Как вера поддерживает меня в борьбе с амиотрофическим склерозом

РАССКАЗАЛ ДЖЕЙСОН СТЮАРТ

«Мне очень жаль, г-н Стюарт, но у вас амиотрофический боковой склероз *»,— произнес врач. Он рассказал мне о страшных последствиях этого заболевания: вскоре я не смогу больше двигаться, не смогу говорить, и в итоге меня ждет преждевременная смерть. «Сколько мне осталось жить?» — спросил я. «От трех до пяти лет»,— последовал ответ. Мне было всего 20. Но, несмотря на это тяжелое известие, я не мог пожаловаться на свою жизнь. Я был счастливым человеком. Позвольте мне рассказать о себе.

Я РОДИЛСЯ 2 марта 1978 года в городе Рэдвуд (США, штат Калифорния). Я был третьим из четырех детей. Мои родители, Джим и Кэти Стюарт, очень любили Бога и научили нас ценить духовное — меня, моих братьев Мэтью и Джонатана, а также сестру Дженифер.

Сколько я себя помню, проповедническое служение, изучение Библии и посещение христианских встреч всегда были неотъемлемой частью нашего семейного распорядка. Такое воспитание помогло мне развить крепкую веру в Иегову. Но я даже не мог тогда представить, какому тяжелому испытанию подвергнется моя вера.

Сбывается мечта детства

В 1985 году отец повез всю нашу семью на экскурсию во всемирное главное управление Свидетелей Иеговы, которое находится в Бруклине (штат Нью-Йорк). Хотя мне было всего семь лет, я почувствовал, что Вефиль — это особое место. Все были очень рады выполнять свою работу. И я подумал: «Вот вырасту и тоже приеду в Вефиль. Буду помогать делать Библии для Иеговы».

18 октября 1992 года я символизировал свое посвящение Иегове водным крещением. Через несколько лет, когда мне было 17, отец снова взял меня в Вефиль. Я был уже старше и смог лучше понять, какая важная работа там выполняется. Вернувшись домой, я еще больше укрепился в решимости служить в Вефиле.

В сентябре 1996 года я начал служить общим пионером, полновременным благовестником. Чтобы не упускать из виду свою цель, я стал усерднее заниматься духовными делами. Начал больше читать Библию и усерднее проводить личное изучение. По вечерам я слушал записи библейских речей. Нередко в них приводились примеры христиан, которые, оказавшись перед лицом смерти, сохранили твердую веру в обещания будущего Рая и воскресения (Луки 23:43; Откровение 21:3, 4). Вскоре я уже знал все речи наизусть. Но я даже не мог представить, как они укрепят меня в будущем.

 11 июля 1998 года мне пришло письмо из Бруклина. Это было приглашение служить в Вефиле! Уже через месяц я сидел в своей вефильской комнате. Меня назначили в переплетную мастерскую, сшивать книги, которые затем рассылались по собраниям. Сбылась моя мечта детства! Я был в Вефиле и «делал Библии для Иеговы».

Болезнь дает о себе знать

Где-то за месяц до приезда в Вефиль я заметил, что мне стало трудно разгибать правый указательный палец. Примерно в это же время я начал сильно уставать на работе, где я занимался чисткой бассейнов. Я тогда подумал, что просто расслабился. Ведь раньше я выполнял намного более тяжелую работу и прекрасно с ней справлялся.

С каждой неделей после приезда в Вефиль мое здоровье ухудшалось. Я не мог угнаться за другими молодыми братьями, когда мы бежали по лестнице. Работая в переплетной, мне приходилось поднимать тяжелые пачки печатных листов, и я быстро уставал. Более того, моя правая рука сильно скрючилась. А мышца большого пальца и вовсе атрофировалась, так что я вообще не мог им двигать.

В середине октября, всего лишь через два месяца после приезда в Вефиль, у меня обнаружили амиотрофический боковой склероз. Выйдя из кабинета врача, я сразу же стал вспоминать библейские речи, которые знал наизусть. Должно быть, меня поддержал дух Иеговы, поскольку мысль о смерти меня не испугала. Я просто вышел на улицу и стал ждать водителя, чтобы ехать обратно в Вефиль. Я молился о том, чтобы Иегова укрепил моих родных, когда они узнают о моей болезни.

Как я уже говорил вначале, мне не на что было пожаловаться, и я был счастливым человеком. Сбылась моя мечта детства: я служил в Вефиле. В тот вечер я шел по Бруклинскому мосту и благодарил Иегову за то, что он помог мне достичь этой заветной цели. Я также горячо просил его помочь мне справиться с ужасным испытанием, которое ждало меня впереди.

Друзья звонили мне, предлагали свою помощь и утешали меня. Я старался быть веселым и жизнерадостным. Однако, когда через неделю после посещения врача я разговаривал с мамой по телефону, она сказала: «Сынок, это, конечно, хорошо, что ты у меня такой храбрый. Но иногда можно и поплакать». Как только она произнесла эти слова, я зарыдал. Я вдруг понял, что мне придется оставить все, о чем я так мечтал.

Отец с мамой очень хотели, чтобы я поскорее вернулся домой, и однажды утром, в конце октября, меня ждал сюрприз. Как же я обрадовался, когда увидел их у своей двери! Следующие несколько дней я водил их по Вефилю, рассказывал о своей работе, знакомил с друзьями и с теми, кто уже долгое время служит в вефильской семье. Те дни были одними из самых счастливых в моей жизни. И я часто вспоминаю то время.

Подсчитываю благословения

С тех пор Иегова не переставал благословлять меня. В сентябре 1999 года я произнес свою первую публичную речь. Я смог выступить еще с несколькими речами в разных собраниях. Однако это продолжалось недолго, поскольку моя речь становилась все более невнятной.

Еще одним благословением стала для меня преданная любовь моей семьи, а также духовных братьев и сестер. Когда у меня начали слабеть ноги, друзья во время служения стали поддерживать меня под руки. Некоторые даже приходили к нам домой, чтобы позаботиться обо мне.

 Одним из величайших благословений для меня стала моя жена, Аманда. Мы подружились, когда я вернулся из Вефиля. Меня привлекла ее духовная зрелость и любовь к истине. Я рассказал ей все о своей болезни и о неутешительных прогнозах врача. Мы много служили вместе, прежде чем начали встречаться. 5 августа 2000 года мы поженились.

Аманда рассказывает: «Мне очень понравился Джейсон. Он ревностный и любит Иегову. К нему тянутся люди всех возрастов. Я по натуре тихая и спокойная, он же, наоборот, такой живой и жизнерадостный. С ним очень легко. У нас у обоих хорошее чувство юмора, поэтому вместе мы много смеялись. Я чувствовала себя с ним так, будто знала его всю жизнь. Джейсон мне все рассказал о своей болезни и ее последствиях. Но я решила быть рядом с ним столько, сколько это возможно. Кроме того, в этой системе ни у кого нет гарантий. „Время и случай“ могут помешать даже тем, у кого хорошее здоровье» (Екклесиаст 9:11).

Ищу возможности общаться

Поскольку моя речь становилась все более невнятной, Аманда стала моим переводчиком. Когда я совсем прекратил говорить, мы разработали свою систему общения. Аманда называет буквы алфавита, а я моргаю, когда слышу нужную мне букву. Она запоминает ее и начинает сначала. Таким образом мы можем составлять целые предложения. Мы с Амандой стали большими профессионалами в этом деле.

 Теперь благодаря современным технологиям я могу даже говорить, правда, голосом компьютера. Я печатаю на своем ноутбуке, что хочу сказать, и компьютер «говорит» за меня. Поскольку я не могу двигать руками, к моей щеке прикреплен датчик инфракрасного излучения, который фиксирует любое движение. Когда на экране появляется рамка с алфавитом, я движением щеки выделяю нужную букву и таким образом печатаю слова.

На компьютере я пишу письма людям, которые интересуются Библией,— тем, с кем моя жена познакомилась в служении. С помощью голоса компьютера я могу делать преподнесения, проповедуя от дома к дому, и проводить изучения Библии. Благодаря этому я продолжаю служить общим пионером. В последнее время я снова стал выступать с публичными речами и другими обучающими заданиями в нашем собрании, в котором я назначен служебным помощником.

Сохраняю чувство юмора

В моей жизни было немало неприятных эпизодов. Мои ноги все больше слабели, и я часто падал. Несколько раз я даже падал навзничь и сильно разбивал голову. Мышцы вдруг слабели, и я валился на землю, словно дерево. Видя это, люди приходили в ужас и бросались ко мне на помощь. Желая разрядить обстановку, я часто шутил в такие моменты. Я старался всегда сохранять чувство юмора. А что мне еще оставалось делать? Конечно, я мог злиться и жаловаться на свою жизнь, но что бы это дало?

Однажды, когда мы гуляли с Амандой и двумя нашими друзьями, я неожиданно упал и ударился головой. Я помню, как лежал на земле и сверху на меня смотрели три пары обеспокоенных глаз. Наш друг спросил, все ли в порядке.

— Да,— сказал я.— Просто решил посмотреть на звезды.

— Ты что, серьезно?

— Конечно. Посмотри, какие они красивые,— ответил я и указал на усыпанное звездами небо. Все засмеялись.

Справляемся с ежедневными трудностями

Мои мышцы все больше атрофировались, и мне приходилось все труднее. Самые простые задачи, такие, как прием пищи, мытье, пользование туалетом и застегивание пуговиц, вскоре превратились в изнурительный труд. На сегодняшний день мое состояние ухудшилось настолько, что я не могу больше двигаться, не могу говорить, есть и даже дышать без специального устройства. Я питаюсь жидкой пищей, которая поступает в желудок через зонд. В горле у меня стоит вентилятор, благодаря которому я могу дышать.

Хотя я до последнего старался все делать сам, Аманда всегда была готова прийти мне на помощь. Видя, что я становился все более беспомощным, она никогда не давала мне почувствовать себя ущемленным и всегда уважала мое достоинство. То, что она сегодня делает для меня, просто невозможно  выразить словами. Она удивительный человек, но я знаю, что ей приходится нелегко.

Вот как описывает свои чувства Аманда: «Состояние Джейсона ухудшалось постепенно, поэтому у меня было время научиться о нем заботиться. Из-за вентилятора ему нужно оказывать помощь круглые сутки. В легких у него скапливается много мокроты и слюны, которые надо постоянно отсасывать, поэтому мы часто не высыпаемся. Временами я чувствую себя очень одинокой и подавленной. Хотя мы всегда вместе, нам трудно общаться. Джейсон был таким живым и жизнерадостным, а теперь жизнь у него только в глазах. Он все еще смешит меня, и у него по-прежнему ясный ум. Но я так скучаю по его голосу. Как же мне хочется, чтобы он обнял меня или просто взял за руку.

Иногда меня спрашивают, как же я справляюсь. Это испытание научило меня во всем полагаться на Иегову. Когда я полагаюсь на себя, то прихожу в такое отчаяние, что становится трудно дышать. Очень помогают молитвы, ведь Иегова — единственный, кто до конца понимает мое состояние и то, с чем мне приходится сталкиваться. Огромную поддержку оказывают родители Джейсона. Они всегда готовы сменить меня, когда мне нужно отдохнуть или пойти в служение. Я очень ценю помощь и поддержку братьев и сестер из нашего собрания. Еще я постоянно напоминаю себе о том, что все страдания в этой системе „кратковременны и легки“ (2 Коринфянам 4:17). Я стараюсь больше думать о новом мире, в котором Иегова все исправит. Я, наверное, буду плакать и смеяться от радости, когда все это напряжение спадет и Джейсон станет моим прежним Джейсоном».

Борюсь с депрессией

Должен признаться, временами меня сильно удручает, что я, взрослый мужчина, сижу в инвалидном кресле совсем беспомощный. Помню, однажды мы собирались всей нашей большой семьей у моей сестры. Там готовили шашлык и кукурузу. Я еще не поел и был очень голоден. Я смотрел, как другие едят и играют с детьми, и мне стало так обидно. «Это нечестно! — подумал я.— Почему все в жизни проходит мимо меня?» Я не хотел испортить всем вечер и поэтому молил Иегову помочь мне сдержать слезы.

Я напомнил себе, что, если останусь верным, Иегова сможет дать ответ Сатане, который его злословит (Притчи 27:11). Это придало мне сил. Я осознал, что есть нечто более важное, чем наслаждаться кукурузой и играть с детьми.

Я прекрасно понимаю, как легко больному человеку сосредоточиться на себе и на своей болезни. Поэтому я стараюсь «много трудиться в деле Господа» (1 Коринфянам 15:58). Благодаря тому что я занят в служении, у меня не остается времени жалеть себя и предаваться отчаянию. Ключ к счастью для меня в том, чтобы помогать другим узнавать об Иегове и учиться ему доверять.

У меня есть еще одно лекарство от депрессии. Я размышляю над примером верных служителей Бога, которые находились в тюрьмах, порой даже в одиночных камерах, за отказ проповедовать о Царстве Бога. Иногда я представляю себе, что моя комната — это тюремная камера и я нахожусь в тюрьме за веру. Тогда я думаю о преимуществах, которые у меня есть по сравнению с этими братьями. Я могу читать библейскую литературу, посещать христианские встречи или слушать программу по телефону. Мне никто не запрещает участвовать в служении. Рядом со мной моя любимая жена. Такие размышления помогают мне видеть благословения Иеговы и ценить то, что я имею.

Особенно близки моему сердцу слова апостола Павла, который сказал: «Мы не падаем духом, и даже если наш внешний человек истлевает, внутренний человек день ото дня обновляется». Внешне мое тело действительно истлевает. Но я настроен не сдаваться. Это помогает мне обращать свой взор «на невидимое», в том числе на обещание нового мира, в котором, я знаю точно, Иегова вернет мне здоровье (2 Коринфянам 4:16, 18).

[Сноска]

[Рамка/Иллюстрация, страница 27]

Амиотрофический боковой склероз

▪ Что такое амиотрофический боковой склероз? Это быстро прогрессирующее заболевание центральной нервной системы. Оно постепенно поражает двигательные нейроны (нервные клетки) спинного мозга, а также ствол и кору головного мозга. Двигательные нейроны ответственны за передачу импульсов от головного мозга ко всем произвольно сокращающимся мышцам организма. При амиотрофическом боковом склерозе * двигательные нейроны погибают, что приводит к прогрессирующему параличу.

▪ Почему он называется также болезнью Лу Герига? Лу Гериг был известным американским бейсболистом, которому в 1939 году поставили диагноз амиотрофический боковой склероз. Он умер в 1941 году в возрасте 38 лет. В некоторых странах данное заболевание называется также болезнью двигательного нейрона, однако это название более общее. Амиотрофический боковой склероз также известен как заболевание Шарко, поскольку впервые его описал французский невропатолог Жан Мартен Шарко. Это было в 1869 году.

▪ Чем он вызван? Причины этого заболевания не ясны. Считается, что оно может быть вызвано вирусами, недостатком белка, наследственными факторами (особенно семейные случаи), наличием тяжелых металлов, нейротоксинами (особенно гуамские случаи), нарушением функций ферментов и работы иммунной системы.

▪ Каковы прогнозы? По мере того как заболевание прогрессирует, мышцы всего организма слабеют и атрофируются. На поздних стадиях слабеют мышцы дыхательной системы, так что больной вынужден использовать вентилятор. Поскольку заболевание поражает только двигательные нейроны, оно не влияет на рассудок больного и на его память. Оно также не влияет на внешние чувства: зрение, вкус, обоняние, слух и осязание. Смерть наступает обычно через 3—5 лет после появления первых симптомов, но до 10 процентов больных живет 10 лет и более.

▪ Поддается ли он лечению? На сегодняшний день это заболевание неизлечимо. Врач может назначить медикаментозное лечение, чтобы облегчить ход болезни. В зависимости от симптомов и стадии заболевания больному, возможно, будет полезно пройти реабилитационный курс, в который включается физио- и трудотерапия, логопедия и обучение по использованию вспомогательных устройств.

[Сноска]

[Сведения об источнике]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Иллюстрация, страница 25]

На экскурсии в Вефиле в 1985 году

[Иллюстрация, страницы 26, 27]

С Амандой в день нашей свадьбы

[Иллюстрация, страница 28]

Я могу говорить с помощью ноутбука

[Иллюстрация, страницы 28, 29]

Мне нравится выступать с речами в нашем собрании