nu mă înspăimânta deloc. Am mers pur şi simplu afară şi am aşteptat maşina pentru a mă întoarce la Betel. M-am rugat lui Iehova să-i întărească pe membrii familiei mele în momentul în care aveam să le dau vestea aceasta.

Aşa cum am amintit la început, nu puteam să nu mă simt binecuvântat. Visul meu din copilărie de a lucra la Betel se împlinise. În seara aceea m-am plimbat pe Brooklyn Bridge şi i-am mulţumit lui Iehova că mi-a permis să-mi ating obiectivul. De asemenea, i-am cerut din tot sufletul să mă ajute să înfrunt această încercare cumplită.

Mulţi prieteni m-au sunat pentru a mă încuraja şi a mă asigura de sprijinul lor. Încercam să fiu vesel şi pozitiv. Însă cam la o săptămână după ce mi s-a pus diagnosticul, în timp ce vorbeam cu mama la telefon, ea m-a lăudat pentru că eram atât de curajos, dar mi-a zis că nu era greşit să plâng. Abia a terminat de spus aceste cuvinte că am şi început să plâng în hohote. Mi-am dat brusc seama că aveam să pierd tot ceea ce-mi dorisem cu atâta ardoare.

Mama şi tata erau dornici să merg acasă, iar, într-o dimineaţă pe la sfârşitul lui octombrie, mi-au făcut o surpriză bătând la uşa mea. În următoarele câteva zile, i-am dus prin Betel şi le-am făcut cunoştinţă cu prietenii mei, precum şi cu unii membri mai în vârstă ai familiei Betel, care slujeau aici de mult timp. Acele zile minunate, în care le-am împărtăşit părinţilor experienţa mea la Betel, sunt unele dintre cele mai frumoase amintiri din viaţa mea.

Mă gândesc la binecuvântările primite

De atunci, Iehova a continuat să mă binecuvânteze în multe feluri. În septembrie 1999, am ţinut primul discurs public. Apoi am fost invitat şi în alte congregaţii să ţin cuvântări, însă nu după mult timp vorbirea mea a devenit atât de îngăimată, încât am fost nevoit să mă opresc.

O altă binecuvântare a fost sprijinul şi iubirea neşovăitoare din partea membrilor familiei  mele, precum şi a fraţilor şi surorilor mele de credinţă. Pe măsură ce-mi pierdeam forţa în picioare, fraţii se ofereau să mă ţină de braţ când mergeam în minister. Unii chiar veneau la noi ca să se îngrijească de mine.

Însă una dintre cele mai mari binecuvântări a fost soţia mea, Amanda. Ne-am împrietenit după ce am plecat de la Betel. M-a impresionat maturitatea ei spirituală. I-am spus totul despre SLA şi despre evoluţia bolii. Am petrecut împreună mult timp în lucrare înainte de a începe să ne cunoaştem în vederea căsătoriei. În cele din urmă, în 5 august 2000 ne-am căsătorit.

Amanda mărturiseşte: „M-am simţit atrasă de Jason datorită iubirii lui faţă de Dumnezeu şi zelului faţă de lucrurile spirituale. Toţi, tineri şi vârstnici deopotrivă, se simţeau atraşi de el. Eu sunt liniştită şi rezervată din fire, dar el era atât de vioi, plin de viaţă şi deschis. Amândoi avem simţul umorului, aşa că râdeam mult împreună. Mă simţeam atât de bine cu el, încât aveam impresia că ne cunoşteam de o viaţă. Jason s-a asigurat că eram pe deplin conştientă de boala sa şi de ce urma să se întâmple. Dar mi-am zis că o să ne bucurăm împreună atât cât putem. Mai mult, în acest sistem de lucruri nimic nu e sigur. Evenimentele neprevăzute îi pot doborî chiar şi pe cei sănătoşi“. — Eclesiastul 9:11.

Găsim modalităţi de a comunica

Pe măsură ce vorbirea mea era tot mai greoaie, Amanda a devenit translatorul meu. Când nu am mai putut vorbi deloc, am inventat un sistem special de comunicare.  Amanda spune literele alfabetului, iar, când ajunge la litera corectă, clipesc din ochi. Ea ţine minte litera, apoi trecem la următoarea şi continuăm tot aşa. În felul acesta reuşesc să „spun“ pe litere fraze întregi. Eu şi Amanda am devenit experţi în metoda aceasta de a comunica.

În prezent, graţie tehnologiei moderne, am un laptop care-mi permite să comunic. Scriu ceea ce vreau să spun, iar vocea computerului vorbeşte în locul meu. Întrucât nu-mi mai pot folosi mâinile, „scriu“ cu obrazul, spre obraz fiind îndreptat un senzor cu infraroşu care percepe orice mişcare. În colţul ecranului apare o fereastră care conţine toate literele alfabetului, iar eu, mişcându-mi obrazul, selectez litera dorită. Astfel reuşesc să scriu cuvinte.

Cu ajutorul acestui computer scriu scrisori oamenilor interesaţi, cei pe care îi găseşte în lucrare soţia mea. Folosindu-mă de vocea computerului, fac prezentări, pregătite de dinainte, în lucrarea din casă în casă şi conduc studii biblice. În acest fel continui să slujesc ca pionier regular. Mai recent, am început din nou să ţin cuvântări şi alte teme în congregaţia mea, unde sunt slujitor ministerial.

Îmi păstrez simţul umorului

Au fost şi perioade foarte grele. Pe măsură ce picioarele îmi slăbeau, cădeam tot mai des. Nu o dată am căzut pe spate şi mi-am spart capul. Întrucât muşchii mi se blocau, cădeam ca un bolovan. Cei din jur erau îngroziţi şi se repezeau să-mi dea o mână de ajutor. Însă adesea făceam o glumă ca să detensionez un pic atmosfera. Am încercat întotdeauna să-mi păstrez simţul umorului. Ce altceva puteam face? Să mă înfurii pe viaţa grea pe care o am? La ce folos?

Într-o seară, am ieşit cu Amanda şi cu doi prieteni în oraş, când dintr-o dată am căzut pe spate şi m-am lovit la cap. Îmi amintesc cele trei feţe îngrijorate uitându-se în jos la mine, iar unul dintre prieteni întrebându-mă dacă m-am lovit.

„N-am păţit nimic, am răspuns, dar văd stele verzi.“

„Vorbeşti serios?“, a întrebat prietenul meu.

„Da, uite“, am răspuns, arătându-i cerul. „Sunt splendide.“ Toţi au râs.

Înfrunt încercările zilnice

Pe măsură ce muşchii continuau să mi se atrofieze, greutăţile au început să se înmulţească. Lucruri simple precum mâncatul, îmbăiatul, folosirea toaletei şi încheiatul nasturilor au devenit în scurt timp „ritualuri“ zilnice extenuante şi descurajatoare. În prezent, starea mea s-a agravat atât de mult încât nu mai pot să mă mişc, să vorbesc, să mănânc sau să respir de unul singur. Sunt hrănit cu alimente lichide printr-o sondă introdusă în stomac şi respir cu ajutorul unui aparat respirator conectat la un tub introdus în gât.

Deşi eram hotărât să mă descurc singur cât mai mult posibil, Amanda a fost mereu gata să mă ajute. Chiar dacă depind tot mai mult de  ajutor, soţia mea mă face să mă simt un om normal. M-a tratat întotdeauna cu demnitate. Îngrijirea pe care mi-o acordă e uluitoare, deşi ştiu că nu-i este uşor.

Amanda ne vorbeşte despre sentimentele ei: „Întrucât starea lui Jason s-a agravat treptat, în timp am învăţat să mă îngrijesc de el. Fiind conectat la un respirator, are nevoie de îngrijire 24 de ore din 24. În plămâni i se acumulează multă spută şi salivă, care trebuie aspirate cu un dispozitiv special. Prin urmare, nici unul nu dormim prea bine noaptea. Uneori mă simt singură şi frustrată. Deşi suntem mereu împreună, e greu să comunicăm. A fost un om atât de plin de viaţă, dar acum doar ochii îi mai sunt vioi. A rămas foarte glumeţ şi are o minte ageră. Dar mi-e dor de vocea lui şi de îmbrăţişările lui. Mi-e dor şi să mă ţină doar de mână.

Oamenii mă întreabă uneori cum fac faţă situaţiei. Ei bine, această grea încercare m-a învăţat că trebuie să mă bizui pe Iehova. Dacă mă bazez pe mine însămi, mă consum atât de mult încât uneori am impresia că mă sufoc. Rugăciunea mă ajută mult, deoarece Iehova este singurul care înţelege pe deplin prin ce trec. Şi părinţii lui Jason îmi sunt de mare ajutor. Sunt mereu gata să stea cu el când am nevoie de o pauză sau vreau să merg în lucrare. Apreciez şi ajutorul şi sprijinul fraţilor şi surorilor din congregaţia noastră. Un alt lucru care mă ajută e gândul că orice suferinţă în acest sistem este «momentană şi uşoară» (2 Corinteni 4:17). Încerc să îmi concentrez atenţia asupra lumii noi, unde Iehova va îndrepta totul. Când toate aceste încercări vor dispărea, iar Jason va fi din nou Jason, probabil că voi râde şi plânge în acelaşi timp“.

Lupt împotriva depresiei

Trebuie să recunosc că uneori este foarte descurajator pentru mine, ca bărbat, să stau într-un scaun cu rotile, complet neajutorat. Îmi amintesc de o ocazie când eram la sora mea la o reuniune de familie. Încă nu-mi primisem mâncarea şi îmi era foarte foame. Toţi mâncau cu poftă hamburgeri la grătar şi porumb fiert. În timp ce-i priveam mâncând şi jucându-se cu copiii, m-a cuprins o mare tristeţe. Am început să mă gândesc: „Dar nu e drept! De ce să nu mă bucur şi eu de toate astea?“ Însă nu voiam să le stric seara, prin urmare l-am rugat pe Iehova să mă ajute să-mi reţin lacrimile.

Mi-am spus că rămânând fidel îi pot oferi lui Iehova ocazia de a-i ‘răspunde lui Satan, care-l batjocoreşte’ (Proverbele 27:11). Asta m-a întărit, dându-mi seama că există lucruri mult mai importante decât să mănânci porumb fiert sau să te joci cu copiii.

Sunt foarte conştient cât de uşor se poate lăsa un bolnav absorbit de propriile-i probleme. Dar mi-a fost de mare ajutor să am „multe de făcut în lucrarea Domnului“ (1 Corinteni 15:58). Fiind ocupat în minister, nu am timp să mă îngrijorez cu privire la propriile probleme. Găsesc multă fericire să-i ajut pe alţii să aibă credinţă în Iehova.

Mai e ceva care m-a ajutat să lupt împotriva depresiei. Meditez la experienţele creştinilor fideli care au fost întemniţaţi, unii chiar ţinuţi la regim de izolare, deoarece nu au încetat să predice Regatul lui Dumnezeu. Îmi imaginez că sunt închis pentru credinţă, iar camera mea e celula. Mă gândesc la avantajele pe care le am faţă de unii dintre ei. Am acces la publicaţiile biblice, pot asista la întrunirile creştine sau pot asculta programul prin telefon, sunt liber să-mi îndeplinesc ministerul şi mă bucur de compania iubitei mele soţii. Meditând la toate acestea îmi dau seama cât de binecuvântat sunt.

Cuvintele apostolului Pavel îmi sunt deosebit de dragi: „Noi nu renunţăm, ci, chiar dacă omul care suntem în exterior se degradează, omul care suntem în interior cu siguranţă se reînnoieşte din zi în zi“. Cu certitudine, în exterior sunt un om care „se degradează“. Dar sunt hotărât să nu renunţ. Ceea ce mă ajută este faptul de a-mi păstra ochii credinţei aţintiţi asupra „lucrurilor care nu se văd“, inclusiv asupra binecuvântărilor de care vom avea parte în lumea nouă, când ştiu că Iehova mă va însănătoşi complet. — 2 Corinteni 4:16, 18.

[Notă de subsol]

[Chenarul/Fotografia de la pagina 27]

Câteva informaţii despre SLA

▪ Ce este SLA? SLA (scleroza laterală amiotrofică) este o boală care progresează rapid şi care atacă neuronii motori din măduva spinării şi din bulbul rahidian. Neuronii motori sunt răspunzători de transmiterea impulsurilor nervoase de la creier la muşchii voluntari, în întregul corp. SLA cauzează degenerarea sau moartea neuronilor motori, ducând la paralizie progresivă. *

▪ De ce mai este numită boala Lou Gehrig? Lou Gehrig a fost un celebru jucător american de baseball, care a fost diagnosticat cu SLA în 1939 şi a murit în 1941, la vârsta de 38 de ani. În unele ţări, SLA este numită boala neuronului motor, denumire ce se referă la mai multe afecţiuni între care şi SLA. O altă denumire a bolii este boala Charcot, după Jean-Martin Charcot, un neurolog francez care a descris-o pentru prima dată în 1869.

▪ Ce anume cauzează SLA? Cauzele bolii nu sunt cunoscute. Potrivit cercetătorilor, între cauzele suspectate se află unii viruşi, deficite proteice, defecte genetice (îndeosebi în SLA ereditară), metale grele, neurotoxine (îndeosebi în SLA de Guam), anomalii ale sistemului imunitar şi anomalii ale enzimelor.

▪ Care este prognosticul bolii? Pe măsură ce boala progresează, slăbirea şi atrofierea muşchilor se resimt în întregul corp. În stadiile avansate, boala atacă muşchii sistemului respirator, bolnavii ajungând să depindă în totalitate de un aparat respirator. Întrucât atacă numai neuronii motori, boala nu afectează mintea, personalitatea, inteligenţa sau memoria bolnavului. Simţurile îi rămân intacte: bolnavul aude, miroase, gustă, vede şi distinge atingerile. De obicei, decesul survine în 3 până la 5 ani de la debutul simptomelor, însă 10% dintre bolnavi pot supravieţui 10 sau chiar mai mulţi ani.

▪ Ce se face pentru tratarea bolii? Nu există tratament pentru SLA. Medicul poate prescrie medicamente pentru a reduce disconfortul cauzat de anumite simptome. În funcţie de simptome şi de stadiul bolii, bolnavul poate beneficia de anumite servicii de reabilitare, între care fizioterapia şi terapia ocupaţională, terapia vorbirii şi diverse proteze.

[Notă de subsol]

[Provenienţa fotografiei]

Lou Gehrig: Fotografie de Hulton Archive/Getty Images

[Legenda fotografiei de la pagina 25]

La Betel în 1985

[Legenda fotografiei de la paginile 26, 27]

Cu Amanda în ziua nunţii

[Legenda fotografiei de la pagina 28]

Comunic cu ajutorul unui laptop special

[Legenda fotografiei de la paginile 28, 29]

Îmi place să ţin cuvântări în congregaţie