Život so sklerózou multiplex

AVIS bola na ceste domov, keď sa jej pri šoférovaní náhle zahmlil zrak. Rýchlo zastavila. Po niekoľkých minútach sa jej zrak vyjasnil, a tak pokračovala v jazde. Túto príhodu pripísala únave. Potom, o štyri roky, keď bola na dovolenke, zobudila sa uprostred noci s neznesiteľnou bolesťou hlavy. Išla do nemocnice, kde jej lekár dal analgetiká, a pre podozrenie, že ide o aneuryzmu, zostala v nemocnici na pozorovanie.

Na druhý deň bolesť ustúpila. Avis sa však cítila veľmi slabá. Len s ťažkosťami dokázala udržať v ruke pohár vody a v pravej časti tela cítila mravčenie a pálenie. Spolu s manželom celí znepokojení prerušili dovolenku a vrátili sa domov. Nasledujúce ráno pri raňajkách Avis nedokázala ovládať vidličku a v celej pravej časti tela cítila slabosť. Išla do nemocnice, kde jej lekári urobili viacero testov, ktoré vylúčili mozgovú príhodu. Keďže lekári nevedeli o tom, čo sa jej stalo pred štyrmi rokmi, nemohli z výsledkov testov určiť jednoznačnú diagnózu. Po niekoľkých mesiacoch Avis opäť nadobudla silu v pravej časti tela. Myslela si, že jej chorobu spôsobil nejaký neznámy vírus.

Prešli ďalšie štyri roky. Zrazu v jedno piatkové ráno sa Avis zobudila so zahmleným videním na ľavom oku. Lekár to pripísal stresu. Ale v nedeľu na to oko už vôbec nevidela. Vystrašená a so slzami v očiach volala lekárovi, ktorý ju ihneď poslal na vyšetrenie. Po liečbe steroidmi sa jej zrak čiastočne obnovil. Pomocou ďalších testov lekári určili Avis diagnózu. Bola to skleróza multiplex.

Čo je skleróza multiplex?

Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému, teda mozgu a miechy. Mnohí lekári zastávajú názor, že skleróza multiplex patrí k autoimunitným ochoreniam, čo je skupina chorôb, pri ktorých imunitný systém nereaguje správne a napáda určité tkanivá vlastného tela. Príčina sklerózy multiplex nie je známa, ale podľa všetkého spúšťačom môže byť aj vírusové ochorenie. Predpokladá sa, že zložky imunitného systému začnú napádať myelínové obaly, ktoré pokrývajú nervové vlákna centrálneho nervového systému. Na myelíne, dôležitej látke tukovej povahy, tak zostávajú plaky alebo jazvy. Názov skleróza multiplex alebo roztrúsená skleróza sa vzťahuje na mnohé zjazvené políčka na týchto obaloch  nervových vlákien roztrúsené v rôznych častiach centrálneho nervového systému.

Myelín chráni určité nervové vlákna a pôsobí ako elektrický izolátor. Preto keď sa myelín rozpadne, elektrické impulzy buď nemôžu cez vlákno prechádzať, alebo môže nastať skrat medzi dvoma susednými nervami a vzniká abnormálny impulz. A keďže k poškodeniu môže dôjsť v ktorejkoľvek časti centrálneho nervového systému, pacienti nemajú úplne rovnaké príznaky. Aj ten istý pacient môže mať pri každom ataku iné príznaky v závislosti od toho, ktorá časť jeho centrálneho nervového systému bola postihnutá. K týmto príznakom však často patrí únava, slabosť, necitlivosť končatín, ťažkosti pri chôdzi, zahmlené videnie, mravčenie a pálenie v rôznych častiach tela a poruchy funkcie močového mechúra a čriev, ako aj poruchy koncentrácie a zhoršený úsudok. Je však pozitívne, že u mnohých pacientov „nedôjde k vývinu ťažkej invalidity“, ako uvádza americká Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex. — Pozri rámček „Štyri hlavné formy sklerózy multiplex“.

Tak ako to bolo v prípade Avis, spočiatku môže byť ťažké určiť správnu diagnózu, lebo príznaky tejto choroby sa zhodujú s príznakmi mnohých iných ochorení. Poznanie celej histórie opakujúcich sa atakov umožní lekárom presnejšie stanoviť diagnózu. — Pozri rámček „Bežné diagnostické testy“.

Na celom svete má sklerózu multiplex okolo 2,5 milióna ľudí. Patrí k nim takmer 9000 ľudí na Slovensku, približne 50 000 v Kanade a 350 000 občanov Spojených štátov, kde každý týždeň stanovia túto diagnózu približne 200 ľuďom. Ako uvádza jedna lekárska publikácia, skleróza multiplex „je s výnimkou zranení najčastejšou príčinou invalidity následkom nervového poškodenia u ľudí od začiatku dospelosti až po stredný vek“. A takmer dvakrát častejšie postihuje ženy než mužov, pričom prvé príznaky sa objavujú obyčajne vo veku 20 až 50 rokov.

Liečba sklerózy multiplex

Keďže skleróza multiplex je stále nevyliečiteľnou chorobou, lekári sa snažia zastaviť alebo spomaliť jej postup a liečiť príznaky. K liekom, ktoré by mali zastaviť či spomaliť postup choroby a zmierniť klinické prejavy atakov, patria najmenej dva druhy interferónov (prírodných bielkovín produkovaných imunokompetentnými bunkami) a kopolymér nazývaný glatimerát acetát.

Niektorým pacientom lekári predpisujú aj kortikosteroidy na potlačenie zápalového procesu a na urýchlenie zotavenia po relapse, náhlom  zhoršení stavu. No „dlhodobá liečba kortikosteroidmi je zriedkakedy namieste a môže viesť k viacerým zdravotným komplikáciám vrátane osteoporózy, vredov a cukrovky,“ uvádza lekárska publikácia The Merck Manual. Navyše liečba steroidmi nemôže pozmeniť dlhodobý priebeh choroby. Preto mierne ataky niektorí lekári radšej neliečia. *

Niektorí výskumníci sa rozhodli pre iný prístup a skúmajú, ako by sa dal obnoviť poškodený myelín. Pri laboratórnych pokusoch zistili, že z určitých progenitorových buniek sa môžu vyvinúť zrelé bunky produkujúce myelín. Ak by prišli na to, ako stimulovať tento proces, mohli by docieliť, že si telo poškodené nervy opraví.

Život so sklerózou multiplex

Vyše 50 percent pacientov so sklerózou multiplex uvádza, že najťažšie je pre nich zvládať únavu. Únava môže zhoršovať príznaky choroby, ovplyvňovať schopnosť pacienta vykonávať zamestnanie a aj zužovať možnosti získať nejaké zamestnanie v budúcnosti. Môže tiež nahlodávať jeho pocit, že chorobu má pod kontrolou. Preto pre mnohých, ktorí pociťujú popoludní únavu, je užitočné, ak pracujú len dopoludnia a popoludní si pravidelne oddýchnu. Napríklad hodinový odpočinok každé popoludnie Avis pomáha, aby dokázala ďalej slúžiť ako dobrovoľná služobníčka celým časom.

S ohľadom na celkové zdravie pacientov so sklerózou multiplex publikácia Harrison’s Principles of Internal Medicine zdôrazňuje dôležitosť kompletnej zdravotnej starostlivosti „vrátane odbúravania stresu, vyváženej stravy, vyhýbania sa rýchlemu poklesu na váhe a primeraného odpočinku“. Väčšina výskumníkov si myslí, že stres môže vyvolať relapsy. Preto je dôležité rozpoznať konkrétne stresové faktory a potom sa im rozumne vyhýbať.

Na druhej strane pacienti so sklerózou multiplex by mali ďalej viesť normálny, aktívny život, a len sa vyhýbať prepracovanosti, prílišnej únave, ako aj extrémnemu teplu a chladu. Mali by do svojho rozvrhu zaradiť vhodné  cvičenie. The Merck Manual hovorí: „Pravidelné cvičenie (napr. na stacionárnom bicykli či bežiacom páse, plávanie a strečing) sa odporúča aj pacientom v pokročilom štádiu choroby, lebo udržiava srdce a svaly v dobrom stave, odstraňuje svalové napätie a má blahodarný psychologický účinok.“

„Je dôležité poznať svoje telo,“ hovorí Avis. „Keď sa začnem cítiť nezvyčajne unavená alebo cítim mravčenie či stuhnutosť v končatinách, viem, že musím na jeden-dva dni spomaliť. To mi pomáha zvládať moju chorobu.“

Pacienti so sklerózou multiplex môžu trpieť aj depresiou, ale nie je to priamy dôsledok ich choroby. Po prvotnom šoku z diagnózy pacienti obyčajne prechádzajú rôznymi štádiami skľúčenosti. K ich pocitom môže patriť popieranie skutočnosti, hnev, frustrácia, žiaľ a bezmocnosť. Takéto pocity sú normálne a obyčajne pominú a pacient začne zmýšľať pozitívnejšie.

Prirodzene, nielen pacient, ale aj jeho rodinní príslušníci a priatelia môžu pociťovať smútok, keď sa dozvedia o jeho diagnóze. No ak sa budú snažiť dozvedieť o chorobe čo najviac, ľahšie sa so svojimi pocitmi vyrovnajú a budú môcť byť pre pacienta skutočnou oporou. Napríklad je dobré vedieť, že skleróza multiplex významne neovplyvňuje dĺžku života, nie je nákazlivá a nie je priamo dedičná. Dostupné informácie však naznačujú, že náchylnosť na chorobu možno zdediť.

Mnohí, ktorí trpia sklerózou multiplex, vedú produktívny, šťastný život. Avis čerpá veľkú silu zo vzťahu k Bohu a z biblickej nádeje do budúcnosti. Áno, túžobne čaká na čas, keď pod vládou Božieho Kráľovstva nikto nepovie: „Som chorý.“ ​(Izaiáš 33:24; Zjavenie 21:3, 4) Ak trpíte sklerózou multiplex alebo inou vážnou chorobou, kiež aj vám ‚útecha z Písiem‘ pomôže ľahšie sa vyrovnať s ťažkosťami, ktoré zažívate. — Rimanom 15:4.

[Poznámka pod čiarou]

[Rámček na strane 12]

Štyri hlavné formy sklerózy multiplex

Relapsujúco-remitujúca: Toto je najbežnejšia forma sklerózy multiplex. Pri objavení sa príznakov ju má 70 až 80 percent pacientov. Relapsy, čiže obdobia zhoršeného stavu, možno jasne odlíšiť od období remisií, počas ktorých príznaky buď úplne, alebo čiastočne vymiznú. Medzi relapsami sa choroba nezhoršuje.

Sekundárne progresívna: Z pacientov, ktorí majú na začiatku relapsujúco-remitujúcu formu sklerózy multiplex, sa asi u 70 percent vyvinie sekundárne progresívna forma tohto ochorenia. Ďalej môžu mať relapsy, ale ich nervový systém pomaly kontinuálne stráca funkčnosť.

Progresívne-relapsujúca: Postihuje približne 10 percent pacientov. Táto forma sklerózy multiplex sa stabilne zhoršuje už od začiatku. Pacienti zažívajú akútne relapsy, a to buď s vymiznutím príznakov, alebo bez úplného vymiznutia príznakov. Na rozdiel od relapsujúco-remitujúcej formy sa choroba zhoršuje aj medzi relapsami.

Primárne progresívna: Táto forma sklerózy multiplex postihuje 10 až 15 percent pacientov. Od začiatku postupuje takmer kontinuálne bez rozlíšiteľných relapsov a remisií. No rýchlosť postupu choroby sa môže v rôznom čase líšiť a môžu sa vyskytovať aj dočasné malé zlepšenia stavu. Je bežnejšia u ľudí, u ktorých sa choroba prejaví až po dosiahnutí veku 40 rokov.

[Pramene]

Zdroje: Americká Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex a kniha Multiple Sclerosis in Clinical Practice (Skleróza multiplex v klinickej praxi). Percentuálne údaje sa v závislosti od zdroja mierne líšia.

[Rámček na strane 13]

Bežné diagnostické testy

Magnetická rezonancia: Jedna z najlepších dostupných zobrazovacích metód, ktorá môže poskytnúť veľmi detailný obraz mozgového tkaniva. Tento obraz môže odhaliť príznaky svedčiace o skleróze multiplex alebo aspoň vylúčiť iné choroby.

Vyšetrenie mozgovomiechového moku: Mok sa odoberá z chrbticového kanála. Lekári skúmajú, či neobsahuje abnormálne množstvá určitých zložiek imunitného systému alebo látok pochádzajúcich z rozpadu myelínu.

Analýza evokovaných potenciálov: Pomocou počítačového vybavenia sa meria priemerný čas, za ktorý nervový signál prejde nervovými dráhami. U 80 až 90 percent ľudí postihnutých sklerózou multiplex sa zistí abnormálna reakcia.

[Rámček/obrázky na strane 14]

Ako sa vyrovnať so sklerózou multiplex

Podpora: Blízky vzťah k príbuzným a priateľom, ktorí prejavujú pochopenie a sú ochotní pomôcť, vedie k duševnej pohode. Preto keď potrebujete pomoc, požiadajte o ňu a neizolujte sa.

Otvorená komunikácia: Ochota hovoriť otvorene o svojej chorobe a o problémoch, ktoré so sebou prináša, vedie k vzájomnému pochopeniu a pomáha pacientom vyrovnať sa s chorobou. Naproti tomu neochota komunikovať môže viesť k nedorozumeniam, frustrácii a izolácii.

Duchovnosť: Stále viac dôkazov svedčí o tom, že duchovnosť prospieva zdraviu a vedie k pozitívnemu zmýšľaniu a k optimistickému pohľadu do budúcnosti. To je v súlade s Ježišovými slovami: „Nielen zo samého chleba bude žiť človek, ale z každého výroku, vychádzajúceho z Jehovových úst.“ — Matúš 4:4.

Zmysel pre humor: Hoci na skleróze multiplex nie je nič smiešne, smiech môže byť dobrou terapiou pre telo i pre myseľ.

[Prameň]

Založené na knihe Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Obrázok na strane 11]

Skleróza multiplex postihuje dvakrát častejšie ženy než mužov

[Obrázok na strane 13]

Pravidelné cvičenie je dobré pre telo i pre myseľ