Môj boj so sklerodermiou

ROZPRÁVA MARC HOLLAND

PRED piatimi rokmi bola naša rodina mimoriadne zamestnaná kresťanskou službou. Život sa zdal veľmi sľubný.

Potom v apríli 1996 sme s manželkou Lisou dostali chrípku. Zatiaľ čo Lisa sa začala pomaly zotavovať, ja nie. U mňa nádcha prešla do zápalu pľúc, ktorý trval desať týždňov. Potom sa začali prejavovať bolesti a opuchy rúk a nôh. Pri chôdzi som mal pocit, akoby som chodil po kameňoch. Niekoľko mesiacov predtým som — vo veku 45 rokov a s hmotnosťou 75 kilogramov — prekypoval zdravím. Výsledky všetkých vyšetrení, ktoré mi urobili pri každoročnej lekárskej prehliadke, boli normálne. Teraz však boli lekári z mojich príznakov vo veľkých rozpakoch. Bolesť v kĺboch a svaloch sa zväčšovala a od júla sa mi začala napínať koža. Stále som vyhľadával teplo a nemohol som zniesť klimatizáciu.

Hneď sme začali hľadať vysvetlenie pre túto podivnú chorobu. V júli 1996 ma náš rodinný lekár poslal k reumatológovi. V jeho ordinácii bolo výnimočne chladno, a kým lekár vošiel dnu, vyzeral som, akoby som mal na holých rukách modré rukavice a na nohách modré ponožky. Po vyšetrení mi lekár povedal desivú diagnózu. Bola to difúzna sklerodermia. — Pozri rámček „Sklerodermia — keď sa telo obráti samo proti sebe“.

Lekár mi povedal, že táto choroba sa nedá vyliečiť a že ohrozuje život pacienta. Difúzna sklerodermia je veľmi bolestivá choroba takmer ako jej sestry systémový lupus a reumatoidná artritída. A keďže niektoré jej príznaky sú neviditeľné — ako napríklad bolesť a náhla únava —, druhí ľudia nemusia chápať obmedzenia, ktoré kladie táto choroba na postihnutého.

Nové náročné úlohy

Naša rodina vždy jednotne spolupracovala v službe Jehovovi. Napríklad sme sa presťahovali tam, kde bola väčšia potreba učiteľov Biblie. Mali sme tiež výsadu pracovať ako dobrovoľníci na stavebných projektoch mnohých sál Kráľovstva v Spojených štátoch i v zahraničí. Podieľali sme sa aj na núdzovej pomoci pri katastrofách v zahraničí. V skutočnosti práve pred tou chrípkou sme boli prichystaní presťahovať sa do Mexika, aby sme spolupracovali s anglicky hovoriacou skupinou Jehovových svedkov a aby sme tu pomáhali pri stavebných prácach. Zdalo sa, že teraz sa náš život v aktívnej službe radikálne zmení.

Dôležité rozhodnutia a zodpovednosť začali padať na Lisine plecia. Niekedy bola natoľko ohromená všetkým, čo sa tak rýchlo udialo, že si dokázala pomyslieť len na to, aby Jehovovi povedala: „Pomôž nám, prosím, dnes robiť múdre rozhodnutia.“

Nie je známe, čo spôsobuje difúznu sklerodermiu, a samotná táto choroba je nevyliečiteľná. Lekári sa skôr snažia zmierňovať jej príznaky. Vyšetrenia, ktoré mi urobili, ukázali,  že som mal 60-percentnú kapacitu pľúc a neskôr len 40-percentnú. Pľúca mi tuhli a jediná liečba, ktorú mi ponúkali, bola chemoterapia na spomalenie alebo na zastavenie funkcie imunitného systému. To by viedlo k väčšej náchylnosti na choroby, a hoci by mi to azda bolo na krátky čas aj pomohlo, nedávali mi žiadnu záruku na dlhšie trvajúce účinky. Bol som už dosť chorý, a preto sme sa rozhodli, že odmietnem túto liečbu. Prvýkrát zo štyroch prípadov mi začala rodina vybavovať záležitosti spojené s pohrebom.

Zhoršujúce sa účinky choroby

Niektorí lekári opísali môj prípad ako najhorší, s akým sa dovtedy stretli. Choroba postupovala tak rýchlo, že do konca septembra 1996 sa mi napla koža od temena hlavy cez trup do polovice stehien a od chodidiel za kolená. Keď som dvihol bradu, cítil som, ako sa mi naťahuje koža na stehnách. Strácal som hmotnosť a bolesť začala byť neznesiteľná. Vtedy sa lekári domnievali, že budem žiť možno ešte rok.

Zdalo sa, že čas plynie veľmi pomaly. Za šesť mesiacov od chrípky som bol úplne imobilný a v posteli som trávil 24 hodín denne. Stratil som takmer tretinu telesnej hmotnosti. Nedokázal som sa obliecť. Bol som skľúčený, lebo som sa nemohol sám poriadne najesť a väčšinu jedla som porozlieval na odev a posteľ. Začali sa mi stáčať ruky tak, že som ich mal dopoly zatvorené, akoby som v nich držal loptičku, a nemohol som ich ohýbať v zápästiach. Začal som mať ťažkosti aj s prehĺtaním, lebo pažerák strácal elasticitu. Potreboval som pomoc, aby som sa dostal do vane a von z nej, aj keď som chcel ísť na toaletu a späť. Mal som neznesiteľné a nepoľavujúce bolesti. Spal som stále dlhšie, niekedy 18 až 20 hodín denne.

Lisa osobným prieskumom našla štúdiu o používaní antibiotík pri liečbe tejto  choroby. * Skontaktovali sme sa s mnohými pacientmi, ktorí vyskúšali túto liečbu, a ich vyjadrenia boli pozitívne. Urobili sme si kópiu všetkých informácií a odniesli sme ich môjmu lekárovi s prosbou, aby si ich prečítal. Lekár mal pocit, že nemám čo stratiť, preto mi tie antibiotiká predpísal. Vyzeralo to tak, že vďaka nim sa môj zdravotný stav stabilizoval.

Nevzdávam sa duchovných činností

Snažil som sa ďalej chodiť na kresťanské zhromaždenia. Aby som na ne mohol chodiť, kúpili sme si dodávkové auto, lebo svoje stuhnuté telo som nedokázal ohnúť, aby som nastúpil do auta. Často som si so sebou nosil nádobu, pretože mi bolo z cesty autom zle. Bral som si aj deky a ohrievacie podložky, aby som udržiaval telo v teple. Na to, aby som predniesol prejav, ma zvyčajne museli vytlačiť po schodoch na pódium a posadiť na stoličku, lebo som mal nepohyblivé kĺby.

Už som sa nemohol zúčastňovať na službe z domu do domu — na činnosti, ktorú som mal veľmi rád a ktorá bola významnou súčasťou môjho života. Mohol som však neformálne kázať zdravotným sestrám a lekárom. Mohol som tiež telefonovať ľuďom, ktorí predtým študovali. Znechucovalo a deprimovalo ma, keď som videl, ako náš aktívny teokratický život takmer zastal na mŕtvom bode. Keďže manželka musela byť so mnou 24 hodín denne, nemohli sme v tom období brávať nášho syna Ryana do služby z domu do domu. Ale niektorí priekopníci, evanjelisti celým časom, v našom zbore sa ponúkli, že nám s tým pomôžu.

Keď sa však moja choroba začala stabilizovať, začali sme viac pomýšľať na našu kresťanskú službu. Predali sme dom a presťahovali sme sa bližšie k našej dcére Traci a jej manželovi Sethovi, aby nám mohli poskytnúť praktickú i emocionálnu podporu.

Činný napriek postihnutiu

Keďže som bol buď pripútaný na lôžko, alebo som bol odkázaný na invalidný vozík,  nemohol som pracovať vo svetskom zamestnaní. Ale bratia v novom zbore mi dali na starosť niektoré zodpovedné úlohy. S vďačnosťou som prijal pridelenie zabezpečovať nedeľné prednášky v našej sále Kráľovstva. Postupne som mohol miestnemu zboru stále viac pomáhať. Hoci sa môj zdravotný stav trocha zlepšil a môžem sa pohybovať s menšími obmedzeniami, ešte stále je pre mňa ťažké stáť. Preto prejavy prednášam posediačky.

Vzhľadom na naše skúsenosti pri výstavbe sme boli požiadaní, aby sme pracovali na projektoch sál Kráľovstva. S Lisou sme teda asistovali pri nákupe materiálu potrebného pre projekty. Túto prácu robím v posteli. Týmto aktivitám sa s Lisou venujeme niekoľko hodín denne a máme z toho radosť.

Syn Ryan je pre nás pevnou oporou a opatroval ma už ako 13-ročný, keď sa toto naše trápenie začalo. Ale je príjemné vidieť, ako z neho vyrastá duchovný človek. Krátko po našom presťahovaní začal slúžiť ako priekopník.

Povzbudzujeme druhých

Z vlastnej skúsenosti vieme veľa o tom, ako povzbudzovať tých, ktorí trpia ťažkou alebo chronickou chorobou. Hoci príznaky bolesti a únavy pri sklerodermii nie sú viditeľné, aj tak si vyberajú strašnú daň na psychike a po citovej stránke. Niekedy mávam depresie. Obmedzujúce príznaky, ku ktorým patria preležaniny, deformácie tela, ako aj postupné ochromovanie rúk, sú pre mňa tiež veľmi skľučujúce.

Ale veľa pohľadníc a telefonátov od priateľov mi pomáha ďalej žiť. Mimoriadne si ceníme milujúcich priateľov, ktorí nás uistili, že sa o nás zmieňujú vo svojich modlitbách. My zasa vyhľadávame ďalších s tou istou chorobou a navštevujeme ich, aby sme sa mohli navzájom povzbudzovať. Tak sme si našli niekoľko nových vzácnych priateľov.

Náš život nie je ľahký. Stále mávame zlé dni a neviem, čo prinesie budúcnosť. Aj keď nemôžeme vykonať, čo sme si naplánovali, niet pochýb o tom, že aj tak môžeme byť šťastní. Naše šťastie pramení hlavne z toho, že sa tešíme z dobrého vzťahu s Jehovom. Zistili sme tiež, že ak sa napriek našim okolnostiam zamestnávame kresťanskými činnosťami, môžeme si zachovať určitú mieru radosti. Sme živým svedectvom skutočnosti, že Jehova otvára dvere príležitosti a dáva v hojnej miere „moc, ktorá je nad to, čo je prirodzené“. (2. Korinťanom 4:7) Nachádzame silu v tom, že si hlboko v srdci uchovávame Boží sľub o čase, ktorý čoskoro príde, keď „nijaký usadlík nepovie: ‚Som chorý.‘“ — Izaiáš 33:24.

[Poznámka pod čiarou]

[Rámček/obrázok na strane 23]

Sklerodermia — keď sa telo obráti samo proti sebe

Termín „sklerodermia“ pochádza z gréckeho slova s významom „tvrdá koža“, aj keď postihuje celé spojivové tkanivo — nielen kožu. Je to chronická autoimunitná choroba, ktorá postihuje najmä ženy, a je pre ňu typické neprirodzené tuhnutie kože. Lekári často určia na niekoľko rokov nesprávnu diagnózu, keďže u každého pacienta sa prejavia iné príznaky a v rôznej miere.

Príčina sklerodermie je neznáma. Vedci sa zhodujú v tom, že v prípadoch sklerodermie telo produkuje nadbytok kolagénu, ktorý potom napáda zdravé telové tkanivá. Preto sa často hovorí, že sklerodermia je choroba, pri ktorej sa telo obracia samo proti sebe.

Existujú dva najbežnejšie varianty sklerodermie, ako aj ďalšie menej bežné formy. Najvážnejšia forma sa nazýva difúzna, čiže systémová sklerodermia, a je pre ňu typické rapídne postupujúce tuhnutie kože, ktoré sa začína na rukách a na tvári a rozširuje sa na ramená a trup. U ľudí s difúznou sklerodermiou je väčšie riziko postihnutia vnútorných orgánov v počiatočnom štádiu choroby. Ďalšia bežná forma sa nazýva limitovaná alebo lokálna sklerodermia.

V prípade difúznej sklerodermie sa oblasti stvrdnutej kože rozširujú a bežne sa objavujú na prednej i zadnej časti tela. K difúznej sklerodermii patrí aj zápal svalstva a opuchy prstov, rúk a chodidiel. Bežné sú gastrointestinálne problémy, ale vážnejšie postihuje pľúca, srdce a obličky.

Sklerodermia postihuje tiež cievny systém a mnohokrát sa začína Raynaudovým fenoménom, pri ktorom pre slabý krvný obeh belejú, červenejú alebo modrejú prsty vystavené chladu, čo spôsobuje kŕčovité bolesti.

V súčasnosti neexistuje overená liečba ani lieky na žiadnu formu sklerodermie.

[Rámček/obrázok na strane 24]

Pochopenie pre postihnutých sklerodermiou

Ak chceme obetiam sklerodermie poskytovať skutočnú podporu, potrebujeme im lepšie rozumieť. Keďže lekári pri tejto chorobe často neurčia správne diagnózu, obeť sklerodermie môže trpieť celé roky bez toho, žeby poznala pravý charakter choroby. V ranom štádiu sa azda podrobí náročnému diagnostickému procesu. Ak sa čo najskôr neurčí diagnóza, pacient sa môže cítiť bezmocný, osamelý a prestrašený, pretože vie, že v jeho tele prebiehajú zmeny, ktoré sa nedajú vysvetliť.

Postihnutý sa často musí vyrovnávať so stratou majetku, s obmedzeniami a zmenami v mnohých ohľadoch. Ak telesné obmedzenie spôsobí, že je odkázaný na druhých, aby sa oňho starali a liečili ho, môže to ohroziť jeho nezávislosť. U jednotlivca môžu nastať zmeny vo vzťahoch s blízkymi, lebo úlohy a zodpovednosť v rodine sa presúvajú na iných. Pacient tiež nemusí byť schopný tráviť čas s priateľmi ani zúčastňovať sa na rekreačných činnostiach. Pokiaľ ide o profesiu, možno bude pre neho nevyhnutné zmeniť povolanie alebo celkom prestať pracovať.

Pre tieto zmeny je bežné, že postihnutý človek má pocity, ktoré vyplývajú z nízkej sebaúcty. Je dôležité, aby si takýto človek uvedomoval, že tieto pocity sú prirodzenou reakciou na chorobu.

Čo je pozitívne, mnohé obete sklerodermie zistili, že láska, radosť a nádej sa v ich živote prehĺbili, keď sa im členovia rodiny a iní usilujú pomáhať. Hoci obeť sklerodermie a jej blízki zápasia s náročnými úlohami, môžu si udržať nádej a pozitívny postoj. Pocity beznádeje a frustrácie môžu byť oprávnené, ale postihnutý sa im nesmie poddať.

[Obrázok na strane 25]

Dcéra Trisha s manželom Matthewom slúžia v Bételi

[Obrázok na strane 25]

Môžem pomáhať pri stavebných projektoch dokonca aj na lôžku

[Obrázok na strane 25]

Dcéra Traci s manželom, syn Ryan a manželka Lisa