Živeti z multiplo sklerozo

AVIS se je v avtomobilu peljala domov, ko se ji je nenadoma zameglil vid. Hitro je ustavila. Čez nekaj minut je znova jasno videla in nadaljevala pot, ta dogodek pa je pripisala utrujenosti. Štiri leta kasneje se je med letovanjem sredi noči zbudila s hudim glavobolom. Odšla je v bolnišnico, kjer ji je zdravnik dal analgetik in jo obdržal na opazovanju zaradi nevarnosti anevrizme.

Naslednji dan je bolečina izginila. Vseeno pa se je Avis počutila zelo slabotno. Celo kozarec vode je s težavo držala v rokah, po desni strani telesa pa je čutila mravljinčenje in pekočo bolečino. Zaskrbljena sta z možem takoj končala letovanje in se odpeljala domov. Naslednje jutro Avis pri zajtrku ni mogla uporabljati vilic, poleg tega je bila brez moči po celi desni strani telesa. Šla je v bolnišnico in tam opravila vsemogoče preiskave, po katerih so zdravniki izločili možnost možganske kapi. Ker niso vedeli za dogodek pred štirimi leti, so menili, da glede na rezultate preiskav ni mogoče ničesar sklepati. Čez nekaj mesecev je Avis lahko znova uporabljala desno stran telesa. Vse skupaj je pripisala nekakšnemu čudnemu virusu.

Minila so še štiri leta. Potem se je nekega petka zjutraj zbudila in opazila, da na levo oko ne vidi jasno. Zdravnik je to pripisal stresu. Toda do nedelje je bila na to oko že slepa. Prestrašena in v solzah je poklicala svojo zdravnico, ki jo je takoj poslala na pregled. Zdravljenje s steroidi ji je deloma povrnilo vid. Zdravniki so opravili še nekaj preiskav in postavili diagnozo. Imela je multiplo sklerozo oziroma MS.

Kaj je multipla skleroza?

MS je kronična vnetna bolezen osrednjega živčevja (OŽ), ki ga sestavljajo možgani in hrbtenjača. Po mnenju številnih zdravnikov je to avtoimunska bolezen. Ta izraz se rabi za skupino bolezni, za katere je značilno, da imunski sistem nepravilno deluje in napade določena telesna tkiva. Vzrok MS je neznan, toda nekateri zdravniki domnevajo, da ga utegne sprožiti virusna okužba. Nazadnje, kot se zdi, imunski sistem napade mielinsko ovojnico, ki prekriva živčna vlakna OŽ, in pustijo na mielinu (pomembna maščobna snov) brazgotine. Že samo ime multipla skleroza pomeni multiple oziroma večkratne zaplate  zabrazgotinjenega tkiva, ki se pojavi na živčnih vlaknih.

Mielin kot električni izolator ščiti nekatera živčna vlakna. Poškodovan mielin lahko zato povsem blokira električne impulze ali pa povzroči, da ti preskočijo na druga živčna vlakna, pri čemer nastanejo nenormalni impulzi. Do poškodb lahko pride kjer koli v OŽ, zato nimata niti dva bolnika povsem enakih simptomov. Celo en sam bolnik ima lahko ob vsakem zagonu bolezni drugačne simptome, kar je odvisno od tega, kateri del OŽ je prizadet. Kljub temu so med simptomi pogosto utrujenost, oslabelost, otrplost okončin, težave pri hoji, zamegljen vid, mravljinčenje, pekoča bolečina in motnje v delovanju mehurja in črevesja pa tudi nepozornost in motnje presojanja. Po drugi strani pa je tolažilno to, da mnogi bolniki »ne postanejo huje invalidni«, pravijo pri ameriškem Državnem združenju multiple skleroze. (Glej okvir »Štiri glavne oblike MS«.)

Simptomi MS so lahko značilni tudi za številne druge motnje, zato je tako kot v Avisinem primeru na začetku morda težko postaviti diagnozo. Ko pa se simptomi pričnejo ponavljati, zdravniki običajno lažje pridejo do bolj točnih ugotovitev. (Glej okvir »Standardne preiskave za MS«.)

Po svetu ima MS približno 2,5 milijona ljudi. Med njimi je tudi okoli 2500 do 3000 Slovencev, približno 50.000 Kanadčanov in 350.000 prebivalcev Združenih držav, kjer vsak teden diagnosticirajo to bolezen pri približno 200 ljudeh. Po nekem zdravstvenem priročniku je »[MS] poleg telesne poškodbe najpogostejši vzrok za nevrološko nezmožnost v zgodnji do srednji odrasli dobi«. Prizadene skoraj dvakrat več žensk kot moških, prvi simptomi pa se začnejo pojavljati med 20. in 50. letom starosti.

Obvladovanje MS

Ta bolezen je še vedno neozdravljiva, zato jo zdravniki poskušajo obvladati z zaustavitvijo oziroma upočasnitvijo njenega napredovanja in z lajšanjem simptomov. Med zdravili, s katerimi zaustavljajo oziroma upočasnjujejo napredovanje MS in omilijo zagone bolezni, sta vsaj dve obliki interferona (naravne beljakovine, ki jo izločajo imunske celice) in zdravilo glatiramer acetat.

Poleg tega zdravniki nekaterim bolnikom predpišejo zdravila, ki se imenujejo kortikostereoidi, s katerimi skušajo blažiti vnetja in pospešiti okrevanje po zagonih. Toda »dolgotrajno zdravljenje s kortikostereoidi je le redkokdaj upravičeno in lahko povzroči raznovrstne zdravstvene zaplete, med drugim tudi osteoporozo,  ulkuse in diabetes,« piše v zdravstveni publikaciji The Merck Manual. Takšna terapija prav tako morda ne bo spremenila dolgoročnega poteka bolezni. Zaradi tega nekateri zdravniki lažjih zagonov bolezni raje sploh ne zdravijo. *

Nekateri raziskovalci so ubrali drugo pot in preučujejo, kako bi bilo mogoče obnoviti poškodovani mielin. Z laboratorijskimi študijami so odkrili določene progenitorske oziroma predniške celice, ki lahko proizvajajo odrasle mielogene celice. Če jim bo uspelo ugotoviti, kako je mogoče sprožiti ta proces, bodo morda lahko spodbudili telo, da samo popravi poškodovane živce.

Življenje z MS

Več kot 50 odstotkov obolelih za MS poroča, da je ena največjih težav, s katerimi se spoprijemajo, utrujenost. Utrujenost lahko poslabša bolezenske simptome ter vpliva na zaposlitev in zaposlitvene možnosti. Prav tako lahko načne posameznikov občutek nadzora nad boleznijo. Zato je mnogim, ki čutijo popoldansko utrujenost, koristilo, da so delo opravili zjutraj in si vsak popoldan privoščili kratek spanec. Avis si denimo vsak popoldan vzame eno uro za počitek, kar ji pomaga, da lahko še naprej prostovoljno služi kot polnočasna oznanjevalka.

Kar se tiče splošne zdravstvene oskrbe obolelih za MS, knjiga Harrison’s Principles of Internal Medicine poudarja pomembnost ohranjanja zdravja, kamor spada »med drugim zmanjšanje stresa, uravnovešena prehrana, izogibanje hitremu izgubljanju telesne teže in primeren počitek«. Zagone bolezni lahko po mnenju večine raziskovalcev sproži stres. Zato je dobro, da takšni posamezniki premislijo, kaj jim povzroča stres, in se temu, kolikor je mogoče, razumno ogibajo.

Po drugi strani pa naj bi oboleli za MS živeli karseda normalno in aktivno, vendar brez prevelikega naprezanja, utrujanja ali izpostavljanja pretirani vročini oziroma mrazu. Prav tako  bi morali poskrbeti za primerno razgibavanje. V The Merck Manual piše: »Redna vadba (npr. na sobnem kolesu, tekaču, plavanje in vaje za raztezanje) je priporočljiva celo za paciente z bolj napredujočo obliko bolezni, saj ohranja srce in mišice v dobri kondiciji, zmanjša spastičnost in ima psihološke koristi.«

»Pomembno je poznati svoje telo,« pravi Avis. »Ko se me loteva nenavadna utrujenost ali pa začutim mravljince oziroma otrplost v okončinah, potem vem, da moram kakšen dan ali dva malo več počivati. To mi je pomagalo obvladovati bolezen.«

Oboleli za MS imajo lahko težave tudi z depresijo, ki pa ni nujno v neposredni povezavi z razvojem bolezni. Bolnik ob postavitvi diagnoze doživi šok, kasneje pa gre običajno skozi različne stopnje žalovanja. Prevevajo ga lahko občutki, kot so zanikanje, jeza, frustracija, žalost in nemoč. Takšna čustva so normalna in čez čas navadno prevlada bolj pozitiven duh.

Seveda lahko MS vpliva tudi na družinske člane in prijatelje, ki pogosto delijo žalost z osebo, pri kateri je bila nedavno ugotovljena ta bolezen. Vendar se bodo lažje spoprijeli z novimi okoliščinami in bili obolelemu v oporo, če se potrudijo seznaniti s tem obolenjem. Dobro je denimo vedeti, da MS ne vpliva bistveno na življenjsko dobo, da ta bolezen ni nalezljiva in da je ni mogoče neposredno podedovati. Toda podatki namigujejo, da je mogoče podedovati nagnjenost k tej bolezni.

Številni, ki trpijo za MS, imajo ustvarjalno in srečno življenje. Avis je dodatno moč našla v svojem odnosu z Bogom in v biblijskem upanju za prihodnost. Da, Avis nestrpno čaka čas, ko pod vladavino Božjega kraljestva nihče več ne bo rekel »Bolan sem«. (Izaija 33:24; Razodetje 21:3, 4) Če trpite za MS ali za kakšno drugo resno zdravstveno težavo, naj tudi vas ‚tolažba, ki jo daje Pismo,‘ podpira in vam pomaga, da se boste učinkoviteje spoprijeli z vašimi tegobami. (Rimljanom 15:4, SSP)

[Podčrtne opombe]

[Okvir na strani 12]

Štiri glavne oblike MS

Recidivno-remitentna: To je najbolj običajna oblika bolezni, ki jo ima po pojavu prvih simptomov od 70 do 80 odstotkov obolelih. Zagoni oziroma poslabšanja se jasno ločijo od obdobij izboljšanja, ko simptomi popolnoma ali deloma popustijo. Med posameznimi zagoni ni nobenih znakov, da bi bolezen napredovala.

Sekundarno progresivna: MS se pri okoli 70 odstotkih obolelih iz recidivno-remitentne oblike razvije v sekundarno progresivno. Oboleli imajo še vedno zagone bolezni, vendar jim hkrati počasi pešajo tudi nevrološke funkcije.

Progresivno-recidivna: Pri tej obliki, ki prizadene približno 10 odstotkov obolelih, se bolezen že od samega začetka enakomerno slabša. Bolniki imajo akutne zagone bolezni, po katerih bodisi okrevajo ali pa ne. Bolezen v nasprotju z recidivno-remitentno obliko med obdobji poslabšanja napreduje.

Primarno progresivna: Ta oblika MS prizadene od 10 do 15 odstotkov obolelih. Bolezen od samega začetka napreduje skoraj nepretrgano brez izrazitih obdobij poslabšanja in izboljšanja. Kljub temu se stopnja napredovanja lahko spreminja z manjšimi začasnimi izboljšanji. Ta oblika je običajnejša pri ljudeh, ki zbolijo za MS po 40. letu starosti.

[Vir slike]

Vira: Ameriško Državno združenje multiple skleroze in knjiga Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Podatki o odstotkih bolnikov se glede na vir nekoliko razlikujejo.

[Okvir na strani 13]

Standardne preiskave za MS

Magnetnoresonančno slikanje: To je ena najbolj uporabnih metod slikanja, s katero se dobi zelo podrobne slike možganskega tkiva. Te slike lahko razkrijejo vidne znake MS oziroma izključijo druge bolezni, ko ugotovijo, da ima bolnik MS.

Analiza cerebrospinalne tekočine: To tekočino vzamejo iz hrbteničnega kanala. Zdravniki v njej iščejo nenormalne nivoje določenih snovi iz imunskega sistema in snovi, ki nastanejo ob propadanju mielina.

Preiskava evociranih potencialov: Z računalniško opremo izmerijo, koliko časa povprečno živčni signali potujejo po živčnih poteh. Nenormalen odziv je opaziti pri 80–90 odstotkih obolelih za MS.

[Okvir/slika na strani 14]

Kako živeti z MS

Podpora: Tesen odnos s sorodniki in prijatelji, ki vas razumejo in so vam v oporo, prispeva k dobremu počutju. Zato poprosite za pomoč, ko jo potrebujete, in se nikar ne osamite.

Odkrit pogovor: Kadar so se oboleli pripravljeni odkrito pogovarjati o MS in izzivih, ki jih prinaša, to prispeva k medsebojnemu razumevanju in jim pomaga, da se uspešno spoprijemajo s to boleznijo. Zavračanje pogovora pa lahko po drugi strani privede do nesporazumov, frustracije in osamitve.

Duhovnost: Vedno več dokazov kaže, da duhovnost dobro vpliva na naše zdravje in spodbuja koristne značajske poteze, med drugim tudi optimističen pogled na prihodnost. To se sklada z Jezusovimi besedami: »Ne bo živel človek ob samem kruhu, temuč od vsake besede, ki izhaja iz ust Božjih.« (Matevž 4:4)

Smisel za humor: Smeh je lahko dobra terapija za telo in um, kljub temu da pri bolezni ni nič smešnega.

[Vir slike]

Povzeto po knjigi Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Slika na strani 11]

MS se pojavlja dvakrat pogosteje pri ženskah kot pri moških

[Slika na strani 13]

Redno razgibavanje je koristno za telo in um