අධෛර්යය වෙන්න එපා!

බෙනින් පිබිදෙව්! ලේඛක විසින්

බටහිර අප්‍රිකාවේ ජීවත් වෙන ජෝන් පරම්පරාවෙන් එන රෝගයකට ගොදුරු වී සිටියා. එය ඇලිතාවය ලෙස හඳුන්වනවා (Albinism). මෙම රෝගය වැලඳෙන්නේ ශරීරයේ මෙලනින් වර්ණකය නිපදවන සෛල අඩු වීම නිසයි. එය කෙනෙකුගේ ඇස්වලට, හිසකෙස්වලට, සමට සම්පූර්ණයෙන්ම බලපානවා (සමහර අවස්ථාවලදී ඇස්වලට පමණක් වුණත් බලපාන්නත් පුළුවන්). නමුත් කෙනෙකුට එහි රෝග ලක්ෂණ ඉස්මතු වෙන ආකාරය එකිනෙකට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ජෝන්ගේ නම් මුළු සිරුරටම එය බලපෑවා. ඒ නිසා ඔහුගේ මුළු සිරුරම සුදු පාට වුණා. ඔහු ඒ ගැන මෙසේ පවසනවා. ‘මගේ සමේ වර්ණය සඳහන් කරන්න ලැබෙන හැම වෙලාවකදීම මම කලු පාට කියලයි සඳහන් කරන්නේ. හැබැයි මම අනික් සුදු අයට වඩා හුඟක් සුදුයි.’ එම රෝගයෙන් පෙළෙන්නන් කොපමණ සිටිනවාද? එය ඔවුන්ගේ එදිනෙදා ජීවිතයට බලපාන්නේ කොහොමද? එම රෝගී තත්වයට සාර්ථකව මුහුණ දිය හැක්කේ කෙසේද? *

ඕනෑම ජාතියක කෙනෙක්ට මෙය වැලඳෙන්න පුළුවන්. ගණන් බලා ඇති ආකාරයට මිනිසුන් 20,000කින් එක් අයෙකු මෙම රෝගයෙන් පීඩා විඳිනවා. කලු පැහැති සමක් ඇති කෙනෙකුට එය වැලඳුණොත් හොඳින් කැපීපෙනෙනවා.

ජෝන්ගේ ඒ රෝගී තත්වය ඔහුගේ පරම්පරාවේ කෙනෙකුට තිබූ බවට කිසිවෙකු දැන සිටියේ නැහැ. නමුත් කෙනෙක් තුළ රෝග ලක්ෂණ මතු නොවූ පමණින් එය පරම්පරාගත රෝගයක් නොවෙයි කියා නිගමනය කළ නොහැකියි.

සමට සහ ඇසට බලපාන ආකාරය

සාමාන්‍යයෙන් සුදු සමක් තියෙන නිරෝගී පුද්ගලයෙක් වැඩි වේලාවක් අව්වේ සිටියොත් ඔහුගේ සම තද පැහැයක් ගන්නවා. එසේ වන්නේ මෙලනින් වර්ණකය නිසයි. මෙම ලිපියේ සඳහන් කොටුවේ * පළමුවෙන් කතා කරන ලක්ෂණය ජෝන්ටත් තිබෙනවා. ඔහුගේ හිසකෙස්වල, ඇස්වල සහ සමෙහි මෙලනින් වර්ණක කොහෙත්ම නැහැ. ඒ නිසා මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන්නන් අව්වේ සිටිද්දී ඔවුන්ගේ සම ඉක්මනින්ම පිච්චෙනවා. ඒකෙන් දැඩි වේදනාවක් මෙන්ම අපහසුතාවයක්ද ඔවුන්ට දැනෙනවා. නමුත් ඔවුන් සම ආරක්ෂා කර නොගත්තොත් ඔවුන්ට සමෙහි පිළිකා ඇතිවීමේ වැඩි ප්‍රවණතාවක්ද තිබෙනවා. මෙය විශේෂයෙන්ම බලපාන්නේ නිවර්තන කලාපීය රටවල සිටින අයටයි.

මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන්නන් හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා වීම සඳහා සුදුසු ඇඳුම් ඇඳිය යුතුයි. ජෝන් ගොවියෙක් වූ නිසා ඔහු වැඩ කරද්දී නිතරම ලොකු තොප්පියක් සහ අත් දිග කමිසයක් ඇඳගන්නවා. ඒ විදිහට ආරක්ෂා වුණත් ඔහු පවසන්නේ, “සමහර වෙලාවට මගේ මුළු ඇඟම පිච්චෙනවා වගේ මට දැනෙනවා. මම ගෙදර ගිහිල්ලා මගේ අත කසද්දී සමහර වෙලාවට මගේ නියපොතු වලට හම ගැලවිලා එනවා” කියායි.

හිරු එළියෙන් වැඩි ආරක්ෂාවක් ලබා දෙන ආලේපන වර්ගයක් භාවිත කිරීමෙනුත් එයින් ආරක්ෂා විය හැකියි. ඒවා භාවිත කළ යුත්තේ අව්වට යාමට විනාඩි 30කට කලිනුයි. ඒ වගේම පැය දෙකකට වතාවක්වත් එය ආලේප කිරීම ප්‍රයෝජනදායකයි.

ඇස්වලට වන බලපෑම ගැන දැන් සලකා බලමු. ඇසේ ඇති තරාමණ්ඩලයේ පැහැය නිසා ඇස තුළට හිරු එළිය යෑම වළක්වනවා. කෙසේවෙතත් මෙම රෝගය වැලඳුණු අයගේ ඇසේ තරාමණ්ඩලය අවර්ණ නිසා හිරු එළිය ඇස තුළට පහසුවෙන්ම ඇතුල් වෙනවා. එයින් ඔවුන්ට දැඩි අපහසුතාවක් දැනෙනවා. මෙය වළක්වාගන්න බොහෝදෙනා තොප්පි හෝ අව් කණ්ණාඩි පළඳිනවා. තවත් අය ඒ සඳහා වර්ණ සිවි කාච භාවිත කරනවා. ජෝන් පවසන ආකාරයට බොහෝවිට දවල් කාලයේදී එන ආලෝකය දරාගත හැකි වුණත් රාත්‍රියේදී වාහනවලින් එන ආලෝකය දරාගැනීමට ඔහුට අපහසුයි.

බොහෝදෙනා විශ්වාස කරන්නේ මෙම රෝගය තිබෙන අයගේ ඇස් රතු පාටට හුරුයි කියායි. නමුත්  ඒ අදහස වැරදියි. මෙම රෝගීන්ගේ ඇසේ තාරාමණ්ඩලය බොහෝවිට ලා අළු, දුඹුරු හෝ නිල් පාටක් ගන්නවා. ඒත් ඔවුන්ගේ ඇස් රතු පැහැයෙන් පේන්නේ ඇයි? ඒ ගැන එක් පොතක මෙලෙස විස්තර කරනවා. “එම රෝගය වැලඳුණු අයගේ ඇසේ වර්ණක අඩු නිසා සමහර අලෝක තත්වයන් යටතේ ඔවුන්ගේ ඇසේ තාරාමණ්ඩලය පෙනෙන්නේ රතු පාටට හෝ දම් පාටට හුරුවයි. ඒ දිස් වන්නේ දෘෂ්ටිවිතානයේ පැහැයයි.” සමහවිට ඔබ දැක ඇති පින්තූරවල සමහර අයගේ ඇස් රතු පාටට දිස් වෙනවා. එයටත් ඉහත කී හේතුවම බලපෑ හැකියි.—Facts About Albinism.

එය පෙනීමට බලපාන ආකාරය ගැන සලකා බලමු. මේ රෝගී තත්වය යටතේ සමහර අයගේ දෘෂ්ටිවිතානයත් මොළයත් අතර ඇති ස්නායුවල සම්බන්ධතා දුර්වල වෙනවා. මෙහි ප්‍රතිඵලයක් හැටියට යම් වස්තුවක් කොතරම් දුරකින් තිබෙනවාද කියා නිශ්චය කරගන්න ඔහුට හැකියාවක් නැහැ. ඒ සඳහා ඇති ප්‍රතිකාර ක්‍රම අතරට ඇස් කණ්ණාඩි භාවිත කිරීම හෝ සැත්කම් කිරීම ඇතුළත්.

බොහෝ රටවල මේ සඳහා ප්‍රතිකාර ක්‍රම නැහැ. ප්‍රතිකාර ක්‍රම තිබෙන රටවල ඒවා මිලෙන් අධිකයි. ඉහත කී පෙනීමේ දුර්වලතාව ජෝන්ටත් තියෙනවා. ඒ ගැන ඔහු පවසන්නේ මෙසේයි. “මං හුඟක් පරෙස්සම් වෙනවා. මම පාර පනිද්දීත් මට පෙනෙන දේ විතරක් නෙවෙයි ඇහෙන්නේ මොනවාද කියන දේ ගැනත් සැලකිලිමත් වෙනවා. කාර් එකක් එන්නේ ඈත කියලා මට පෙනුණත් ඒකේ සද්දේ ඇහුණොත් මම පාර පනින්නේ නැහැ.”

ඇසේ පෙනීමට සිදු වන තවත් හානියක් වන්නේ යමක් දිහා එක එල්ලේ බලාගෙන සිටීමට නොහැකි වීමයි. ඇසේ චලනය ඔහුට පාලනය කරගන්න නොහැකි වීම ඊට හේතුවයි. එය රෝගියාගේ දුර හෝ ළඟ පෙනීමට බලපාන්න පුළුවන්. ඒ සඳහා ඇස් කණ්ණාඩි හෝ සිවි කාච භාවිත කළ හැකි වුවත් එතුළින් ඇස චලනය වීමේ දුර්වලතාව සම්පූර්ණයෙන්ම සුව වෙන්නේ නැහැ. සමහර අය පොත් පත් කියවද්දී තමන්ගේ ඇස චලනය වීම පාලනය කිරීම සඳහා ඇඟිළි තුඩුවලින් දෑස් කෙළෙවර තද කරගන්නවා.

ඉහත සඳහන් කළ පෙනීමේ දුර්වලතා අතරින් දුර පෙනීමේ දුර්වලතාව ජෝන්ටත් තිබෙනවා. ඔහු ඒ ගැන මෙසේ පවසනවා. “මම යෙහෝවා දෙවිගේ සාක්ෂිකාරයෙක් නිසා නිතරම පොත් පත් හා බයිබලය කියවනවා. ඒ කියවද්දී කියවන ප්‍රකාශන තියාගෙන ඉන්නේ ඇස් දෙකට හුඟක් ළං කරලයි. අකුරු පැහැදිලිව පෙනෙන දුර හොයාගත්තාට පස්සේ වේගයෙන් කියවගෙන යන්න මට පුළුවන්. සාක්ෂිකාරයන් පවත්වන රැස්වීම්වලදී මට පැවරුමක් ලැබුණම සටහනටම සීමා නොවී කතාව දෙන්න පුළුවන් වන විදිහට කතාව හොඳින් සූදානම් වෙනවා. ලොකු අකුරුවලින් තියෙන මුරටැඹ සඟරාව මගේම භාෂාවෙන් ලැබීම ගැන මම හුඟක් සතුටු වෙනවා.”

පෙනීමට පමණක් බලපාන රෝගී තත්වයට (ocular albinism) ගොදුරු වූ දරුවෙකුට පාසැලේදී ගැටලු රැසකට මුහුණ දෙන්න සිදු විය හැකියි. දෙමාපියන්ගේ මූලිකත්වයෙන් දරුවාගේ පාසැලේ ගුරුවරුන් හා බලධාරීන් සමඟ කතා කිරීම මගින් ඒ සඳහා විසඳුම් සොයාගන්න පුළුවන්. සමහර රටවල පාසැල්වල ඒ සඳහා විවිධ ක්‍රම භාවිත කරනවා. උදාහරණයකට අකුරු පැහැදිලිව පෙනෙන විදිහට පසුබිම් පාට සකස් කරන ලද පොත් පත්, ලොකු අකුරු සහිත අභ්‍යාස පොත් හා කැසට් පට ඊට අයත් වෙනවා. මේවායින් ප්‍රයෝජන  ගැනීමෙන් දරුවාට අධ්‍යාපන කටයුතු හොඳින් කරගෙන යා හැකියි.

සමාජයෙන් එල්ල වෙන පීඩන

එම රෝගයට ගොදුරු වූ බොහෝදෙනා තමන්ගේ සීමාවන් තේරුම්ගෙන කටයුතු කරනවා. කෙසේවෙතත් ඔවුන්ට සමාජයෙන් එල්ල වන පීඩනය දරාගැනීම එතරම් පහසු නැහැ. විශේෂයෙන්ම දරුවන්ට එය තදින්ම බලපානවා.

ජෝන් ජීවත් වන බටහිර අප්‍රිකාවේ සමහර ප්‍රදේශවල වෙසෙන මෙම රෝගයට ගොදුරු වූ දරුවන්ටත් එය තදින්ම බලපානවා. ඔවුන් නිතරම අනික් ළමයින්ගේ සමච්චලයට ලක් වෙනවා. සමහර ළමයින් මේ සඳහා ඔවුන් පිළිකුල් අය බව අඟවන වචන යොදාගන්නවා. නමුත් රෝගය වැලඳුණ වැඩිහිටියන් ළමයින් තරම්ම සමච්චලයට ලක් වෙන්නේ නැහැ. සාමාන්‍යයෙන් බටහිර අප්‍රිකාවේ වෙසෙන අය දවසේ වැඩි කාලයක් ගත කරන්නේ නිවසින් පිටයි. නමුත් එම රෝගය වැලඳුණු අය වැඩියෙන් කැමති නිවෙස් තුළම සිටින්නයි. ඒ නිසා ඔවුන් සමාජයෙන් කොන් වී ඇති බව ඔවුන්ට හැඟෙනවා. වර්ෂ 1974දී යෙහෝවා දෙවිගේ සාක්ෂිකරුවෙක් වෙන්න කලින් ජෝන්ටත් ඒ වගේ හැඟුණා. නමුත් පසුව ඔහු සිතන විදිහ වෙනස් කරගත්තා. අනාගතය ගැන ඔහුට තිබෙන අලුත් බලාපොරොත්තුව නිසා ඔහු පෙලඹුණා තවදුරටත් නිවසේ නොසිට අන් අයට ඒ ගැන කතා කරන්න. ඔහු ඒ ගැන මෙසේ පවසනවා. “දෙවි ගැන නොදන්නා අයට එය කියා දීම මගේ රෝගය ගැන හිත හිත ඉන්නවාට වඩා වැදගත්ම දේ කියලා මම තේරුම්ගත්තා.” දෙවි ගැන අනික් අයට කියලා දෙන්න ගෙයින් ගෙට යද්දී ඔහුව සමච්චලයට ලක් වෙන ආකාරය ගැන මෙවැනි දෙයක් ඔහු පැවසුවා. “මම සමහර වෙලාවට සමච්චලයට ලක් වෙනවා. ඒ වෙලාවට මම තේරුම්ගන්න දෙයක් තමයි ඒ අය එහෙම කරන්නේ මගේ පෙනුම නිසා නෙවෙයි, පණිඩිඩයට තියෙන අකමැත්ත නිසයි කියන එක.”

මෙය නිට්ටාවට සුව කළ හැකිද?

මෑත කාලයේදී වෛද්‍ය විද්‍යාවෙන් වෙන කවරදාටත් වඩා වැඩියෙන් එම රෝගය සඳහා කරන ප්‍රතිකාර ක්‍රමවල වෙනස්කම් සිදු කර තිබෙනවා. එයට ගොදුරු වූ අය කණ්ඩායම් වශයෙන් එකතු වී එකිනෙකා තමන්ගේ රෝගී තත්වය සමඟ කටයුතු කරන ආකාරය ගැන අදහස් බෙදාගන්නවා. එසේ කිරීමෙන් ඔවුන් සිටින තත්වය හොඳින් තේරුම්ගෙන කටයුතු කරන්න ඔවුන්ට පුළුවන් වෙනවා. කෙසේවෙතත් මේ රෝගී තත්වය නිට්ටාවට සුව කළ හැක්කේ යෙහෝවා දෙවිට පමණයි.

මුල් මිනිසා වූ ආදම් දෙවිට අකීකරු වීමේ ප්‍රතිඵලයක් හැටියට අපි හැම කෙනෙක්ටම පාපය උරුම වී තිබෙනවා. ඒ නිසා අපි එම රෝගය ඇතුළු වෙනත් විවිධ රෝගවලට ගොදුරු වෙනවා. (උත්පත්ති 3:17-19; රෝම 5:12) යේසුස්ගේ ජීවිත පූජාව කෙරෙහි විශ්වාස තබා කටයුතු කරනවා නම් දෙවි පොරොන්දු වන ආකාරයට අසනීපවලින් තොර ජීවිතයක් භුක්ති විඳීමට අපිට හැකි වෙනවා. බයිබලයේ පවසන්නේ ඔහු “සියලු රෝග සුව කරන්නේය” කියායි. (ගීතාවලිය 103:3) එවිට අපි මේ ලිපියේ කතා කළ රෝගී තත්වය අතීතයට පමණක් සීමා වූ දෙයක් වේවි! එම රෝගයෙන් පීඩා විඳින සියලුදෙනාම බයිබලයේ සඳහන් මේ පොරොන්දුව ඉටු වෙන ආකාරය අද්දකීවි. “එවිට ඔහුගේ සම දරුවෙකුගේ සමට වඩා මෘදු වන්නේය. යළි ඔහු තරුණ වියට පැමිණෙන්නේය.”—යෝබ් 33:25, නව ලොව පරිවර්තනය.

[පාදසටහන්වල]

[29වන පිටුවේ වාක්‍ය කණ්ඩය]

“දෙවි ගැන නොදන්නා අයට ඔහු ගැන කියා දීම මගේ රෝගය ගැන හිත හිත ඉන්නවාට වඩා වැදගත්”—ජෝන්

[28වන පිටුවේ කොටුව]

රෝගය ඉස්මතු වන ආකාර

පුද්ගලයෙක් තුළ එම රෝගය විවිධ විදිහට ඉස්මතු වෙන්න පුළුවන්.

පළමු ආකාරය (Oculocutaneous albinism). හිසකෙස්වල, ඇස්වල හා සමෙහි මෙලනින් වර්ණක කිසිසේත් දැකගත නොහැකි වීම. එහි රෝග ලක්ෂණයන්ට අනුව එය තවත් වර්ග 20කට බෙදිය හැකියි.

දෙවෙනි ආකාරය (Ocular albinism). මෙය බලපාන්නේ ඇස්වලට පමණයි. එවැනි රෝගියෙකුගේ සම, හිසකෙස් නිරෝගි පුද්ගලයෙකුගේ පෙනුමට සමානයි.

මෙම රෝගය ඉස්මතු වන තවත් ආකාරයන් මේ වන විට හඳුනාගෙන තිබුණත් එම රෝග ලක්ෂණ තමන් තුළ තිබෙන බව බොහෝ රෝගීන් දන්නේ නැහැ. නිදසුනකට HPS නම් රෝගී තත්වය නම් කළ හැකියි. එවැනි රෝගියෙකුගේ සමෙහි යම් සීරීමක් හෝ තුවාලයක් ඇති වූ විට ඉක්මනින් ලේ ගැලීමේ ප්‍රවණතාවක් තිබෙනවා. පෝටෝ රිකෝ දූපතේ වැසියන්ගෙන් බොහෝදෙනෙකු මෙම රෝගයට ගොදුරු වී තිබෙන අතර එහි වැසියන් 1,800දෙනෙකුගෙන් එක් අයෙකුට එම රෝග ලක්ෂණ තිබෙන බවට හඳුනාගෙන තිබෙනවා.