Как научиться жить с синдромом Аспергера

ОТ НАШЕГО КОРРЕСПОНДЕНТА В ВЕЛИКОБРИТАНИИ

ВАМ хочется иметь друзей, но трудно общаться с людьми. И вместе с тем вы можете часами говорить на любимую тему. Ваша жизнь подчинена строгому распорядку, и любые перемены вызывают дискомфорт. Вами часто овладевает тревога, вы сильно расстраиваетесь, а иногда бываете подавлены.

Люди вас не понимают. Они называют вас странным, проблемным и даже грубым. Вам трудно понимать мысли и чувства других, особенно потому, что вы не в состоянии правильно истолковывать выражение их лиц и значение жестов. Многие страдающие синдромом Аспергера постоянно сталкиваются с такими трудностями.

Внешне они ничем не отличаются от других и часто бывают очень умными. Однако у них наблюдается нарушение неврологического характера, которое влияет на развитие организма и сказывается на способности общаться и сотрудничать с окружающими. Синдром отличается целым рядом особенностей, и у всех, у кого он обнаружен, он проявляется по-разному. Однако приспособиться к жизни с синдромом Аспергера вполне возможно. Рассмотрим пример девушки по имени Клер.

Наконец диагноз поставлен!

В детстве Клер была молчаливой и замкнутой. Она старалась не смотреть людям в глаза и боялась скоплений народа. Говорить она научилась рано, но выражала свои мысли короткими фразами и очень монотонно. Она придерживалась строгого распорядка и начинала нервничать, если что-то в нем менялось.

В школе поведение Клер выводило учителей из себя: они думали, что девочка специально делает им все наперекор. Над ней издевались другие дети. Маме тоже приходилось трудно, потому что ее несправедливо корили за то, как Клер себя ведет. Все закончилось тем, что программу последних лет обучения она сама проходила с Клер дома.

Впоследствии Клер сменила несколько работ, но отовсюду ее увольняли, потому что она не могла приспособиться к изменениям в заведенном порядке и выполнять то, что от нее требовали. На последнем месте работы, в доме для престарелых, заведующая хозяйством поняла, что с Клер что-то не так. Когда девушке было 16 лет, ей в конце концов поставили диагноз — синдром Аспергера.

Теперь мама Клер понимала, почему дочь ведет себя так необычно. Один из друзей семьи нашел информацию об этом синдроме. Ознакомившись с ней, Клер изумилась: «Неужели я так себя веду? Я что, правда такая?»  В местном отделе социальных служб Клер порекомендовали трудотерапию. Крис, Свидетель Иеговы, у которого есть опыт в помощи детям с особыми потребностями, договорился, чтобы Клер, тоже Свидетель, помогала в обслуживании здания, где Свидетели проводят христианские встречи.

Клер учится «жить в реальном мире»

Поначалу Клер почти не разговаривала с другими добровольцами. Когда возникала проблема, она писала Крису записку, потому что так ей было легче выражать свои мысли. Со временем Крис добился того, что они садились и вместе обсуждали возникавшие трудности. Он терпеливо учил Клер, как он сам выразился, «жить в реальном мире». Он объяснял, что избегать контактов с другими и делать только то, что тебе хочется,— это не выход. Благодаря такой помощи Клер стала учиться сотрудничать с другими в выполнении различных заданий.

Трудное детство давало о себе знать. Клер недоставало уверенности в себе, поэтому, когда ей что-то поручали, она сразу же отвечала: «Я не справлюсь». Как Крис решал эту проблему? Он давал ей небольшое задание и объяснял: «Это надо делать так», а затем добавлял: «Ты с этим справишься». Когда у Клер получалось, она радовалась. Крис искренне ее хвалил и давал следующее задание. Он учитывал, что Клер трудно запомнить сразу несколько устных указаний, но если они были записаны на бумаге, она легко могла им следовать. Постепенно она обретала веру в свои силы.

Поскольку Клер чувствовала себя неуютно среди большого числа людей, ей было очень трудно общаться с другими на христианских встречах. В Зале Царства она садилась одна где-нибудь в первых рядах. Однако она поставила перед собой цель — сразу после встречи вставать, идти к задним рядам и заставлять себя хотя бы с кем-нибудь поговорить.

Со временем у Клер уже получалось пообщаться с несколькими людьми. «Но мне это дается нелегко»,— отмечает она. Хотя разговаривать с другими ей совсем непросто, она регулярно выполняет задания в Школе теократического служения. (Эта учебная программа помогает Свидетелям Иеговы учиться лучше выражать свои мысли.)

Более сложная задача

Когда Клер стала чувствовать себя увереннее, Крис предложил ей попробовать послужить подсобным пионером — так Свидетели Иеговы называют крещеных соверующих, которые ежемесячно проводят 50 или  больше часов в проповедническом служении, рассказывая людям о библейских истинах. «Я не справлюсь»,— сказала Клер.

Однако Крис ободрил ее, заверив, что, даже если в том месяце у нее не получится проповедовать 50 часов, она испытает радость от того, что по крайней мере старалась. Клер попробовала, и ей очень понравилось. Она делала это снова и снова, и получала все большее удовольствие. Это тоже придавало ей уверенности, особенно когда она находила много людей, желавших больше узнать о Библии.

На христианских встречах всем предлагалось подумать об общем пионерском служении, то есть о том, чтобы значительную часть своего времени посвящать делу проповеди благой вести. Все взвесив, Клер решила попробовать. Что из этого вышло? Вот что сказала сама Клер: «Это самое лучшее занятие!» Она заметно сблизилась с членами собрания и подружилась со многими из них. Ее любят дети, и она с удовольствием помогает им проповедовать.

Необходимая поддержка

Надо признать, что не все страдающие синдромом Аспергера могут служить полновременно. Но, как показывает опыт Клер, они могут делать намного больше, чем им кажется. График, которого придерживается Клер, удовлетворяет ее потребность в четком распорядке, а добросовестность и надежность помогают хорошо справляться с избранным ею служением.

Для Клер важно, чтобы люди знали, что у нее синдром Аспергера, и понимали, почему она не такая, как все, почему она по-другому видит мир и необычно ведет себя с окружающими. Она делится: «Не всегда удается понятно выразить свои мысли, поэтому кому-то иногда кажется, что ты вообще неспособна думать». Хорошо, когда есть кто-то, с кем можно поговорить о своих трудностях.

Тем, у кого наблюдается подобное состояние, Крис и Клер советуют ставить простые цели и достигать их постепенно. Не последнюю роль может сыграть помощь того, кто знает об этом синдроме. Поддержка может повысить у таких людей самоуважение и помочь им преодолеть трудности.

Пример Клер показывает, что, проявляя терпение и ободряя страдающих синдромом Аспергера, можно значительно помочь им в жизни. Сама Клер говорит: «Всего несколько лет назад я и мечтать не смела о том, что могу делать сегодня».

[Вставка, страница 24]

Для Клер важно, чтобы люди знали, что у нее синдром Аспергера

[Рамка, страница 22]

СИНДРОМ АСПЕРГЕРА

Этот синдром назван по имени Ханса Аспергера, который первым описал его в 1944 году. Однако лишь в последние годы стали проводиться основательные исследования с целью лучше понять состояние страдающих этим расстройством. Число таких людей растет, и они нуждаются в помощи. Медики не уверены, что́ именно представляет собой этот синдром: легкую форму аутизма или самостоятельное заболевание. Сегодня никто не знает, чем вызывается синдром Аспергера. Однако известно, что он возникает не из-за эмоциональной обделенности и не из-за пробелов в воспитании ребенка.

[Рамка, страница 24]

ПОМОЩЬ СТРАДАЮЩИМ СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА

Будьте внимательными к таким людям и старайтесь получше их узнать. Помните, что, хотя им может быть трудно начать разговор, им хочется иметь друзей и они нуждаются в дружбе. Трудности в общении они создают не специально.

Будьте терпеливы и стремитесь понять их проблемы. Не забывайте также о том, что им нужно объяснять все точно и недвусмысленно, потому что ваши слова они могут воспринимать буквально. Если необходимо что-то изменить в привычном для них распорядке, четко объясните, что от них требуется. Возможно, понадобится даже показать, что и как нужно делать.

Если вы заметили, что их вывело из равновесия что-то увиденное или услышанное, постарайтесь переключить их внимание, например, на красивую картинку, или же включите спокойную музыку.

[Иллюстрация, страница 23]

Клер научилась проявлять инициативу, стремясь заводить друзей

[Иллюстрация, страница 23]

Крис объясняет Клер, как сотрудничать с другими, выполняя какое-нибудь задание