‚Druhý raz trpím pre jednu chorobu‘

ROZPRÁVA JACK MEINTSMA

Vďaka účinným vakcínam a vytrvalým očkovacím programom veda dosiahla významný pokrok v boji proti detskej obrne. No niektorí desaťročia po tom, čo sa vyliečili z tejto choroby, znovu trpia, keď sa u nich prejavia neskoré následky detskej obrny, takzvaný postpoliomyelitický syndróm.

MOŽNO ste o postpoliomyelitickom syndróme nikdy nepočuli. Ani ja, až kým sa nestal súčasťou môjho života. Ale aby ste pochopili, ako mi tento syndróm znepríjemňuje život, dovoľte mi vrátiť sa späť do jedného dňa v roku 1941, keď som mal asi rok.

Matka si všimla, že bezvládne sedím na svojej vysokej detskej stoličke. Rýchlo ma odniesla k lekárovi. Keď ma lekár vyšetril, matke povedal: „Vaše dieťa má detskú obrnu.“ * Zakrátko som od pása dole ochrnul.

Po šiestich mesiacoch čakania v poradovníku ma prijali do nemocnice. Nasledovali roky opakujúcich sa prejavov choroby. Vďaka intenzívnej fyzioterapii som postupne znovu začal hýbať nohami a ako 14-ročný som začal chodiť. No niektoré problémy u mňa pretrvávali, ako napríklad problémy s inkontinenciou. Počas rokov som podstúpil viacero sérií operačných zákrokov, býval som pripútaný na invalidný vozík a chodil som na rehabilitácie. Napriek operáciám mám ľavú nohu o tri čísla menšiu a o tri centimetre kratšiu ako pravú. Nepríjemného  problému s inkontinenciou som sa zbavil až po dvadsiatke. Napokon som sa z detskej obrny úplne vyliečil — teda aspoň som si to myslel!

No keď som mal 45 rokov, začal som pociťovať bolesť v nohách a hneď nato únavu. V noci mi svaly nôh samovoľne pracovali, a preto som nemohol spať. Tieto príznaky neustupovali, práve naopak, zhoršovali sa. Iste si viete predstaviť moje prekvapenie, keď mi diagnostikovali postpoliomyelitický syndróm — 44 rokov po tom, čo si matka u mňa všimla prvé príznaky choroby.

Čo je detská obrna?

Detská obrna je vysokoinfekčná choroba. Spôsobuje ju vírus, ktorý sa dostane do tela cez ústa a rozmnoží sa v črevách. Keď napadne nervový systém, môže okamžite spôsobiť úplné ochrnutie. Ako vírus prechádza do mozgu a potom do miechy, začínajú sa prejavovať počiatočné príznaky choroby — horúčka, únava, bolesť hlavy, vracanie, stuhnutosť šije a bolesť v končatinách. Mnohé nervy zostanú nefunkčné, čo vedie k ochrnutiu niektorých svalov rúk, nôh a hrudníka.

Ale naše telo má úžasnú regeneračnú schopnosť. Nervy, ktoré vírus nenapadol, sa rozvetvia, akoby vytvorili nové telefónne linky, a znovu pospájajú svalové bunky, ktoré boli odpojené, keď predchádzajúce nervy prestali fungovať. Aj na jednotlivých motorických neurónoch v mieche môžu na axónovom výbežku narásť nové koncové vlákna. To umožňuje neurónom spojiť sa s oveľa väčším počtom svalových buniek, než boli pôvodne spojené, a značne zvýšiť svoju kapacitu. Motorický neurón, ktorý predtým dával podnet 1000 svalovým bunkám, sa napokon môže spojiť s 5000 až 10 000 bunkami. Práve to sa zjavne stalo v mojom prípade, vďaka čomu môžem opäť chodiť.

No podľa súčasných názorov sa po 15 až 40 rokoch môžu v neurosvalových systémoch začať prejavovať známky únavy následkom ich preťaženia. Postpoliomyelitický syndróm spôsobuje, že u človeka sa opäť prejavia príznaky detskej obrny, z ktorej sa pred desaťročiami vyliečil. Mnohí znovu začnú pociťovať svalovú slabosť, únavu, bolesť v kĺboch a svaloch, precitlivenosť na chlad a majú ťažkosti s dýchaním. Hoci presné čísla je ťažké zistiť, Svetová zdravotnícka organizácia odhaduje, že na celom svete je 20 miliónov ľudí, ktorí prekonali detskú obrnu. Podľa súčasných informácií  25 až 50 percent z nich trpí postpoliomyelitickým syndrómom.

Čo môže pomôcť?

Výskumníci predpokladajú, že staré, nadmerne zaťažované motorické neuróny sa natoľko vyčerpajú, že niektoré ich nervové zakončenia prestanú fungovať, a tak mnohé svalové vlákna zostanú opäť odpojené. Aby sa tento proces spomalil, tí, ktorí prekonali detskú obrnu, by mali postihnuté svaly menej namáhať. Niektorí terapeuti odporúčajú používať rôzne kompenzačné pomôcky, ako napríklad vychádzkové palice, ortézy, barly, invalidné vozíky a invalidné skútre. Ja som musel začať nosiť ortézy na oboch nohách i na chodidlách. Mám tiež špeciálne vyrobené topánky, ktoré mi spevňujú členky a chránia ma pred pádom.

V závislosti od stavu pacienta môže byť užitočné mierne cvičenie a strečing. Vynikajúcimi prostriedkami na zlepšenie činnosti srdca a ciev bez preťažovania svalov je plávanie alebo terapia v bazéne s teplou vodou. Je však dôležité, aby pacient pri cvičebnom programe spolupracoval s lekárom alebo terapeutom.

Keď ľudia, ktorí prekonali detskú obrnu, sústavne zaťažujú fungujúce neuróny, niektoré svalové vlákna môžu napokon prestať správne fungovať. Následkom toho majú postihnutí možno menšiu výdrž alebo dokonca pociťujú ochromujúcu únavu. Uberať silu im môže aj neustála bolesť alebo boj s opakujúcimi sa prejavmi choroby. Ja som zistil, že keď si počas dňa viackrát odpočiniem, pomáha mi to bojovať s únavou. Mnohí lekári radia pacientom, aby si pri každodenných činnostiach našli svoje tempo a nesilili sa až do vyčerpania.

Mne najväčší problém spôsobuje neustála bolesť v kĺboch a svaloch. Niektorí pociťujú bolesť zvlášť v tých svaloch, ktoré namáhajú pri svojich každodenných činnostiach. Iní pociťujú bolesť vo všetkých svaloch, podobne ako pri chrípke, a cítia sa vyčerpaní.

Bolesť môžu zmierniť protizápalové a iné lieky. Ale aj pri užívaní liekov mnohí trpia vysiľujúcou chronickou bolesťou. Môže im pomôcť fyzioterapia v kombinácii s teplom a strečingom. Jedna žena, ktorá sa musela vzdať práce anestéziologičky, mi povedala: „Dokážem vstať z invalidného  vozíka a s námahou prejsť na druhý koniec izby, ale spôsobuje mi to takú bolesť, že to nestojí za to.“ Aj ja, hoci užívam lieky, ktoré mi pomáhajú, musím často používať invalidný vozík.

Následkom detskej obrny môže telo stratiť tiež schopnosť odchýliť prúdenie krvi tak, aby do kože prúdilo menšie množstvo krvi. Táto schopnosť slúži na udržanie tepla v svalových tkanivách. Bez nej uniká z postihnutej končatiny viac tepla a končatina sa nadmerne ochladzuje. Keď sú svaly studené, medzi motorickým neurónom a svalmi zlyháva komunikácia a svaly nepracujú správne. Preto je dôležité nosiť teplejšie oblečenie, a tak udržiavať postihnuté svaly v teple. Niektorí počas chladných nocí používajú elektrické deky a termofory. Je dobré nevystavovať sa vplyvu chladného počasia. Pre mňa bolo dokonca nevyhnutné presťahovať sa do oblasti s teplejším podnebím.

Ľudia po detskej obrne bežne mávajú problémy aj s dýchaním, zvlášť tí, ktorí prekonali bulbárnu formu obrny, ktorá postihuje miechu v hornej časti krku a oslabuje dýchacie svaly. V minulosti boli mnohí po takejto obrne odkázaní na život v železných pľúcach. Dnes môžu používať dýchací prístroj, ktorý pomáha oslabeným svalom hrudníka. Ja mám veľké ťažkosti s dýchaním pri námahe. Preto každý deň používam malé zariadenie na precvičenie dýchacích svalov.

Tí, ktorí prekonali detskú obrnu, by mali byť informovaní o ďalších možných ťažkostiach. Neodporúča sa, aby sa po akomkoľvek operačnom zákroku hneď v ten istý deň vrátili domov. Dr. Richard L. Bruno z Kesslerovho rehabilitačného ústavu hovorí: „NIKTO, KTO MAL DETSKÚ OBRNU, BY V ŽIADNOM PRÍPADE NEMAL PODSTÚPIŤ CHIRURGICKÝ ZÁKROK AMBULANTNE, pokiaľ nejde naozaj o nejaký najjednoduchší zákrok, ktorý si vyžaduje len lokálnu anestéziu.“ Vysvetľuje, že ľuďom po detskej obrne trvá dvakrát dlhšie, kým sa zotavia z anestézie, a môžu potrebovať ďalšie lieky proti bolesti. Obyčajne musia zostať v nemocnici dlhšie ako ostatní pacienti. Keby som to bol vedel, mohol som sa vyhnúť zápalu pľúc po nedávnom malom chirurgickom  zákroku. Je múdre ešte pred operáciou sa porozprávať o týchto veciach s chirurgom a anestéziológom.

Môj život dnes

Keď som v 14 rokoch začal chodiť, myslel som si, že väčšinu problémov mám už za sebou. No po mnohých rokoch sa u mňa znovu objavili tie isté problémy. Ľudia, ktorí po detskej obrne trpia postpoliomyelitickým syndrómom ako ja, sú v situácii, o ktorej sa jedna pisateľka vyjadrila: „Druhý raz trpia pre jednu chorobu.“ Samozrejme, je normálne byť z toho niekedy skľúčený. Napriek tomu je dobré, že sa stále dokážem hýbať a starať sa o seba. Zistil som, že najlepším liekom pre mňa je mať pozitívny postoj, prispôsobovať sa meniacim okolnostiam a ceniť si to, čo ešte stále dokážem zvládnuť.

Napríklad keď som sa pred desiatimi rokmi začal venovať kresťanskej službe celým časom, mal som menšie ťažkosti s pohybom než teraz. Dokázal som prejsť aj dosť dlhú vzdialenosť bez toho, aby som sa unavil alebo začal pociťovať silnú bolesť. Teraz však dokážem prejsť len veľmi malú vzdialenosť. Aby som neprišiel o silu, ktorú ešte mám, snažím sa vyhýbať schodom a chôdzi do kopca. Vždy, keď je to možné, používam invalidný vozík. Službu som prispôsobil svojim okolnostiam a zisťujem, že mi nielen prináša veľkú radosť, ale má na mňa aj liečebný účinok.

Áno, postpoliomyelitický syndróm mi zmenil život. Je možné, že moje zdravie sa ešte zhorší. Ale veľkú útechu nachádzam v biblickom sľube, že príde nový svet, v ktorom všetci budú opäť mladí, s dokonalým zdravím a pri plnej sile. Počas rokov som často premýšľal o povzbudzujúcich slovách z Izaiáša 41:10: „Neboj sa, veď som s tebou. Nepozeraj uprene dookola, veď som tvoj Boh. Ja ťa upevním. Ja ti skutočne pomôžem.“ Som rozhodnutý ísť s Božou pomocou ďalej, až kým nebude postpoliomyelitický syndróm už vecou minulosti.

[Poznámka pod čiarou]

[Rámček na strane 20]

‚Mohol by to byť postpoliomyelitický syndróm?‘

Väčšina odborníkov stanoví diagnózu postpoliomyelitického syndrómu, len keď sú splnené viaceré z týchto kritérií:

▪ Potvrdená diagnóza detskej obrny v minulosti

▪ Obdobie čiastočnej alebo úplnej obnovy neurologických funkcií a nasledujúce obdobie (najmenej 15 rokov) stabilizovaného stavu

▪ Postupné alebo náhle objavenie sa svalovej slabosti, náchylnosti na vyčerpanosť, svalovej atrofie alebo bolesti v svaloch či v kĺboch

▪ Prípadné problémy s dýchaním alebo prehĺtaním

▪ Príznaky pretrvávajúce najmenej rok

▪ Vylúčenie iných neurologických, ortopedických či ďalších zdravotných problémov

Nie všetci, ktorí prekonali detskú obrnu, trpia postpoliomyelitickým syndrómom, hoci s pribúdajúcim vekom môžu trpieť následkom predčasného opotrebovania a starnutia preťažovaných neurosvalových systémov. Viac ako polovica tých, ktorí po detskej obrne navštívia lekára s novými príznakmi, nemá postpoliomyelitický syndróm. Jedna odborníčka poznamenáva: „Šesťdesiat percent ľudí, ktorí mali detskú obrnu a prejavia sa u nich nové príznaky, má neurologické alebo iné zdravotné ťažkosti, ktoré nesúvisia s obrnou a ktoré sa možno dajú liečiť. Polovica ostatných pacientov má zhoršujúce sa ortopedické ťažkosti súvisiace s následkami obrny.“

[Rámček na strane 21]

Dá sa to liečiť?

Keďže príčina týchto ťažkostí nie je dokázaná — teda neexistuje žiaden rozhodujúci laboratórny test —, zatiaľ neexistuje žiaden liek na postpoliomyelitický syndróm. Existuje však liečebný program, ktorý sa zameriava na pomoc v troch oblastiach. Jedna odborníčka hovorí: „Z liečebných metód má úžitok vyše 80 percent pacientov s postpoliomyelitickým syndrómom.“

Tie tri oblasti sú:

1. Zmeny v spôsobe života

▪ šetriť silami

▪ používať kompenzačné pomôcky

▪ venovať sa miernemu cvičeniu

▪ udržiavať sa v teple

2. Lieky a výživové doplnky

Hoci sa pri liečbe skúša mnoho liekov i prírodných výživových doplnkov, účinok žiadneho z nich nie je dokázaný. Je veľa neoverených správ o tom, že pomáhajú, ale je potrebný ešte ďalší výskum. Pamätajte na to, že bylinné prípravky môžu rôzne reagovať s predpísanými liekmi, preto pred ich užívaním sa vždy poraďte so svojím lekárom.

3. Kvalita života

„Najúčinnejším liekom, ktorý môže odborný lekár poskytnúť pacientovi s postpoliomyelitickým syndrómom, sú informácie a povzbudenie... Pacienti, ktorí dokážu prispôsobiť svoj spôsob života (ktorí vedia ľahšie riešiť problémy, žijú v prostredí, ktoré je lepšie prispôsobené ich potrebám, majú lepší prístup k informáciám, majú niekoho, kto im pomáha, a sú ochotní používať kompenzačné pomôcky), lepšie zvládajú každodenné činnosti.“ — Dr. Susan Perlmanová.

[Rámček na strane 22]

Ako je to s cvičením?

Kedysi sa ľuďom po detskej obrne odporúčalo cvičiť, „až kým to nebolí“. Neskôr v 80. rokoch 20. storočia boli varovaní pred rizikami, ktoré cvičenie so sebou prináša, zvlášť pred preťažovaním funkčných svalových tkanív.

Dnes odborníci odporúčajú ísť zlatou strednou cestou a vyhýbať sa extrémom. Radia: ‚Nepreháňajte to, ale nezostaňte ani nečinní.‘ Podľa Národného centra pre telesnú aktivitu a telesné postihnutia „nové poznatky ukazujú, že bez ohľadu na stupeň postihnutia by sme mali považovať cvičenie za dôležité, vynachádzavo si zostaviť vlastný program cvičenia podľa svojich okolností a držať sa ho, až kým neprinesie výsledky“.

Vo všeobecnosti vlastný program cvičenia by mal

▪ byť zostavený v spolupráci s odborným lekárom alebo fyzioterapeutom

▪ spočiatku zahŕňať pomalé a mierne cvičenie a záťaž zvyšovať až postupom času

▪ začínať zahrievacími cvikmi a končiť cvikmi na ochladenie

▪ byť zameraný na strečingové a aeróbne cviky

▪ pokiaľ možno zahŕňať cvičenie v bazéne s teplou vodou

V bulletine The Johns Hopkins Medical Letter jeden odborník píše: „Keď vyčerpanosť a bolesť trvajú viac ako hodinu, naznačuje to, že svaly sú preťažené.“ Preto venujte pozornosť signálom svojho tela a predchádzajte bolesti, únave a slabosti.

[Rámček na strane 23]

Aké sú rizikové faktory?

Hoci každý prípad je iný, nasledujúce faktory môžu u ľudí po detskej obrne zvýšiť riziko postpoliomyelitického syndrómu:

▪ Prudký priebeh infekcie detskej obrny. Vo všeobecnosti čím prudší bol priebeh detskej obrny, tým vyššie je riziko postpoliomyelitického syndrómu

▪ Vek pri prepuknutí choroby. U tých, ktorí dostali detskú obrnu v mladšom veku, je menšia pravdepodobnosť postpoliomyelitického syndrómu

▪ Vyliečenie. Je prekvapujúce, že čím lepšie a úplnejšie sa človek vyliečil z detskej obrny, tým je pravdepodobnosť postpoliomyelitického syndrómu vyššia

▪ Telesná aktivita. Ak si človek po prekonaní detskej obrny počas rokov zvykne cvičiť do vyčerpania, riziko postpoliomyelitického syndrómu sa môže zvýšiť

[Obrázok na strane 19]

Zdravotná sestra mi ako 11-ročnému pomáha zotaviť sa po operácii

[Obrázok na strane 23]

Dnes s manželkou v kresťanskej službe celým časom