»Enkrat zboliš, dvakrat trpiš«

PRIPOVEDUJE JACK MEINTSMA

Znanost je zaradi učinkovitih cepiv in stalnih programov imunizacije zelo napredovala v prizadevanjih, da bi izkoreninila poliomielitis oziroma otroško paralizo, izčrpavajočo bolezen, ki prizadene otroke. Vendar nekateri od teh, ki so to bolezen preboleli, celo več desetletij kasneje zaradi nje znova trpijo in se spopadajo s tako imenovanimi poznimi posledicami otroške paralize oziroma postpolio sindromom (PPS).

MORDA še nikdar niste slišali za PPS. Tudi jaz nisem, dokler ni močno posegel v moje življenje. Toda da bi razumeli, kako ta sindrom vpliva name, vam bom povedal, kaj se je zgodilo nekega dne leta 1941, ko sem bil star približno eno leto.

Moja mama je opazila, da se ves mlahav nagibam čez stolček za hranjenje. Naglo me je odnesla k zdravniku. Ko me je pregledal, ji je dejal: »Vaš sin ima otroško paralizo.« * Kmalu zatem sem bil od pasu navzdol paraliziran.

Po šestih mesecih čakanja so me sprejeli v bolnišnico. Bolezen se je v nadaljnjih letih nenehno ponavljala. Intenzivna fizioterapija mi je pomagala, da sem postopoma lahko znova začel uporabljati noge. Tako sem pri štirinajstih spet hodil. Druge težave, kot je na primer inkontinenca oziroma uhajanje urina, pa so ostale. V mladosti sem šel znova in znova skozi naslednje faze: bil sem operiran, se nato znašel na invalidskem vozičku in zatem okreval. Kljub temu je moje levo stopalo za tri številke manjše od desnega in leva noga za kake tri centimetre krajša od desne. Šele  v svojih zgodnjih dvajsetih letih sem se rešil nadležnih težav, povezanih z uhajanjem urina. Otroško paralizo sem končno povsem premagal – vsaj tako sem mislil!

Nato pa so me pri 45-ih začele boleti noge, čemur je sledila utrujenost. Poleg tega so se mi mišice na nogah ponoči nehotno krčile, tako da sem zelo težko spal. Ti simptomi niso izginili, samo še okrepili so se. Lahko si predstavljate, kako presenečen sem bil, ko so mi diagnosticirali PPS – 44 let zatem, ko je mama ugotovila, da sem bolan.

Kaj je poliomielitis?

Poliomielitis je zelo nalezljiva bolezen. Povzroča jo virus, ki vstopi v telo skozi usta in se množi v črevesju. Potem ko prizadene živčni sistem, lahko hitro povzroči popolno ohromelost. Ko virus pride do možganov in nato še do hrbtenjače, nastopijo začetni bolezenski znaki, in sicer vročina, utrujenost, glavobol, bruhanje, otrdel vrat ter bolečina v rokah in nogah. Veliko živcev neha delovati, zaradi česar nekatere mišice rok, nog in prsnega koša ohromijo.

Vendar ima telo presenetljivo zmožnost obnavljanja. Kakor bi napeljali dodatne telefonske linije, živci, ki jih virus ni poškodoval, poženejo nove »veje«, zato da mišične celice, ki niso bile več povezane z živci, znova dobivajo signale. Posamezen motorični nevron v hrbtenjači lahko tudi požene aksonske končiče, ki utegnejo povezovati veliko več mišičnih celic, kakor jih je nevron prvotno povezoval, s čimer se njegova zmogljivost izredno poveča. Motorični nevron, ki je prej pošiljal dražljaje 1000 mišičnim celicam, lahko sčasoma povezuje od 5000 do 10.000 celic. To se je očitno zgodilo v mojem primeru, tako da lahko znova hodim.

Vendar trenutno prevladuje mnenje, da te živčno-mišične enote lahko čez 15 do 40 let zaradi preobremenjenosti začnejo kazati znake utrujenosti. PPS je stanje, pri katerem se ljudem, ki so pred desetletji preboleli otroško paralizo, simptomi te bolezni znova vrnejo. Številni bolniki občutijo oslabelost mišic, utrujenost, bolečino v sklepih in mišicah, preobčutljivost na mraz in težave z dihanjem. Do natančnih številk je sicer težko priti, vendar je po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije na svetu 20 milijonov ljudi, ki so preboleli otroško paralizo.  Trenutni podatki kažejo, da jih ima od tega 25 do 50 odstotkov PPS.

Kako si pomagati?

Raziskovalci domnevajo, da se stari, preobremenjeni motorični nevroni tako izčrpajo, da nekateri od njihovih živčnih končičev odmrejo. S tem veliko mišičnih vlaken znova izgubi povezavo z živčnimi celicami. Da bi človek, ki je prebolel otroško paralizo, ta proces upočasnil, mora prizadete mišice čimmanj obremenjevati. Nekateri terapevti priporočajo pripomočke, kot so sprehajalne palice, opornice, bergle, invalidski vozički in motorna kolesa. Pri meni je tako, da moram na obeh nogah in stopalih imeti opornice. Dal sem si tudi izdelati posebne čevlje, ki dajejo mojim gležnjem oporo in me varujejo pred padci.

Včasih je potrebna tudi zmerna telovadba in razgibavanje mišic, odvisno pač od bolnikovega stanja. Za boljše delovanje srca in ožilja je zelo priporočljivo plavanje oziroma terapije v ogrevanih bazenih, ker pri tem mišice niso obremenjene. Pomembno je, da bolnik pri vsakem vadbenem programu sodeluje z zdravnikom oziroma terapevtom.

Ljudem, ki so preboleli otroško paralizo, se zaradi nenehne obremenjenosti nevronov navsezadnje zgodi, da nekatera mišična vlakna ne delujejo več pravilno. Zato morda niso več tako zdržljivi ali pa celo trpijo za izčrpavajočo utrujenostjo. Manjša zdržljivost je lahko tudi posledica stresa zaradi nenehne bolečine oziroma spoprijemanja s ponovno invalidnostjo. Ugotovil sem, da mi pri premagovanju utrujenosti pomaga, če čez dan večkrat počivam. Številni zdravniki svoje bolnike opozarjajo, naj bodo pri vsakodnevnih dejavnostih zmerni in naj se ne ženejo do onemoglosti.

Zame je ena najtežjih stvari, ki jih moram prestajati, nenehna bolečina v sklepih in mišicah. Nekatere ljudi utegnejo boleti še zlasti tiste mišice, ki jih pri svojih vsakdanjih opravilih najbolj obremenjujejo. Drugi pa v vseh mišicah čutijo takšno bolečino, kakor da bi imeli gripo, in se hkrati počutijo izčrpane.

Bolečino lahko zmanjšamo s protivnetnimi ali katerimi drugimi zdravili. Vendar pa mnogi, ki so preboleli otroško paralizo, kljub zdravilom  občutijo dolgotrajno hromečo bolečino. Pomagajo jim lahko fizioterapija, toplota in razgibavanje. Neka bolnica, ki je nehala opravljati svoj poklic anestezistke, mi je dejala: »Lahko bi vstala s tega invalidskega vozička in se z muko prebila na drugo stran sobe, vendar je bolečina tako huda, da ni vredno.« Sedaj moram tudi sam pogosto uporabljati invalidski voziček, četudi jemljem zdravila, ki mi pomagajo.

Nekaterim bolnikom kri, s katero telo običajno ohranja toploto v mišičnem tkivu, ostaja tik pod površjem kože. Zaradi tega se iz prizadetega uda sprošča več toplote in tako se mišice ohlajajo. Takrat je komunikacija med motoričnim nevronom in mišicami slaba in te ne delujejo tako, kot bi morale. Zato je pomembno imeti na sebi dodatno oblačilo, tako da ostanejo prizadete mišice tople. Nekateri v mrzlih nočeh uporabljajo električno odejo oziroma termofor. Pomaga tudi to, da se bolnik ne izpostavlja mrzlemu vremenu. Sam sem se moral preseliti v kraj s toplejšim podnebjem.

Bolniki imajo običajno težave z dihanjem, še zlasti tisti, ki so preboleli bulbarni poliomielitis. To je oblika otroške paralize, ki prizadene hrbtenjačo v zgornjem predelu vratu in s tem oslabi dihalne mišice. V preteklosti so mnogi ljudje s to vrsto otroške paralize pristali v železnih pljučih. Danes se oslabljenim pljučnim mišicam lahko pomaga z ventilatorjem. Pri meni je tako, da zelo težko diham takrat, ko se naprezam. Zato vsak dan z majhno napravo razgibavam pljučne mišice.

Bolniki se morajo zavedati še ene morebitne težave. Ni priporočljivo, da gredo po operaciji še isti dan domov. Doktor Richard L. Bruno s Kesslerjevega rehabilitacijskega inštituta pravi: »NIHČE, KI JE PREBOLEL OTROŠKO PARALIZO, NE BI SMEL ŠE ISTEGA DNE PO OPERACIJI ODITI DOMOV. Izjema so le najbolj preprosti postopki, pri katerih bolniki dobijo samo lokalno anestezijo.« Dodaja še, da takšni bolniki potrebujejo še enkrat več časa, da  si opomorejo od anestezije, in morda potrebujejo dodatna zdravila proti bolečinam. V bolnišnici ponavadi ostanejo dlje od drugih bolnikov. Če bi to vedel, bi mi bila morda prihranjena pljučnica, ki sem jo pred nedavnim dobil po nekem manjšem kirurškem posegu. O vsem tem se je pred operacijo pametno pogovoriti s kirurgom in anestezistom.

Kakšno je moje življenje danes

Ko sem pri štirinajstih letih lahko hodil, sem mislil, da so težave večinoma že za mano. Vendar so se mi po mnogih letih znova vrnile. Neka pisateljica je za ljudi, ki so preboleli otroško paralizo, in se jim je podobno kot meni razvil PPS, dejala: »Enkrat zboliš, dvakrat trpiš.« Seveda je nekaj povsem normalnega, da si občasno pobit. Vendar se lahko še vedno premikam in poskrbim zase. Ugotovil sem, da je zame najboljše zdravilo to, da pozitivno razmišljam, se prilagajam spremenjenim okoliščinam in sem hvaležen za to, kar še lahko počnem.

Ko sem pred kakimi desetimi leti denimo začel polnočasno oznanjevati, mi je bilo lažje hoditi naokoli kakor sedaj. Lahko sem prehodil precejšnjo razdaljo, ne da bi bil takoj utrujen oziroma da bi me začelo hudo boleti. Sedaj pa lahko prehodim le zelo kratko pot. Da bi prihranil energijo, se skušam ogibati vzpenjanja po stopnicah in hoje v hrib. Kadar je le mogoče, se vozim z invalidskim vozičkom. Oznanjevanje si različno prilagajam ter ugotavljam, da mi prinaša veliko zadovoljstva in name deluje celo zdravilno.

Da, PPS močno vpliva na moje življenje. Povsem mogoče je, da se mi bo zdravje poslabšalo, vendar me zelo tolaži biblijska obljuba o novem svetu, v katerem bomo vsi znova mladi, povsem zdravi in polni moči. V vseh teh letih sem velikokrat razmišljal o spodbudnih besedah, zapisanih v Izaiju 41:10: »Ne boj se, ker jaz sem s teboj, ne oziraj se plaho, ker jaz sem Bog tvoj; krepčam te, res, pomagam ti.« Z Božjo pomočjo sem odločen vztrajati, vse dokler PPS ne bo le stvar preteklosti.

[Podčrtna opomba]

[Okvir na strani 20]

‚Ali je možno, da imam PPS?‘

Večina strokovnjakov ima pri ugotavljanju, ali gre za PPS, za merilo kombinacijo naslednjih pogojev:

▪ V preteklosti potrjena diagnoza paralitičnega poliomielitisa

▪ Obdobje delne ali popolne ozdravitve, za katerim je nastopilo obdobje (najmanj 15 let) nespremenljivega nevrološkega stanja

▪ Postopna ali nenadna mišična oslabelost, utrujenost, mišična atrofija ali pa bolečina v sklepih in mišicah

▪ Morebitne težave z dihanjem ali požiranjem

▪ Simptomi, ki so prisotni že najmanj eno leto

▪ Ni drugih nevroloških, zdravstvenih in ortopedskih težav

Vsi ljudje, ki so preboleli otroško paralizo, nimajo PPS, vendar se jim s starostjo morda spontano prične dogajati, da se preobremenjene živčno-mišične enote prehitro utrudijo in začnejo kazati znake staranja. Poleg tega več kot polovica teh, ki so preboleli otroško paralizo in gredo k zdravniku zaradi novih simptomov, nima PPS. Neka strokovnjakinja pravi: »Šestdeset odstotkov ljudi, ki so imeli otroško paralizo in se jim pojavljajo novi simptomi, ima zdravstvene ali nevrološke težave, ki niso povezane s poliomielitisom in se jih da zdraviti. Polovica preostalih bolnikov pa ima vedno hujše ortopedske težave, ki so povezane s posledicami poliomielitisa v otroštvu.«

[Okvir na strani 21]

Ali obstaja zdravilo?

Prav tako kakor za PPS ni potrjenega vzroka in s tem dokončnih laboratorijskih testov, trenutno tudi ni na voljo nikakršnega zdravila. Obstaja pa zdravljenje s tridelnim rehabilitacijskim pristopom. Neka strokovnjakinja pravi: »Rehabilitacijske tehnike so učinkovite pri več kot 80 odstotkih bolnikov s PPS.«

Ti trije pristopi so:

1. Sprememba življenjskega sloga

▪ varčevati z močjo

▪ uporabljati pripomočke

▪ zmerno telovaditi

▪ skrbeti, da telo ostaja toplo

2. Zdravila in dodatki

Čeprav so bila preizkušena že mnoga zdravila na recept pa tudi naravni dodatki, se nič od tega ni izkazalo za učinkovito. Obstaja veliko nezanesljivih poročil o izboljšanju, vendar jih je treba še raziskati. Zavedati se morate, da lahko zelišča vplivajo na delovanje predpisanih zdravil, zato se pred jemanjem takšnih pripravkov vedno pogovorite z zdravnikom.

3. Kakovost življenja

»Najboljše zdravilo, ki ga zdravnik lahko ponudi bolniku s PPS, je poznavanje bolezni in spodbuda. [. . .] Bolniki, ki so bili pri spreminjanju svojega življenjskega sloga uspešnejši (so bolj vešče reševali probleme, imeli ugodnejše okoliščine, večji dostop do informacij in več podpore ter so si bili pripravljeni pomagati s pripomočki), so lažje opravljali svoja vsakodnevna opravila.« (Dr. Susan Perlman)

[Okvir na strani 22]

Kako je s telovadbo?

Ljudi, ki so preboleli otroško paralizo, so v preteklosti spodbujali, naj telovadijo, »dokler ne začutijo bolečine«. Potem pa so v 1980-ih letih začeli opozarjati na nevarnosti telovadbe, predvsem na »izrabo« zdravega mišičnega tkiva.

Danes strokovnjaki priporočajo nekakšno srednjo pot. Njihovo sedanje sporočilo je: ‚Ne pretiravajte, a se hkrati ogibajte nedejavnosti.‘ V Državnem centru za telesno aktivnost in invalidnost pravijo: »Nova dognanja kažejo, da bi morali ne glede na stopnjo invalidnosti ceniti telovadbo ter biti dovolj iznajdljivi, da naredimo načrt razgibavanja, ki povsem ustreza našim okoliščinam, in biti dovolj vztrajni, da žanjemo sadove.«

Če na kratko povzamemo, telovadba, prilagojena posamezniku, bi morala:

▪ biti načrtovana skupaj z izkušenim zdravnikom oziroma fizioterapevtom

▪ na začetku biti zmerna in postopoma postajati zahtevnejša

▪ zajemati ogrevanje in na koncu ohlajanje

▪ biti osredinjena na razgibavanje in običajne aerobne vaje

▪ če je mogoče, zajemati tudi vaje v ogrevanem bazenu

Neki strokovnjak v The Johns Hopkins Medical Letter pravi: »Več kot enourna utrujenost in bolečina kažeta na to, da so bile mišice preveč obremenjene.« Zato prisluhnite svojemu telesu in pazite, da ne začutite bolečine, utrujenosti in oslabelosti.

[Okvir na strani 23]

Dejavniki tveganja

Čeprav ni v vseh primerih enako, lahko pri ljudeh, ki so preboleli otroško paralizo, naslednji dejavniki povečajo tveganje za nastanek PPS:

▪ Resnost prvotne okužbe. Na splošno lahko rečemo, da hujša ko je otroška paraliza v otroštvu, večje je tveganje za nastanek PPS.

▪ Starost ob okužbi. Za tiste, ki so bolezen dobili pri nižji starosti, je dejansko manj možnosti, da bodo imeli PPS.

▪ Okrevanje. Presenetljivo je, da je ob boljšem in popolnejšem okrevanju po otroški paralizi večja verjetnost, da se sčasoma razvije PPS.

▪ Telesna dejavnost. To, da je človek, ki je prebolel otroško paralizo, navajen telovaditi do izčrpanosti, lahko poveča tveganje za nastanek PPS.

[Slika na strani 19]

Pri 11 letih, ko mi je medicinska sestra po operaciji pomagala okrevati

[Slika na strani 23]

Danes, s svojo ženo na oznanjevanju kot polnočasni oznanjevalec