Hodnotný život napriek Aspergerovmu syndrómu

OD DOPISOVATEĽA PREBUĎTE SA! V BRITÁNII

CHCETE mať priateľov, ale ťažko sa vám komunikuje. No na svoju obľúbenú tému dokážete rozprávať celé hodiny. Váš život sa riadi rutinou, akákoľvek zmena vás vykoľají. Často cítite úzkosť, frustráciu a niekedy ste deprimovaný.

Ľudia vám nerozumejú. Hovoria o vás, že ste ťažká povaha, že ste čudný či dokonca drzý. Je pre vás ťažké zistiť, čo si druhí myslia alebo čo cítia, najmä preto, lebo to neviete vyčítať z ich mimiky a gest. Mnohí, ktorí trpia Aspergerovým syndrómom, sú v takejto situácii stále.

Ľudia postihnutí Aspergerovým syndrómom vyzerajú ako hocikto iný. Často sú veľmi inteligentní. No trpia vývojovou poruchou neurologického pôvodu, ktorá ovplyvňuje spôsob, ako komunikujú s druhými a ako si vytvárajú vzťahy. Tento syndróm má rôzne symptómy a u každého človeka sa prejavuje inak. Napriek tomu môžu ľudia s Aspergerovým syndrómom viesť hodnotný život. Ako príklad si uveďme Claire.

Diagnóza konečne stanovená!

Claire bola ako dieťa veľmi tichá a uzavretá. Vyhýbala sa zrakovému kontaktu a bála sa väčšieho množstva ľudí. Už veľmi skoro sa naučila rozprávať, ale používala čo najmenej slov a jej reč znela monotónne. Mala rada, keď bolo všetko pevne stanovené, a zmeny ju znepokojovali.

V škole učitelia strácali s Claire trpezlivosť pre jej ťažkú povahu, pretože si mysleli, že sa tak správa naschvál. Deti ju šikanovali. Aj jej matka trpela, lebo jej druhí neprávom vyčítali, že môže za to, ako sa Claire správa. Napokon posledné roky vzdelávania učila svoju dcéru doma.

Potom mala Claire viacero zamestnaní, no o všetky prišla, lebo sa nedokázala vyrovnať s tým, že sa pri práci vyskytovali zmeny, ani zvládať, čo sa od nej očakávalo. V jej poslednom zamestnaní, keď pracovala v domove opatrovateľskej služby, si vrchná sestra všimla, že Claire je v zlom stave. Keď mala Claire 16 rokov, bol jej diagnostikovaný Aspergerov syndróm.

Matka konečne vedela, prečo sa jej dcéra správa inak. Jeden z ich priateľov našiel informácie o tomto syndróme. Keď si ich Claire prečítala, celá prekvapená sa opýtala: „Naozaj toto robím? Fakt som takáto?“ V miestnom oddelení sociálnych služieb Claire poradili, aby vyskúšala terapiu prácou. Chris, Jehovov  svedok, ktorý už pomáhal deťom so špeciálnymi potrebami, zariadil, aby Claire, ktorá je tiež svedkyňa, mohla ako dobrovoľníčka pomáhať s údržbou budovy, ktorú svedkovia používajú pri uctievaní.

Učí sa „žiť v reálnom svete“

Spočiatku Claire ledva prehodila nejaké slovo s ďalšími dobrovoľníkmi. Keď vznikol nejaký problém, napísala o tom na papierik, ktorý potom dala Chrisovi, lebo to bolo ľahšie ako vyjadriť svoje myšlienky nahlas. Chris ju postupne viedol k tomu, aby si radšej spolu sadli a o veci sa porozprávali. Trpezlivo ju učil „žiť v reálnom svete“, ako to nazval. Povedal jej, že „reálny svet“ nie je o tom, že sa človek vyhýba druhým a robí len to, čo chce. Claire sa vďaka tejto pomoci začala učiť vykonávať úlohy v spolupráci s ďalšími.

Keďže Claire zažila v minulosti nepríjemné situácie a stratila sebadôveru, vždy, keď dostala nejakú úlohu, povedala: „To nezvládnem.“ Ako si s tým Chris poradil? Zakaždým jej dal ľahkú úlohu a vysvetlil jej, ako ju splniť. Potom dodal: „Ty to zvládneš.“ Keď to dokázala, bola šťastná. Chris ju vrúcne pochválil a dal jej ďalšiu úlohu. Pre Claire bolo veľmi ťažké pamätať si pokyny, keď jej ich niekto rad za radom vymenoval, no keď boli napísané, tento problém odpadol. Pomaličky nadobúdala istotu.

Claire nemala rada, keď bolo okolo nej veľa ľudí. Preto bolo pre ňu nesmierne ťažké rozprávať sa s druhými na kresťanských zhromaždeniach v sále Kráľovstva. Po zhromaždení zostávala sedieť sama vpredu. No dala si za cieľ, že hneď po skončení zhromaždenia pôjde dozadu a porozpráva sa aspoň s jedným človekom.

Časom si Claire uvedomila, že sa už dokáže porozprávať s viacerými ľuďmi. „Nie je to ale ľahké,“ hovorí. Hoci je pre ňu náročné rozprávať sa s ďalšími, pravidelne má úlohy v teokratickej škole kazateľskej služby, ktorej cieľom je pomôcť všetkým Jehovovým svedkom ešte lepšie sa vyjadrovať.

Náročnejšie ciele

Keď Claire získala väčšiu istotu, Chris jej navrhol, aby vyskúšala slúžiť ako pomocná priekopníčka, ako Jehovovi svedkovia nazývajú svojich pokrstených bratov a sestry, ktorí v mesiaci strávia minimálne 50 hodín tým, že druhým hovoria o svojom biblickom  presvedčení. „To nezvládnem,“ povedala Claire.

Chris ju však povzbudil, že aj keby sa jej v mesiaci nepodarilo dosiahnuť 50 hodín, bude ju tešiť aspoň to, že to skúsila. A tak to skúsila a naozaj sa jej to páčilo. Preto to skúšala znovu a znovu a páčilo sa jej to čoraz viac. To budovalo jej sebadôveru, zvlášť keď našla mnohých ľudí, ktorí si priali dozvedieť sa z Biblie viac.

Claire si brala k srdcu, keď na kresťanských zhromaždeniach zaznieval podnet, aby človek zvážil, či mu niečo bráni stať sa pravidelným priekopníkom, teda venovať sa v ešte väčšej miere zvestovaniu. Claire sa rozhodla stať pravidelnou priekopníčkou. K čomu to viedlo? Ako povedala, „je to to najlepšie, čo sa dá robiť!“ Ešte viac sa zblížila s členmi zboru a našla si veľa priateľov. Deti sú s ňou rady a ona je rada, keď im môže pomáhať pri zvestovaní.

Pomoc iných

Je pravda, že nie každý, kto trpí Aspergerovým syndrómom, bude môcť slúžiť vo zvýšenej miere. No na príklade Claire vidno, že sa dá dosiahnuť omnoho viac, než by si človek myslel. Pravidelný rozvrh uspokojuje jej potrebu mať zaužívaný program. Svedomitosť a spoľahlivosť jej pomáha dosahovať ciele, ktoré si stanovila.

Claire si uvedomuje, že pre druhých je dôležité vedieť, že trpí Aspergerovým syndrómom, aby mohli pochopiť, prečo sa na svet pozerá odlišne a pristupuje k veciam inak ako druhí. Hovorí: „Keď sa človek nedokáže dobre vyjadrovať, ľudia si myslia, že nedokáže ani myslieť.“ Je veľkou pomocou, keď sa má človek s kým porozprávať.

Ľuďom, ktorí sú v podobnej situácii, Chris a Claire odporúčajú stanovovať si malé ciele a naraz pracovať len na jednom. Nezanedbateľná je aj pomoc niekoho, kto tento syndróm pozná. To im môže pomôcť posilniť si sebaúctu a prekonať prekážky, ktoré im stoja v ceste.

Na príklade Claire vidno, že trpezlivosť a povzbudenie sú veľmi dôležité pri pomoci ľuďom s Aspergerovým syndrómom. Claire to sama potvrdzuje: „Pred pár rokmi by mi ani vo sne nenapadlo, že jedného dňa budem robiť to, čo robím dnes.“

[Zvýraznený text na strane 24]

Claire považuje za dôležité, aby druhí vedeli, že má Aspergerov syndróm

[Rámček na strane 22]

ASPERGEROV SYNDRÓM

Je pomenovaný po Dr. Hansovi Aspergerovi, ktorý ho prvý raz opísal v roku 1944. Ale len v posledných rokoch prebieha rozsiahly výskum, aby sa dalo porozumieť a pomôcť rastúcemu počtu ľudí, ktorým bol tento syndróm diagnostikovaný. Výskumníci v oblasti medicíny sa nezhodujú v tom, či ide o ľahšiu formu autizmu, alebo o samostatnú poruchu. Doteraz sa nevie, čo je príčinou Aspergerovho syndrómu. Ale nie je ňou spôsob výchovy ani to, že by sa deťom nedostávalo náklonnosti.

[Rámček na strane 24]

POMOC ĽUĎOM S ASPERGEROVÝM SYNDRÓMOM

Zaujímajte sa o týchto ľudí a snažte sa ich lepšie spoznať. Hoci môže byť pre nich ťažké začať rozhovor, pamätajte, že chcú priateľov a potrebujú ich. To, že sa správajú zvláštne alebo majú ťažkú povahu, nie je ich vina.

Majte trpezlivosť a snažte sa ich pochopiť. Myslite tiež na to, že musíte vysvetliť veci presne a jednoznačne, lebo môžu brať vaše slová doslovne. Ak je nutné niečo zmeniť v ich bežnom spôsobe života, vysvetlite im to jasne a do detailov, prípadne im názorne ukážte, čo si od nich bude táto zmena vyžadovať.

Ak si všimnete, že ich nadmieru znepokojuje niečo, čo videli alebo počuli, navrhnite im, aby sa zadívali na krásny obraz alebo sa započúvali do upokojujúcej hudby.

[Obrázok na strane 23]

Claire sa naučila, ako si nájsť priateľov

[Obrázok na strane 23]

Chris vysvetľuje Claire, ako spolupracovať s druhými