Výchova detí so zvláštnymi potrebami

OD DOPISOVATEĽA PREBUĎTE SA! VO FÍNSKU

Dvadsaťročný Markus (vľavo) sa nedokáže najesť, napiť ani umyť bez cudzej pomoci. Zle spáva a je potrebné, aby v noci na neho niekto dozeral. Keďže každú chvíľu utrpí nejaký úraz, často potrebuje prvú pomoc. Ale jeho rodičia ho veľmi ľúbia. Cenia si jeho miernu povahu, prejavy láskavosti a náklonnosti. Sú hrdí na svojho syna napriek jeho postihnutiu.

PODĽA odhadov Svetovej zdravotníckej organizácie takmer tri percentá ľudí vo vyspelých krajinách trpia nejakou formou mentálnej retardácie. Príčinou narušených duševných schopností môžu byť genetické poruchy, poškodenia, ku ktorým dôjde pri pôrode, mozgové infekcie v ranom detstve a nedostatočná výživa, ako aj drogy, alkohol či chemikálie. Vo väčšine prípadov príčina nie je známa. Aké je to byť rodičom dieťaťa so zvláštnymi potrebami? Čo môže takých rodičov povzbudiť?

Keď príde zlá správa

Náročná situácia nastáva, keď rodičia zistia, že ich dieťa je duševne postihnuté. „Keď sme sa s manželom dozvedeli, že naša dcéra má Downov syndróm, mali sme pocit, akoby na nás spadol dom a pochoval nás,“ spomína si Sirkka. Anne, Markusova matka, hovorí: „Keď mi povedali, že Markus bude duševne postihnutý, zamýšľala som sa nad tým, ako sa na neho budú pozerať druhí. Ale čoskoro som o tom prestala uvažovať a sústredila som sa na jeho potreby a na to, čo pre neho môžem urobiť.“ Irmgard reagovala podobne. Hovorí: „Keď nás lekári oboznámili s obmedzeniami našej dcéry Eunike, dokázala som myslieť iba na to, ako by som mohla svojmu malému dievčatku pomôcť.“ Čo môžu robiť rodičia ako Sirkka, Anne a Irmgard, keď zistia, že ich deti majú takú diagnózu?

„Jednou z prvých vecí, ktoré môžete urobiť,“ radí Národné informačné centrum pre deti s postihnutiami v Spojených štátoch, „je zhromažďovať informácie — informácie o postihnutí vášho dieťaťa, o službách, ktoré sú dostupné, a o konkrétnych veciach, ktoré môžete robiť, aby ste svojmu dieťaťu pomohli vyvinúť sa do takej miery, do akej je to len možné.“ Uplatňovanie týchto informácií môže dodať vašej starostlivosti zmysel a smer. Je to, ako keď na mape vyznačujete priebeh cesty, zaznamenávate si prejdenú vzdialenosť a dosiahnuté míľniky.

 Svetlé stránky

Napriek ťažkostiam, ktoré sú spojené s duševnými postihnutiami detí, sú tu aj určité svetlé stránky. Aké?

Po prvé, pre rodičov je útechou vedieť, že väčšina týchto detí netrpí. Dr. Robert Isaacson vo svojej knihe The Retarded Child (Retardované dieťa) píše: „Väčšina z nich je schopná byť šťastná, tešiť sa zo spoločnosti druhých, z hudby, z niektorých športov, z dobrého jedla a z priateľstiev.“ Hoci toho možno dosiahnu menej a žijú v menšom svete než zdravé deti, často sú šťastnejšie vo svojej „chalúpke“ než zdravé deti vo svojom „hrade“.

Po druhé, rodičia môžu byť hrdí na tvrdo vybojované úspechy svojho dieťaťa. Naučiť sa niečo nové je ako vyliezť na vysoký vrch, ale pohľad zhora je odmenou ako pre rodičov, tak aj pre dieťa. Napríklad Bryan trpí tuberóznou sklerózou, máva záchvaty a je autista. Hoci je inteligentný, nemôže rozprávať a len v malej miere si dokáže ovládať ruky. No postupne sa naučil piť z pohára naplneného do polovice bez toho, aby z neho vylial. Vďaka tomu, že Bryan dosiahol takúto koordináciu mysle a tela, môže piť svoj obľúbený nápoj — mlieko — úplne sám.

Bryanovi rodičia považujú tento úspech za ďalšie malé víťazstvo nad jeho postihnutím. „Pozeráme sa na svojho syna ako na strom s tvrdým drevom v lese,“ hovorí Bryanova matka Laurie. „Hoci strom s tvrdým drevom nerastie tak rýchlo ako iné stromy, jeho drevo má veľkú hodnotu. Podobne aj deti s postihnutím sa vyvíjajú pomaly. Ale v očiach svojich rodičov sú ako malé duby a tíky, ktoré majú trvalú hodnotu.“

Po tretie, mnohých rodičov teší, že ich dieťa prirodzene prejavuje náklonnosť. Irmgard hovorí: „Eunike rada chodí skoro spať a predtým každého člena rodiny vždy pobozká na dobrú noc. Ak ide spať skôr, než sa vrátime domov, napíše na malý lístok, že sa nám ospravedlňuje, že nezostala hore. A dodá, že nás ľúbi a teší sa na to, že sa ráno uvidíme.“

Markus nemôže rozprávať, no napriek tomu sa s vynaložením veľkého úsilia naučil niekoľko slov v posunkovej reči, aby mohol svojim rodičom povedať, že ich ľúbi. Rodičia vývinovo postihnutého dieťaťa menom Tia vyjadrujú svoje pocity takto: „Naplnila náš život láskou, vrúcnosťou, náklonnosťou, objatiami a bozkami.“ Ani netreba hovoriť, že takéto deti potrebujú, aby im rodičia prejavovali veľa lásky a náklonnosti — slovne i fyzicky.

Po štvrté, kresťanskí rodičia cítia hlboké uspokojenie, keď ich dieťa prejaví vieru v Boha. Jedným takým príkladom je Juha. Na pohrebe svojho otca každého prekvapil, keď požiadal, či by nemohol vysloviť modlitbu. V krátkej modlitbe Juha vyjadril svoje presvedčenie, že jeho otec je v Božej pamäti a že Boh ho v patričnom čase vzkriesi. Potom poprosil Boha, aby pomáhal členom rodiny, pričom o každom z nich sa zmienil menovite.

Podobne aj rodičom Eunike prináša radosť to, že ich dcéra dôveruje Bohu. Eunike nerozumie všetkému, čo sa učí. Napríklad pozná mnohé biblické postavy, ale v jej mysli medzi nimi nie je žiadna súvislosť — akoby to boli časti puzzle, ktoré nevytvárajú celkový obraz. Ale napriek tomu chápe myšlienku, že Všemohúci Boh jedného dňa odstráni zo zeme ťažkosti. Eunike sa teší na život v sľúbenom Božom novom svete, kde jej duševné schopnosti budú úplné.

 Povzbudzovanie k väčšej samostatnosti

Duševne postihnuté deti nezostanú deťmi — vyrastú z nich duševne postihnutí dospelí. Preto rodičia konajú múdro, keď svojim deťom so zvláštnymi potrebami pomáhajú, aby neboli závislé od pomoci druhých viac, než je nevyhnutné. Markusova matka Anne hovorí: „Bolo pre nás ľahšie a rýchlejšie robiť všetko za Markusa. No všemožne sme sa usilovali pomôcť mu, aby sa naučil robiť sám toľko vecí, koľko len mohol.“ Matka Eunike dodáva: „Eunike má veľa pekných vlastností, ale vie byť aj tvrdohlavá. Aby sme ju presvedčili urobiť niečo, čo nechce, musíme apelovať na jej túžbu robiť nám radosť. A aj potom, keď súhlasí, že to urobí, ďalej ju musíme povzbudzovať, až kým to nedokončí.“

Bryanova matka Laurie sa neustále usiluje o to, aby jej syn cítil v živote väčšie naplnenie. Laurie a jej manžel vyše troch rokov pomáhali Bryanovi naučiť sa písať na klávesnici. Bryan teraz s nesmiernym uspokojením posiela svojim priateľom a rodine e-maily. Ale potrebuje niekoho, kto by mu pri písaní podopieral zápästie. Jeho rodičia mu pomáhajú dospieť k tomu, aby raz potreboval podopierať len lakeť. Vedia, že tých niekoľko centimetrov od zápästia po lakeť predstavuje obrovský krok k väčšej samostatnosti.

Rodičia by však od svojho dieťaťa nemali očakávať príliš veľa ani by naň nemali vyvíjať príliš veľký tlak. Každé dieťa má iný potenciál. V knihe The Special Child (Dieťa so zvláštnymi potrebami) sa odporúča: „Jednou dobrou radou je usilovať sa udržiavať vyrovnanosť medzi povzbudzovaním k samostatnosti a poskytovaním primeranej pomoci, aby tak [u dieťaťa] nedochádzalo k frustrácii.“

Hlavný zdroj pomoci

Všetci rodičia postihnutých detí potrebujú veľkú trpezlivosť a vytrvalosť. Keď sa ťažkosti kopia, mnohí rodičia zažívajú ťažké chvíle plné zúfalstva. Vyčerpanosť si často vyberá svoju daň. Rodičia prelejú veľa sĺz a niekedy prepadnú sebaľútosti. Čo môžu vtedy robiť?

Rodičia môžu volať o pomoc k Bohu, ‚ktorý vypočúva modlitbu‘. (Žalm 65:2) Boh dáva odvahu, nádej a silu vytrvať. (1. Paralipomenon 29:12; Žalm 27:14) Utešuje naše ubolené srdce a chce, aby sme ‚plesali v nádeji‘, ktorú dáva Biblia. (Rimanom 12:12; 15:4, 5; 2. Korinťanom 1:3, 4) Zbožní rodičia môžu mať dôveru, že v budúcnosti, keď budú ‚slepí vidieť, hluchí počuť, chromí chodiť a nemí vykríknu radosťou‘, aj ich drahé dieťa sa bude tešiť z dokonalého zdravia, duševného i telesného. — Izaiáš 35:5, 6; Žalm 103:2, 3.

ČO MÔŽU ROBIŤ RODIČIA

▪ Usilujte sa získavať informácie o postihnutí svojho dieťaťa.

▪ Snažte sa udržiavať si pozitívny postoj.

▪ Pomáhajte svojmu dieťaťu, aby dosiahlo samostatnosť do takej miery, do akej je len schopné.

▪ Proste Boha o odvahu, nádej a silu.

ČO MÔŽU ROBIŤ DRUHÍ

▪ Rozprávajte sa s dieťaťom úprimne a primerane jeho veku.

▪ Rozprávajte sa s rodičmi o ich dieťati a chváľte ich.

▪ Buďte vnímaví na pocity rodičov a buďte voči nim ohľaduplní.

▪ Pozývajte rodičov a rodiny s deťmi so zvláštnymi potrebami, aby sa k vám pridali, keď niečo organizujete.

 [Rámček/obrázok na strane 26]

Ako môžu pomôcť iní

Podobne ako diváci obdivujú vytrvalosť maratónskych bežcov, aj vy môžete obdivovať vytrvalosť rodičov, ktorí sa o postihnuté dieťa starajú 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Diváci, ktorí stoja popri maratónskej trati, zvyčajne ponúkajú bežcom fľaše s vodou, aby sa občerstvili. Môžete ponúknuť osvieženie rodičom, ktorí majú náročnú úlohu starať sa o dieťa so zvláštnymi potrebami po celý život?

Môžete im pomôcť napríklad už len tým, že sa s ich synom alebo dcérou porozprávate. Spočiatku sa môžete cítiť nesvoji, lebo dieťa možno reaguje len veľmi málo alebo nereaguje vôbec. No majte stále na mysli, že veľa týchto detí rado počúva a možno hlboko uvažuje nad tým, čo hovoríte. Myšlienky niektorých detí sú ako špička ľadovca, ktorého prevažná časť je skrytá, a ich tvár nemusí vyjadrovať to, čo cítia hlboko vnútri. *

Detská neurologička Dr. Annikki Koistinenová odporúča spôsob, ako uľahčiť konverzáciu: „Najprv by ste sa mohli rozprávať o ich rodine alebo o ich koníčkoch. Rozprávajte sa s nimi primerane ich skutočnému veku, nie tak, ako keby ste sa rozprávali s niekým mladším. Hovorte naraz len o jednej veci a používajte krátke vety. Dajte im čas popremýšľať o tom, čo hovoríte.“

Aj rodičia potrebujú, aby ste sa s nimi rozprávali. Budete ich vedieť lepšie pochopiť, keď sa dozviete viac o citovo náročných situáciách, ktoré prežívajú. Napríklad Markusova matka Anne veľmi túži svojho milovaného syna spoznať lepšie. Skľučuje ju, že sa s ňou nemôže rozprávať a vysvetliť jej, čo sa odohráva v jeho mysli. Bojí sa tiež, že zomrie skôr než jej syn a on zostane bez mamy.

Bez ohľadu na to, koľko toho rodičia zo seba vydajú, keď sa starajú o mentálne postihnuté dieťa, často majú pocit, že by mali robiť viac. Laurie, Bryanova matka, si vyčíta každú malú chybu, ktorú pri starostlivosti o neho urobí. Cíti sa tiež vinná za to, že nemohla venovať viac pozornosti ostatným deťom. Váš záujem o týchto rodičov a o ich pocity, ako aj úcta k nim pozdvihne a podporí ich a ich deti. Irmgard o tom hovorí: „Rada sa rozprávam o mojej dcére. Mám veľmi rada ľudí, ktorí sa so mnou dokážu smiať i plakať v situáciách, ktoré v živote s Eunike zažívam.“

A existuje ešte veľa ďalších spôsobov, ako môžete pomôcť — či už ide o veľké, alebo malé veci. Mohli by ste napríklad pozvať rodičov a ich dieťa k sebe na návštevu alebo by ste ich mohli pozvať, aby sa k vašej rodine pridali v nejakej činnosti. Možno by ste tiež mohli stráviť niekoľko hodín s ich dieťaťom, aby si jeho rodičia oddýchli.

[Poznámka pod čiarou]

[Obrázok na strane 26]

Prejavovanie úprimného záujmu pozdvihne rodičov i dieťa

[Obrázok na strane 27]

Podobne ako Eunike všetky duševne postihnuté deti stále potrebujú prejavy náklonnosti, aj keď už nie sú deťmi

[Obrázok na strane 28]

Laurie pomohla svojmu synovi Bryanovi naučiť sa písať na klávesnici, vďaka čomu je samostatnejší