Chronická choroba — rodinná záležitosť

ČO JE chronická choroba? Jednoducho povedané, je to choroba, ktorá trvá dlhý čas. Jedna profesorka navyše vysvetľuje chronickú chorobu ako „zmenený zdravotný stav, ktorý sa nedá vyliečiť jednoduchým chirurgickým zákrokom alebo krátkodobou lekárskou liečbou“. Náročnosť chronických chorôb alebo ich účinkov nespočíva iba v ich charaktere a liečbe, ale aj v tom, že ich treba znášať tak dlho.

Popritom účinky chronickej choroby zriedkavo pôsobia len na pacienta. „Väčšina ľudí je súčasťou nejakej rodiny,“ poznamenáva sa v knihe Motor Neurone Disease—A Family Affair (Choroby motorických nervov — rodinná záležitosť), „a rozrušenie a úzkosť, ktoré cítite vy [pacient], budú prežívať aj vaši blízki.“ Potvrdzuje to jedna matka, ktorej dcéra mala rakovinu. „Vplýva to na všetkých členov rodiny,“ hovorí, „či to dávajú najavo a uvedomujú si to, alebo nie.“

Samozrejme, choroba nepôsobí na každého rovnako. Ak však členovia rodiny chápu, ako chronické choroby ovplyvňujú ľudí vo všeobecnosti, budú pravdepodobne schopní lepšie si poradiť s problémami typickými pre ich situáciu. Navyše, ak ostatní mimo rodinného kruhu — spolupracovníci, spolužiaci, susedia, priatelia — pochopia vplyv chronickej choroby, budú vedieť lepšie poskytnúť zmysluplnú pomoc a prejaviť empatiu. Pamätajúc na to, pozrime sa na niektoré oblasti, v ktorých môžu chronické choroby ovplyvniť rodiny.

Cesta neznámou krajinou

Skúsenosti rodiny, ktorá zápasí s chronickou chorobou, sa dajú prirovnať k vydaniu sa na cestu neznámou krajinou. Hoci niektoré veci budú zväčša rovnaké ako v rodnej krajine, iné veci budú neznáme či dokonca úplne odlišné. Keď niektorého člena rodiny postihne chronická choroba, mnoho vecí v spôsobe života rodiny zostane prevažne bez zmeny. Niektoré veci však budú veľmi odlišné.

Na začiatku môže samotná choroba vplývať na bežný každodenný program rodiny a nútiť všetkých členov rodiny prispôsobiť  sa, aby to zvládli. Potvrdzuje to 14-ročná Helen, ktorej matka trpí vážnou chronickou depresiou. „Prispôsobujeme svoj program tomu, čo mama môže a čo nemôže urobiť v tom-ktorom dni,“ hovorí.

Aj liečba — ktorej cieľom je poskytnúť úľavu od tejto choroby — môže spôsobiť ďalšie narušenie nového každodenného programu rodiny. Zamyslite sa napríklad nad Braamom a Ann, o ktorých sme sa zmienili v predchádzajúcom článku. „Kvôli liečbe našich detí sme museli urobiť výrazné zmeny v našom každodennom programe,“ hovorí Braam. Ann vysvetľuje: „Každý deň sme dochádzali do nemocnice a späť. Potom lekár ešte odporúčal, aby sme deťom dávali šesť menších jedál denne, aby sa tak vykompenzovala dietetická strata spôsobená ich chorobou. Pre mňa to znamenalo variť úplne novým spôsobom.“ A ešte náročnejšou úlohou bolo pomáhať deťom vykonávať predpísané cviky na posilnenie svalstva. „Bol to každodenný boj ‚kto z koho‘,“ spomína si Ann.

Keď si pacient zvyká na nepríjemné pocity — a niekedy na bolesť — spojené s liečbou a vyšetreniami zdravotníckym personálom, stáva sa stále závislejším od rodiny, od jej praktickej pomoci a emocionálnej podpory. Preto sa členovia rodiny nemusia len naučiť nové veci a nadobudnúť v nich zručnosť, aby zvládli fyzickú starostlivosť o pacienta, ale sú nútení prispôsobiť aj svoje postoje, emócie, spôsob života a zaužívané postupy.

Pochopiteľne, to všetko kladie stále väčšie nároky na vytrvalosť rodiny. Jedna matka, ktorej dcéru liečili na rakovinu v nemocnici, potvrdzuje, že to môže „byť unavujúcejšie, ako si ktokoľvek vie vôbec predstaviť“.

Neustála neistota

„Neustále menlivé stavy chronickej choroby predstavujú hrozný pocit neistoty,“ poznamenáva sa v knihe Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness. Práve keď sa členovia rodiny prispôsobujú istým okolnostiam, môžu nastať ďalšie zmenené a možno ešte náročnejšie okolnosti. Príznaky môžu byť premenlivé alebo sa môžu náhle zhoršiť a liečba nemusí priniesť očakávané zlepšenie.  Liečbu azda bude nutné pravidelne striedať alebo môže viesť k nepredvídaným komplikáciám. Keď sa pacient stáva závislejším od podpory, ktorú sa mu zmätená rodina azda usiluje poskytnúť, spočiatku ovládané emócie sa môžu náhle prudko prejaviť.

Nepredvídateľný charakter mnohých chorôb a liečebných postupov nevyhnutne vyvoláva otázky: ‚Ako dlho to bude pokračovať? Nakoľko sa môže choroba zhoršiť? Koľko toho ešte dokážeme zniesť?‘ Smrteľná choroba často napokon vyvoláva neistotu — ‚Koľko života mu ešte zostáva?‘

Choroba, liečebné postupy, vyčerpanie a neistota dokopy so sebou prinášajú ďalšie neočakávané následky.

Vplyv na spoločenský život

„Musela som prekonať silný pocit, že som izolovaná a zviazaná,“ vysvetľuje Kathleen, ktorej manžel bol postihnutý chronickou depresiou. „Bola to bezvýchodisková situácia,“ pokračuje, „lebo sme nikdy nemohli nikoho pozývať k nám a ani my sme nemohli prijímať pozvania na spoločenstvo. Nakoniec naše spoločenské kontakty takmer zanikli.“ Mnohí ľudia ako Kathleen skončia tak, že sa musia vyrovnávať s pocitmi viny, pretože nie sú pohostinní a neprijímajú pozvania. Prečo sa to stáva?

Samotná choroba alebo vedľajšie účinky liečby môžu sťažiť alebo znemožniť účasť na spoločenských akciách. Rodina a pacient môžu mať pocit, že choroba so sebou prináša nejaký spoločenský biľag, alebo sa môžu obávať, že spôsobí rozpaky. Depresia môže spôsobiť, že sa pacient cíti nehodný bývalých priateľstiev alebo rodina jednoducho nemá energiu na spoločenský život. Z rôznych dôvodov môže chronická choroba ľahko viesť k izolácii a osamelosti celej rodiny.

Navyše nie každý bude vedieť, čo povedať alebo ako reagovať v spoločnosti osoby s nejakým hendikepom. (Pozri rámček „Ako môžete byť oporou“ na 11. strane.) „Ak sa vaše dieťa líši od ostatných detí, mnohí ľudia majú sklon obzerať si ho a hovoriť nepremyslené poznámky,“ hovorí Ann. „Je to tak, máte sklon viniť za chorobu seba a ich komentáre len zväčšujú pocit viny.“ To, čo Ann hovorí, sa týka niečoho ďalšieho, čo rodiny zrejme zažijú.

Emócie, ktoré spôsobujú zmätok

„Pri určení diagnózy väčšina rodín reaguje rozhorčením, pochybovaním a popieraním,“ poznamenáva jedna výskumníčka. „Je toho príliš veľa, aby ste to zniesli.“ Áno, môže byť deprimujúce dozvedieť sa, že niekto milovaný má chorobu, ktorá ohrozuje jeho život alebo ho vysiľuje. Rodina môže cítiť, že jej nádeje a sny sa rozplynuli, takže pred sebou vidia neistú budúcnosť a majú hlboký pocit straty a smútku.

Je pravda, že mnohým rodinám, ktoré videli u niektorého člena rodiny dlhodobé, mučivé príznaky choroby bez toho, že by poznali príčinu, môže diagnóza poskytnúť určitý pocit úľavy. Ale niektoré rodiny môžu reagovať na diagnózu odlišne. Jedna matka z Južnej Afriky priznáva: „Počuť, čo je našim deťom, bolo napokon také skľučujúce, že skutočne by som radšej nepočula tú diagnózu.“

V knihe A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child (Zvláštne  dieťa v rodine — život s chorým alebo hendikepovaným dieťaťom) sa vysvetľuje, že „je prirodzené prežívať emocionálny zmätok... keď sa prispôsobujete tejto novej realite. Niekedy môžu byť vaše pocity také intenzívne, že máte obavy, že ich nedokážete zniesť.“ Autorka tejto knihy Diana Kimptonová, ktorej dvaja synovia mali cystickú fibrózu, rozpráva: „Bála som sa svojich vlastných emócií a potrebovala som vedieť, že je to v poriadku, keď sa cítim tak zle.“

Nie je nezvyčajné, keď rodiny pociťujú strach — strach z neznámeho, strach z choroby, strach z liečby, strach z bolesti a strach zo smrti. Zvlášť deti môžu mať mnoho nevysloviteľných obáv — najmä ak nedostanú logické vysvetlenie toho, čo sa deje.

Aj hnev je veľmi bežný. „Členovia rodiny,“ vysvetľuje juhoafrický časopis TLC, „sa často môžu stať obeťou pacientovho hnevu.“ Členovia rodiny zasa môžu byť nahnevaní na lekárov za to, že nezistili problém skôr, na seba za to, že preniesli genetickú chybu, na pacienta za to, že sa nevie o seba dobre postarať, na Satana Diabla, že spôsobuje také utrpenie, alebo dokonca na Boha, že on je vinný za chorobu. Pocit viny je ďalšou bežnou reakciou na chronickú chorobu. „Takmer každý rodič alebo súrodenec pacienta, ktorý má rakovinu, má pocit viny,“ uvádza sa v knihe Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents (Deti, ktoré majú rakovinu — podrobná príručka pre rodičov).

Tento vír emócií často vedie — vo väčšej či menšej miere — k depresii. „Je to pravdepodobne najbežnejšia reakcia zo všetkých,“ píše jedna výskumníčka. „Mám kartotéku plnú listov, ktoré to dokazujú.“

Áno, rodiny to môžu zvládnuť

Na druhej strane mnohé rodiny zistili, že zvládnutie situácie nie je ani také náročné, ako sa spočiatku zdá. „Predstavy, ktoré vznikajú vo vašej fantázii, sú omnoho horšie ako skutočnosť,“ uisťuje Diana Kimptonová. Z osobnej skúsenosti zistila, že „budúcnosť je len zriedka taká čierna, ako si ju predstavujete v tých prvých dňoch“. Buďte si istí, že iné rodiny prežili svoju cestu neznámou krajinou chronickej choroby a že aj vy ju môžete prežiť. Mnohí zistili, že už len vedomie toho, že to druhí zvládajú, im poskytuje istú útechu a nádej.

No je prirodzené, že rodina si môže klásť otázku: ‚Ako to môžeme zvládnuť?‘ Nasledujúci článok poskytne pohľad na niektoré spôsoby, ako rodiny zvládajú chronické choroby.

[Zvýraznený text na strane 5]

Rodiny musia opatrovať pacienta a urobiť zmeny vo vlastnom postoji, emóciách a spôsobe života

[Zvýraznený text na strane 6]

Pacient aj rodina zažijú silné emócie

[Zvýraznený text na strane 7]

Nezúfajte. Iné rodiny to zvládli. Aj vy to môžete zvládnuť

[Rámček na strane 7]

Čo treba zvládnuť pri chronických chorobách

• Získať poznatky o chorobe a o tom, ako ju zvládať

• Urobiť zmeny v spôsobe života a v každodennom programe

• Vyrovnávať sa so zmenenými spoločenskými vzťahmi

• Zachovať si zmysel pre normálny, ovládateľný život

• Smútok z obmedzení, ktoré vyplývajú z choroby

• Prekonávať silné emócie

• Udržiavať si pozitívny postoj