Moja vera mi daje moč – živeti z ALS

PRIPOVEDUJE JASON STUART

»Žal mi je gospod Stuart. Imate amiotrofično lateralno sklerozo oziroma ALS, poznano tudi pod imenom Lou Gehrigova bolezen.« * Zdravnik mi je nato povedal temačno napoved: Kmalu se ne bom mogel več premikati ali govoriti in bolezen mi bo na koncu vzela življenje. »Koliko časa še imam?« sem ga vprašal. »Verjetno tri do pet let,« je odgovoril. Star sem bil šele 20 let. Vendar si kljub slabi novici nisem mogel kaj, da se ne bi čutil v mnogočem blagoslovljenega. Naj vam pojasnim.

RODIL sem se 2. marca 1978 v Redwood Cityju, v ameriški zvezni državi Kaliforniji, kot tretji od štirih otrok Jima in Kathy Stuart. Moja starša sta močno ljubila Boga in sta v mene, moja brata in sestro – Matthewa, Jenifer in Johnathana – vcepila močno spoštovanje do duhovnih reči.

Že vse odkar pomnim, so oznanjevanje od vrat do vrat, preučevanje Biblije in obiskovanje krščanskih shodov spadali k ustaljenim navadam naše družine. Takšna duhovna vzgoja mi je pomagala, da sem si pridobil močno vero v Boga Jehova. Niti malo se nisem zavedal, kako zelo bo moja vera preizkušena.

Uresničijo se mi sanje iz otroštva

Leta 1985 je oče našo družino odpeljal v New York, kjer smo obiskali brooklynski Betel, svetovni sedež Jehovovih prič. Čeprav mi je bilo šele sedem let, sem čutil, da je Betel nekaj posebnega. Videti je bilo, da vsi uživajo v svojem delu. Mislil sem si: ‚Ko bom velik, bom šel v Betel in pomagal izdelovati Biblije za Jehova.‘

Osemnajstega oktobra 1992 sem simboliziral svojo posvetitev Jehovu s krstom v vodi. Nekaj let kasneje, pri 17-ih, me je oče znova peljal obiskat Betel. Ker sem bil takrat že starejši, sem lahko dosti bolje razumel, kako pomembno delo tam opravljajo. Domov sem odšel odločen bolj kot kdaj prej, da dosežem svoj cilj in grem v Betel.

Septembra 1996 sem začel redno pionirati, polnočasno oznanjevati. Da bi ostal osredinjen na svoj cilj glede služenja v Betelu, sem se zaposlil z duhovnimi rečmi. Še več časa sem začel namenjati vsakodnevnemu branju Biblije in osebnemu preučevanju. Zvečer sem poslušal posnetke biblijskih govorov. V nekaterih so bila omenjena doživetja kristjanov, ki so umrli z neomajno vero v prihajajoči raj in vstajenje. (Luka 23:43; Razodetje 21:3, 4) Vse govore sem kmalu znal na  pamet. Takrat se mi ni niti sanjalo, za kako dragocene se bodo te krepilne informacije izkazale v bližnji prihodnosti.

Enajstega julija 1998 je prispelo pismo iz Brooklyna. Tako je, povabljen sem bil v Betel. Čez en mesec sem že bil v svoji betelski sobi. Dodelili so mi delo v knjigoveznici, kjer sem vezal knjige, ki so jih nato poslali v številne občine. Sanje iz otroštva so se mi uresničile. Bil sem v Betelu in ‚izdeloval Biblije za Jehova‘!

Izvem za bolezen

Vendar sem kak mesec pred prihodom v Betel opazil, da ne morem povsem iztegniti kazalca na desni roki. Hkrati sem tudi ugotovil, da me je delo, ki sem ga opravljal kot čistilec bazenov, hitro izčrpalo. Menil sem, da si pač nisem dovolj marljivo prizadeval. Navsezadnje sem pred tem brez težav opravljal dela, ki so bila fizično precej napornejša.

V nekaj tednih po prihodu v Betel so se simptomi poslabšali. Nisem mogel dohajati drugih mladih bratov, ko so švigali gor in dol po stopnišču. K mojemu delu v knjigoveznici je spadalo dvigovanje svežnjev še ne povsem izdelanih knjig. Poleg tega, da sem se hitro utrudil, se mi je tudi začela kriviti desna roka. Mišica v palcu pa je pričela slabeti in nedolgo zatem palca sploh nisem mogel več premikati.

V sredini oktobra, samo dva meseca po prihodu v Betel, mi je zdravnik diagnosticiral ALS. Ko sem odhajal iz ordinacije, sem takoj začel premišljevati o biblijskih govorih, ki sem jih znal na pamet. Z menoj je moral biti Jehovov duh, saj me misel na smrt ni prestrašila. Preprosto sem odšel ven in počakal na prevoz nazaj v Betel. Molil sem k Jehovu, naj okrepi mojo družino, ko jim bom povedal novico.

Kot sem omenil že na začetku, si nisem mogel kaj, da se ne bi čutil blagoslovljenega. Od otroštva naprej sem sanjal o tem, da bi šel v Betel, in sedaj so se mi te sanje izpolnile. Tega večera sem se sprehodil čez Brooklynski most in se zahvaljeval Jehovu, ker mi je dovolil doseči ta cilj. Goreče sem ga tudi prosil, naj mi pomaga, da se bom lahko spoprijel s to strašno preizkušnjo.

Mnogi prijatelji so me klicali po telefonu, da bi me podprli in spodbudili. Skušal sem biti veder in pozitiven. Toda kakšen teden zatem, ko sem izvedel za diagnozo, sem se z mamo pogovarjal po telefonu in rekla mi je, da je lepo, da sem tako pogumen, vendar da ni nič narobe, če se zjočem. Ni še dobro izrekla svojih besed, ko sem že začel krčevito jokati. Nenadoma me je spreletelo, da bom izgubil vse, o čemer sem kdaj sanjal.

Mami in očka sta želela, da pridem domov, zato sta me nekega jutra proti koncu oktobra presenetila s tem, da sta potrkala na vrata moje sobe. V naslednjih nekaj dneh sem jima razkazal okolico Betela in ju predstavil svojim prijateljem, pa tudi starejšim, dolgoletnim članom betelske družine. Ti dragoceni dnevi, ko sem s starši delil svoje izkušnje v betelski službi, so med najlepšimi spomini v mojem življenju.

Razmišljam o blagoslovih

Od takrat me je Jehova še naprej v mnogočem blagoslavljal. Septembra 1999 sem imel svoj prvi javni govor. Govore sem lahko imel še nekajkrat v različnih občinah, toda kmalu je moje govorjenje postalo tako nerazločno, da sem se temu moral odreči.

Nadaljnji blagoslov je to, da mi tako moja družina kot tudi duhovna družina bratov in sester izkazuje neomajno ljubezen in me podpira. Ko so moje noge postajale vse šibkejše, so me prijatelji na oznanjevanju držali pod roko  in mi pomagali hoditi. Nekateri so se celo oglasili pri nas doma in pomagali skrbeti zame.

Eden največjih blagoslovov pa je moja žena Amanda. Ko sem se vrnil iz Betela, sva se spoprijateljila. Njena duhovna zrelost je name naredila vtis. Vse sem ji povedal o ALS in o zdravnikovi napovedi. Preden sva se začela sestajati, sva veliko časa preživela skupaj na oznanjevanju. Poročila sva se 5. avgusta 2000.

Amanda pojasnjuje: »Jason me je pritegnil zaradi svoje ljubezni do Boga in gorečnosti za duhovne reči. K njemu so se povsem naravno čutili pritegnjeni tako starejši kot mlajši. Po naravi sem bolj tiha in zadržana, on pa je bil tako razigran in živahen ter izredno odprt. Oba imava smisel za humor, zato sva se veliko presmejala. Ob njem sem se počutila tako udobno, kot da bi se poznala že od nekdaj. Jason je poskrbel za to, da sem se povsem zavedala njegove bolezni in tega, kaj se bo še zgodilo. Vendar sem razmišljala o tem, da bi lahko skupaj preživela toliko časa, kolikor je to le mogoče. Poleg tega v tej stvarnosti ni nikdar nobenega jamstva. ‚Čas in razmere‘ lahko vplivajo tudi na zdrave ljudi.« (Propovednik 9:11)

Kako se pogovarjati

Ko je moje govorjenje postajalo iz dneva v dan nerazumljivejše, je Amanda postala moj prevajalec. Ko pa sploh nisem mogel več govoriti, sva izumila poseben sistem komuniciranja. Amanda našteva črke abecede in ko izgovori pravo črko, pomežiknem z očesom. Zapomni si črko in potem greva k naslednji. Tako lahko tvorim cele stavke. V  tej metodi komuniciranja sva postala precej spretna.

Sedaj imam po zaslugi sodobne tehnike prenosni računalnik, ki mi pomaga komunicirati. To, kar bi rad povedal, napišem na računalnik, računalniški glas pa vse to izgovori. Ker ne morem več uporabljati rok, imam v lice usmerjen infrardeči senzor, ki zazna vsak gib. V kotu računalniškega zaslona je okvir z abecedo. S premikanjem lica lahko izberem željeno črko in izpisujem besede.

S tem računalnikom lahko pišem pisma ljudem, ki se zanimajo za Biblijo – namreč tistim, ki jih moja žena sreča na oznanjevanju. S pomočjo računalniškega glasu lahko na oznanjevanju po hišah povem vnaprej pripravljene predstavitve in vodim biblijske pouke. Tako mi uspeva še naprej redno pionirati. Od nedavnega lahko imam v občini, v kateri služim kot strežni služabnik, ponovno govore in druge poučne točke.

Trudim se obdržati smisel za humor

Za seboj imava kar nekaj mučnih izkušenj. Ko so mi noge vedno bolj slabele, se mi je znova in znova dogajalo, da sem padel po tleh. Večkrat sem padel na hrbet in si ranil kožo na glavi. Mišice so mi otrdele, tako da sem padal po tleh kakor posekano drevo. Ljudje okoli mene so se prestrašili in mi prihiteli na pomoč. Toda pogosto sem se pošalil, zato da bi ublažil napetost. Vedno se trudim obdržati smisel za humor. Kaj drugega bi sploh lahko storil? Lahko bi se sicer jezil, kako težko je postajalo moje življenje, toda kaj dobrega bi s tem storil?

Nekega večera, ko sem bil z Amando in še z dvema prijateljema zunaj, sem nenadoma padel na hrbet in se udaril v glavo. Spomnim se treh zaskrbljenih obrazov, ki so se sklanjali nad mano, in eden od prijateljev me je vprašal, ali je z mano vse vredu.

»Da«, sem rekel, »vendar vidim vse zvezde.«

»Ali se hecaš?« me je prijatelj vprašal.

»Resno mislim, poglej,« sem mu odgovoril in pokazal na nebo. »Čudovite so.« Vsi smo se smejali.

Kako se spoprijemava z vsakodnevnimi izzivi

Ko so mi mišice še naprej slabele, sem se moral spoprijeti z novimi in novimi izzivi. Preprosta opravila, kot so prehranjevanje, kopanje, uporaba stranišča in zapenjanje oblačil, so kmalu postali izčrpavajoči in mučni vsakodnevni ritual. Stanje se mi je sedaj že toliko poslabšalo, da se brez tuje pomoči ne morem več premikati, govoriti, jesti ali dihati. V želodec so mi namestili hranilno sondo, skozi katero dobivam tekočo hrano. Da lahko diham, imam v vratu cevko, ki je povezana z aparatom za umetno dihanje.

Čeprav sem bil odločen, da bom čim dlje ostal neodvisen od drugih, mi je bila Amanda vedno pripravljena priskočiti na pomoč. Ko pa sem postajal vse bolj odvisen od tuje pomoči, mi ni nikoli vzbujala občutka, da sem kaj manj  vreden. Vedno je pazila na moje dostojanstvo. Delo, ki ga sedaj opravlja, ko skrbi zame, je kratko malo osupljivo, vendar se zavedam, da ji ni lahko.

Amanda opisuje svoje občutke: »Jasonu je telo propadalo postopoma, tako da sem se lahko sproti učila, kako skrbeti zanj. Ker je priklopljen na napravo za umetno dihanje, potrebuje 24-urno oskrbo. V pljučih se mu nabira veliko sluzi in sline, ki ju je treba s posebno napravo posesati. Zato se ponoči nobeden od naju ne more pošteno naspati. Tu in tam se počutim osamljeno in potrto. Čeprav sva ves čas skupaj, je težko komunicirati. Prej je bil tako poln življenja, sedaj pa so živahne samo še njegove oči. Še vedno je zelo zabaven, njegov razum pa bister tako kakor prej. Toda pogrešam njegov glas, pa tudi to, da bi me objel ali pa samo prijel za roko.

Ljudje me včasih sprašujejo, kako zdržim. No, ta preizkušnja me je naučila, kako zelo se moram zanašati na Jehova. Če se zanašam nase, postanem tako obremenjena s svojimi razmerami, da se počutim, kakor da niti dihati ne bom več mogla. Pri tem mi pomaga molitev, saj je Jehova edini, ki me zares razume in ve, kaj doživljam. Jasonovi starši so nama v veliko pomoč. Vedno so na voljo, kadar si moram vzeti malo premora ali pa želim iti na oznanjevanje. Cenim pomoč in podporo bratov in sester v najini občini. Pomaga pa mi tudi zavest, da je vsako trpljenje v tej stvarnosti ‚trenutno in lahko‘. (2. Korinčanom 4:17) Skušam se osrediniti na bližajoči se novi svet, v katerem bo Jehova popravil vse, kar je treba. Najbrž se bom smejala in jokala hkrati, ko bo ves ta pritisk izginil in bo Jason spet Jason.«

Upiram se depresiji

Priznati moram, da mi kot moškemu včasih ni nič kaj spodbudno sedeti v tem vozičku in biti povsem nemočen. Spomnim se dogodka, ko smo na sestrinem domu imeli družinsko srečanje. Nisem še dobil hrane, zato sem bil lačen. Vsi so z veseljem jedli na žaru pečene hamburgerje in kuhano koruzo. Ko sem jih opazoval, kako jedo in se igrajo z dojenčki, sem postal zelo potrt. Začel sem razmišljati: ‚To enostavno ni pošteno! Zakaj moram vse to zamujati?‘ Drugim tega večera nisem hotel pokvariti, zato sem rotil Jehova, naj mi pomaga zadržati solze.

Opomnil sem se, da s svojo zvestobo dajem Jehovu priložnost, da ‚lahko odgovori Satanu, ki mu očita‘. (Pregovori 27:11) To mi je dalo moč, saj sem uvidel, da obstajajo dosti pomembnejše stvari od tega, da lahko jem koruzo oziroma se igram z dojenčki.

Zelo dobro se zavedam, kako človeka, ki je bolan kakor jaz, njegovi problemi zlahka prevzamejo. Toda ugotovil sem, da mi koristi, če sem ‚vedno zelo zaposlen v Gospodovem delu‘. (1. Korinčanom 15:58) Ko sem zaposlen z oznanjevanjem, nimam časa, da bi bil zaskrbljen zaradi svojih problemov. To, da skušam drugim pomagati, da si pridobijo vero v Jehova, je zame ključ do sreče.

Pri tem, da se depresiji lažje upiram, pa mi je pomagalo še nekaj. V spomin si prikličem doživetja zvestih ljudi, ki so bili zaprti, nekateri tudi v samici, ker niso nehali oznanjevati o Božjem kraljestvu. Pretvarjam se, da je moja soba zaporniška celica in da sem zaradi svoje vere v zaporu. Premišljujem o prednostih, ki jih nekateri izmed njih niso imeli. Imam dostop do biblijske literature. Navzoč sem lahko na krščanskih shodih, osebno ali pa po telefonu. Svobodno lahko oznanjujem. Imam čudovito ženo, ki mi dela družbo. Takšno premišljevanje mi pomaga uvideti, kolikšnih blagoslovov sem deležen.

Še posebej pa so mi pri srcu besede apostola Pavla: »Ne obupavamo. Ljudje, kakršni smo od zunaj, sicer propadamo, vendar pa se kot ljudje, kakršni smo znotraj, iz dneva v dan obnavljamo.« Nedvomno sem človek, ki od zunaj propada, vendar sem odločen, da se ne bom vdal. Moč črpam iz tega, da imam pogled ves čas uperjen v »to, kar se ne vidi«, tudi v blagoslove bližajočega se novega sveta, kjer mi bo Jehova, v to sem prepričan, obnovil telesne moči. (2. Korinčanom 4:16, 18)

[Podčrtna opomba]

[Okvir/slika na strani 27]

Dejstva o ALS

▪ Kaj je ALS? ALS (amiotrofična lateralna skleroza) je bolezen, ki izredno hitro napreduje in napade motorične nevrone (živčne celice) v hrbtenjači in spodnjem delu možganov. Motorični nevroni so odgovorni za prenašanje sporočil iz možganov do skeletnih mišic po vsem telesu. ALS povzroči, da motorični nevroni degenerirajo oziroma odmrejo, kar privede do postopne paralize. *

▪ Zakaj se ALS imenuje tudi Lou Gehrigova bolezen? Lou Gehrig je bil slavni ameriški igralec bejzbola, ki so mu ALS diagnosticirali leta 1939 in je 1941 pri 38 letih umrl. V nekaterih deželah ALS imenujejo tudi bolezen motoričnega nevrona, kar je širše poimenovanje različnih bolezni, med katere spada tudi ALS. ALS se včasih imenuje tudi Charcotova bolezen, po Jean-Martinu Charcotu, francoskem nevrologu, ki jo je leta 1869 prvič opisal.

▪ Kaj povzroča ALS? Vzroki za nastanek ALS niso znani. Po besedah raziskovalcev so možni vzroki med drugim virusi, pomanjkanje beljakovin, genetske okvare (še zlasti pri hereditarni različici ALS), težke kovine, nevrotoksini (še zlasti pri guamski različici ALS), nepravilnosti v imunskem sistemu in delovanju encimov.

▪ Kakšna je prognoza? Ko bolezen napreduje, začnejo mišice slabeti po vsem telesu. V zadnjih stadijih bolezni oslabijo mišice dihal in bolniki sčasoma postanejo odvisni od naprav za umetno dihanje. Bolezen poškoduje samo motorične nevrone, zato ne vpliva na bolnikov razum, osebnost, inteligenco ali spomin. Niti ne vpliva na čutila – bolniki lahko vidijo, vohajo, okušajo, slišijo in občutijo dotik. ALS postane za bolnika običajno usodna po treh do petih letih od pojava simptomov, vendar do 10 odstotkov bolnikov lahko živi 10 let in več.

▪ Kako to bolezen zdravijo? Zdravil za to bolezen ni na voljo. Zdravnik bo morda predpisal zdravila, ki pomagajo zmanjšati nevšečnosti v zvezi z določenimi simptomi. Pacient ima lahko, odvisno pač od simptomov in napredovanja bolezni, korist od nekaterih vrst rehabilitacijskega zdravljenja, na primer fizioterapije in zaposlitvene terapije, govornih vaj in različnih pripomočkov.

[Podčrtna opomba]

[Vir slike]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Slika na strani 25]

Na ogledu Betela leta 1985

[Slika na straneh 26, 27]

Z Amando na najin poročni dan

[Slika na strani 28]

Pri komuniciranju si pomagam s posebnim prenosnim računalnikom

[Slika na straneh 28, 29]

Uživam v tem, da imam lahko govore v naši občini