Creşterea unui copil cu sindrom Down — Dificultăţi şi răsplăţi

„Cu părere de rău vă spunem că băieţelul dumneavoastră are sindromul Down.“ Când un medic le dă părinţilor o asemenea veste, cuvintele lui le provoacă multă durere şi le schimbă pentru totdeauna viaţa. „Trăiam parcă un coşmar din care aşteptam să mă trezesc“, îşi aminteşte un tată, pe nume Víctor.

CREŞTEREA unui copil cu sindrom Down are însă şi aspecte pozitive. Emily şi Barbara, două mame care au crescut astfel de copii, îşi aseamănă experienţa cu „un montagne russe care, din punct de vedere afectiv, te poartă pe culmile succesului ca apoi să te cufunde în adâncurile dezamăgirii şi care zi de zi aduce cu sine noi dificultăţi, dar şi reuşite şi realizări ce parcă-ţi dau aripi“ (Count Us In — Growing Up With Down Syndrome).

Ce este sindromul Down (SD)? * Simplu spus, sindromul Down * este o boală genetică permanentă care afectează la nivel mondial 1 din 800 de copii. Copiii cu SD prezintă diferite grade de dificultăţi de învăţare şi de tulburări de vorbire, precum şi disfuncţii motorii, care pot varia de la uşoare la grave. De asemenea, din punct de vedere afectiv, social şi intelectual, se dezvoltă mai încet decât alţi copii.

În ce măsură este afectată capacitatea de învăţare a copilului de această boală? Iată ce explică Jason, care are SD, coautor al cărţii Count Us In — Growing Up With Down Syndrome: „Nu cred că e vorba de un handicap. Este mai degrabă o dificultate de învăţare, deoarece înveţi mai încet decât alţii. Dar nu e chiar atât de rău“. Fiecare copil cu SD este diferit şi are propriile talente. De fapt, unii pot învăţa suficient de bine ca să devină membri activi ai societăţii şi să se bucure de viaţă.

Nu se poate face nimic pentru a preveni această tulburare genetică, nici înainte de apariţia sarcinii, nici în timpul ei. Nimeni nu este vinovat. Vestea că fiul sau fiica lor are SD este o grea lovitură pentru părinţi. Dar ce pot face ei pentru a uşura atât viaţa copilului, cât şi viaţa lor?

Acceptarea realităţii

Părinţilor nu le este uşor să accepte că au un copil cu SD. „Am fost de-a dreptul şocaţi“,  îşi aminteşte o mamă pe nume Lisa. „După ce am ascultat explicaţiile pediatrului, eu şi soţul meu am izbucnit în plâns. Nu ştiu dacă plângeam de mila lui Jasmine [fiica noastră] sau de mila noastră. Poate şi de una, şi de alta. Abia aşteptam totuşi să o ţin în braţe şi să-i spun că am s-o iubesc mereu, indiferent ce s-ar întâmpla.“

„Încercam tot felul de sentimente“, mărturiseşte Víctor. „Eram înspăimântaţi şi ne era teamă că vom fi marginalizaţi. Credeam că viaţa noastră nu va mai fi la fel, că nimeni nu va mai căuta compania noastră. Sincer să fiu, acestea erau gânduri şi sentimente egoiste, pe care le trezea în noi teama de necunoscut.“

În general, sentimentele de durere şi nesiguranţă nu dispar cu uşurinţă şi, chiar dacă dispar, pot reapărea brusc. „Plângeam deseori când mă gândeam la situaţia Susanei“, povesteşte Elena. „Mi-amintesc că, într-o zi, când avea vreo patru anişori, Susana [fiica noastră] mi-a zis: «Mami, nu mai plânge. N-are rost». Evident, nu înţelegea de ce plângeam, însă în acea clipă m-am hotărât să nu mă mai autocompătimesc şi să nu mai stărui asupra gândurilor negative. De atunci, m-am străduit să o ajut să facă progrese cât mai mari cu putinţă.“

Cum pot părinţii să-şi ajute copilul

Care este cheia unei instruiri reuşite? „Începeţi prin a-i iubi! E cel mai important lucru“, recomandă specialiştii de la o asociaţie pentru sindromul Down. „Persoanele cu sindrom Down sunt mai întâi de toate fiinţe umane“, afirmă profesor Sue Buckley. „Ca în cazul celorlalţi oameni, dezvoltarea [lor] . . . depinde  mult de calitatea îngrijirii, a instruirii şi a activităţilor sociale în care sunt implicaţi.“

În ultimele trei decenii, tehnicile de învăţare aplicate în cazul copiilor cu SD s-au îmbunătăţit considerabil. Terapeuţii îi sfătuiesc pe părinţi să-i includă pe aceşti copii în toate activităţile familiei şi să-i ajute, prin joacă şi prin programe educaţionale speciale, să-şi dezvolte aptitudinile. Aceste programe, care ar trebui să înceapă imediat după naştere, presupun fizioterapie, logopedie şi atenţie specială, precum şi sprijin afectiv acordat copilului şi familiei sale. „Ne-am purtat cu Susana cum ne-am purtat cu ceilalţi membri ai familiei“, spune Gonzalo, tatăl ei. „Am implicat-o în toate activităţile noastre. Am tratat-o şi am disciplinat-o ca pe sora ei sau pe fratele ei, fireşte, ţinând cont de limitele ei.“

Progresele s-ar putea să fie lente. Este posibil ca un copil cu SD să nu rostească primele cuvinte decât pe la doi, trei ani. Nereuşind să comunice, copilul se agită sau începe să plângă. Părinţii însă îl pot învăţa unele tehnici de comunicare non-verbală. Ei ar putea stabili o metodă simplă de comunicare prin semne, însoţite de gesturi şi de folosirea unor mijloace vizuale. Astfel, copilul îşi poate exprima unele necesităţi fundamentale, cum ar fi: „mi-e sete“, „mai vreau“, „gata“, „mi-e foame“ ori „mi-e somn“. „Noi o învăţam pe Jasmine două sau trei semne pe săptămână. Făceam în aşa fel încât totul să fie distractiv şi repetam acelaşi lucru de mai multe ori“, relatează Lisa.

În fiecare an, tot mai mulţi copii cu SD sunt înscrişi la şcoli normale şi se alătură fraţilor şi prietenilor lor în diverse activităţi sociale. Deşi  unui copil cu SD îi este mai greu să înveţe, şcolarizarea alături de alţi copii de vârsta lor îl ajută să-şi poarte singur de grijă, să interacţioneze cu alţii şi să progreseze în plan intelectual.

Întrucât copilul cu SD se dezvoltă mai lent, deosebirile dintre el şi alţii de vârsta lui devin tot mai evidente cu trecerea anilor. Unii specialişti recomandă totuşi ca acesta să frecventeze o şcoală normală şi în gimnaziu, cu condiţia ca profesorii şi părinţii să colaboreze, iar copilul să aibă parte de sprijin suplimentar. „Cel mai mare folos pe care l-a tras Yolanda în urma frecventării unei şcoli gimnaziale normale a fost integrarea ei socială“, spune tatăl ei, Francisco. „Încă de la început, a putut să se joace cu ceilalţi copii, iar ei au învăţat să se poarte normal cu ea şi au inclus-o în activităţile lor.“

Răsplăţile întrec sacrificiile

Creşterea unui copil cu SD nu este lipsită de dificultăţi. Aceasta pretinde mult timp, eforturi şi dăruire, precum şi răbdare şi aşteptări realiste. „Îngrijirea Anei ne solicită pe mai multe planuri“, precizează Soledad, mama ei. „Am învăţat să fiu o mamă, o asistentă şi un fizioterapeut plin de răbdare şi să mă achit în acelaşi timp de treburile casnice.“

Cu toate acestea, multe familii susţin că un copil cu SD le-a întărit legăturile familiale. Fraţii lui devin mai altruişti şi mai plini de empatie şi înţeleg mai bine o persoană cu dizabilităţi. „Răbdarea ne-a fost bogat răsplătită, iar cu trecerea timpului am văzut şi rezultatele“, spun Antonio şi María. „Marta, fiica noastră cea mai mare, ne ajută să o îngrijim pe Sara [care are SD] şi e sincer interesată de binele ei. Aceasta i-a trezit Martei dorinţa de a-i ajuta şi pe alţi copii cu deficienţe.“

Rosa, a cărei soră mai mare are SD, explică: „Susana mi-a adus multă fericire şi mi-a dăruit multă iubire. M-a ajutat să manifest empatie faţă de oamenii cu deficienţe“. Mama Susanei, Elena, adaugă: „Fiica mea reacţionează la bunătate. Când se simte iubită, manifestă de două ori mai multă iubire“.

Emily şi Barbara, cele două mame citate la începutul articolului, şi-au dat seama că „persoanele cu sindrom Down continuă să se dezvolte şi să înveţe pe tot parcursul vieţii, trăgând mereu foloase din situaţiile noi prin care trec“. Yolanda, care are şi ea SD, le dă un sfat simplu părinţilor unui copil cu sindrom Down: „Iubiţi-l foarte mult. Îngrijiţi-l aşa cum se îngrijesc părinţii mei de mine şi nu uitaţi să aveţi răbdare“.

[Note de subsol]

[Chenarul/Fotografiile de la paginile 20, 21]

Se bucură de viaţă cei cu sindrom Down?

Ce spun unii dintre ei. . .

„Îmi place munca mea de la atelier, deoarece mă face să mă simt util.“ (Manuel, 39 de ani)

„Cel mai mult îmi place să mănânc paella făcută de mama şi să predic cu tata din Biblie.“ (Samuel, 35 de ani)

„Îmi place să merg la şcoală pentru că vreau să învăţ. Profesorii mă iubesc foarte mult.“ (Sara, 14 ani)

„Nu vă îngrijoraţi, purtaţi-vă frumos şi jucaţi-vă cu toţi. Veţi avea mereu de învăţat câte ceva.“ (Yolanda, 30 de ani)

„Îmi place foarte mult să citesc, să ascult muzică şi să stau cu prietenii.“ (Susana, 33 de ani)

„Vreau să mă fac mare. Vreau să am o viaţă frumoasă.“ (Jasmine, 7 ani)

[Chenarul/Fotografia de la pagina 22]

Metode de îmbunătăţire a comunicării

Iată câteva sugestii care vă vor ajuta să interacţionaţi cu cei cu sindrom Down.

● Staţi faţă în faţă pentru a vă putea privi în ochi.

● Folosiţi un limbaj simplu şi fraze scurte.

● Pe lângă comunicarea verbală, folosiţi-vă de mimică, gesturi şi semne.

● Acordaţi-le timp să înţeleagă şi să răspundă.

● Ascultaţi cu atenţie şi rugaţi-i să repete instrucţiunile primite.