Kronična bolezen – družinska zadeva

KAJ je kronična bolezen? Preprosto povedano, to je bolezen, ki traja dolgo časa. Neka profesorica jo dodatno pojasni kot »spremenjeno zdravstveno stanje, ki ne bo ozdravljeno s preprostim kirurškim posegom ali s kratkotrajno zdravstveno terapijo«. Kronična bolezen oziroma njene posledice pa niso tako polne izzivov le zaradi narave bolezni in zdravljenja, temveč ker je treba to toliko časa prenašati.

Poleg tega pa rekdokdaj posledice kronične bolezni občuti le bolnik. »Večina ljudi je del neke družine,« piše v knjigi Motor Neurone Disease​—A Family Affair, »in šok in tesnobo, ki jo občutite vi [bolnik], bodo čutili tudi vaši bližnji.« To je potrdila neka mati, katere hči je imela raka. »Prizadet je vsak član družine,« pravi, »pa naj to pokaže ali ne oziroma naj se tega zaveda ali ne.«

Seveda ne bo vseh enako prizadelo. A če bodo družinski člani razumeli, kako kronična bolezen prizadene ljudi na splošno, bodo verjetno bolje pripravljeni za spoprijemanje s posebnimi izzivi njihovih razmer. In če bodo tudi ljudje zunaj družinskega kroga (sodelavci, sošolci, sosedje in prijatelji) razumeli vpliv kronične bolezni, bodo lahko bolj smiselno pomagali in se laže vživeli v čustva prizadetih. S tem v mislih si poglejmo, kako vse lahko družino prizadene kronična bolezen.

Potovanje po tuji deželi

Izkušnjo družine, v kateri ima kak njen član kronično bolezen, bi lahko primerjali z njenim potovanjem po tuji deželi. Medtem ko bo nekaj stvari na takšnem potovanju precej enakih kakor v družinini domovini, pa bodo druge nenavadne ali celo korenito drugačne. Ko tako družinskega člana prizadene kronična bolezen, bo mnogo stvari v življenjskem slogu družine ostalo večinoma nespremenjenih, nekatere pa bodo zelo drugačne.

Kot prvo lahko bolezen vpliva na normalno rutino družine in vsakega družinskega člana prisili, da naredi temu ustrezne prilagoditve.  To potrjuje 14-letna Helen, katere mati ima hudo kronično depresijo. »Naš urnik smo prilagodili glede na to, kaj mami vsak določen dan lahko dela in česa ne,« pravi.

Celo terapija, ki naj bi bolezen olajšala, lahko nadalje zmoti novo družinsko rutino. Razmislite o primeru Braama in Ann, omenjena v prejšnjem članku. »Zaradi terapije najinih otrok smo morali zelo prilagoditi našo dnevno rutino,« pravi Braam. Ann pojasnjuje: »Vsak dan smo hodili v bolnišnico. Poleg tega nama je zdravnik priporočil, naj dava otrokoma šest majhnih obrokov dnevno, da bi se tako nadomestilo prehranski primanjkljaj zaradi bolezni. Zame je bil to povsem nov način kuhanja.« Še večji izziv pa je bilo pomagati otrokoma pri predpisanih vajah za krepitev mišic. »To,« se spominja Ann, »je bil vsakodneven boj volje.«

Ko se bolnik prilagodi neudobju (in včasih bolečini) zdravljenja in pregledom zdravstvenega osebja, postane glede praktične pomoči in čustvene opore vse bolj odvisen od družine. Tako se morajo družinski člani naučiti novih veščin, da lahko fizično skrbijo za bolnika, poleg tega pa so prisiljeni tudi prilagoditi svoje poglede, čustva, življenjski slog in rutino.

Razumljivo je, da vse te zahteve vse bolj bremenijo zdržljivost družine. Mati‚ katere hči se je v bolnišnici zdravila zaradi raka, potrjuje, da je to lahko »bolj izčrpavajoče, kakor bi si kdo drug lahko kdaj predstavljal«.

Trajna negotovost

»Stalna izboljšanja in poslabšanja ob kronični bolezni predstavljajo nevaren občutek negotovosti,« piše Coping With Chronic Illness​—Overcoming Powerlessness. Ravno ko se družinski člani prilagodijo na ene razmere, morda že stojijo pred drugačnimi in mogoče še težjimi. Simptomi so morda nestalni ali se nenadoma poslabšajo, terapija pa morda ne da pričakovanega izboljšanja. Zdravljenje je morda treba občasno spremeniti oziroma ima lahko nepredvidene komplikacije. Ko bolnik postane bolj odvisen od pomoči, ki si jo zbegana družina  morda z vsemi močmi trudi priskrbeti, lahko prej nadzorovana čustva nenadoma izbruhnejo.

Zaradi nepredvidljive narave mnogih bolezni in zdravljenj se postavljajo vprašanja, kot so: Koliko časa se bo to še nadaljevalo? Koliko se bo bolezen še poslabšala? Koliko tega še lahko prenesemo? Smrtna bolezen pogosto zbuja končno negotovost – kdaj bo nastopila smrt?

Bolezen, predpisano zdravljenje, izčrpanost in negotovost – vse to skupaj povzroči še eno nepričakovano posledico.

Vpliv na družabno življenje

»Morala sem se prebijati skozi močan občutek osamitve in ujetosti,« pojasnjuje Kathleen, katere mož je trpel zaradi kronične depresije. »Stanje je bilo neizprosno,« pravi, »ker nismo mogli nikoli poslati ali sprejeti vabila na družabno srečanje. Sčasoma skoraj nismo več imeli družabnih stikov.« Tako se morajo na koncu mnogi, kakor Kathleen, spoprijemati z občutki krivde, ker ne vabijo gostov in se ne odzivajo na povabila. Zakaj pride do tega?

Sama bolezen oziroma stranski učinki zdravljenja lahko otežijo ali celo onemogočijo obiskovanje družabnih srečanj. Družinski člani in bolnik morda menijo, da je za druge ta bolezen nekaj sramotnega, oziroma se bojijo, da bo sprožila zadrego. Zaradi depresije se morda bolnik čuti nevrednega prejšnjih prijateljstev ali pa družina preprosto nima moči za družabno življenje. Zaradi cele vrste razlogov lahko kronična bolezen zlahka vodi v osamitev in osamljenost cele družine.

Poleg tega ne bo vsak vedel, kaj reči ali kako se odzvati ob invalidnem človeku. (Glej okvir »Kako lahko pomagate«, na strani 11.) »Ko je vaš otrok drugačen od drugih otrok, mnogi ljudje kar strmijo in dajejo nepremišljene pripombe,« pravi Ann. »Že tako se nekako nagibate k temu, da sebe krivite za bolezen, njihove pripombe pa samo še okrepijo vaš občutek krivde.« Annine besede pa se dotaknejo še nečesa drugega, kar verjetno doživljajo družine.

Čustva, ki pustošijo

»Večina družin je ob ugotovljeni diagnozi šokirana, ne more in noče verjeti,« pravi neka raziskovalka. »Preveč je, da bi lahko prenesli.« Res, izvedeti, da ima ljubljeni smrtno nevarno ali izčrpavajočo bolezen, je lahko uničujoče. Družina morda čuti, da so njeni upi in sanje razbiti ter da je njihova prihodnost negotova. Morda imajo tudi močan občutek izgube in žalosti.

Res je, da mnoge družine, ki pri družinskem članu dolgo časa opazujejo mučne simptome, ne da bi vedeli za vzroke zanje, utegnejo ob diagnozi občutiti olajšanje. Toda nekatere družine se ob diagnozi odzovejo drugače. Neka mati iz Južnoafriške republike priznava: »Tako boleče je bilo, ko so nama povedali, kaj je narobe z najinimi otroki, da, če povem odkrito, raje ne bi slišala diagnoze.«

Knjiga A Special Child in the Family​—Living With Your Sick or Disabled Child pojasnjuje, da »je naravno, da greste skozi čustven  nemir [. . .], ko se prilagajate tej novi resničnosti. Včasih so morda vaši občutki tako močni, da se bojite, da se z njimi ne boste mogli spoprijeti.« Diana Kimpton, avtorica te knjige, katere sinova sta imela cistično fibrozo, se spominja: »Bala sem se svojih lastnih čustev in morala sem vedeti, da ni nič narobe, če se tako slabo počutim.«

Za družine tudi ni neobičajno, da jih je strah – strah pred neznanim, pred boleznijo, pred zdravljenjem, pred bolečino in strah pred smrtjo. Še zlasti otroci imajo lahko neizrečene strahove – še posebej, če se jim logično ne pojasni, kaj se dogaja.

Zelo običajna je tudi jeza. »Družinski člani,« pojasnjuje južnoafriška revija TLC, »lahko pogosto postanejo grešni kozli za jezo bolnika.« Jezni pa so lahko tudi družinski člani – na zdravnike, ki niso prej odkrili problema, nase, ker so prenesli naprej genetsko napako, na bolnika, ker ni prav pazil nase, na Satana Hudiča, ker povzroča takšno trpljenje, ali celo na Boga, meneč, da je on kriv za bolezen. Krivda je še en običajen odziv na kronično bolezen. »Skoraj vsak roditelj oziroma brat ali sestra otroka, ki ima raka, se počuti krivega,« piše v knjigi Children With Cancer​—A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Vihar čustev v večji ali manjši meri pogosto vodi v depresijo. »To je verjetno najbolj običajen odziv od vseh,« piše neka raziskovalka. »Imam cel kup pisem, ki to dokazujejo.«

Da, družine se lahko spoprimejo z nastalimi razmerami

Svetlejša stran vsega pa je, da mnoge družine ugotovijo, da spoprijemanje z nastalimi razmerami ni tako težko, kakor se je najprej zdelo. »Domišljija vam bo predstavila veliko hujše slike od resničnosti,« zatrjuje Diana Kimpton. Iz osebnih izkušenj je ugotovila, da »je prihodnost redkokdaj tako črna, kakor si predstavljate v tistih prvih dneh«. Vedite, da so druge družine preživele svoje potovanje po tuji deželi kronične bolezni in da ga lahko preživite tudi vi. Mnogi so ugotovili, da jim je že sama zavest o tem, da so se tudi drugi spoprijemali s podobnim, dala nekaj olajšanja in upanja.

Logično pa je, da se družina morda sprašuje: ,Kako pa se lahko mi spoprimemo s kronično boleznijo?‘ Naslednji članek bo obravnaval nekatere načine, kako so se družine spoprijele s kronično boleznijo.

[Poudarjeno besedilo na strani 5]

Družine morajo skrbeti za bolnika in prilagoditi svoje lastne poglede, čustva in življenjski slog

[Poudarjeno besedilo na strani 6]

Tako bolnik kakor družinski člani bodo občutili močna čustva

[Poudarjeno besedilo na strani 7]

Ne obupajte. Druge družine so se uspešno spoprijele s kronično boleznijo in tudi vi se lahko.

[Okvir na strani 7]

Nekaj izzivov kronične bolezni

• Učenje o bolezni in o tem, kako se z njo spoprijeti

• Prilagoditev življenjskega sloga in dnevne rutine

• Spoprijemanje s spremenjenimi družabnimi odnosi

• Ohranjanje čuta za normalno življenje in nadzorovanje razmer

• Žalovanje nad izgubljenim zaradi bolezni

• Spoprijemanje z mučnimi čustvi

• Ohranjanje pozitivnega pogleda