Aspergerjev sindrom – izziv, s katerim se je mogoče spoprijeti

OD PISCA ZA PREBUDITE SE! IZ VELIKE BRITANIJE

RAD bi imel prijatelje, vendar imaš težave s komuniciranjem. Po drugi strani pa lahko ure in ure govoriš o nečem, kar ti je pri srcu. Tvoje življenje mora imeti rutino in vsaka sprememba te vznemiri. Pogosto te je strah, si razburjen in včasih tudi potrt.

Drugi napačno razumejo tvoje ravnanje. Pravijo, da si čuden, težaven ali celo nesramen. Težko razumeš, kako mislijo in čutijo, saj ne moreš ničesar razbrati iz njihove obrazne mimike ali govorice telesa. S takšnimi izzivi se vedno znova spoprijemajo mnogi z Aspergerjevim sindromom, znanim tudi pod imenom Aspergerjeva motnja.

Tisti, ki imajo Aspergerjev sindrom, so videti kakor vsi drugi ljudje in so pogosto zelo inteligentni. Vendar imajo motnjo v nevrološkem razvoju, ki vpliva na njihov način komuniciranja in odnose z drugimi. Za sindrom velja več značilnosti, toda pri vsakem posamezniku je izražen nekoliko drugače. Vseeno pa se je z Aspergerjevim sindromom mogoče spoprijeti in zaživeti kvalitetno življenje. Poglejmo, kako je to uspelo Claire.

Končno diagnoza!

Claire je bila zelo tih in vase zaprt otrok. Ogibala se je očesnega stika z drugimi in se bala večjih skupin ljudi. Govoriti je pričela že zelo zgodaj, vendar se je izražala s kar najmanj besedami, poleg tega je bil njen govor monoton. Dobro se je počutila, ko je v njenem življenju vladala stroga rutina, ob vsaki najmanjši spremembi pa se je vznemirila.

V šoli so bili učitelji do nje nepotrpežljivi, saj so bili prepričani, da je namerno težavna, drugi otroci pa so ji nagajali. Trpela je tudi njena mama, saj so jo ljudje neupravičeno krivili za hčerino vedenje. Navsezadnje se je mama odločila, da jo bo zadnja leta šolanja poučevala doma.

Zatem se je Claire zaposlila, vendar je vsako službo izgubila, ker ni zmogla prenesti sprememb v delovni rutini, in izpolniti tega, kar so od nje pričakovali. Na koncu je delala v domu za ostarele in tamkajšnja upravnica je sklenila, da mora biti s Claire nekaj hudo narobe. Končno so ji pri 16 letih postavili diagnozo: Aspergerjev sindrom.

Clairina mama je naposled spoznala, zakaj je njena hči tako zelo drugačna. Ko je prijatelj poiskal nekaj informacij o tem sindromu in jih je Claire prebrala, je osuplo vprašala: »Ali res to počnem? Sem  res takšna?« Krajevna socialna služba ji je priporočila zaposlitveno terapijo. Chris, Jehovova priča, ki ima izkušnje s tem, kako pomagati otrokom s posebnimi potrebami, je uredil, da lahko Claire, ki je prav tako Priča, prostovoljno sodeluje pri vzdrževanju zgradbe, ki jo Priče uporabljajo za krščansko bogočastje.

Učenje »življenja v resničnem svetu«

Claire je sprva težko komunicirala z drugimi prostovoljnimi delavci. Ko je imela kakšno težavo, je Chrisu napisala sporočilo, saj ji je bilo to lažje, kakor pa misli izraziti naglas. Chris jo je sčasoma pripravil do tega, da se je ob takšnih priložnostih usedla poleg njega in sta se odkrito pogovorila. Potrpežljivo jo je učil tega, kar je sam imenoval »življenje v resničnem svetu«. Pojasnil ji je, da ne živi »v resničnem svetu«, če se ogiba stikov z drugimi in dela samo to, kar želi. Tako se je Claire s pomočjo nekoga, ki razume njeno težavo, pričela učiti, kako pri delu sodelovati z drugimi.

Zaradi slabih preteklih izkušenj ji je močno primanjkovalo samozavesti, zato je vsakokrat, ko je dobila kakšno nalogo, najprej rekla: »Tega ne zmorem.« Kako se je s tem problemom spoprijel Chris? Dal ji je preprosto nalogo, ji pojasnil, kako se to stori, in dodal: »To boš zmogla.« Ko je nalogo opravila, je bila vesela. Chris jo je iz srca pohvalil in ji dal drugo nalogo. Poleg tega je upošteval, da ima težave, če ji daljša navodila samo pove, in da ji je lažje, če jih napiše na list. Počasi je njena samozavest rasla.

Claire se poleg tega ni dobro počutila v večji skupini ljudi, zato se ji je bilo zelo težko zaplesti v pogovor z drugimi na krščanskih shodih. Ponavadi se je v kraljestveni dvorani usedla v prvo vrsto nekoliko stran od drugih in tam ostala, dokler ni odšla domov. Toda pozneje si je postavila za cilj, da bo takoj po koncu programa vstala, šla proti zadnjemu delu dvorane in se pričela z nekom pogovarjati.

Sčasoma se je krog ljudi, s katerimi se pogovarja, povečal. »Vendar mi ni lahko,« pravi. Čeprav ji je zaradi motnje, ki jo ima, težko komunicirati, redno sodeluje v Teokratični strežbeni šoli, programu, ki je namenjen vsem Jehovovim pričam, da bi izboljšali svoje govorniške sposobnosti.

Še večja zmaga

Ko je Claire samozavest rasla, ji je Chris predlagal, naj poskusi služiti kot pomožna pionirka, kakor Jehovove priče imenujejo krščene  Priče, ki se vsak mesec 50 ur pogovarjajo z drugimi o svojem na Bibliji temelječem prepričanju. Claire je odgovorila: »Tega ne zmorem.«

Toda Chris jo je spodbudil, ko ji je rekel, da bo vesela, da je vsaj poskusila, četudi tisti mesec ne bo dosegla 50 ur. Tako je Claire poskusila in zelo uživala. Zatem je to še večkrat ponovila in še bolj uživala. To je zelo prispevalo k njeni samozavesti, še posebej, ker je spoznala veliko ljudi, ki so želeli izvedeti več o Bibliji.

Močno si je vzela k srcu spodbudo, ki jo je slišala na krščanskih shodih, namreč naj premislimo, ali nam kaj preprečuje, da bi pričeli redno pionirati oziroma polnočasno oznanjevati. Zato se je odločila, da bo postala redna pionirka. In kako je sedaj? Claire pravi: »To je najboljše delo!« Odkar pionira, se je zelo zbližala z drugimi v občini in si pridobila veliko prijateljev. Otroci uživajo v njeni družbi, ona pa jim rada pomaga, ko skupaj oznanjujejo.

Kako pomagati

Resda ne bodo mogli vsi Priče z Aspergerjevim sindromom pričeti polnočasno oznanjevati. Toda kakor kaže Clairina zgodba, lahko takšni dosežejo veliko več, kakor se morda sami zavedajo. Claire ima ustaljen urnik, kar izpolnjuje njeno potrebo po rutini, poleg tega se svojemu delu vestno posveča in je zanesljiva, kar prispeva k uspehu na življenjski poti, ki si jo je izbrala.

Po Clairinem mnenju je pomembno, da drugi vedo, da ima Aspergerjev sindrom, saj tako lažje razumejo, zakaj drugače gleda na svet in se drugače spoprijema s stvarmi. Pojasnjuje: »Ljudje mislijo, da si zaradi tega, ker se vedno ne izraziš dobro, umsko prizadet.« Dobro je tudi, da ima takšen človek koga, s katerim se lahko o vsem odkrito pogovori.

Chris in Claire predlagata, naj si posamezniki s tem sindromom postavljajo majhne cilje in se jih lotevajo enega za drugim. Dobro je tudi, da takšnim pomaga kdo, ki pozna ta sindrom. Tako si bodo okrepili občutek lastne vrednosti in premagali težave.

Iz Clairine zgodbe je očitno, da lahko posameznikom z Aspergerjevim sindromom s potrpežljivostjo in spodbudami precej pomagamo. S tem se strinja tudi Claire, ki pravi: »Še pred nekaj leti si nisem upala niti sanjati, da bom lahko delala vse to, kar delam danes.«

[Poudarjeno besedilo na strani 24]

Po Clairinem mnenju je pomembno, da drugi vedo, da ima Aspergerjev sindrom

[Okvir na strani 22]

ASPERGERJEV SINDROM

Motnja je dobila ime po dr. Hansu Aspergerju, ki jo je leta 1944 prvi opisal. Toda obsežnejše raziskave, katerih namen je bil bolje razumeti vse večje število ljudi, ki so jim diagnosticirali ta sindrom, in jim pomagati, so bile opravljene šele v zadnjih letih. Strokovnjaki s področja medicine ne vedo natančno, ali gre za blažjo obliko avtizma ali za povsem drugo motnjo. Trenutno še nihče ne ve, kaj povzroča Aspergerjev sindrom. Vsekakor pa ni rezultat vzgoje ali tega, da bi starši otroka čustveno zanemarjali.

[Okvir na strani 24]

KAKO POMAGATI LJUDEM Z ASPERGERJEVIM SINDROMOM

Za ljudi s to motnjo se zanimajte in si jih prizadevajte bolje spoznati. Morda jim ni lahko pričeti pogovora, vendar se zavedajte, da si želijo – in tudi potrebujejo – prijatelje. Niso namerno težavni ali čudni.

Bodite potrpežljivi in skušajte razumeti njihove težave. Poleg tega ne pozabite, da morate govoriti zelo določno in nedvoumno, saj lahko vaše besede razumejo zelo dobesedno. Če morajo kakor koli spremeniti svoje ustaljene navade, jim podrobnosti jasno razložite in morda še pokažite, kako naj odslej ravnajo.

Če vidite, da jih je nekaj, kar so videli ali slišali, tako močno vznemirilo, da popolnoma obvladuje njihov um, jih spodbudite, naj se osredotočijo na kakšno lepo sliko ali pomirjujočo glasbo.

[Slika na strani 23]

Chris pojasnjuje Claire, kako naj sodeluje z drugimi, da bo naloga opravljena

[Slika na strani 23]

Claire se je naučila, kako se spoprijateljiti z drugimi