Živeti z albinizmom

OD PISCA ZA PREBUDITE SE! IZ BENINA

»KADAR KOLI moram pri izpolnjevanju kakšnega obrazca označiti svojo raso, vedno obkrožim ‚črna‘,« pravi John, »čeprav sem bolj bel od večine tistih, ki obkrožijo ‚bela‘.« John je iz zahodne Afrike in živi blizu meje med Beninom in Nigerijo. Ima albinizem – gensko napako, zaradi katere je v očeh, koži ali laseh (v nekaterih primerih samo v očeh) malo oziroma sploh nič pigmenta. Kako razširjen je albinizem? Kako vpliva na človekovo vsakodnevno življenje? Kaj lahko ljudem z albinizmom pomaga živeti s to boleznijo? *

Albinizem je sicer najbolj viden pri temnopoltih ljudeh, vendar se pojavi pri vseh narodih, rasah in ljudstvih. Po nekih ocenah albinizem prizadene enega človeka na vsakih 20.000 ljudi.

Okvarjeni geni za albinizem se lahko prenašajo iz generacije v generacijo, ne da bi se pokazali vidni znaki. Tako je bilo tudi pri Johnu. Nihče od njegovih sorodnikov se ne spomni, da bi kdo od prednikov imel albinizem.

Mnogi besedo »albinizem« pripisujejo portugalskim raziskovalcem iz 17. stoletja. Med plovbo ob zahodnoafriški obali so opazili tako temnopolte kot svetlopolte ljudi. Ker so sklepali, da gre za različni rasi, so temnopolte poimenovali »negridi«, svetlopolte pa »albini« – portugalski besedi za »črno« in »belo«.

Vpliv na kožo in oči

Pri večini svetlopoltih ljudi koža ob zmerni izpostavljenosti soncu potemni, saj se ob tem tvori pigment melanin, ki ščiti kožo. Toda John ima okulokutani albinizem, eno najpogostejših oblik albinizma. * V koži, laseh in očeh nima melanina. Kako to vpliva na njegovo kožo? Ker je koža albina brez pigmenta, jo sonce zlahka opeče. Takšne opekline so že same po sebi neprijetne in boleče. Vendar albini, ki na soncu niso dovolj zaščiteni, tvegajo tudi kožnega raka. To še posebej velja v tropskih krajih.

Za albina je torej najpomembnejše, da si zaščiti kožo s primerno obleko. Na primer, John je kmetovalec, zato med delom na polju nosi klobuk s širokimi krajci in srajco z dolgimi rokavi. Toda tudi takšna zaščita vedno ne zadostuje, saj John pravi: »Včasih se počutim, kakor da mi od znotraj gori vse telo. Ko se vrnem domov in se popraskam po roki, mi včasih pod nohti v hipu ostane olupljena koža.«

Drugo zaščitno sredstvo so lahko kreme za sončenje, če so seveda na voljo. Najbolje je uporabiti kremo z zaščitnim faktorjem 15 ali več, obilno pa bi si jo morali nanesti 30 minut prej, preden gremo na sonce, in zatem vsaki dve uri.

Albinizem lahko tako ali drugače prizadene tudi oči. Pigment v šarenici običajno preprečuje sončni svetlobi, da bi vstopila v oko drugje razen skozi zenico. Toda albinova šarenica je skoraj prozorna, zato lahko razpršena svetloba prodira skozi njo in povzroča dražeč občutek. Da bi se temu ognili, mnogi nosijo klobuk, kapo s ščitkom ali sončna  očala z UV-zaščito. Drugi imajo raje obarvane kontaktne leče. John pravi, da mu velikokrat sploh ni treba zaščititi oči, le v temi občasno čuti nelagodje zaradi bleščanja avtomobilskih luči.

Splošno razširjeno mnenje je, da imajo ljudje z albinizmom rdečkaste oči, vendar je to mišljenje zmotno. Večinoma imajo šarenico obarvano temno sivo, rjavo ali modro. Zakaj je potem videti, kakor da so njihove oči rdeče? V knjigi Facts About Albinism piše: »V določeni svetlobi se od šarenice, ki ima zelo malo pigmenta, odbija rdečkasta ali vijolična barva. Rdečkasti odsev nastane v mrežnici.« Ta učinek bi lahko primerjali z učinkom rdečih oči, torej rdečkastim odsevom v očeh, ki je včasih viden na fotografijah, narejenih z bliskavico.

Pri albinih so običajne tudi očesne napake. Živci morda nepravilno povezujejo mrežnico z možgani. Posledica tega je lahko, da očesi ne delujeta usklajeno, zato človek težko oceni oddaljenost kakšnega predmeta. Ta napaka se imenuje strabizem oziroma škiljenje. Zdravi se lahko z očali ali s kirurškim posegom.

V mnogih državah zdravljenje bodisi ni na voljo ali pa je zelo drago. Kako se John spoprijema s škiljenjem? »Moram biti previden,« pravi. »Kadar želim prečkati cesto, se ne zanašam samo na to, kar vidim, ampak tudi na to, kar slišim. Kadar vidim avtomobil in ga obenem že slišim, vem, da ni varno iti čez cesto.«

Albinizem lahko povzroči tudi nistagmus – nehoteno ritmično gibanje očesnih zrkel. To lahko privede do slabega vida, denimo do hude kratkovidnosti ali daljnovidnosti. Včasih lahko pri tem pomagajo očala ali kontaktne leče, vendar s tem še ni odpravljen vzrok težave. Nekateri so se naučili nadzorovati gibanje očes med branjem tako, da si ob oko položijo prst ali pa nagnejo glavo.

Za Johna pa največja ovira ni niti škiljenje niti gibanje očesnih zrkel, temveč huda kratkovidnost. »Če želim brati, moram čtivo zelo približati očem,« pravi John, ki je Jehovova priča. »Toda ko mi enkrat uspe najti pravo razdaljo, lahko berem kar hitro. To je pomembno za moje vsakodnevno branje Biblije.« Nato doda: »Kadar imam na krščanskem shodu kak govor, se dobro pripravim, tako da nisem preveč odvisen od zapiskov. Vesel sem, da tudi v mojem jeziku, jorubščini, izhaja Stražni stolp z večjimi črkami.«

Za otroka, ki ima očesni albinizem, je lahko obiskovanje šole pravi izziv. Starši, ki prevzamejo pobudo in se vnaprej pogovorijo z učiteljem ali ravnateljem, lahko pogosto izvedo,  kakšna pomoč je na voljo. Nekatere šole imajo denimo učbenike z večjimi črkami, avdiokasete in gradivo, ki je lahko berljivo, saj sta podlaga in napisano besedilo zelo kontrastnih barv. Dobro sodelovanje med starši, učitelji in ravnateljem lahko pripomore k temu, da otrok z očesnim albinizmom uspešno konča šolanje.

Izzivi pri stikih z okolico

Večina ljudi z albinizmom se nauči, kako živeti s svojimi telesnimi omejitvami. Številni pa se težko sprijaznijo s tem, da so v družbi zaradi svoje bolezni ožigosani. To je lahko še posebej težko za otroke.

V nekaterih delih zahodne Afrike otroke z albinizmom zbadajo ali se iz njih norčujejo, vse skupaj pa začinijo z rasističnimi opazkami. V nekaterih krajih, kjer govorijo jorubščino, jih imenujejo »afin«, kar pomeni »grozen«. Ponavadi odrasli niso tako pogosto tarča posmeha, kakor so otroci. Čeprav življenje v zahodni Afriki večinoma poteka zunaj, nekateri albini raje dneve preživljajo v hiši. To pa zlahka vodi do tega, da se počutijo zavrnjene in nekoristne. Tako se je počutil tudi John, vse dokler ni spoznal resnice iz Božje Besede. Po krstu leta 1974 je povsem spremenil svoj pogled na življenje. V preteklosti se je skrival v svojem domu, toda spoznal je, da je dolžan iti ven in drugim govoriti o čudovitem upanju, ki ga je našel. Pravi: »Njihovo duhovno stanje je veliko pomembnejše od mojega zdravstvenega stanja.« Ali se kdo medtem, ko oznanjuje, iz njega norčuje? »Vsake toliko časa kdo, ki hudo nasprotuje biblijskemu sporočilu, izkoristi moj videz, da se mi posmehuje,« pojasnjuje John. »To me ne vznemirja, saj vem, da je vzrok za takšno ravnanje sporočilo, ne pa jaz.«

Ko albinizma ne bo več

V preteklih letih se je že veliko spremenilo glede zdravljenja albinizma. Medicina lahko pomaga veliko bolj kot kdaj prej. Skupine za samopomoč si izmenjujejo izkušnje in skušajo čedalje bolj razumeti to bolezen. Vendar je ljudje ne morejo odpraviti, to lahko stori samo Bog.

Albinizem je tako kot vse druge bolezni posledica nepopolnosti, ki smo jo vsi ljudje podedovali od prvega človeka, Adama. (1. Mojzesova 3:17–19; Rimljanom 5:12) Jehova bo po žrtveni smrti Jezusa Kristusa kmalu vsem, ki verujejo vanj, dal popolno zdravje. Da, on je ta, »ki ozdravlja vse bolezni«. (Psalm 103:3) Takrat bo albinizem le še stvar preteklosti, saj bo vsak, ki ima danes to bolezen, doživel izpolnitev prerokbe iz Joba 33:25: »Potem bo meso njegovo bohotnejše nego otročje, povrne se k dnevom mladostne kreposti svoje.«

[Podčrtni opombi]

[Poudarjeno besedilo na strani 28]

»Njihovo duhovno stanje je veliko pomembnejše od mojega zdravstvenega stanja.« (John)

[Okvir na strani 28]

NEKATERE OBLIKE ALBINIZMA

Med glavne oblike albinizma spadata:

Okulokutani albinizem. Melanina ni v koži, laseh in očeh. Obstaja približno 20 različic tega albinizma.

Očesni albinizem. Prizadene oči, medtem ko so koža in lasje običajno videti normalni.

Obstaja pa še veliko drugih oblik albinizma, ki niso tako znane. Ena oblika je denimo povezana s Hermansky-Pudlakovim sindromom (HPS). Ljudje s HPS-om so nagnjeni k temu, da hitro dobijo modrice ali začnejo krvaveti. Ta oblika albinizma je zelo razširjena med prebivalci Portorika, saj prizadene enega na vsakih 1800 prebivalcev.