Если дети нуждаются в особой заботе

ОТ НАШЕГО КОРРЕСПОНДЕНТА В ФИНЛЯНДИИ

Маркусу 20 лет (фото слева). Он не в состоянии есть, пить и мыться без посторонней помощи. У него беспокойный сон, и всю ночь он нуждается в присмотре. С ним легко может произойти несчастный случай, поэтому ему часто требуется медицинская помощь. Родители же очень любят Маркуса и заботятся о нем с нежностью и добротой. Несмотря на его недуг, они им довольны.

ПО ПОДСЧЕТАМ Всемирной организации здравоохранения, около трех процентов жителей планеты в той или иной степени страдают задержкой умственного развития. У этого заболевания множество причин, в том числе наследственные нарушения, родовые травмы, инфекции головного мозга в младенческом возрасте, неполноценное питание, а также воздействие наркотиков, алкоголя и химических веществ. Но в большинстве случаев причина неизвестна. С чем приходится сталкиваться родителям, дети которых нуждаются в особом уходе? И где они могут найти утешение и поддержку?

Узнав о болезни...

Когда родители узнают, что у ребенка нарушения умственного развития, их может охватить отчаяние. Сиркка вспоминает: «Известие о том, что у нашей дочери болезнь Дауна, стало для нас огромным потрясением и изменило всю нашу жизнь». А вот что пережила Анне, мама Маркуса: «Когда я узнала, что у него задержка умственного развития, меня больше всего беспокоило то, как окружающие будут относиться к нему. Но вскоре я перестала об этом думать и полностью сосредоточилась на том, чтобы заботиться о нем наилучшим образом». У Ирмгард были похожие чувства. Она рассказывает: «Когда врачи сообщили, что у нашей дочери Юники недостатки развития, я думала только о том, как помочь моей малышке». Что могут предпринять такие родители, как Сиркка, Анне и Ирмгард, узнав о заболевании ребенка?

Американский национальный центр по проблемам детей с инвалидностью рекомендует: «Прежде всего соберите как можно больше информации: узнайте о заболевании ребенка, о том, какая социальная помощь предоставляется в таких случаях, и об особенностях воспитания, чтобы помочь ребенку развиваться наилучшим образом». Эта информация позволит вам понять, как правильно заботиться о  ребенке, и наметить цели в его обучении и воспитании. Таким образом, вы словно отмечаете на карте проделанный путь и то, чего вы уже достигли.

Слова утешения

Безусловно, растить детей, страдающих задержкой умственного развития, очень трудно. Но на этом пути есть и радости.

Во-первых, родителей может утешать то, что в основном такие дети не испытывают страданий. Д-р Роберт Айзаксон в своей книге, посвященной этой теме, пишет: «Большинство из них вполне счастливы и способны находить радость в общении с родными и друзьями, а также получать удовольствие от музыки, занятий спортом и вкусной пищи» (The Retarded Child). Бывает, что, живя в своем маленьком мире, они даже более счастливы, чем обычные дети.

Во-вторых, родители могут гордиться своими детьми, ведь каждый навык дается им ценой немалых усилий,— это словно подъем на высокий холм, с которого хорошо видно, чего удалось достичь. Брайан, к примеру, страдает туберозным склерозом, припадками и аутизмом. И хотя он все понимает, он не может говорить и плохо владеет руками. Тем не менее постепенно Брайан научился, не расплескивая, пить из чашки, наполненной до половины. Стараясь сознательно управлять своими движениями, Брайан может сам, без посторонней помощи, пить молоко, которое он очень любит.

Родители Брайана радуются, что их сын освоил этот навык, ведь это еще одна победа в борьбе с его недугом. Лори, мама Брайана, говорит: «Наш сын растет как деревце, у которого прочная древесина. Обычно такие деревья растут медленно, но их древесина высоко ценится. Дети, страдающие задержкой развития, тоже растут медленно, но для родителей они словно маленькие деревья очень ценных пород».

В-третьих, сердца многих родителей согревает то, что их дети приветливые, добрые и ласковые. Ирмгард рассказывает: «Обычно Юника ложится спать рано и целует всех перед сном. Если она идет спать, когда нас нет дома, она оставляет записку с просьбой простить ее за то, что она уже легла. Юника пишет, что любит нас и будет очень рада увидеться утром».

Хотя Маркус не может говорить, он, приложив огромные усилия, выучил несколько слов на жестовом языке, чтобы сказать родителям, как он их любит. Тиа страдает пороками развития, но, по словам родителей, ее нежность, поцелуи и объятия наполнили их жизнь любовью и теплотой. Конечно, такие дети очень нуждаются в том, чтобы родители проявляли к ним любовь и выражали свои нежные чувства.

В-четвертых, родители-христиане по-настоящему счастливы, когда их дети выражают свою веру в Бога. Вот пример Юхи. На похоронах своего отца он неожиданно для всех попросил разрешения помолиться. В молитве он сказал, что отец находится в памяти Бога и однажды Бог воскресит его. Затем он попросил Бога позаботиться обо всех членах семьи, назвав каждого по имени.

Родителей Юники очень радует то, что она верит в Бога. Но она понимает далеко не все, что узнает. Хотя она знает о многих людях, упомянутых в Библии, в ее сознании нет полной картины, а только отдельные кусочки — словно фрагменты мозаики. Тем не менее она твердо усвоила, что придет день и Всемогущий Бог избавит землю от всех несчастий и бед. Юника с нетерпением ждет нового мира, когда исполнятся Божьи обещания и у нее будет совершенное здоровье.

 Путь к большей самостоятельности

Дети, страдающие задержкой умственного развития, не остаются детьми — они тоже становятся взрослыми. Родители помогают им по возможности стать более самостоятельными. Вот что говорит Анне, мама Маркуса: «Хотя нам проще и быстрее делать все самим, мы стараемся поддерживать каждое усилие Маркуса, чтобы он, насколько это возможно, сам обслуживал себя». Мама Юники рассказывает: «У Юники много хороших качеств, но иногда она бывает упряма. Когда она не хочет что-то делать, нам приходится напоминать ей, что сделать это нужно из любви к нам. И даже если она соглашается, необходимо присматривать за ней и подбадривать ее, пока она не закончит».

Лори, мама Брайана, постоянно старается сделать его жизнь более интересной. Уже в течение трех лет они с мужем учат его печатать. С каким же удовольствием Брайан теперь посылает письма по электронной почте своим друзьям и родным! Но, когда он печатает, нужно, чтобы кто-то поддерживал его запястье. Со временем родители стали учить сына печатать, поддерживая только его локоть. Они понимают, что, если Брайан научится владеть запястьем, этот шаг станет большим достижением на пути к самостоятельности.

Однако родителям не стоит ожидать от детей слишком многого. У каждого ребенка свои возможности. В книге «Особый ребенок» дается такой совет: «Опыт показывает, что нужно придерживаться золотой середины — поощрять самостоятельность, но в то же время оказывать необходимую помощь,— и тогда ребенок будет меньше огорчаться» (The Special Child).

Величайший источник поддержки

Родителям, которые воспитывают детей, страдающих задержкой развития, требуется огромное терпение и стойкость. Нескончаемые проблемы приводят многих из них в отчаяние. Усталость накапливается, и от жалости к себе хочется плакать. Где в таком случае искать утешение и поддержку?

Родители могут обратиться за помощью к Богу, который «слышит молитву» (Псалом 64:3). Он укрепляет и вселяет мужество и надежду (1 Паралипоменон 29:12; Псалом 26:14). Он утешает наши страждущие сердца и желает, чтобы мы «радовались в надежде», которую дает Библия (Римлянам 12:12; 15:4, 5; 2 Коринфянам 1:3, 4). Слово Бога заверяет, что скоро настанет время, когда «откроются глаза слепых и уши глухих отверзутся... хромой вскочит, как олень, и язык немого будет петь», поэтому богобоязненные родители могут быть уверены, что их дорогие дети тоже избавятся от своих недугов (Исаия 35:5, 6; Псалом 102:2, 3).

СОВЕТЫ РОДИТЕЛЯМ

▪ Узнайте как можно больше о заболевании ребенка.

▪ Не отчаивайтесь и не теряйте радости.

▪ По возможности помогайте ребенку стать более самостоятельным.

▪ Ищите помощи у Бога, который вселяет мужество и надежду.

СОВЕТЫ ОКРУЖАЮЩИМ

▪ Разговаривайте с ребенком искренне и соответственно его возрасту.

▪ Говорите с родителями об их ребенке, хвалите их старания.

▪ Проявляйте к родителям сочувствие и деликатность.

▪ Проводите время с семьями, в которых растут дети, нуждающиеся в особой заботе.

 [Рамка/Иллюстрация, страница 26]

Как могут помочь окружающие

Точно так же как зрителей впечатляет стойкость и выдержка марафонцев, нас, безусловно, восхищает мужество родителей, которые растят детей с нарушениями развития, ведь они ухаживают за детьми 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Обычно по всей марафонской дистанции болельщики держат бутылки с водой, чтобы спортсмены могли подкрепить силы. А как можем мы оказать поддержку родителям, которым приходится всю жизнь заботиться о больных детях?

Одна из возможностей — поговорить с их сыном или дочерью. Поначалу может казаться, что это непросто, поскольку ребенок, возможно, слабо реагирует на ваши слова или не реагирует вообще. Но не стоит забывать, что многие из таких детей любят слушать и могут глубоко задуматься о том, что вы говорите. В некоторых случаях их сознание можно сравнить с айсбергом, большая часть которого находится под водой, поэтому по выражению их лица не видно, что они чувствуют *.

Детский невролог Анникки Койстинен дает такой совет: «Сначала можно поговорить об их семье и любимых занятиях. Разговаривайте с ними соответственно их возрасту, а не как с малышами. Говорите о чем-то одном, используя короткие предложения. Не спешите и дайте им подумать о том, что вы сказали».

Родители тоже нуждаются в общении. Если вы больше узнаете об их переживаниях, ваше участие будет по-настоящему сердечным. Например, Анне желает лучше узнать своего сына Маркуса. Ее печалит то, что он не может говорить и поэтому не в состоянии рассказать, что происходит в его душе. Анне глубоко тревожит мысль о том, что, если она умрет, он останется без любящей мамы.

Сколько бы родители ни делали для своих больных детей, им все время кажется, что они должны делать больше. Лори, мама Брайана, корит себя за каждую оплошность, которую допускает, ухаживая за сыном. Еще она винит себя за то, что не уделяет больше внимания другим детям в семье. Ваш искренний интерес и уважение укрепят и поддержат таких родителей, а также их детей. Вот что, например, сказала Ирмгард: «Мне нравится разговаривать о моей дочери. Я очень благодарна тем, кто желает разделить мои радости и печали в воспитании Юники».

Есть и другие возможности помочь. Например, можно пригласить такую семью в гости или заняться чем-нибудь вместе. Или вы могли бы несколько часов побыть с ребенком, пока родители отдыхают.

[Сноска]

[Иллюстрация, страница 26]

Искренне интересуясь родителями и детьми, вы проявите к ним уважение

[Иллюстрация, страница 27]

Вырастая, такие дети, как Юника, все так же нуждаются в любви и внимании

[Иллюстрация, страница 28]

Лори помогает своему сыну Брайану учиться печатать и стать более самостоятельным