Moj boj s sklerodermijo

PRIPOVEDUJE MARC HOLLAND

PRED petimi leti je bila naša družina zelo zaposlena v krščanski strežbi. Življenje je bilo videti obetajoče.

Potem pa sva aprila 1996 oba z ženo Liso zbolela za gripo. Ko je Lisa že začela počasi okrevati, jaz še nisem. Gripa se mi je razvila v pljučnico, ki je trajala deset tednov. Zatem so me začele boleti ter mi zatekati roke in noge. Med hojo sem se počutil, kakor da bi hodil po skalah. Še nekaj mesecev prej, ko sem bil star 45 let in težek 75 kilogramov, sem žarel od zdravja. Rezultati vseh preiskav, ki so mi jih naredili pri vsakoletnem zdravstvenem pregledu, so bili normalni. Simptomi, ki sem jih imel zdaj, so bili zdravnikom zelo velika uganka. Vedno bolj so me boleli sklepi in mišice, julija pa mi je že začelo zategovati kožo. Stalno sem iskal toploto in komaj sem prenašal klimatiziran prostor.

Takoj smo začeli raziskovati, da bi našli pojasnilo za to nenavadno bolezen. Julija leta 1996 me je družinski zdravnik poslal k specialistu revmatologu. V njegovi ordinaciji je bilo še posebej hladno in dokler ni prišel, sem že imel kožo na rokah in nogah modro, kakor da bi imel na sebi modre rokavice in nogavice. Zdravnik mi je po pregledu postavil mučno diagnozo. Imel sem difuzno sklerodermijo (SD). (Glej okvir »Sklerodermija – ko se telo bojuje proti sebi«.)

Zdravnik je pojasnil, da za to bolezen ni zdravila in da lahko ogroža življenje. SD je zelo boleča, podobno kot njena sorodnika lupus in revmatoidni artritis. Nekateri simptomi so nevidni, na primer bolečina in akutna utrujenost, zato morda drugi ne razumejo omejitev, ki jih ima pri tem bolnik.

Novi izzivi

V naši družini smo v Jehovovi službi vedno vse delali skupaj. Preselili smo se na primer tja, kjer je bila večja potreba po biblijskih učiteljih. Imeli smo tudi prednost delati kot prostovoljci pri mnogih gradbenih projektih kraljestvenih dvoran v Združenih državah in drugod. Sodelovali smo celo pri pomoči ob katastrofah v tujini. Pravzaprav smo se tik pred gripo pripravljali na selitev v Mehiko, da bi pomagali angleško govorečim skupinam Jehovovih prič in pri tamkajšnjem gradbenem delu. Zdaj pa se je zdelo, da se bo naša aktivna služba korenito spremenila.

Pomembne odločitve in odgovornosti so se začele prenašati na Lisina ramena. Včasih je bila preobtežena z vsem, kar se je tako hitro dogajalo, da je lahko samo v mislih rekla Jehovu: »Prosim, pomagaj nam, da bodo naše današnje odločitve modre.«

Vzroki za SD niso znani in bolezen sama po sebi ni ozdravljiva. Namesto tega se skuša  ublažiti simptome. Preiskave, ki so mi jih naredili, so pokazale, da sem imel 60-odstotno kapaciteto pljuč, kasneje pa le 40-odstotno. Pljuča so mi otrdevala in edino ponujeno zdravljenje je bila kemoterapija, ki bi mi upočasnila oziroma onesposobila imunski sistem. Tako bi bil še bolj bolehen in čeprav bi mi kratek čas morda pomagalo, ni zagotavljalo nobenega trajnejšega učinka. Že tako sem bil dovolj bolan, zato smo se odločili, da to zdravljenje zavrnemo. Družina je prvič od štirikrat pripravila vse za moj pogreb.

Napredujoči učinki SD-ja

Nekateri zdravniki so moj primer opisali kot najhujši primer, kar so jih do tedaj videli. Bolezen je bila tako agresivna, da se mi je do konca septembra 1996 koža zategnila od vrha glave, čez trup do sredine beder in od stopal do kolen na hrbtni strani nog. Ko sem dvignil brado, sem lahko čutil, kako se mi premika koža na stegnih. Izgubljal sem težo in bolečina je postala neznosna. Takrat so zdravniki menili, da je pred mano morda še eno leto življenja.

Zdelo se je, da čas teče počasi. V šestih mesecih po gripi sem bil popolnoma onesposobljen, tako da sem ležal v postelji 24 ur na dan. Izgubil sem skoraj tretjino svoje teže. Nisem se mogel obleči. Bil sem razočaran, ker se nisem mogel sam dostojno hraniti ter sem po oblačilu in postelji precej hrane polil oziroma raztresel. Dlani so se mi začele krčiti, tako da so se mi na pol zaprle, kakor da bi držal majhno žogo, in nisem mogel upogniti zapestja. Težko sem požiral, ker požiralnik ni bil več tako prožen. Potreboval sem pomoč, ko sem stopal v kad in iz nje, pa tudi ko sem šel na stranišče. Bolečina je bila mučna in nepopustljiva. Spal sem vedno več, včasih po 18 do 20 ur na dan.

 Lisa je sama raziskovala glede SD-ja in odkrila študijo o uporabi antibiotikov pri zdravljenju te bolezni. * Povezala sva se z mnogimi bolniki, ki so preizkusili to zdravljenje in njihova mnenja so bila pozitivna. Vse informacije sva skopirala, jih odnesla mojemu zdravniku in ga prosila, naj jih prebere. Zdravnik je menil, da nimam kaj izgubiti, zato je predpisal te antibiotike. Videti je bilo, da se mi je stanje s temi zdravili za nekaj časa ustalilo.

Nismo opustili duhovnih dejavnosti

Še naprej sem se trudil obiskovati krščanske shode. Da bi si pri tem pomagal, smo kupili kombi, ker nisem mogel skrčiti svojega okorelega telesa, da bi sedel v avtomobil. Pogosto sem imel s seboj posodo, ker mi je bilo med vožnjo slabo. Imel sem tudi odeje in grelne blazine, da mi je bilo toplo. Govore sem imel tako, da me je običajno kdo dvignil po stopnicah na oder in me posedel na stol, ker so bili moji sklepi negibljivi.

Nisem več mogel sodelovati pri oznanjevanju od hiše do hiše, kar sem imel zelo rad in čemur sem v življenju posvetil veliko časa. Toda lahko sem neformalno oznanjeval medicinskim sestram in zdravnikom. Lahko sem se tudi po telefonu pogovarjal z nekdanjimi biblijskimi učenci. Videti, kako se je naše aktivno teokratično življenje skoraj ustavilo, mi je jemalo pogum, bilo je celo moreče. Takrat nismo mogli s sinom Ryanom na oznanjevanje od hiše do hiše, ker je žena morala biti ob meni 24 ur na dan. Toda nekateri pionirji, polnočasni oznanjevalci, iz naše občine so pri tem ponudili pomoč.

Ko se je bolezen ustalila, pa smo začeli več razmišljati o naši krščanski strežbi. Prodali smo hišo in se preselili bližje hčerki Traci in njenemu možu Sethu, tako da bi nas lahko podpirala praktično in čustveno.

 Dejavni kljub onesposobljenosti

Vezan sem bil bodisi na posteljo bodisi na invalidski voziček, zato nisem mogel več opravljati posvetne službe. Toda bratje v naši novi občini so mi zaupali nekaj odgovornosti. Hvaležno sem sprejel nalogo dogovarjanja za nedeljska predavanja v naši kraljestveni dvorani. Postopoma sem lahko krajevni občini več pomagal. Čeprav se mi je stanje nekoliko izboljšalo in se lahko manj ovirano gibljem, še vedno težko stojim. Zato imam govore sede.

Ker imamo gradbene izkušnje, so nas prosili za sodelovanje pri projektih kraljestvenih dvoran. Z Liso pomagava tako, da nabavljava material za te projekte. To delo opravljam iz postelje. S takšnimi priložnostmi za dodatne dejavnosti sva z Liso vsak dan srečno zaposlena za nekaj ur.

Sin Ryan nama je trdna opora, ker nosi del bremena negovalca, čeprav je bil star komaj 13 let, ko se je začela ta težavna preizkušnja. Toda bilo ga je zadovoljstvo gledati, kako duhovno raste. Kmalu po selitvi je začel služiti kot pionir.

Spodbujanje drugih

O spodbujanju tistih, ki imajo hudo ali kronično bolezen, sva se mnogo naučila iz prve roke. Simptoma SD-ja, bolečina in utrujenost, sta nevidna, a še vedno terjata visok telesni in čustveni davek. Včasih sem depresiven. Izčrpavajoči simptomi preležanin in telesna spačenost, kakor tudi pohabljenost rok, so prav tako precej mučni.

Toda mnoge razglednice in telefonski klici prijateljev mi pomagajo vztrajati. Še posebej cenimo ljubeče prijatelje, ki nam zagotavljajo, da se nas spominjajo v svojih molitvah. Mi potem poiščemo tiste, ki imajo isto bolezen, ter jih obiščemo, tako da se lahko medsebojno spodbujamo. Pri tem smo navezali nekaj dragocenih novih prijateljstev.

Naše življenje ni lahko. Pravzaprav imamo še vedno kak zelo slab dan in ne vemo, kaj bo prinesla prihodnost. Čeprav ne moremo delati tistega, kar smo načrtovali, smo vsekakor še vedno lahko srečni. Naša sreča izhaja predvsem iz dobrega odnosa z Jehovom. Odkrili smo tudi, da zaposleni s krščansko dejavnostjo kljub okoliščinam lahko ohranimo kar nekaj radosti. Smo živ dokaz, da Jehova odpira vrata priložnosti in daje obilo ‚moči, ki presega običajno‘. (2. Korinčanom 4:7, NW) Moč črpamo iz Božje obljube, ki jo imamo stalno v srcu in se tiče bližnje prihodnosti, ko »noben prebivalec ne poreče: Bolan sem!« (Izaija 33:24)

[Podčrtna opomba]

[Okvir/slika na strani 23]

Sklerodermija – Ko se telo bojuje proti sebi

Izraz »sklerodermija« (SD) izhaja iz grške besede, ki pomeni »trda koža«, čeprav je prizadeto vso vezno tkivo, ne le koža. To je kronična avtoimunska bolezen, ki prizadene predvsem ženske, njena značilnost pa je nenormalna otrdelost kože. Pogosto se jo napačno diagnosticira, včasih več let, ker ima različne simptome, ki se pri različnih bolnikih pojavljajo v različnih stopnjah.

Vzrok za SD je neznan. Znanstveniki se strinjajo, da telo pri SD-ju proizvede preveč kolagena, ki nato napade zdravo telesno tkivo. Zato je pogosto rečeno, da je SD bolezen, pri kateri se telo obrne proti sebi.

Obstajata dve glavni različici SD-ja ter druge manj običajne oblike. Najbolj resna oblika se imenuje difuzna oziroma sistemska in je značilna po hitri otrdelosti kože, ki se začne na dlaneh in obrazu ter se razširi na roke in trup. Ljudje z difuzno SD so v veliki nevarnosti, da bodo v zgodnjem stadiju bolezni prizadeti tudi njihovi notranji organi. Druga važnejša oblika se pogosto imenuje omejena oziroma lokalizirana SD.

Pri difuzni SD se področja otrdele kože širijo in se pojavljajo tipično na prednji in hrbtni strani telesa. Pri difuzni SD pride do vnetja mišic in otekanja prstov, dlani in stopal. Običajne so gastrointestinalne težave, bolj resno pa je, če so prizadeta pljuča, srce in ledvice.

Prizadet je tudi krvožilni sistem, ki se mnogokrat začne kot Raynaudov fenomen, ko v prstih rok in nog ni več cirkulacije in pobledijo, pordečijo ali pomodrijo, ko so izpostavljeni mrazu, ter pride do bolečih krčev.

Doslej ni potrjenega zdravljenja ali zdravila za nobeno od oblik SD-ja.

[Okvir/slika na strani 24]

Razumeti bolnike s sklerodermijo

Da bi žrtve sklerodermije (SD) smotrno podprli, jih moramo boljše razumeti. Bolezen pogosto napačno diagnosticirajo in žrtev SD-ja morda več let ne pozna prave narave svoje bolezni. V začetnih stadijih mora morda bolnik skozi zahteven diagnostični postopek. Če diagnoza ni postavljena, se morda počuti nemočnega, osamljenega in prestrašenega, vedoč da se mu v telesu pojavljajo spremembe, ki jih ni mogoče pojasniti.

Bolnik se pogosto srečuje z izgubo, omejitvami in spremembami na številnih področjih. Če ga telesne omejitve prisilijo k temu, da morajo drugi skrbeti zanj in ga zdraviti, morda izgublja svojo neodvisnost. Glede osebnosti se lahko pojavijo spremembe v odnosih z ljubljenimi, ker se spremenijo vloge in odgovornosti v družini. Bolnik morda tudi ne more več biti s prijatelji ali pa sodelovati pri sprostitvenih dejavnostih. Morda bo moral spremeniti poklic ali pa povsem nehati delati.

Nič nenavadnega ni, da ima prizadeta oseba zaradi teh sprememb zelo malo samospoštovanja. Pomembno je, da se bolnik zaveda, da so takšni občutki naravni odziv na bolezen.

Pozitivna stran pa je, da mnogi bolniki s SD-jem ugotavljajo, da imajo v življenju več ljubezni, veselja in upanja, pri tem ko se družinski člani in drugi trudijo, da bi jim pomagali. Čeprav se bolnik in njegovi ljubljeni spopadajo s težavnimi izzivi, se lahko odločijo, da ohranjajo upanje in pozitivno stališče. Občutki brezupnosti in razočaranja so upravičeni, vendar ni treba, da bi se jim bolnik uklonil.

[Slika na strani 25]

Hči Trisha in njen mož Matthew služita v Betelu

[Slika na strani 25]

Pri gradbenih projektih lahko pomagam tudi iz postelje

[Slika na strani 25]

Hči Traci z možem, sin Ryan in žena Lisa