Albinismul — o afecţiune cu care se poate trăi

DE LA CORESPONDENTUL NOSTRU DIN BENIN

„ORI de câte ori completez un formular în care mi se cer informaţii referitoare la rasă, scriu «rasă neagră», deşi sunt mai alb decât majoritatea celor ce scriu «rasă alb㻓, spune John, un vest-african ce locuieşte lângă graniţa dintre Benin şi Nigeria. El are albinism, o anomalie genetică ce constă în lipsa totală sau parţială de pigmenţi în celulele ochilor, ale pielii sau ale părului (uneori numai în ale ochilor). Cât de răspândit este albinismul? Cum afectează el viaţa de zi cu zi a celor ce suferă de albinism *? Cum pot ei duce o viaţă cât de cât normală?

Deşi este mai vizibil în rândul populaţiilor cu pielea mai închisă la culoare, albinismul este prezent la oameni de toate rasele şi din toate popoarele. Se estimează că albinismul afectează 1 din 20 000 de oameni.

Genele defectuoase răspunzătoare de albinism se pot transmite generaţii la rând fără să se manifeste vizibil. Aşa au stat lucrurile şi în cazul lui John. Nicio rudă a sa nu-şi aminteşte să fi avut vreun strămoş cu albinism.

Mulţi sunt de părere că termenul „albinism“ a fost folosit prima oară în secolul al XVII-lea de exploratorii portughezi. Navigând de-a lungul coastei vest-africane, portughezii au zărit atât oameni cu pielea neagră, cât şi oameni cu pielea albă. Crezând că erau de rase diferite, pe cei cu pielea neagră i-au numit „negroes“, iar pe cei cu pielea albă, „albinos“, cuvinte care în portugheză înseamnă „negri“, respectiv „albi“.

Ce efecte are albinismul asupra pielii şi a ochilor

În cazul majorităţii oamenilor cu pielea deschisă la culoare, în urma expunerii moderate la soare, pielea se bronzează, secretând un pigment numit melanină pentru a se ocroti de razele soarelui. John însă are albinism oculocutanat, un tip de albinism frecvent întâlnit. * Melanina lipseşte total din pielea, părul şi ochii bolnavului. Cum este pielea afectată? Fără pigment, pielea unui albinos se arde foarte uşor. Arsura solară în sine este neplăcută şi provoacă durere. Mai mult, albinoşii care nu-şi ocrotesc suficient pielea, mai cu seamă cei ce locuiesc în zonele cu climă tropicală, sunt expuşi riscului de a dezvolta cancer de piele.

Aşadar, o primă măsură de apărare pe care o poate lua un albinos este să-şi protejeze pielea cu o îmbrăcăminte adecvată. John, de pildă, este agricultor. Când munceşte la câmp, el poartă o pălărie de paie cu boruri largi şi o cămaşă cu mâneci lungi. Cu toate acestea, el spune: „Uneori îmi simt tot corpul arzând în interior. Când mă întorc acasă şi îmi scarpin braţul, pielea îmi rămâne sub unghii“.

O altă opţiune o constituie loţiunile cu ecran solar, în zonele unde sunt disponibile. Cea mai indicată ar fi o loţiune cu factor de protecţie solară de cel puţin 15. Ar trebui aplicată abundent cu 30 de minute înainte de expunerea la soare, iar apoi din două în două ore.

Albinismul afectează şi ochii, în mai multe moduri. În mod normal, pigmentul din iris nu permite luminii solare să pătrundă în ochi decât prin pupilă. Întrucât irisul unui albinos este translucid, lumina difuză poate pătrunde în globul ocular provocând iritaţii. Pentru a preveni acest lucru, mulţi poartă o şapcă, un  cozoroc sau ochelari de soare cu protecţie UV. Alţii optează pentru lentile de contact colorate. John spune că, deşi ziua poate ieşi din casă adesea fără să-şi protejeze ochii, noaptea îl deranjează uneori farurile automobilelor.

Ideea larg răspândită că albinoşii au ochii roşii este greşită. Majoritatea celor atinşi de albinism au irisul gri, căprui sau albastru, însă mult mai deschis la culoare decât în mod normal. Dar atunci de ce par ochii lor roşii? În lucrarea Facts About Albinism se spune: „În anumite condiţii de luminozitate, prin irisul puţin pigmentat al unui albinos se reflectă o nuanţă roşiatică sau violet. Reflexia roşiatică provine de la retină“. Efectul poate fi comparat cu „ochii roşii“, vizibili uneori în fotografiile făcute cu blitz.

Frecvent întâlnite la albinoşi sunt şi tulburările oculare. Una dintre acestea este o anomalie a nervilor ce leagă retina de creier. Drept urmare, ochii nu se sincronizează perfect, iar persoana nu poate aprecia cu exactitate distanţa dintre ea şi obiect. Această afecţiune se numeşte strabism şi poate fi corectată prin purtarea ochelarilor de vedere sau pe cale chirurgicală.

În multe ţări, astfel de tratamente nu sunt disponibile sau sunt foarte costisitoare. Şi John are strabism. Cum se descurcă? „Trebuie să fiu foarte atent“, spune el. „Când sunt nevoit să trec strada, nu mă bazez doar pe ochi, ci şi pe urechi. Când văd o maşină, dacă o şi aud apropiindu-se, ştiu că nu pot traversa strada în siguranţă.“

Albinismul poate fi însoţit uneori şi de nistagmus, mişcări oscilatorii ritmice involuntare ale globilor oculari. Această afecţiune poate provoca defecte de vedere precum miopia sau hipermetropia, iar asta în forme foarte grave. Deşi ajută la vedere, ochelarii sau lentilele de contact nu corectează nistagmusul. Unii au observat că pot reduce întrucâtva aceste mişcări în timp ce citesc punând un deget lângă ochi sau înclinând capul.

Însă problema cea mai gravă cu care se confruntă John nu este nici strabismul, nici nistagmusul, ci miopia foarte mare. „Când citesc ceva, trebuie să apropii textul foarte mult de ochi“, spune John, care este Martor al lui Iehova. „Totuşi, odată ce găsesc distanţa potrivită, citesc destul de repede. Pentru mine e important acest lucru, deoarece citesc zilnic din Biblie.“ El adaugă: „Când ţin cuvântări la întrunirile creştine, mă pregătesc bine ca să nu depind de notiţe. Sunt foarte fericit că ediţia cu caractere mari a revistei Turnul de veghe apare şi în limba mea, yoruba“.

Pentru un copil cu albinism ocular, şcoala poate fi o adevărată încercare. Părinţii care iau iniţiativa şi se consultă cu învăţătorul sau  cu direcţiunea înainte ca fiul sau fiica lor să înceapă şcoala pot găsi ajutor practic. În unele şcoli, de pildă, sunt disponibile texte scrise în culori contrastante, manuale tipărite cu caractere mari şi casete audio. Dacă între părinţi, profesori şi direcţiunea şcolii există o bună colaborare, copilul cu albinism ocular poate obţine bune rezultate şcolare.

Probleme în relaţiile cu alţii

Majoritatea celor ce suferă de albinism învaţă să trăiască cu limitele fizice impuse de afecţiunea lor. Pentru mulţi, mai cu seamă pentru copii, faptul de a fi stigmatizaţi din această cauză e greu de suportat.

În unele zone din vestul Africii, copiii cu albinism sunt batjocoriţi, făcându-se chiar glume rasiste pe seama lor. În unele regiuni în care se vorbeşte yoruba, ei sunt numiţi afin, care înseamnă „hidos“. Adulţii nu sunt însă atât de ridiculizaţi precum copiii. Deşi în vestul Africii oamenii îşi duc traiul afară, în aer liber, unii albinoşi preferă să nu iasă în văzul lumii, motiv pentru care pot ajunge foarte uşor să se simtă respinşi şi inutili. Aşa se simţea şi John înainte de a afla adevărul din Cuvântul lui Dumnezeu. După botezul lui din 1974, optica sa asupra vieţii s-a schimbat radical. Deşi obişnuia să stea în casă, John şi-a dat seama că acum avea responsabilitatea de a ieşi şi de a le predica şi altora minunata speranţă pe care o dobândise. Iată ce mărturiseşte el: „Starea lor spirituală este mult mai importantă decât starea mea fizică“. Râd unii de el în timp ce ia parte la lucrarea de predicare? „Da, întâlnesc din când în când împotrivitori înverşunaţi ai mesajului biblic, care îşi bat joc de înfăţişarea mea“, explică John. „Dar asta nu mă supără deloc, căci îmi dau seama că ei nu mă resping pe mine, ci mesajul pe care-l transmit.“

Când bolile nu vor mai fi

În ultimii ani s-au făcut multe progrese în abordarea albinismului. Bolnavii de albinism se bucură în prezent de mai multă îngrijire medicală ca oricând. Unii se folosesc şi de terapia în grup pentru a-şi împărtăşi experienţele, contribuind astfel la înţelegerea mai profundă a bolii. Soluţia definitivă însă o deţine Dumnezeu.

Asemenea tuturor celorlalte boli, albinismul este o consecinţă a păcatului pe care cu toţii îl moştenim de la primul om, Adam (Geneza 3:17–19; Romani 5:12). Prin intermediul jertfei de răscumpărare a lui Isus Cristos, în curând Iehova îi va binecuvânta pe toţi cei fideli cu o sănătate perfectă. Într-adevăr, el este Cel ce „vindecă toate bolile“ (Psalmul 103:3). Atunci, albinismul va aparţine trecutului, căci toţi cei afectaţi de această boală vor vedea împlinirea cuvintelor din Iov 33:25: „Carnea lui să fie mai fragedă decât în tinereţe, să se întoarcă la zilele pline de vigoare ale tinereţii lui“.

[Note de subsol]

[Text generic pe pagina 29]

„Starea lor spirituală este mult mai importantă decât starea mea fizică.“ (John)

[Chenarul de la pagina 28]

CÂTEVA TIPURI DE ALBINISM

Principalele tipuri de albinism sunt:

Albinism oculocutanat. Melanina lipseşte total din piele, păr şi ochi. Există circa 20 de subtipuri.

Albinism ocular. Afectează doar ochii. De obicei, pielea şi părul par normale.

Există multe alte forme de albinism mai puţin cunoscute. De pildă, una dintre acestea este asociată cu sindromul Hermanski-Pudlak. Cei ce au acest sindrom se învineţesc şi sângerează foarte uşor. Cele mai multe cazuri se înregistrează în rândul populaţiei portoricane, incidenţa fiind de aproximativ 1 la 1 800 de locuitori.