Paliatívna starostlivosť — aký má cieľ?

„Moja 94-ročná mama mala Alzheimerovu chorobu a trpela srdcovou nedostatočnosťou. Zostala pripútaná na lôžko, prestala jesť a nemohli sme ju prebrať. V nemocnici som sa dozvedela, že sa dostala do stavu, ktorý sa nazýva ‚zmenený stav vedomia‘. Chcela som sa o ňu starať doma, ale potrebovala som pomoc.“ ​(Jeanne)

SMRTEĽNÁ CHOROBA predstavuje náročnú situáciu nielen pre pacienta, ale aj pre jeho rodinu. Príbuzní stoja pred ťažkým rozhodnutím. Mali by sa snažiť udržiavať chorého pri živote za každú cenu, aj keby to znamenalo zbytočne predlžovať jeho utrpenie? Alebo by sa mali usilovať zabezpečiť svojmu milovanému čo najlepšiu kvalitu života v čase, ktorý mu ešte zostáva?

Pre mnohých je prijateľným riešením paliatívna alebo hospicová starostlivosť. Týmto pojmom sa označuje starostlivosť o emocionálne, duchovné, spoločenské a finančné potreby smrteľne chorých pacientov a jej cieľom je zmierniť ich utrpenie. Zariadenia a programy, ktoré zabezpečujú túto formu starostlivosti, sú teraz dostupné, i keď niekedy len v obmedzenej miere, asi v polovici krajín sveta. Napríklad v Afrike, kde rastie počet pacientov s HIV/​AIDS a rakovinou, väčšina krajín buď takéto programy má, alebo podniká kroky na ich zavedenie.

Cieľ paliatívnej starostlivosti

Niektorí pacienti môžu mať pocit, že zapojením sa do programu paliatívnej starostlivosti svoj boj o život vzdávajú. A zase príbuzní pacienta môžu mať pocit, že keď umiestnia milovaného človeka do zariadenia poskytujúceho takéto služby, je to akoby len chladne čakali na jeho smrť. Ale prijať paliatívnu starostlivosť neznamená len pasívne čakať na neodvratný koniec. Znamená to skôr pomôcť pacientovi tešiť sa z dôstojného a plnohodnotného života v kruhu blízkych tak dlho, ako je to len možné, a pritom mu zmierňovať bolesti. Vďaka tomu môže rodina poskytovať milovanému človeku útechu a podporu, kým to bude potrebné.

Hoci paliatívna medicína nemôže vyliečiť smrteľnú chorobu, môže pomôcť pri komplikáciách, ktoré liečiteľné sú, ako napríklad pri zápale pľúc alebo pri zápale močového mechúra. Ak sa okolnosti zmenia — napríklad ak sa vynájde liek alebo choroba dočasne ustúpi — pacient sa môže vrátiť k bežnej liečbe.

Výhody starostlivosti v domácom prostredí

V niektorých krajinách sa paliatívna starostlivosť poskytuje len v zdravotníckych zariadeniach. Inde sa však môžu príbuzní starať o pacienta doma. Domáca starostlivosť umožňuje  chorému zapájať sa do života rodiny. Okrem toho v mnohých krajinách zodpovedá kultúrnym pomerom, ako je to napríklad v Ugande, kde je zvyk, že sa o chorých a zostarnutých starajú príbuzní.

Keď sa o chorého starajú jeho príbuzní doma, často majú k dispozícii podporný tím, ktorý pozostáva z lekára, zdravotných sestier, asistentiek a sociálneho pracovníka. Títo kvalifikovaní pracovníci opatrovateľov poučia, ako pomôcť pacientovi cítiť sa čo najlepšie, a vysvetlia im, čo sa dá očakávať v priebehu zomierania. Berú tiež do úvahy želania pacienta i rodiny. Napríklad ak má rodina výhrady, nerobia pacientovi diagnostické testy, ktoré nie sú nevyhnutné, ani mu nepodávajú výživu cez hadičku, keď už nemôže prijímať potravu.

Dolores a Jean sa doma starajú o svojho 96-ročného otca. Keďže jeho stav sa zhoršuje, sú vďační za pomoc, ktorá im je poskytovaná. „Päťkrát týždenne k nám chodí asistentka, aby nám pomohla ocka okúpať,“ hovorí Dolores. „Vymení mu posteľnú bielizeň a ak o to požiadame, pomôže mu aj s úpravou zovňajšku. Raz do týždňa prichádza zdravotná sestra, aby oteckovi skontrolovala životné funkcie a doplnila lieky. A asi raz za tri týždne nás navštívi lekár. V prípade, že by sme niektorého z nich potrebovali častejšie, sú nám k dispozícii 24 hodín denne.“

Mať možnosť kedykoľvek zavolať pomoc je dôležitá súčasť paliatívnej starostlivosti, pretože kvalifikovaní pracovníci môžu dozrieť na podávanie i účinok liekov či zaistiť, aby pacient nemal bolesti a pritom bol čo najmenej utlmený. Ak je to potrebné, môžu mu tiež podať kyslík. Pomoc profesionálov dáva opatrovateľovi i pacientovi pocit istoty, že nebude trpieť silnými bolesťami a inými obávanými sprievodnými znakmi záverečného štádia života.

Láskyplná starostlivosť

Personál zariadenia poskytujúceho paliatívnu starostlivosť si uvedomuje, že je potrebné pomáhať pacientovi nestratiť dôstojnosť a že s ním treba v každej fáze starostlivosti zaobchádzať s úctou. Martha, ktorá sa starala o smrteľne chorých viac ako 20 rokov, hovorí: „Spoznala som  svojich pacientov, vedela som tiež, čo majú a nemajú radi, a snažila som sa im pomôcť čo najviac sa tešiť zo života v čase, ktorý im zostával. Často som k nim cítila veľkú náklonnosť a niektorých som si mimoriadne zamilovala. Pravda, niektorí pacienti trpiaci Alzheimerovou chorobou alebo inou formou demencie boli agresívni, keď som im pomáhala. Chceli ma udrieť, pohrýzť alebo dokonca kopnúť. Ale vždy som sa snažila pamätať, že za to správanie nemôže ten človek, ale jeho choroba.“

Martha o uspokojení, ktoré jej prinášala asistencia opatrovníkom, hovorí: „Svojou prácou som im pomáhala, aby neboli starostlivosťou o blízkych preťažení. Úľavu im prinášalo už len samotné vedomie, že bremeno starostlivosti s nimi nesie tím kvalifikovaných pracovníkov.“

Ak sú zariadenia paliatívnej starostlivosti dostupné tam, kde žijete, môžu byť rozumnou a láskyplnou alternatívou starostlivosti poskytovanej v nemocniciach alebo v ústavoch sociálnej starostlivosti. Jeanne, citovaná v úvode, je rada, že pre svoju mamu zvolila práve túto formu starostlivosti. Spomína: „Mama mohla zostať doma obklopená rodinou, ktorá jej bola telesnou, citovou i duchovnou oporou, a zároveň byť v opatere tímu, ktorý jej zabezpečoval zdravotnícku starostlivosť a lieky, nevyhnutné na to, aby netrpela. Každý jeden člen tímu bol súcitný a kvalifikovaný. Ich rady a skúsenosti boli neoceniteľné. Verím, že mama by si nevybrala žiadnu inú starostlivosť.“

[Zvýraznený text na strane 17]

Možnosť kedykoľvek zavolať kvalifikovaným pracovníkom je dôležitá súčasť paliatívnej starostlivosti

[Rámček/obrázok na strane 16]

„Mohli sme byť s ňou”

Mexičanka Isabel, ktorej mama 16 rokov bojovala s rakovinou prsníka, až kým sa jej choroba nedostala do neliečiteľného štádia metastáz, rozpráva: „Ja a moja rodina sme sa veľmi báli, že mama bude trpieť. Modlili sme sa, aby nemala kruté bolesti, ktoré majú mnohí pacienti s nevyliečiteľnou rakovinou krátko pred smrťou. Odpoveďou na naše modlitby bola tunajšia lekárka, ktorá sa špecializuje na paliatívnu starostlivosť. Prišla vždy raz za týždeň, priniesla lieky proti bolesti, dala nám presné a jednoduché rady, ako ich používať, a poučila nás, ako sa o mamu starať. Bolo pre nás veľkou útechou vedieť, že jej môžeme zavolať kedykoľvek, vo dne i v noci, a že príde. Boli sme vďační, keď sme videli, že mama je v posledných dňoch svojho života pokojná, netrpí bolesťami, a dokonca sa teší z tej trochy jedla, ktorú dokázala zjesť. Mohli sme byť s ňou tu doma, až kým v spánku nezomrela.“

[Rámček na strane 17]

Keď sa blíži koniec

Udržiavajte posteľné plachty čisté, suché a narovnané. Aby ste zabránili preležaninám, pravidelne pacienta polohujte a ak je inkontinentný, často mu meňte plienky alebo spodnú bielizeň. Činnosť čriev je možné podľa potreby udržiavať čapíkmi alebo klystírom. Keď sa blíži koniec, nezabránite utrpeniu pacienta tým, že mu dáte najesť a napiť. Zvlhčujte mu ústa kúskami ľadu alebo mokrými tampónmi a mastičkou na pery. Pacienta utešíte už tým, že ho budete držať za ruku, a pamätajte, že až do úplného konca môže byť schopný počúvať, čo mu hovoríte.