Vzgajanje otroka z Downovim sindromom – izzivi in nagrade

»Žal vam moram povedati, da ima vaš dojenček Downov sindrom.« Te boleče zdravnikove besede staršem za vedno spremenijo življenje. »Počutil sem se, kot da me muči nočna mora in se hočem zbuditi,« se spominja oče, po imenu Víctor.

OBSTAJA pa tudi svetla stran. Materi Emily in Barbara, ki imata obe otroka z Downovim sindromom, sta opisali svojo izkušnjo kot »vrtinec čustev, povezanih z uspehi, ki ti dajo krila, in razočaranji, ki te zbijejo na tla, z dnevnimi porazi in izzivi ter navdušujočimi dejanji in dosežki«. (Count Us In, Growing Up With Down Syndrome)

Kaj je Downov sindrom (DS)? * Enostavno povedano, je DS neozdravljiva genetska bolezen, s katero se v Sloveniji vsako leto rodi med 15 in 20 otrok. * Pri otrocih z DS so učne in govorne sposobnosti različno prizadete. Od rahlo do hudo omejena je tudi motorika telesa. Prav tako se čustveno, socialno in umsko počasneje razvijajo.

V kolikšnem obsegu ta motnja vpliva na otrokove učne sposobnosti? Jason z DS, soavtor knjige Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, pojasnjuje: »Mislim, da ne gre za hendikep, temveč gre le za to, da imamo težave pri učenju, saj se učimo počasi. To ni tako slabo.« Vendar je vsak otrok z DS drugačen in ima svoje darove. Pravzaprav so nekateri toliko sposobni za učenje, da postanejo dejavni člani družbe in živijo polno življenje.

Te genetske napake se ne da z ničimer preprečiti, niti pred niti med nosečnostjo. Krivde za DS ni mogoče pripisati nikomur. Vendar je kljub temu to velik udarec za starše. Kako lahko pomagajo svojemu otroku in sebi?

Sprijazniti se z resničnostjo

Ni se enostavno sprijazniti z dejstvom, da ima otrok DS. »Doživela sva velikanski šok,« se spominja neka mama, z imenom Lisa. »Po pediatrovem pojasnilu sva z možem planila v jok. Ne vem, ali je bilo to zaradi [najine  hčerke] Jasmine ali zaradi naju. Mogoče zaradi obojega! Vseeno sem hrepenela po tem, da bi jo stisnila k sebi in ji povedala, da jo bom vedno imela rada, pa naj se zgodi kar koli.«

»Marsikaj se mi je pletlo po glavi,« pravi Víctor, »groza ter strah pred tem, da se nas bodo drugi ogibali. Mislila sva, da nič več ne bo tako, kot je bilo prej, in da si drugi ne bodo želeli najine družbe. Če sem iskren, so to bile sebične misli, ki so se porajale zaradi strahu pred neznanim.«

Takšni občutki žalosti in negotovosti se ponavadi čez čas poležejo, lahko pa se nenadoma znova pojavijo. »Zaradi Susanine [hčerkine] bolezni sem pogosto jokala,« pripoveduje Elena. »Toda ko je imela Susana približno štiri leta, mi je rekla: ,Mami, ne jokaj. Saj ni nič takega.‘ Očitno ni razumela, zakaj sem jokala, ampak v tistem trenutku sem se odločila, da se ne bom več smilila sama sebi in da ne bom več negativno razmišljala. Od takrat naprej se trudim, da bi ji pomagala kar najbolj napredovati.«

Pomagati otroku, da bo napredoval

Kaj je ključ za uspešno vzgojo? »Začnite s tem, da imate radi otroka! Vse drugo pride po tem,« priporočajo strokovnjaki iz neke zveze za Downov sindrom. »Posamezniki z Downovim sindromom so predvsem ljudje,« zatrjuje profesorica Sue Buckley. »[Na njihov] razvoj [. . .] vpliva kakovost nege, izobrazbe in socialnih stikov, prav kakor to velja za druge ljudi.«

 Zadnja tri desetletja se metode učenja, s katerimi se pomaga otrokom z DS, zelo izboljšujejo. Terapevti staršem svetujejo, naj te otroke vpletejo v vse družinske dejavnosti ter jim z igro in posebnimi izobraževalnimi programi pomagajo razvijati njihove sposobnosti. V te programe, ki naj bi se začeli kmalu po rojstvu, spadajo psihoterapija, govorna terapija, dodatna osebna pozornost, pa tudi čustvena podpora otroku in družini. »Susana je del naše družine,« pravi njen oče Gonzalo. »Sodeluje v vseh družinskih dejavnostih. Korigirava jo ter z njo ravnava enako kot z njeno sestro in bratom, pri tem pa upoštevava njene omejitve.«

Napredek utegne biti počasen. Otroci z DS morda ne spregovorijo vse do drugega oziroma tretjega leta starosti. Ker ne morejo govoriti, jih to morda spravi v jok ali pa postanejo razdražljivi. Vendar jih starši utegnejo naučiti nekaterih »neverbalnih veščin«. Pomagajo si lahko na primer s preprostimi kretnjami in vizualnimi pripomočki, tako da otrok zna izraziti pomembne potrebe, kot so »žejen«, »več«, »končal«, »lačen« in »zaspan«. »Kot družina smo Jasmine vsak teden naučili dve ali tri kretnje. Osredinili smo se na to, da je bilo učenje zabavno in da smo kretnje večkrat ponovili,« razlaga Lisa.

Vsako leto čedalje več otrok z DS prične obiskovati običajno šolo ter se pridruži svojim bratom, sestram in prijateljem v družabnih dejavnostih. Učenje je zanje resda težje, ampak zdi se, da nekaterim od njih obiskovanje  šole z vrstniki pomaga, da postanejo bolj samostojni, se družijo z drugimi in umsko napredujejo.

Ker otroci z DS napredujejo počasneje, je z leti razlika med njimi in njihovimi vrstniki čedalje večja. Kljub temu nekateri strokovnjaki priporočajo, da naj ti otroci gredo na običajno srednjo šolo, pod pogojem, da učitelji in starši med seboj sodelujejo in da je na voljo dodatna učna pomoč. »Yolanda se je povsem vključila v družbo, kar je bila največja prednost tega, da je obiskovala običajno srednjo šolo,« pravi njen oče Francisco. »Že od samega začetka je uživala v družbi drugih otrok, oni pa so se naučili, kako z njo ravnati, in so jo vpletli v vse svoje dejavnosti.«

Zadovoljstvo odtehta žrtve

Tistim, ki vzgajajo otroka z DS, v življenju ni postlano z rožicami. Potrebnega je veliko časa in truda, pa tudi predanosti in potrpežljivosti ter stvarnih pričakovanj. »Zato, da lahko skrbim za Ano, moram opravljati veliko različnih nalog,« pojasnjuje Anina mama Soledad. »Poleg vsega, kar je treba opraviti v hiši, se moraš naučiti tudi tega, da si potrpežljiva mama, medicinska sestra in fizioterapevtka.«

Vseeno veliko družin, ki imajo otroka z DS, trdi, da jih je to še bolj povezalo. Bratje in sestre takšnih otrok postanejo manj sebični in bolj sočutni ter znajo bolje razumeti ljudi s posebnimi potrebami. »Naša potrpežljivost je bila bogato poplačana in sčasoma smo videli rezultate,« sta povedala Antonio in María. »Najina najstarejša hčerka Marta nama vedno pomaga skrbeti za Saro [ki ima DS] in se zanjo iskreno zanima. Zato je v njej zrasla želja, da bi pomagala otrokom s posebnimi potrebami.«

Rosa, ki ima starejšo sestro z DS, pojasnjuje: »Susana veliko prispeva k moji sreči in mi daje obilo ljubezni. Pomaga mi, da sem bolj sočutna do tistih, ki imajo omejitve.« Susanina mama Elena dodaja: »Odziva se na prijaznost. Kadar je deležna ljubezni, jo vrne dvakrat toliko.«

Materi Emily in Barbara, ki smo ju citirali na začetku članka, sta ugotovili, »da ljudje z Downovim sindromom vse življenje napredujejo in se učijo, ter imajo od novih priložnosti in izkušenj koristi«. Yolanda, dekle z DS, je dala tale preprost nasvet staršem, ki imajo otroka s to boleznijo: »Imejte ga zelo radi. Skrbite zanj, kot zame skrbijo moji starši, in ne pozabite na potrpežljivost.«

[Podčrtne opombe]

[Okvir/slike na straneh 20]

Ali ljudje z Downovim sindromom uživajo v življenju?

Kaj sami pravijo . . .

»Rad opravljam svoje delo v učnem centru, saj se počutim koristnega.« (Manuel, 39 let)

»Najraje jem mamino paello in z očetom drugim govorim o Svetem pismu.« (Samuel, 35 let)

»Rada hodim v šolo, zato ker se hočem učiti in ker me imajo moje učiteljice zelo rade.« (Sara, 14 let)

»Ne bodi zaskrbljen, lepo se vedi in se druži z vsemi, pa boš korak za korakom napredoval.« (Yolanda, 30 let)

»Zares uživam v branju, poslušanju glasbe in druženju s prijatelji.« (Susana, 33 let)

»Jaz hočem odrasti. Jaz hočem življenje.« (Jasmine, 7 let)

[Okvir/slika na strani 22]

Kako izboljšati komunikacijo

V nadaljevanju je nekaj predlogov, kako komunicirati z ljudmi, ki imajo Downov sindrom:

● S sogovornikom vedno imejte neposreden vidni stik.

● Uporabljajte preproste besede in kratke stavke.

● Pri govoru si pomagajte z izrazi obraza, gestami in kretnjami.

● Dajte jim čas, da povedano dojamejo in nato odgovorijo.

● Pozorno poslušajte in jih prosite, naj ponovijo dana navodila.