Борюсь со склеродермией

РАССКАЗАЛ МАРК ХОЛЛАНД

ПЯТЬ лет назад наша семья была активно занята христианским служением. Будущее казалось абсолютно безоблачным.

Затем, в апреле 1996 года, мы с женой, Лизой, заболели гриппом. Когда Лиза стала постепенно выздоравливать, я по-прежнему болел. У меня обнаружили воспаление легких, и я пролежал в постели еще десять недель. Затем у меня стали появляться боли в мышцах и суставах и отекать руки и ноги. При ходьбе у меня было ощущение, что я наступаю на камни. Несколько месяцев до того — в 45 лет и при весе 75 килограммов — я был абсолютно здоровым человеком. Результаты анализов, полученные в ходе ежегодного медицинского осмотра, были в норме. Теперь же симптомы моей болезни ставили врачей в тупик. Боль в суставах и мышцах постепенно усиливалась, а к июлю у меня стала натягиваться кожа. Я никак не мог согреться, и, когда работал кондиционер, мне было страшно холодно.

Мы сразу же начали выяснять, чем вызвана моя загадочная болезнь. В июле 1996 года наш врач направил меня к ревматологу. В его кабинете было очень холодно, и к тому времени, когда он пришел, мои руки и ноги выглядели так, как будто я надел синие перчатки и синие носки. После осмотра врач поставил страшный диагноз — диффузная склеродермия. (Смотрите рамку «Склеродермия: организм вредит сам себе».)

Врач сказал, что эта болезнь не лечится и что она смертельна. Склеродермия, как и родственные ей заболевания — туберкулез кожи и ревматоидный артрит, очень болезненна. И поскольку некоторые симптомы скрыты от других — это и боль, и крайняя усталость,— окружающие не всегда понимают, как страдает больной.

Новые проблемы

Наша семья всегда совместно служила Иегове. Например, мы переехали жить туда, где были нужны благовестники. Нам также посчастливилось трудиться добровольцами на строительстве многих Залов Царства в Соединенных Штатах и заграницей. Мы даже участвовали в оказании помощи братьям в других странах, где происходили стихийные бедствия. А как раз перед тем злополучным гриппом мы собирались поехать в Мексику, чтобы помочь группам англоговорящих Свидетелей Иеговы и принять участие в строительстве Залов Царства. В общем, мы активно служили Иегове, и вдруг — такие перемены.

На плечи Лизы взваливалось все больше дел и обязанностей. Происходящее порой ошеломляло ее, и единственное, что она могла делать, это молить Иегову: «Помоги нам сегодня принимать мудрые решения».

Что вызывает склеродермию — неизвестно, и само заболевание лечению не поддается. Все усилия направляются на лечение симптомов. Анализы показали, что мои легкие работали на 60 процентов,  а позднее — всего на 40. Легкие затвердевали, и единственное, что нам предложили, это подавить мою иммунную систему с помощью химиотерапии. Эта процедура еще больше ослабила бы мое здоровье, и, хотя она могла бы на короткое время мне помочь, никаких гарантий на улучшение врачи не давали. Мы решили, что я и так уже сильно болен, и отказались от этого метода. Тогда впервые моя семья подготовилась к моим похоронам. А к сегодняшнему дню это делалось уже четыре раза.

Болезнь прогрессирует

Некоторые врачи говорили, что мой случай самый тяжелый из всех, что они видели. Заболевание прогрессировало с такой скоростью, что к концу сентября 1996 года моя кожа утратила свою эластичность с макушки головы по бедра и со ступней до икр. Когда я поднимал подбородок, я чувствовал, как двигается кожа на ногах. Я терял в весе, боль становилась невыносимой. Тогда врачи считали, что я проживу не больше года.

Время, казалось, шло, как при замедленной съемке. За шесть месяцев я стал полным инвалидом, прикованным к постели круглые сутки. К тому моменту я потерял треть своего веса. Я не в состоянии был сам одеваться. Меня сильно расстраивало то, что я не мог даже как следует поесть: довольно много я проливал на себя и на постель. Мои пальцы скрючились, как будто у меня в руках был небольшой шар, и я не мог сгибать руки в запястьях. Проглатывать пищу становилось все труднее из-за того, что мой пищевод терял гибкость. Я больше не мог самостоятельно принимать ванну или ходить в туалет. Меня мучила неослабевающая боль. Я спал все больше и больше, иногда до 18—20 часов в сутки.

Собирая сведения о склеродермии, Лиза нашла научную работу о лечении этого  заболевания антибиотиками *. Мы связались со многими больными, попробовавшими этот метод, и они отозвались о нем положительно. Мы сделали копии всех материалов и показали их моему врачу. В ответ он, видя, что мне терять нечего, прописал эти антибиотики. Когда я начал их принимать, мое состояние на какое-то время улучшилось.

Духовная деятельность продолжается

Я по-прежнему старался посещать христианские встречи, хотя это было для меня нелегко. Так как я не мог согнуться, чтобы сесть в автомобиль, мы купили фургон. Часто я брал с собой таз, потому что в машине меня тошнило, а также одеяла и электрогрелки, чтобы согреться. Когда я должен был выступать с речью, мне обычно помогали подниматься по ступенькам на сцену и сажали в кресло, потому что мои суставы не двигались.

Я больше не мог участвовать в проповеди по домам,— а ведь это было моим любимым занятием, которому я отводил важную роль в своей жизни. Но все же я проповедовал медсестрам и врачам. Также я мог звонить тем людям, с которыми раньше изучал Библию. Из-за того что наша полнокровная теократическая жизнь практически остановилась, меня охватило чувство уныния и подавленности. Поскольку в то время жена должна была находиться со мной круглые сутки, мы не могли брать нашего сына, Райена, в служение по домам. Но в этом вызвались помочь некоторые пионеры — полновременные благовестники — из нашего собрания.

По мере того как состояние моего здоровья улучшалось, мы стали больше задумываться о нашем христианском служении. Мы продали наш дом и переехали поближе к нашей дочери Трэйси и ее мужу, Сету, которые могли помогать нам по дому и оказывать эмоциональную поддержку.

Деятельный, несмотря на немощь

Поскольку я был прикован либо к постели, либо к инвалидному креслу, я больше не мог ходить на работу. Тем не менее братья  из нашего нового собрания поручили мне некоторые обязанности. Я с радостью принял задание приглашать ораторов на воскресные лекции в нашем Зале Царства. Постепенно мой вклад в работу местного собрания возрастал. Хотя сейчас я себя чувствую немного лучше и мои движения не так скованы, мне все еще трудно стоять. Поэтому с речами я выступаю сидя.

Так как у нас был опыт в работе на стройке, нас попросили участвовать в возведении Залов Царства. Мы с Лизой помогаем покупать необходимые стройматериалы. Работаю я не вставая с постели. Мы с женой очень рады, что несколько часов в день можем заниматься полезной деятельностью.

Наш сын, Райен, стал для нас надежной опорой: он помогал и продолжает помогать заботиться обо мне, хотя, когда начались все эти беды, ему было всего 13. Нам приятно наблюдать, как он растет в духовном отношении. Вскоре после нашего переезда он стал служить пионером.

Ободряем других

Мы на собственном опыте узнали многое о том, как поддерживать страдающих тяжелыми или хроническими заболеваниями. Некоторые симптомы склеродермии, такие, как боль и усталость, хотя и невидимы, но ощутимы, потому что приносят физические и эмоциональные страдания. Иногда я чувствую подавленность. Меня беспокоят пролежни, и я с болью в сердце смотрю на свое обезображенное тело и скрюченные пальцы.

Многочисленные открытки и телефонные звонки от друзей помогли мне пережить особенно трудное для меня время. Мы очень признательны заботливым братьям и сестрам, которые говорят нам, что упоминают о нас в своих молитвах. Мы же в свою очередь отыскиваем и посещаем людей, страдающих таким же заболеванием, чтобы ободрять друг друга. Во время таких посещений мы подружились с замечательными людьми.

Нашу жизнь нельзя назвать легкой. Бывают очень мрачные дни, и мы не знаем, что ждет нас в будущем. И хотя мы не можем сейчас делать то, что намеревались, мы, вне всякого сомнения, все же можем быть счастливы. Наше счастье зависит главным образом от хороших взаимоотношений с Иеговой. Мы также убедились, что, активно занимаясь христианской деятельностью, невзирая на трудности, можно сохранить радость. Наш случай — наглядное подтверждение тому, что Иегова предоставляет возможности для служения ему и в обилии дает своим служителям «преизбыточную силу» (2 Коринфянам 4:7). Нас поддерживает обещание Бога, что в скором будущем «ни один из жителей не скажет: „я болен“» (Исаия 33:24).

[Сноска]

[Рамка/Иллюстрация, страница 23]

Склеродермия: организм вредит сам себе

Слово «склеродермия» взято из греческого языка и означает буквально «твердая кожа», хотя заболевание поражает не только кожу, но и всю соединительную ткань. Склеродермия — хроническое аутоиммунное заболевание, им страдают главным образом женщины, и оно проявляется в ненормальном уплотнении кожи. Больным часто ставят неверный диагноз, иногда на протяжении многих лет, поскольку в каждом отдельном случае проявляются разные симптомы и в различной степени.

Что вызывает склеродермию, неизвестно. Специалисты сходятся во мнении, что организм больного производит слишком много коллагена, который поражает здоровые ткани. По этой причине склеродермию часто называют болезнью, при которой организм вредит сам себе.

Хотя склеродермия принимает разные формы, чаще всего встречаются два основных ее вида: системная и ограниченная. Системная, или диффузная, склеродермия — это наиболее тяжелая форма заболевания. Она характеризуется быстрым развитием уплотнения кожи, которое начинается с кистей и лица, а затем распространяется на руки и туловище. Такая форма склеродермии сопряжена с бо́льшим риском поражения внутренних органов уже на ранней стадии заболевания.

При системной склеродермии, кроме распространяющегося повсеместно уплотнения кожи, возникает воспаление мышц, отек кистей и ступней. Хотя нередко возникают проблемы с желудочно-кишечным трактом, гораздо хуже, когда болезнь затрагивает легкие, сердце или почки.

Также происходит поражение сосудистой системы, которое часто начинается с синдрома Рейно — расстройства кровоснабжения пальцев рук и ног, из-за чего пальцы на холоде белеют, краснеют или синеют, вызывая приступы боли.

На сегодняшний день никакая форма склеродермии лечению не поддается.

[Рамка/Иллюстрация, страница 24]

Главное — понимание

Чтобы суметь помочь страдающим склеродермией, нужно хорошо понять, что́ с ними происходит. Поскольку больным часто ставят неверный диагноз, они могут страдать долгие годы, даже не зная, какая в действительности у них болезнь. На ранних этапах им, возможно, назначают изнурительные диагностические процедуры. А если им долго приходится ждать, когда поставят диагноз, они чувствуют беспомощность, одиночество и страх, осознавая, что в их организме происходят необъяснимые перемены.

Больные часто испытывают потери, ограничения и перемены сразу в нескольких областях. Из-за ухудшившегося здоровья больному может требоваться помощь и уход, а это значит, что он теряет свою самостоятельность. Перемены происходят и в личной жизни: меняются отношения в семье, перераспределяются роли и обязанности. Вероятно, больной больше не сможет проводить время с друзьями и заниматься любимым делом. Что касается профессиональной деятельности, то ему, возможно, придется поменять место работы или вообще уволиться.

У людей, из-за таких изменений в жизни, нередко страдает самоуважение. Больному важно знать, что подобные чувства — естественная реакция.

Но не все так мрачно. Страдания больных склеродермией скрашиваются любовью, радостью и надеждой благодаря тому, что их родственники и друзья стараются им помочь. Хотя трудностей у больных и у их близких немало, сохранять надежду и оптимизм — по силам каждому. Для чувств безысходности и отчаяния повод есть, но поддаваться этим чувствам совсем не обязательно.

[Иллюстрация, страница 25]

Наша дочь Триша с мужем, Мэтью, служат в Вефиле.

[Иллюстрация, страница 25]

Я в состоянии помогать в строительстве, даже находясь в постели.

[Иллюстрация, страница 25]

Наша дочь Трэйси с мужем, наш сын, Райен, моя жена, Лиза, и я.