Viera mi pomáha žiť s amyotrofickou laterálnou sklerózou

ROZPRÁVA JASON STUART

„Je mi ľúto, pán Stuart, máte amyotrofickú laterálnu sklerózu, čiže ALS. * Táto choroba je známa tiež ako Lou Gehrigova choroba.“ Potom lekár vyslovil pochmúrnu prognózu: Zakrátko nebudem schopný ani pohybovať sa, ani hovoriť. Napokon na túto chorobu zomriem. „Koľko času mi zostáva?“ opýtal som sa. „Pravdepodobne tri až päť rokov,“ odpovedal. Ma som vtedy iba 20 rokov. A hoci to bola smutná správa, z mnohých dôvodov som sa cítil veľmi šťastný. Dovoľte, aby som vám o tom povedal viac.

NARODIL som sa 2. marca 1978 v kalifornskom meste Redwood City v Spojených štátoch ako tretie zo štyroch detí Jima a Kathy Stuartovcov. Rodičia už vtedy mali veľkú lásku k Bohu a mňa i mojich súrodencov — Matthewa, Jenifer a Johnathana — učili hlboko si vážiť duchovné hodnoty.

Pokiaľ si len pamätám, k životu našej rodiny vždy patrilo zvestovať od dverí k dverám dobré posolstvo, študovať Bibliu a zúčastňovať sa na kresťanských zhromaždeniach. Táto duchovná výchova mi pomohla vypestovať si silnú vieru v Jehovu Boha. Vtedy som ani netušil, čo vyskúša moju vieru.

Plní sa mi detský sen

V roku 1985 vzal otec celú rodinu do New Yorku na návštevu brooklynského Bételu, svetového ústredia Jehovových svedkov. Hoci som mal iba sedem rokov, vnímal som Bétel ako niečo mimoriadne. Mal som pocit, že všetci sa zo svojej práce tešia. Pomyslel som si: ‚Keď budem veľký, pôjdem do Bételu a budem pomáhať robiť Biblie pre Jehovu.‘

Dňa 18. októbra 1992 som symbolizoval oddanosť Jehovovi krstom vo vode. O niekoľko rokov ma zobral otec do Bételu na ďalšiu návštevu. Keďže som bol už starší, mal som 17 rokov, oveľa lepšie som chápal, aká dôležitá práca sa tam vykonáva. Po návrate domov som bol ešte viac odhodlaný dosiahnuť cieľ ísť do Bételu.

V septembri 1996 som začal slúžiť ako pravidelný priekopník, čiže zvestovateľ celým časom. Aby som si udržal myseľ zameranú na svoj cieľ, naplno som sa zamestnal duchovnými vecami. Začal som viac času venovať dennému čítaniu Biblie a osobnému štúdiu. Po večeroch som počúval nahrávky biblických prednášok. V niektorých sa spomínali skúsenosti kresťanov, ktorých čakala smrť, ale oni to  znášali s neochvejnou vierou v budúci raj a vo vzkriesenie. (Lukáš 23:43; Zjavenie 21:3, 4) Zakrátko som už všetky tieto prednášky vedel naspamäť. Ani som netušil, že už o krátky čas budú pre mňa tieto budujúce informácie veľmi dôležité.

Jedenásteho júla 1998 mi prišiel z Brooklynu list. Áno, bola to pozvánka do Bételu. O mesiac som už býval v Bételi. Pracoval som v kníhviazačskej dielni a zhotovoval som knihy, ktoré sa distribuujú do mnohých zborov. Splnil sa mi detský sen. Bol som v Bételi a ‚robil som Biblie pre Jehovu‘!

Prvé príznaky choroby

Asi mesiac pred odchodom do Bételu som si všimol, že nemôžem celkom vystrieť ukazovák pravej ruky. V tom čase som zistil, že čistenie bazéna — čo bolo moje zamestnanie — ma rýchlo vyčerpá. Povedal som si: ‚To sa asi len dosť nesnažím. Veď doteraz som bez problémov zvládal aj práce, ktoré boli fyzicky oveľa namáhavejšie.‘

Niekoľko týždňov po príchode do Bételu sa príznaky zhoršili. Nestačil som iným mladým mužom v rýchlej chôdzi po schodoch. K mojej práci v kníhviazačskej dielni patrilo dvíhať balíky knižných zložiek, ale ja som sa pri tom veľmi rýchlo unavil. Okrem toho sa mi začala vykrivovať pravá ruka a začal sa mi zmenšovať sval, ktorý ovláda palec. Onedlho som už palcom ani nepohol.

V polovičke októbra, teda iba dva mesiace po príchode do Bételu, mi lekár povedal, že mám ALS. Keď som vyšiel z ambulancie, ihneď som si začal pripomínať biblické prednášky, ktoré som sa naučil naspamäť. Iste na mňa pôsobil Jehovov duch, lebo pomyslenie na smrť ma vôbec neľakalo. Jednoducho som vyšiel von a čakal na odvoz do Bételu. Modlil som sa, aby Jehova posilnil našich, keď im to poviem.

Ako som spomenul v úvode, považoval som sa za veľmi šťastného. Mojím detským snom bolo ísť do Bételu a to sa mi splnilo. V ten večer som sa prechádzal po Brooklynskom moste a ďakoval Jehovovi, že mi dovolil dosiahnuť cieľ, ktorý som si dal. Vrúcne som ho tiež prosil o pomoc zvládnuť to strašné utrpenie.

Mnoho priateľov mi volalo, aby ma podporili a povzbudili. Snažil som sa byť radostný a pozitívny. Ale asi týždeň po stanovení diagnózy mi mama do telefónu povedala, že je fajn, keď som taký statočný, ale že by nebolo nič zlé ani na tom, keby som plakal. Sotva to dopovedala, už som sa rozvzlykal. Došlo mi, že stratím všetko, o čom som sníval.

Mama s otcom ma chceli mať čím prv doma, a tak jedného dopoludnia koncom októbra nečakane zaklopali na dvere mojej izby. Pobudli sme spolu v Bételi pár dní. Povodil som ich po areáli a zoznámil som ich so svojimi priateľmi a aj so staršími, dlhoročnými členmi rodiny Bétel. Tieto krásne dni strávené v Bételi s rodičmi patria k mojim najmilším spomienkam.

Zameriavam sa na požehnania

Odvtedy mi Jehova ďalej v mnohom žehnal. V septembri 1999 som mal prvú verejnú prednášku. Potom som mal aj ďalšie v rôznych zboroch, ale zakrátko sa moja reč stala takou nezrozumiteľnou, že som musel prestať prednášať.

Ďalším požehnaním bola neochvejná láska a podpora tak rodiny, ako aj duchovných bratov a sestier. Nohy som mal stále slabšie, preto ma priatelia v službe podopierali,  aby som mohol chodiť. Niektorí dokonca prichádzali k nám domov a pomáhali so starostlivosťou o mňa.

K najväčším požehnaniam patrí moja manželka Amanda. Keď som prišiel z Bételu, spriatelili sme sa. Zapôsobila na mňa jej duchovná zrelosť. Povedal som jej všetko o svojej chorobe i o prognóze, ktorú vyslovil lekár. Skôr ako sme spolu začali chodiť, strávili sme spoločne veľa času v službe. Zobrali sme sa 5. augusta 2000.

Amanda hovorí: „Na Jasonovi sa mi veľmi páčila jeho láska k Bohu a horlivosť v duchovných veciach. Mladí i starí sa cítili k nemu prirodzene priťahovaní. Mám tichú a zdržanlivú povahu a on bol veľmi živý a spoločenský. Obaja máme zmysel pre humor, tak sme sa spolu veľa nasmiali. Cítila som sa pri ňom tak voľne, akoby sme sa poznali odjakživa. Jason mi povedal všetko o svojej chorobe i o tom, čo ho čaká. Ale ja som si povedala, že čas, ktorý nám zostáva, by sme mali prežiť spolu. Okrem toho v tomto systéme si človek nemôže byť ničím istý. ‚Čas a nepredvídaná udalosť‘ postihuje aj zdravých ľudí.“ — Kazateľ 9:11.

Hľadám spôsoby, ako komunikovať

Moja reč bola stále nezrozumiteľnejšia, a tak mi Amanda robila tlmočníčku. Keď som už vôbec nemohol hovoriť, vytvorili sme si špeciálny systém komunikácie. Amanda hovorí písmená abecedy, a keď povie to, ktoré chcem, žmurknem. Ona si ho zapamätá  a pokračujeme ďalším písmenom. Takto som schopný vyhláskovať celé vety. Ide nám to veľmi dobre.

Teraz už vďaka modernej technike môžem komunikovať cez laptop. Napíšem, čo chcem povedať, a počítač to povie za mňa. Keďže rukami už hýbať nemôžem, mám na líce zamierený snímač infračerveného žiarenia, ktorý sníma každý pohyb. V rohu počítačového displeja je rámček s abecedou. Pohybom líca zvýrazním písmeno, ktoré chcem, a takto píšem celé slová.

Pomocou tohto počítača píšem listy ľuďom, ktorých manželka nájde v službe a ktorí sa zaujímajú o Bibliu. Vďaka počítačovému hlasu môžem vyslovovať pripravené ponuky v službe od dverí k dverám a viesť biblické štúdiá. To mi umožňuje ďalej slúžiť v pravidelnej priekopníckej službe. V poslednom čase som opäť mal niekoľko prednášok a v zbore, v ktorom slúžim ako služobný pomocník, som mal aj iné vyučovacie prejavy.

Udržiavam si zmysel pre humor

Trápenia sme si užili dosť. Keď mi slabli nohy, stále som padal. Viackrát som padol horeznačky a rozbil si hlavu. Svaly mi stuhli a ja som spadol ako klát. Ľudia, ktorí boli okolo, sa zhrozili a rýchlo mi začali pomáhať. Ale ja som často žartom zmiernil napätie. Stále sa snažím udržať si zmysel pre humor. Čo mi iné zostáva? Mohol by som sa hnevať na to, aký ťažký mám teraz život, ale načo by to bolo?

Raz večer, keď sme si s Amandou a dvoma priateľmi vyšli trochu von, náhle som spadol a udrel si hlavu. Pamätám si tie tri ustarostené tváre, ktoré sa na mňa zhora pozerali, a otázku môjho priateľa, či som v poriadku.

„Som,“ ja mu na to, „iba vidím hviezdičky.“

„To myslíš vážne?“ opýtal sa.

„Vážne, aha,“ odpovedal som a rukou som ukázal na oblohu. „Sú nádherné.“ Všetci sa rozosmiali.

Zvládam nároky každodenného života

Svalstvo sa mi ďalej strácalo a to mi spôsobovalo stále väčšie ťažkosti. Také každodenné jednoduché veci ako jedenie, kúpanie, používanie WC alebo zapínanie gombičiek na oblečení sa zakrátko stali vyčerpávajúcimi a skľučujúcimi. Teraz som už v takom zlom stave, že bez pomoci sa nedokážem pohybovať a nie som schopný hovoriť, jesť ani dýchať. Do žalúdka mám zavedenú hadičku, cez ktorú dostávam tekutú stravu. Na trubicu zasunutú do krku mám napojený prístroj, ktorý mi umožňuje dýchať.

Napriek tomu, že som bol odhodlaný zostať samostatný tak dlho, ako to len pôjde, Amanda bola vždy ochotná pomôcť mi. A hoci som od nej stále závislejší, nikdy vo mne nevyvolala pocit menejcennosti. Stále rešpektuje moju dôstojnosť. To, čo teraz  pre mňa robí, je proste úžasné, ale uvedomujem si, že to vôbec nie je ľahké.

Amanda o svojich pocitoch hovorí: „Jason chradne postupne, a tak som sa aj ja postupne učila starať sa oňho. Vzhľadom na to, že je napojený na dýchací prístroj, potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Z pľúc mu treba odsávať veľa hlienov a slín. Preto sa v noci ani jeden z nás poriadne nevyspí. Občas sa cítim osamelá a frustrovaná. Hoci sme stále spolu, je ťažké komunikovať. Jason bol vždy plný života. Dnes mi to pripomínajú už iba jeho oči. Stále je veľmi vtipný a dobre mu to myslí. Ale chýba mi jeho hlas. Chýba mi jeho objatie, stisk ruky.

Ľudia sa ma niekedy pýtajú, ako to znášam. V tomto trápení som sa naučila, ako veľmi sa musím spoliehať na Jehovu. Keby som sa spoliehala len sama na seba, pohltilo by ma to a začala by som mať pocit, že nemôžem ani dýchať. Pomáha mi modlitba, lebo jedine Jehova ma naozaj chápe a len on vie, čo prežívam. Veľmi mi pomáhajú aj Jasonovi rodičia. Ochotne pomôžu, keď potrebujem vypnúť alebo keď chcem ísť do služby. Som vďačná aj za pomoc a podporu bratov a sestier zo zboru. A pomáha mi ešte niečo: vedomie, že každé súženie v tomto systéme ‚je chvíľkové a ľahké‘. (2. Korinťanom 4:17) Snažím sa zameriavať na budúci nový svet, v ktorom Jehova všetko napraví. Keď všetky tie ťažkosti pominú a Jason bude opäť tým, čím býval, asi sa budem smiať i plakať zároveň.“

Bojujem so skľúčenosťou

Priznávam, že ako muža ma občas veľmi skľučuje, keď musím úplne bezmocne sedieť na vozíku. Spomínam si, ako sme raz boli u sestry na rodinnom stretnutí. Ešte som nejedol, a tak som bol hladný. Každý si pochutnával na pečenej kukurici a na hamburgeri pripravenom na grile. Pri pohľade na to, ako každý je a hrá sa s deťmi, cítil som sa veľmi skľúčený. Začal som uvažovať: ‚To nie je fér! Prečo to nemôžem aj ja?‘ Nechcel som všetkým pokaziť večer, a tak som úpenlivo prosil Jehovu, aby mi pomohol zadržať slzy.

Pripomenul som si, že keď zostanem verný, dám Jehovovi možnosť ‚odpovedať Satanovi, ktorý sa mu vysmieva‘. (Príslovia 27:11) To mi dalo silu, lebo som si uvedomil, že sú aj dôležitejšie veci ako to, že nemôžem jesť kukuricu a hrať sa s deťmi.

Veľmi dobre si uvedomujem, aké ľahké je pre chorého človeka, ako som aj ja, zahĺbiť sa do vlastných problémov. Ale zistil som, že je užitočné mať „hojnosť práce v Pánovom diele“. (1. Korinťanom 15:58) Keď sa zamestnávam službou, nemám čas trápiť sa vlastnými problémami. Zameriavam sa na to, aby som iným pomohol vypestovať si vieru v Jehovu, a to ma obšťastňuje.

So skľúčenosťou mi pomáha bojovať aj niečo iné. Premýšľam o skúsenostiach verných Božích služobníkov, ktorí boli uväznení — niektorí v samoväzbe —, lebo nechceli prestať kázať o Božom Kráľovstve. Predstavujem si, že moja izba je väzenská cela a že som uväznený za vieru. Uvažujem o výhodách, ktoré mám oproti niektorým verným služobníkom vo väzení. Mám biblickú literatúru. Môžem sa zúčastňovať na kresťanských zhromaždeniach, či osobne, alebo cez telefón. Môžem zvestovať. Spoločnosť mi robí moja drahá manželka. Také rozjímanie mi pomáha uvedomovať si, aké požehnania zažívam.

Zvlášť blízke sú mi tieto slová apoštola Pavla: „Preto sa nevzdávame, ale aj keď človek, ktorým sme navonok, chradne, človek, ktorým sme vnútri, sa zo dňa na deň obnovuje.“ Jednoznačne som človekom, ktorý navonok chradne. Ale som rozhodnutý nevzdať sa. Pomáha mi, keď svoj zrak viery zameriavam na „to, čo je neviditeľné“, vrátane požehnaní budúceho nového sveta, v ktorom ma Jehova určite uzdraví. — 2. Korinťanom 4:16, 18.

[Poznámka pod čiarou]

[Rámček/obrázok na strane 27]

Fakty o ALS

▪ Čo je ALS? ALS je skratka názvu amyotrofickej laterálnej sklerózy. Táto choroba má rýchly priebeh a napáda motorické neuróny (nervové bunky) v mieche a spodných častiach mozgu. Úlohou motorických neurónov je prenášať informácie z mozgu do tých svalov tela, ktoré sú ovládané vôľou. ALS zapríčiňuje degeneráciu alebo odumieranie motorických neurónov, čo vedie k postupnému ochrnutiu. *

▪ Prečo sa ALS nazýva aj Lou Gehrigova choroba? Lou Gehrig bol slávny americký bejzbalový hráč, ktorému zistili túto chorobu v roku 1939 a ktorý zomrel v roku 1941 vo veku 38 rokov. V niektorých krajinách sa ALS nazýva choroba motorických neurónov, čo je označenie celej skupiny chorôb, do ktorej patrí aj ALS. Táto choroba sa niekedy označuje aj názvom Charcotova choroba podľa francúzskeho neurológa Jeana-Martina Charcota, ktorý ju v roku 1869 opísal ako prvý.

▪ Čo je príčinou ALS? Príčina nie je známa. Podľa výskumníkov prichádzajú do úvahy vírusy, nedostatok proteínov, genetické poškodenie (zvlášť pri dedičnej ALS), ťažké kovy, neurotoxíny (zvlášť pri guamskej ALS) a abnormality imunitného systému a enzýmov.

▪ Aký je priebeh ALS? Choroba postupne spôsobuje ochabovanie a úbytok svalov celého tela. V neskorších štádiách ochabujú aj svaly dýchacieho systému, až napokon sú pacienti odkázaní na dýchací prístroj. Keďže choroba postihuje iba motorické neuróny, nepoškodzuje myseľ, osobnosť, inteligenciu ani pamäť pacienta. Poškodené nie sú ani zmysly — pacient cíti dotyk a funguje mu zrak, čuch, chuť i sluch. Pacienti postihnutí ALS obyčajne zomierajú do troch až piatich rokov od objavenia sa príznakov, ale až 10 percent pacientov žije desať alebo viac rokov.

▪ Ako sa ALS lieči? Liek na túto chorobu nie je v súčasnosti známy. Lekár môže predpísať lieky, ktorými sa zníži nepohoda zapríčinená určitými príznakmi. V závislosti od príznakov a štádia choroby môže mať pacient úžitok z niektorých foriem rehabilitácie vrátane fyzikálnej a pracovnej terapie, logopedickej terapie a z rôznych kompenzačných pomôcok.

[Poznámka pod čiarou]

[Prameň ilustrácie]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/​Getty Images

[Obrázok na strane 25]

Na prehliadke Bételu v roku 1985

[Obrázok na stranách 26, 27]

S Amandou v deň svadby

[Obrázok na strane 28]

Komunikovať mi pomáha špeciálny laptop

[Obrázok na stranách 28, 29]

Rád prednášam v našom zbore