Îngrijirea bolnavilor în stadiu terminal

„Mama, în vârstă de 94 de ani, suferea de boala Alzheimer şi insuficienţă cardiacă. În cele din urmă, a ajuns imobilizată la pat. Nu voia să mănânce şi, oricât încercam, nu reuşeam să o scoatem din starea ei. La spital, mi s-a explicat că era vorba despre «o stare alterată de conştienţă». Doream să o îngrijesc acasă la ea, dar aveam nevoie de ajutor.“ (Jeanne)

BOLILE în fază terminală le creează multe greutăţi atât bolnavului, cât şi familiei acestuia. Rudele au de luat o decizie dificilă: să prelungească viaţa bolnavului cu orice preţ, chiar dacă aceasta ar însemna o perioadă de suferinţă inutilă, sau să facă tot ce le stă în putinţă pentru a-i creşte calitatea vieţii în timpul pe care îl mai are de trăit.

Pentru mulţi, îngrijirea paliativă (numită şi îngrijire de tip hospice) este o alegere demnă de luat în considerare. Ea presupune tratament paliativ şi atenţie acordată necesităţilor emoţionale, spirituale, sociale şi financiare ale celor aflaţi pe patul de moarte. Obiectivul ei este alinarea suferinţei. Îngrijirile paliative sunt disponibile în prezent în aproximativ jumătate din ţările de pe glob, în unele însă într-o măsură limitată. De exemplu, întrucât în Africa numărul bolnavilor de cancer şi de HIV/SIDA creşte, majoritatea ţărilor de pe acest continent fie au programe de îngrijire paliativă, fie iau măsuri pentru a le implementa.

Obiectivul îngrijirii paliative

Unii pacienţi aflaţi în stadiu terminal ar putea considera că alegerea unui astfel de program înseamnă a renunţa la viaţă. Membrii familiei s-ar putea gândi că a-l interna pe cel drag într-o unitate medicală specializată în îngrijiri paliative ar fi ca şi cum ar aştepta impasibili ca acesta să moară. Totuşi, acceptarea acestui gen de îngrijire nu este pur şi simplu o resemnare în faţa inevitabilului. Dimpotrivă, pacientul poate duce o viaţă demnă, plină de sens, în compania celor dragi până la sfârşit, fără a fi nevoit să suporte durerile chinuitoare provocate de boală. De asemenea, îngrijirea paliativă le dă posibilitatea membrilor familiei să-i aducă celui drag mângâierea şi sprijinul necesare.

Deşi îngrijirea paliativă nu vindecă boli terminale, ea poate trata unele complicaţii, precum pneumonia sau infecţiile urinare. Dacă circumstanţele se schimbă — de exemplu, se descoperă un tratament la boala respectivă sau boala intră în remisiune —, pacientul poate reveni la tratamentul obişnuit.

Avantajele îngrijirii la domiciliu

În unele ţări, îngrijirea paliativă este doar instituţionalizată. În altele însă membrii familiei pot să-i ofere îngrijire celui bolnav acasă. Fiind  îngrijit la domiciliu, bolnavul poate fi implicat în viaţa familială. De asemenea, acest tip de îngrijire este în armonie cu obiceiurile impuse de cultura anumitor ţări, cum e cazul culturilor africane, în care se aşteaptă ca familia să se îngrijească de cei bolnavi şi de cei în vârstă.

În cadrul programului de îngrijire paliativă la domiciliu, cei care se îngrijesc de bolnav, sau însoţitorii, beneficiază de serviciile unei echipe de specialişti alcătuite, în general, dintr-un medic, asistenţi medicali, infirmieri şi un asistent social. Aceştia îi învaţă pe însoţitori cum să-i asigure o stare de bine persoanei suferinde şi le explică la ce se pot aştepta în ultimele sale clipe de viaţă. De asemenea, ei respectă dorinţele pacientului şi ale familiei acestuia. De pildă, la cererea familiei, echipa nu va efectua teste de diagnosticare inutile şi nu-l va hrăni artificial pe bolnav în cazul în care acesta nu mai poate asimila alimentele.

Dolores şi Jean îl îngrijesc acasă pe tatăl lor în vârstă de 96 de ani. Din cauza stării sale ce se înrăutăţeşte, ele apreciază ajutorul pe care îl primesc. Dolores spune: „O infirmieră vine cinci zile pe săptămână ca să ne ajute să-l spălăm pe tata. De asemenea, infirmiera îi schimbă lenjeria de pat şi, dacă noi îi cerem, îl şi bărbiereşte sau îi taie unghiile, în funcţie de necesităţi. O asistentă vine o dată pe săptămână pentru a-i verifica funcţiile vitale şi pentru a-i aduce medicamentele prescrise. Iar doctorul îl vizitează cam o dată la trei săptămâni. Dacă avem nevoie de ei mai des, toţi sunt disponibili 24 de ore din 24“.

Un aspect important al îngrijirii paliative la domiciliu este posibilitatea de a apela oricând la un personal medical calificat, care supraveghează administrarea medicamentelor şi efectele lor asupra pacientului şi se asigură că acesta nu are dureri şi că este conştient, în măsura în care boala o permite. De asemenea, echipa de îngrijire poate stabili când este necesară oxigenoterapia. Asistenţa oferită de cadrele medicale le insuflă încredere atât însoţitorului, cât şi pacientului, eliminând teama de durere şi de alte manifestări severe ce apar în ultimele faze ale unei boli.

Îngrijire plină de compasiune

Personalul medical implicat în programele de îngrijire paliativă recunosc necesitatea de a-l trata  pe pacient cu demnitate şi respect în toate etapele tratamentului. Martha, care a lucrat în domeniu mai bine de 20 de ani, mărturiseşte: „Ajungeam să-i cunosc bine pe pacienţi, să ştiu ce le place şi ce nu şi încercam să-i ajut să se bucure, atât cât se putea, de timpul ce le-a mai rămas. Mă ataşam de ei, iar pe unii chiar i-am îndrăgit. E adevărat, unii pacienţi cu Alzheimer sau cu altă formă de demenţă deveneau agresivi în timp ce îi îngrijeam. Încercau să mă lovească sau chiar să mă muşte. Dar mă străduiam mereu să nu pierd din vedere că se purtau astfel din cauza bolii, nu pentru că erau răi din fire“.

În ce priveşte satisfacţia pe care i-a adus-o colaborarea cu însoţitorii, Martha spune: „Datorită sprijinului meu, ei nu s-au simţit copleşiţi de sarcina de a-i îngriji pe cei dragi. Simplul fapt de a şti că împărţeau povara cu echipa medicală le aducea alinare“.

Dacă programele de îngrijire paliativă sunt disponibile şi în ţara voastră, ele pot fi o alternativă bună la internarea într-un spital sau într-un azil. Jeanne, menţionată la începutul articolului, se bucură că a ales acest tip de îngrijire pentru mama ei. Ea spune: „Mama a rămas acasă, în mijlocul familiei, care a susţinut-o pe plan fizic, emoţional şi spiritual. Totodată, a avut parte de îngrijirea de specialitate şi de tratamentele medicamentoase necesare ca să se simtă bine. Membrii echipei medicale, fără excepţie, au dat dovadă de profesionalism şi de compasiune. Sfaturile şi experienţa lor au fost de mare preţ. Nu cred că mama ar fi preferat un alt tip de îngrijire“.

[Text generic pe pagina 17]

Un aspect important al îngrijirii paliative este posibilitatea de a apela oricând la un personal medical calificat

[Chenarul/Fotografia de la pagina 16]

„Am fost alături de ea“

Isabel, din Mexic, a cărei mamă s-a luptat cu cancerul de sân 16 ani până când acesta a ajuns în stadiul de metastază, devenind incurabil, povesteşte: „Eu şi membrii familiei mele am fost foarte îngrijoraţi că mama avea să sufere. Ne-am rugat ca ea să nu aibă de îndurat durerile crunte prin care trec mulţi bolnavi de cancer în stadiu terminal. Am primit răspuns la rugăciunile noastre când am cunoscut o specialistă în medicină paliativă. Ea venea în vizită o dată pe săptămână. Ne dădea calmantele necesare şi instrucţiuni clare, uşor de urmat privitoare la administrarea lor şi la îngrijirea mamei. Ştiam că puteam să o sunăm oricând, la orice oră din zi sau din noapte, şi că ea va veni. A fost o uşurare să vedem că mama nu a suferit din cauza durerilor, a fost liniştită în ultimele ei zile de viaţă şi a putut să guste puţin din mâncare. Am fost alături de ea chiar aici, acasă, până când s-a stins, în timp ce dormea“.

[Chenarul de la pagina 17]

În ultimele zile de viaţă

Asiguraţi-vă că lenjeria de pat este curată, uscată şi bine întinsă. Pentru a preveni apariţia escarelor, schimbaţi cu regularitate poziţia bolnavului, lenjeria lui intimă sau scutecele, dacă acesta prezintă incontinenţă. Funcţiile intestinale pot fi reglate cu ajutorul supozitoarelor sau al clismelor saline. Când sfârşitul este iminent, apa şi hrana nu uşurează cu nimic suferinţa bolnavului. Umeziţi-i buzele folosind cuburi de gheaţă, un tampon umed sau balsam de buze. Simplul fapt de a-l ţine de mână îl poate linişti. Şi nu uitaţi că cel aflat pe patul de moarte vă poate auzi până în ultima clipă.