Жизнь с рассеянным склерозом

ЭЙВИС одна ехала домой на машине, как вдруг перед глазами у нее все стало расплываться. Она тут же остановила машину. Через несколько минут ясность зрения вернулась, и она поехала дальше, объясняя случившееся усталостью. Четыре года спустя во время отпуска Эйвис проснулась среди ночи от страшной головной боли. В больнице, куда она обратилась, врач дал ей болеутоляющее лекарство и оставил под наблюдением, опасаясь, что у нее аневризма.

На следующий день боль прекратилась, но Эйвис ощущала сильную слабость. Ей даже было трудно держать стакан с водой, в правой стороне тела она чувствовала покалывание и жжение. Обеспокоенные, Эйвис и ее муж прервали отпуск и отправились домой. На следующее утро за завтраком Эйвис не могла нормально держать вилку, она чувствовала слабость во всей правой стороне тела. Эйвис обратилась в больницу, где врачи тщательно ее обследовали и исключили инсульт. Не зная о случае, происшедшем четыре года назад, они не могли поставить диагноз по результатам анализов. Через несколько месяцев функции правой стороны тела у Эйвис восстановились. Она решила, что ее болезнь связана с каким-то странным вирусом.

Прошло еще четыре года. Проснувшись однажды утром в пятницу, Эйвис обнаружила, что левый глаз плохо видит. Врач списал это на стресс. Однако к воскресенью глаз вообще перестал видеть. В панике и в слезах Эйвис позвонила врачу, и тот немедленно отправил ее на обследование. Лечение стероидами помогло частично восстановить зрение. После дальнейшего обследования врачи смогли выявить проблему Эйвис и поставили ей диагноз — рассеянный склероз (РС).

Что такое рассеянный склероз?

РС — это хроническое воспалительное заболевание центральной нервной системы (ЦНС), возникающее в головном и спинном мозге. Многие врачи считают РС аутоиммунным заболеванием. Аутоиммунными называют группу заболеваний, при которых иммунная система дает сбой и атакует определенные ткани организма. Что вызывает РС, не известно, однако один из возможных факторов — это вирусная инфекция. В ходе болезни компоненты иммунной системы, по всей видимости, атакуют миелиновую оболочку (миелин — важное для организма жироподобное вещество), покрывающую нервные волокна ЦНС, оставляя на ней бляшки, или повреждения. Название «рассеянный (или множественный) склероз» указывает на большое количество участков рубцовых тканей, появляющихся на нервных волокнах.

 Миелин покрывает определенные нервные волокна, создавая своего рода электроизоляцию. Разрушение миелиновой оболочки приводит к тому, что электроимпульсы или полностью блокируются, или производят «короткое замыкание» в прилежащих нервах, что вызывает аномальные импульсы. Так как повреждение может возникнуть в любой части ЦНС, ни у кого из пациентов не бывает абсолютно одинаковых симптомов. Даже у одного и того же пациента при каждом новом обострении могут возникать разные симптомы, в зависимости от того, какая часть ЦНС поражена. Однако среди симптомов часто наблюдаются усталость, слабость, потеря чувствительности конечностей, трудности при ходьбе, нарушение зрения, покалывание, жжение, нарушение работы мочевого пузыря и кишечника, а также рассеянность и ослабление мыслительных способностей. Однако утешительно то, что, согласно сообщению Национального общества рассеянного склероза США, многие пациенты «не становятся полными инвалидами» (смотрите рамку «Четыре основные формы РС»).

В случаях, подобных случаю Эйвис, трудно поставить диагноз на ранней стадии заболевания, поскольку одни и те же симптомы могут быть характерны для разных болезней. Но когда происходящие время от времени случаи складываются в одну картину, врачи обычно могут сделать более точное заключение (смотрите рамку «Диагностика РС»).

По всему миру насчитывается около двух с половиной миллионов больных РС. Среди них приблизительно 50 000 канадцев и 350 000 жителей Соединенных Штатов, где каждую неделю РС диагностируется приблизительно у 200 человек *. «После травм это [РС] самая распространенная причина инвалидности в молодом и среднем возрасте, наступающая из-за неврологических нарушений»,— говорится в одном медицинском справочнике. Женщин это заболевание поражает в два раза чаще, чем мужчин, и указанные симптомы обычно появляются в возрасте от 20 до 50 лет.

Борьба с РС

Так как РС по-прежнему остается неизлечимым, врачи борются с этой болезнью, стараясь остановить или замедлить ее развитие и ослабить симптомы. Есть препараты, замедляющие развитие РС и уменьшающие силу рецидивов. Среди них по меньшей мере два вида интерферона (натурального белка, вырабатываемого иммунными клетками) и глатирамера ацетат.

Чтобы ослабить воспаление и ускорить восстановление после обострений врачи также прописывают некоторым пациентам кортикостероиды. Однако, согласно «Руководству Мерка», «длительное принятие кортикостероидов  редко бывает оправданным и может вызывать многочисленные осложнения, в том числе остеопороз, язвы и диабет» («The Merck Manual»). К тому же стероидная терапия практически не влияет на общее течение болезни. Исходя из этого, некоторые врачи оставляют несильные приступы без внимания *.

У некоторых ученых иной подход: они ищут способы восстановления поврежденного миелина. В ходе лабораторных исследований они нашли определенные прогениторные клетки, или клетки-предшественники, способные производить зрелые клетки, вырабатывающие миелин. Если ученые научатся «запускать» этот процесс, то они смогут стимулировать организм к восстановлению поврежденных нервов.

Жизнь с РС

Более 50 процентов страдающих РС говорят, что труднее всего бывает справляться с усталостью. Усталость может усугублять другие симптомы болезни, влиять на трудоспособность и карьеру. Она может подрывать уверенность человека в способности контролировать свое состояние. Поэтому многие из тех, кто чувствует усталость днем, считают полезным работать в более ранние часы и регулярно устраивать тихий час. Например, ежедневный отдых днем в течение часа помогает Эйвис продолжать полновременное служение.

Относительно общего состояния страдающих РС в труде «Внутренние болезни по Тинсли Харрисону» говорится, что им важно поддерживать здоровье, «в том числе уменьшать стресс, сбалансированно питаться, избегать резкой потери веса и достаточно отдыхать». По мнению большинства исследователей, стресс может вызвать обострение болезни. Поэтому человеку, страдающему РС, стоит определить специфические стрессовые факторы, которых ему следует избегать.

Страдающим РС нужно стараться вести нормальную, активную жизнь, насколько позволяют их обстоятельства, но вместе с тем не перегружать себя работой, чтобы не уставать. Не следует также подвергать себя чрезмерному перегреву или переохлаждению. Кроме того, полезно заниматься спортом. В «Руководстве Мерка» говорится: «Регулярные занятия физкультурой (например, на велотренажере,  „бегущей дорожке“, а также плавание и упражнения на растяжку) рекомендуются даже пациентам с более тяжелой стадией заболевания, так как это помогает поддерживать в хорошем состоянии сердце и мышцы, уменьшает спазмы и хорошо влияет на настроение».

«Важно знать свой организм,— говорит Эйвис.— Когда я начинаю чувствовать себя особенно усталой или ощущать покалывание или онемение в конечностях, я знаю, что на денек-другой мне надо снизить темп. Это помогает справляться с болезнью».

Еще одна проблема, с которой могут столкнуться страдающие РС,— это депрессия, но она не всегда является прямым следствием РС. После потрясения от поставленного диагноза пациенты обычно испытывают самые разные чувства: нежелание смотреть фактам в лицо, злость, отчаяние, печаль и беспомощность. Эти чувства нормальны и обычно уступают место положительному настрою.

Естественно, что поставленный диагноз оказывается ударом для близких родственников и друзей больного. Часто они разделяют его горе. Однако им будет легче справляться с эмоциями самим, а также поддерживать больного, если они постараются побольше узнать об этом заболевании. Хорошо, к примеру, знать, что РС сказывается на продолжительности жизни незначительно, не заразен и не передается по наследству. Но по некоторым данным, предрасположенность к заболеванию определяется генетическими факторами.

Многие из тех, кто страдает РС, живут плодотворной, счастливой жизнью. Эйвис нашла дополнительный источник сил в своих отношениях с Богом и в основанной на Библии надежде на будущее. Она с нетерпением ждет времени правления Божьего Царства, когда никто больше не скажет: «Я болен!» (Исаия 33:24; Откровение 21:3, 4). Если вы больны РС или если у вас какое-либо другое серьезное заболевание, пусть «утешение из Писаний» поддержит и вас и поможет вам справляться с испытаниями (Римлянам 15:4).

[Сноски]

[Рамка, страница 12]

Четыре основные формы РС

Ремиттирующая. Это классическая форма заболевания, которая в 70—80 процентах случаев явно сказывается на здоровье человека уже с первым появлением симптомов. Рецидивы, или обострения, сменяются периодами ремиссии, во время которых симптомы исчезают частично или полностью. Между рецидивами не наблюдается признаков прогрессирования заболевания.

Вторично прогрессирующая. Приблизительно у 70 процентов пациентов, у которых вначале была ремиттирующая форма болезни, развивается вторично прогрессирующая РС. Помимо периодических рецидивов у больных прогрессируют неврологические нарушения.

Прогрессирующе-ремиттирующая. Встречается у около 10 процентов пациентов. Эта форма РС характеризуется постепенным ухудшением по сравнению с первоначальным состоянием. У пациентов бывают острые рецидивы, после которых улучшение может наступать, а может и не наступать. В отличие от ремиттирующей формы, в промежутках между рецидивами болезнь прогрессирует.

Первично прогрессирующая. Эта форма РС встречается у 10—15 процентов пациентов. С самого начала она прогрессирует почти постоянно без отчетливых рецидивов или ремиссий. Однако скорость прогрессии может быть разной в разные промежутки времени, также могут наблюдаться временные незначительные улучшения. Чаще встречается у людей, у которых РС появился в возрасте 40 лет.

[Сведения об источнике]

Источники: Национальное общество рассеянного склероза США и книга «Рассеянный склероз в клинической практике» («Multiple Sclerosis in Clinical Practice»). Цифры в источниках немного варьируются.

[Рамка, страница 13]

Диагностика РС

Магнитно-резонансная томография (МРТ). Это один из наиболее эффективных методов визуализации, позволяющий получить детальные изображения тканей мозга. С помощью этих изображений можно выявить наличие признаков РС или по крайней мере исключить другие заболевания у пациента с РС.

Анализ спинномозговой жидкости (СМЖ). СМЖ берут из позвоночника. Врач определяет, не повышен ли уровень определенных веществ иммунной системы, а также есть ли вещества, образующиеся в результате разрушения миелина.

Метод вызванных потенциалов. При помощи компьютерного оборудования измеряется среднее время, необходимое для прохода нервных сигналов по нервным путям. Аномалии в реакции наблюдаются у 80—90 процентов пациентов с РС.

[Рамка/Иллюстрации, страница 14]

Как справляться с РС

Поддержка. Близкие отношения с понимающими и отзывчивыми родственниками и друзьями благотворно сказываются на здоровье человека. Поэтому не стесняйтесь просить о помощи, когда вы в ней нуждаетесь, и не отдаляйтесь от других.

Открытость в общении. Готовность открыто говорить о РС и трудностях, которые он вызывает, помогает другим понимать больного и оказывать ему поддержку. И напротив, нежелание общаться может привести к недопониманию, разочарованию и изолированности.

Духовность. Все больше фактов свидетельствует о том, что духовность положительно влияет на здоровье и воспитывает полезные качества, в том числе и оптимистический взгляд на будущее. Это согласуется со словами Иисуса Христа, сказавшего: «Не хлебом одним должен жить человек, но каждым словом, исходящим из уст Иеговы» (Матфея 4:4).

Чувство юмора. Хотя ничего смешного в РС нет, смех может быть полезным для здоровья и поднять дух.

[Сведения об источнике]

Основано на книге «Рассеянный склероз в клинической практике».

[Иллюстрация, страница 11]

РС встречается у женщин в два раза чаще, чем у мужчин.

[Иллюстрация, страница 13]

Занятия физкультурой полезны для физического и эмоционального здоровья.